全球最為常見的癌症…國内女性發病率高居第一…我國平均每76秒就有1人被确診…對的,說的就是乳腺癌。2020年,乳腺癌正式取代了肺癌,成為了全球第一大癌,同年,我國女性乳腺癌新發病數約為42萬例,近12萬人死亡。每年10月是粉紅絲帶——全球乳腺癌防治宣傳月,這樣全球範圍内具有影響力的乳腺癌防治運動,在普及這項疾病的同時,也使越來越多人意識到,關注乳房健康和預防乳腺疾病的重要性。 乳腺癌發病率的逐年上升,是其“粉紅殺手”稱号下殘酷的現實。
2007年5月13日,87版《紅樓夢》林黛玉扮演者陳曉旭因乳腺癌,終年41歲。2015年1月16日,青年歌手姚貝娜因乳腺癌複發去世,年僅34歲。2018年8月15日,櫻桃子三浦美紀因乳腺癌逝世,享年53歲,而其陪伴許多人多年的童年時光也随之結束。2022年7月4日,中國台灣歌手朱俐靜因乳腺癌去世,年僅40歲……
近日,胡歌現身在一場癌症相關論壇中,以一名乳腺癌患者兒子的身份,分享了他母親患病的故事。
“我是一位有三十年癌症病史患者的家屬,曾經,我的母親為了我們這個家庭,為了那個體面的工作,耽誤了最寶貴的治療時間,但在她最危險的時刻,她用極其平和的語氣告訴我:每個人都要有直面死亡的勇氣。”
她們比我們想象的,更需要關愛。龐大的乳腺癌患者群體數量還在增加,而我們所能想到的,那些乳腺癌患者所面臨的脫發、化療、生死的抉擇……是否足以言說他們的人生困境? 國外一項随訪乳腺癌患者近5年的研究發現,45%的乳腺癌患者有不同程度的精神心理問題,其中42%為抑郁或焦慮障礙,1/5的患者伴有2種以上的精神障礙。國内相關調查同樣顯示,乳腺癌患者手術2年後仍有高達45%左右的焦慮及60%左右的抑郁存在,在治療期間患者焦慮的發生率更是高達90%以上。
“感覺對不起家人,尤其是我的先生和孩子,我把他們也拉進了這痛苦的深淵,甚至直接想死了一了百了。”“患病後,我都沒有勇氣說是癌症,我擔心從他們眼裡流露出來的那種‘好好的人怎麼就得了這種病’的同情。”“全乳切術手術後的一段時間,我幾乎不出門,因為不敢,感覺自己已經不是一個完整的女人,我擔心走在路上,别人那好奇的目光自己無法承受。”
對于很多乳腺癌患者來說,離開醫院,并不意味着她們就被治愈了,相反,疾病以另外一種形式回歸:乳房缺失後的自卑、親密關系中的敏感脆弱、難以融入社會的孤獨感……都讓她們與曾經熟悉的人與事在一夕之間變得陌生而疏離。
電影《愛在人間》(Ordinary Love)講述了當妻子罹患乳腺癌,夫妻如何共同面對病魔的故事。
“死亡不是我所害怕的,我最害怕的是不知道如何處理疼痛。”北京大學腫瘤醫院康複科的龐英博士曾發文談到,作為醫生他們經常聽到患者這樣說,對于一些患者來說,心理痛苦或許比死亡更令人煎熬,但積極的方面是,“一些患者在開始接受正規治療後,内心又有希望了,甚至在這個過程中他還會有一些心理方面的成長”。 2010年,IPOS(國際心理社會腫瘤協會)正式提出應該把心理痛苦當做一個生命體征那樣去測量、評估和幹預,并将患者的心理狀态納入癌症護理的過程中。
電影《已經開始想你》(Miss you already)講述了兩位密友共同抗争乳腺癌的故事。
在依托于專業的心理導師對患者的心理護理之外,來自社會的支持和善意則是每一位普通人可以為她們所做的。 而了解和理解她們正在經曆的故事,便是開始。
“疾病”的隐喻
一直以來,乳腺钼靶X線檢查,被看作是早期發現和診斷乳腺癌的首選手段,這些在醫學診療上發揮着重要作用的X光片,在藝術家周雯靜的創作中,帶給了我們不一樣的思考。
《增生》,周雯靜
數張來自網絡上不同國家的乳腺钼靶X光片的醫學影像,被周雯靜收集并用繪畫的方式“寫生”出來,最終作成《增生》。談及這部作品,她這樣說道,“很多人一生留下來最重要的圖像,可能并不是他們的某張個人照片,而是TA得了乳腺疾病之後拍下的X光攝影,以‘乳腺癌’或者‘乳腺增生’命名,在某家醫療網站的網絡上無限地傳播 ……他們穿着疾病之衣,被疾病命名。”
《一隻乳房也很驕傲》,徐毛毛,“畫面中隻有一隻乳房,但是她在噴灑着乳汁,旁邊有一個藍色的手,是我的一個常用的元素,她在為乳房加油打氣,紅色的橢圓直立的,象征着豐碑。”
藝術家徐毛毛的姥姥在多年前罹患乳腺癌,雖然經過治療基本恢複,卻也切除了一側的乳房。對于如今已成年的她,回憶起曾經門縫裡瞥見姥姥用紗布纏自己胸部的情景,依然感慨萬千,“我創作了《一隻乳房也很驕傲》,就是想回到小時候那種無所畏懼的狀态,也想讓每一個因為乳腺癌失去乳房的女性,能從艱難和自我掙紮中,從心底裡對自己說,我很驕傲!”。乳房,作為重要的女性身體器官之一,在對抗乳腺癌的過程中,挑戰着女性性别身份的同時,也賦予着她們無所畏懼的勇氣。藝術家們的創作視角讓我們看到處于不同“凝視”之下的她們,而在這種“凝視”中,我們對于患者的關注從她們的身體,也延續到了她們的内心。
被取代的 “乳房”
據相關調查顯示,目前國内的乳腺癌保乳手術比例為22%左右,也就意味着超過七成的乳腺癌患者最終會切除乳房,面對缺失的乳房,少部分的她們會選擇乳房再造,通過移植自體組織或植入假體來進行乳房重建,曾以一篇公開信《My Medical Choice》,分享自己對抗乳腺癌故事的安吉麗娜·朱莉,為了降低自己的乳腺癌發病率,便選擇了切除雙側乳腺,并進行乳房重塑。
2013年5月,安吉麗娜·朱莉在《紐約時報》上公開發信,宣布自己已切除雙側乳腺,并接受了乳房重塑手術。
隻不過,相關的數據表明,與國内乳腺癌的高發病率、高手術率相比,中國女性乳房重建率并不高,僅為11.69%。絕大多數的她們,為了彌補,會想盡其他各種辦法,比如往内衣裡塞海綿,自己縫制布袋,以及佩戴義乳等。在功能性上,義乳能夠幫助術後患者,來維持身體兩側重量的平衡,避免身體過度向“缺失”一側傾斜,造成過度代償。而它是否可以真的替代“被切除的乳房”,在填補胸前“空虛”的同時,讓身體看起來更“完整”呢?
工作中的于曉丹
“丢掉義乳”,這樣聽似略顯激進的表達讓我們注意到了于曉丹,已從事内衣設計23年的她,自然是了解乳房對于女性來說意味着什麼。從回國後一次偶然契機得知,國内很多乳腺癌女性術後并不容易找到合适的内衣,再到思考,“這些女性需要一款什麼樣的術後内衣?” 這背後,是一名内衣設計師對于設計本身的考量,也是于曉丹在聽聞她們“被隐秘”的那些痛楚後,同樣作為一名女性所希望做出的努力。為更好的了解這些患者的訴求和反饋,在内衣研發後期,于曉丹工作室先後在北京、上海舉辦了多場患友志願者試衣活動。在其中一次的試衣現場,一位年輕患友突然發問道,“穿上這個文胸,我們為什麼還需要義乳?”,而這也正讓于曉丹突然醒悟到,這些女性是否真的需要這些義乳?是啊,或許義乳從來都不是一次“主動”的選擇。
于曉丹工作室試衣現場志願者Dreamer,她右手臂上的刺青上寫着:“上帝,請賜予我平靜,去接受我無法改變的。賜予我勇氣,去改變我能改變的。賜我智慧,去分辨這兩者。”
實際上,“‘丢掉義乳’,并不是讓她們不戴那些模仿人體脂肪的矽膠材質假乳,而是丢掉強加給她們的某種觀念,”于曉丹這樣說道。對于患者來說,這将是一次艱難的重建過程,卻也給予她的設計以啟示,為這些曾站在生死之巅的勇士們,制作一件“最柔軟的铠甲”,給予她們力量來對抗那些或來自内心、或來自外界的壓力和目光,在重建中找回自己的身體。
電影《解碼安妮·帕克》(Decoding Annie Parker)講述了罹患乳腺癌的安妮,在确診後不但沒有放棄生命積極治療,還積極配合遺傳學家進行對抗乳腺癌的醫學實驗。
生死與“完整”身體間的抉擇,顯然太過艱難。慶幸的是,疾病并未奪走她們看待自己的權利。你是誰?為了誰?在疾病與身體之上,那份對自我的追問,也許才是對那道傷疤的最好安慰。
疾病的另一面是重生
有時候交流是最好的治愈,那如果讓這些乳腺癌患者講述自己的故事呢?在一個名為Breast Cancer Art Project平台上,許多來自世界各地的乳腺癌患者被鼓勵着,通過藝術的方式來表達他們的經曆。
Adriana Ford用圖片記錄了自己的患病曆程
平台創始人Adriana Ford也是一名乳腺癌患者,34歲時被确診,而後曆經了15個月的治療周期。在一次關于癌症藝術創作的項目上,她第一次感受到藝術對于自我表達的張力,“那是我第一次通過藝術真正表達自我,而這個過程卻意外地有幫助,尤其是對我的心理治療,那些内心難以表達和處理的情緒,以不一樣的方式被釋放出來。”而期望讓更多人感受到這份治愈,則是她創建這個網站的初衷。
Susan Olivera與她的作品們
Susan Olivera在Breast Cancer Art Project創立2個月時便加入其中,參與協調來自全世界範圍内患友們提交的作品,“我總是會聽到别人跟我說,你實在是經曆了太多痛苦… 但實際上,我們需要記住确診癌症從來不是一次死刑的宣判,而更像是一場戰争的宣戰,在你與癌症的正面交鋒之時,生存不再是理所當然,你需要為自己去争取。我選擇了活在當下,在一切遭遇之中我會看向更為積極的那一面,而藝術則成為了我抗争和表達的方式。”美國女作家,當代世界最為著名的知識分子之一,蘇珊·桑塔格曾被診斷為乳腺癌四期,當時毅然決定選擇乳房切除手術的她,将自己患病治療期間的思考寫入了其著作《疾病的隐喻》之中,在之後的一次訪談中,她提及這段經曆時,這樣說道,
桑塔格在接受化療之前剪發(攝影:Annie Leibovitz)
“它給我的人生添加了一種兇猛的強度……它真正地讓你認清了事情的輕重緩急……我認為同生命和死亡保持聯系,是件好事。當你積極而自覺地面對它們的時候,你可以從中獲得巨大的能量。對我而言,寫作就是一種盡最大可能去關注的方式。”
VOGUE, 1990年3月,攝影Peter Lindbergh
對于大多數人來說,我們或許永遠無法理解這些乳腺癌患者們的經曆,但當她們的經曆以或藝術、或書寫的方式被講述,被傳遞時,這何嘗不是一種力量呢?之于她們,之于我們,之于每一個普通人來說,或許沒有什麼比這更能展現,那道涅槃重生的光。 至少,這一次她們能夠決定自己的故事可以怎樣寫。
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