文/羊城晚報全媒體記者 薛仁政圖/受訪者提供

今年是廣州市民徐先生（化姓）患上診帕金森病的第10年，從59歲開始，他開始沒法寫字，後來，晚上睡覺會因為肌肉顫抖而摔下床，夜夢出現幻覺。

但是，對他來說，最讓他受傷的，不是帕金森本身，而是帕金森給他施加的挫敗感，患病2年後，他患上了抑郁症。

4月11日是世界帕金森病日。有公開數據顯示，我國65歲以上的老年人帕金森病患病率為1.7%，患病人數量或超300萬，而且每年新發病例近十萬人。

帕金森病的症狀主要有肌肉顫抖、肢體僵硬，行動遲緩，還可能會有嗅覺失靈、情緒低落、睡眠問題、頑固性便秘等症狀。

此外，八成帕金森病患者有抑郁症狀。

2021年年底，徐先生于接受了BDS（腦深部電刺激）手術治療，病情大為緩解。近日，羊城晚報記者對話徐先生和他的家人，了解帕金森病給患者帶來了怎樣的影響。

2012年，59歲的徐先生在給單位寫證明材料的時候，竟然發現自己手抖得厲害，“就是很平常的一個材料，根本不可能是因為緊張而手抖！”

起初，徐先生還懷疑隻是因為自己上了年紀，是老人家的通病。但随着手腳發抖、腰酸背痛的頻率越來越高，徐先生不得不尋醫問診，一年後，被确診帕金森病。

徐先生的女兒徐女士說：“剛開始爸爸面對診斷結果非常抗拒，不願意承認自己患上了帕金森病，甚至不願意服用治療帕金森病的藥。他向來性格剛強，覺得自己患病了就是‘廢人’了。”

徐先生是一個嚴于律己的人：他把自己的生活打理得井井有條，即使在退休後也将自己每天的生活安排得滿滿當當。他每天都會将家裡打掃幹淨，會穿着得體的衣服外出散步，把最好的一面展示給家人和街坊。

患病後，徐先生再也不能像以前一樣，甚至連吃飯、睡覺等日常的事情，都需要家人的協助，“我對自己很失望。”

“爸爸當時的情緒不僅是對自己不滿，對他人的一舉一動也變了。他患病後不得不拄着拐杖小步慢走，看到路上有年輕人風風火火地走過他身邊，他會停下來，面無表情地一直看着别人走遠，才慢慢重新邁步子；爸爸去接兒孫放學，甯可站在大太陽下面，也不願和其他家長聚在一起，甯可讓孩子出來費心思找他，也不願意讓外人看到他‘虛弱’的樣子；老同事想探望他，也全被拒絕了，他不願意在任何人面前‘示弱’。”

在帕金森病被确診後，徐先生覺得自己的“回頭率”明顯高了很多，他讨厭的這種感覺。一邊是失落，一邊是外界的刺激，讓他在2014年起患上嚴重的抑郁症。

“2014年，‘馬航’事故失聯的時候我就想，坐在飛機上面的為什麼不是我？我不接受自己卧病在床成為家人的累贅。”徐先生感歎道：“我有時候給家裡人講，如果有一天你們找不到我了，就不要找了。”

當時家人對徐先生的很多負面情緒表達，隻是簡單地理解為是病人的正常情緒，女兒隻能一遍遍地開導爸爸：帕金森病不直接影響壽命，家人會盡心照顧他的生活。

但徐先生的情緒問題還是越來越嚴重。“我們尋求了醫生的幫助，給爸爸服用了抗抑郁的藥物，也格外照顧爸爸的情緒變化。如果說在爸爸患病後我們家人哪裡做得不夠好，那就是更多地關注了帕金森病對爸爸生理的影響，而輕視了心理的變化。”徐女士認為：“帕金森病患者的情緒會成為病情惡化的加速器：病情越差，心情就越差；心情越差，病情就進一步惡化，很容易走進惡性循環。”

“爸爸的病情其實沒有發展到完全不能自理的程度，但很多生活中的瑣事都需要家人幫一把。”徐女士介紹，生活中諸如吃飯、喝水、系鞋帶之類簡單的事情，爸爸總會試圖自己去做，但由于肌肉顫抖、行動遲緩，需要在家人的幫助下才能做好。

“帕金森對我的生活自理能力造成了很大的打擊。”徐先生說道：“吃飯的時候，我的手會不停地顫抖，把勺子裡的飯抖得桌子上、地上到處都是，我必須全神貫注才能慢慢地把飯送進嘴裡。後來在我吃飯的時候，都需要在餐桌和地上鋪一些墊子或紙張，方便家人收拾打掃。”

帕金森病還給徐先生的睡眠造成了嚴重的困擾。他睡覺時肌肉也會不自覺地顫抖，以至于有時半夜就從床上摔到地上。“有時候還會出現嚴重的幻覺，在睡夢中大喊大叫，就像跟人在吵架。”徐女士不得不給爸爸的床加裝了護欄。

“盡管我們盡最大努力去保護爸爸，但總有出意外的時候。”徐女士說，有一次，徐先生在手扶電梯上怎麼都站不穩，狠狠摔倒，幸而及時擡手保護了頭部才沒有造成太大的傷害。

▲徐先生在醫院治療

“帕金森病帶來的這些附加傷害以及病情的惡化，讓我們最終決定給爸爸進行DBS手術治療。”據了解，徐先生确診後便一直在服用美多巴特效藥進行治療，家人因擔心手術的安全問題，本來不想讓徐先生進行手術。但随着病情的惡化，藥效逐漸降低，家人了解到DBS手術較高的安全性後，最終決定為徐先生安排手術。

2021年底，在南方醫科大學附屬南方醫院，徐先生完成了長達7小時的手術，手術很成功。

“手術效果我們都很滿意。”徐先生笑道：“日常生活中的行動能力有了明顯的改善，現在睡覺也不需要保護欄了，大腦裡的幻覺也沒有了，走路也和其他人沒什麼區别，我現在完全可以放下手杖自己走回家嘛！”

徐女士也說道，手術之後爸爸的症狀減輕了很多，行動能力大幅提高，人也更加開朗了：“如果可以再次選擇，我會讓爸爸在病情惡化之前盡快進行手術。”

手術後徐先生狀态好很多

羊晚記者：您如何看待帕金森病？

徐先生：盡管帕金森病會影響到人的行動能力，但帕金森病不是絕症，一般不會影響到壽命。患者一定要放平心态，多與家人和醫生交流，積極配合治療。

徐女士：做兒女的自然會盡心盡力去照顧父母，但我們更多地去關心了他們的生理方面，更多地考慮他的安全問題和生活問題，很容易忽視他的心理方面。我認為帕金森病給患者帶來的心理影響是不容忽視的，希望其他帕金森病的患者、家屬以及醫護人員要重視起來。

羊晚記者：您認為社會可以為帕金森病患者提供哪些幫助？

徐先生：我認為社會已經做得很好了。我生病期間主要服用美多芭，在醫保報銷後每個月的藥品花費也就幾百元。手術花費醫保也報銷了一大半，原本30萬左右的手術費用我們隻出了14萬左右，已經很滿意了。

徐女士：我認為應該加強對帕金森病的科普宣傳。爸爸在患病初期也看過很多醫生，有的醫生診斷患上了帕金森病，有的醫生則認為不是帕金森病，前後确診用了一年多，希望在醫療能力上可以加強一些。我了解到一些缺乏相關知識的患者會将帕金森病理解成正常人體老化的結果，缺乏針對性的治療而忍受着疾病的折磨，希望在全社會範圍讓更多的人知道帕金森病、了解帕金森病、正視帕金森病。希望患者都能得到及時的治療，不要被另眼相看。

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