來源：【交彙點新聞客戶端】

交彙點訊5月10日，經過一年多的系統治療，豔豔不再談“狼”色變，而是與父親一起向常州市兒童醫院血液風濕免疫科副主任醫師張俊送來手寫感謝信。

2021年4月，11歲的豔豔因為慢性貧血住進常州市兒童醫院血液風濕免疫科。在查房過程中，細心的副主任醫師張俊發現孩子的鼻梁和雙側面頰有蝴蝶形紅斑，手指、腳趾末端也有紅色出血性皮疹，張俊心裡一沉，連忙仔細追問病史，同時經過詳細的體格檢查，發現孩子那陣子經常發熱、乏力、脫發、口腔潰瘍。“系統性紅斑狼瘡”這個疾病在張俊的腦中閃出，“後來我們給孩子做了相關的血液化驗，發現她身體裡有很高滴度的抗核抗體，以及很多種自身抗體，還有貧血、低補體血症等，于是，确診為系統性紅斑狼瘡。”

系統性紅斑狼瘡是一種慢性的自身免疫性疾病，治療上需要長期使用激素、免疫抑制劑、生物制劑等藥物，病程長，費用高。得知寶貝女兒生了這種病，豔豔爸爸一下子感覺天塌下來了。由于家庭原因，豔豔是爸爸一手帶大的，生活的重擔都壓在這個中年男人身上。張俊了解到豔豔家的實際情況後，制定了最合适的治療方案。“平時查房或者值班不那麼忙的時候，我就經常到病房裡和小姑娘聊聊天，青春期的孩子對自己的健康狀況、容貌變化都比較敏感，盡量幫她減輕點焦慮，交流的多了，孩子也很配合，治療進展也比較順利。”

經過一個多月的治療，豔豔的各項指标有所好轉，終于病情穩定出院。接下來的日子，她都定期到張俊主任的風濕免疫門診進行随訪。

孩子的病情讓這個家庭的生活負擔加重了許多，壓得豔豔爸爸心力憔悴，張俊看着這對樸實的父女，想方設法為這個家庭申請了專項公益基金等各種費用減免救助，一年來已為這個艱難的家庭節省了近3萬元醫療費用。

就這樣，在醫患雙方的共同努力下，經過一年多的堅持治療，豔豔的病情已經得到了很好的控制，平時能和其他孩子一樣的上學、生活，治療需要用到的藥物也越來越少，豔豔爸爸總算大大的松了口氣，“張主任幫了我們很多，不光是幫我女兒看病，還幫我們想辦法減免費用，真的很感謝她。”近日，豔豔爸爸帶豔豔來複診時，送上了自己親筆寫的感謝信，表達感激之情。

“我隻是做了一名醫生應該做的，現在紅斑狼瘡已經不再是過去所說的不治之症，這個家長和孩子都很配合，堅持吃藥和治療，醫囑執行很到位，我們對孩子今後的病情都很有信心。”

同時，張俊介紹，由于紅斑狼瘡可累及身體多個器官，所以臨床表現多樣，剛開始的時候症狀各異，容易導緻誤診。“有些孩子可能會出現面部蝶形紅斑樣皮疹，皮疹位于兩頰和鼻梁，為鮮紅色紅斑，伴有輕度浮腫，還可能會有脫發和日光過敏，這類疾病常誤診為凍瘡、皮炎；有些孩子可能會出現腎髒症狀，表現為不同程度的血尿、蛋白尿或腎功能異常，甚至引起腎功能衰竭，可能會誤診為腎炎；還有的則會出現白細胞減低、血小闆減少、貧血而誤診為血液系統疾病。”

每年的5月10日為世界狼瘡日，張俊希望家長們增加一些對疾病基本知識的了解，在帶孩子就診過程中既不要輕忽病情，也不要談“狼”色變，即便确診為系統性紅斑狼瘡，雖然需要長期服藥，但通過規範的治療，這些孩子也可以像我們常見的高血壓、糖尿病等慢病患者一樣上學、工作、結婚、生育，過上正常人的生活。

系統性紅斑狼瘡科普時間

1.什麼是系統性紅斑狼瘡？

是一種慢性、累及多系統的自身免疫性疾病，由自身免疫抗體和免疫複合物介導的機制造成器官和細胞的損傷。是兒童時期一種較為常見的慢性病，由于公衆對該疾病的認知度不高，很多孩子不能及時的診斷和治療，往往錯過最佳的治療時間，同時由于病情容易反複，因此，孩子和家長都有必要認識這個疾病，才能更好的醫患配合，取得最佳治療效果。

2.我們家裡人都沒有人得這個病，為什麼孩子會得？

該病确切的病因與發病機制尚不清楚。發病與多種因素有關，包括遺傳因素、免疫因素、性激素和環境因素等。它是在遺傳易感素質的基礎上，外界環境作用激發機體免疫功能紊亂及免疫調節障礙而引起的自身免疫性疾病。

3.兒童系統性紅斑狼瘡會傳染嗎？

兒童系統性紅斑狼瘡是風濕免疫性的疾病，和傳染病是兩個概念，是不會傳染的。

4.兒童系統性紅斑狼瘡有什麼表現？

臨床表現多種多樣，有多種起病方式，早期臨床表現缺乏特征性。全身表現常見不規則或持續發熱，且時間超過2周，伴全身不适、乏力、疲憊、胃口差、消瘦等症狀。接近一半的患兒出現面頰部紅斑，跨越鼻梁，形成蝴蝶的形狀，稱為 “蝶形紅斑”，也可以出現在前額、眼睑、下颌以及頸部。此外還常見盤狀紅斑、手掌紅斑、脫發、關節痛、肌肉痛、口鼻腔潰瘍、淋巴結腫大、蛋白尿、浮腫、胸腔積液、心包積液、血小闆減少、白細胞減少、貧血、精神異常、神經系統症狀等表現。一旦出現以上症狀，應及時帶孩子到風濕免疫科就診。

5.兒童系統性紅斑狼瘡能治愈嗎？

以前在缺醫少藥的年代，人們一度認為兒童系統性紅斑狼瘡是一種不治之症，談“狼”色變。近幾十年，随着醫療技術的飛速發展，不斷有新的藥物得以應用治療，該病的診療方案也在不斷完善。目前，在規範診治後，大部分患兒可以實現疾病緩解，在病情控制後可以正常的學習、工作和生活。完全緩解的患兒在醫生的幫助下大多數在長大成年後可以順利的結婚、生育。但這個過程需要醫生和患兒和家長共同努力去實現，在醫生的幫助下，我們可以做到與“狼”共舞，讓孩子回歸正常生活。

6.兒童系統性紅斑狼瘡怎麼治療？

治療是一個長期的過程，大多數患者治療方式以藥物治療為主，如糖皮質激素、羟氯喹、免疫抑制劑，生物制劑等。

通訊員 錢群華

編輯: 範玉賢

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