不少心智障礙者，包括孤獨症家庭都面臨一個問題：不能脫離原生家庭而獨立生活，但父母終究會老去。

為此，中國社會福利基金會孤獨症兒童救助基金會聯合北京市孤獨症兒童康複協會、螢火計劃共同發起了“42個故事計劃”，邀請42個孤獨症家庭，講述他們與疾病抗争的故事。鳳凰網公益參與其中，認識了達達一家。

達達是個北京男孩，今年32歲，喜歡遊戲、動漫和咖啡。他在北京一家遊戲公司上班，每周六會去798藝術中心為愛好者講授咖啡的起源、傳說和沖調方法。疫情期間，他會平衡鍛煉和興趣愛好的時間，把一天安排得滿滿當當。

和孤獨一起成長，但不孤單

如今的他從外表看來，和普通人已沒什麼兩樣。但在兒時，他是個話少的孩子。

大概三四歲時，達達總喜歡獨處，不愛搭理人，被醫生診斷為輕微的孤獨症。媽媽心理上完全不能接受，但她還是下定決心要讓達達慢慢變好，過上和正常人一樣的生活。

抱着這樣的想法，達達媽媽把達達送進了普通幼兒園，并和老師仔細說明了達達的情況，希望老師可以照顧達達的特殊情況。因為平常和老師交流也很密切，達達順利進入了小學和初中。

雖然知道達達和正常的孩子有細微的不同，達達媽媽還是希望達達能正常學習，所以在學習成績上，對達達也有一定的要求，有的時候态度也比較嚴厲，但越是着急，達達反而越是抗拒，她決定更耐心一些。

轉眼達達就要初中畢業了，達達主動和媽媽說學習上需要指導，為了孩子，達達媽媽向單位請了家，陪着達達複習，有時候也做一些輔導。

達達媽媽說，“請假一方面是為了督促他學習，另一方面是因為之前達達在學校寄宿了一年，和同學相處得不是特别融洽，情緒上受到了影響，為此我還特意讓他換了學校。”達達媽媽還說，達達喜歡電腦，特别喜歡遊戲，“我擔心他一個人偷着玩遊戲。”

初中畢業時，得到媽媽的同意，他根據個人愛好，選擇了動畫職業學校。畢業後順利進入家遊戲電腦公司，做一些遊戲審核工作。偶爾會加班到很晚，這讓達達覺得有些力不從心。

這時，恰好碰上英國有學校招生，達達符合條件，憑借自己獨特的語言天賦，達達順利考過雅思，隻身前往異國攻讀嚴肅遊戲專業研究生。

異國開放的氛圍讓我感受尊重

出于對孩子的擔心，達達媽媽最初決定陪着達達前往英國讀書，可是不久，由于達達媽媽的父親生病住院，她被迫回國。

達達寄宿在一個中國老師的家裡，達達媽媽兩邊跑，在英國呆兩個月，又在國内呆一個月。

達達所在的城鎮很安靜，在陌生的環境裡，“沒有偏見”，達達說自己感受到了尊重，學習不太緊張時，他還會自己訂票、坐火車去大城市的動漫展，達達說，這裡喜歡cosplay的人很多，年齡範圍也很廣，“國内喜歡cosplay的大多數是小朋友，這裡各個年齡段的人都喜歡”。

一年多的學習很快就結束了，達達順利拿到了碩士學位，異國的獨立生活，也促使達達在情緒控制和自理生活能力上都得到了很大的鍛煉。“現在提到英國留學的生活，他都總是笑着提起”，達達媽媽說，英國的留學生活是達達最難忘的記憶。

可是，愉快的留學生活結束的同時，達達又面臨了新的問題，要不要回國？

毫無疑問，達達喜歡英國的氛圍和生活，自由，平等。但現實的問題是，基本的生活費用從哪裡來？能不能保證找到合适的工作養活自己？達達心中并不肯定，最終他選擇了回國。

從自助到助人，我學會分享

碩士畢業回國後，達達依舊選擇去遊戲公司上班，負責審核和測試工作。

看達達喜歡咖啡，去年上半年，媽媽給他介紹了一個有關咖啡知識分享的課堂。“可能是因為英國留學的經曆，達達對咖啡情有獨鐘，也懂一些相關的專業知識，所以我和他商量後就立即報了名。”

經過簡單培訓，每周六，達達都會去他的模拟咖啡館，給孩子們講授有關咖啡的起源、傳說和制作方法。

看到孩子們簇擁着自己問這問那，達達也感受到快樂和自信，更樂于交流。“來模拟咖啡館的人很多，場面特别熱鬧，我就很滿足。”

媽媽還有兩點擔憂

出于醫生曾說孤獨症是不可治愈的，達達媽媽還是擔心他沒有完全恢複，她說：“在我心裡，他還是個‘站在正常人和孤獨症臨界點的人’。”達達媽媽說自己年輕時并不是這麼有耐心的人，隻是和達達在一步一步地磨合。

和其他孤獨症患者一樣，達達也一度喜歡和家人重複說自己感興趣的事，“那時候他說的一些東西，其實我們大人是不怎麼感興趣的，有的時候聽他說了一遍又一遍，也會有覺得厭煩的時候”，但達達的家人還是耐着性子，不厭其煩地和他溝通、解釋，直到他接受。

“疫情嚴重的時候，我們在家裡看新聞，達達有時候會說一些其他的事，我們就跟達達說，希望達達也關注一些我們關注的事，這樣我們會更有共同的話題”達達聽取鼓勵媽媽的意見後，也開始主動看相關新聞，和我們說很多興趣以外的事。

媽媽希望社會能正視和承認像達達一樣的孩子的存在，并嘗試“了解和尊重他們”，就像達達嘗試去适應普通人的生活、關心普通人的話題。

媽媽也希望能有更多企業，看到像達達這樣的孩子身上的可能性，給他們更多的就業機會，也開始期待兒子能早日戀愛結婚，成立自己的小家庭。“他今年33歲了，戀愛确實是人生不可缺少的經曆之一，但我知道這種事不能強求。”

讓媽媽欣慰的是，從前不愛交友的兒子，前不久也主動提出，想要交個女朋友了。

【42個故事計劃】

“42 個故事計劃”由中國社會福利基金會孤獨症兒童救助基金會聯合北京市孤獨症兒童康複協會、騰訊新聞、螢火計劃共同于 2020 年 4 月初發起的活動，招募了超過 42 家自媒體共同講述孤獨症家庭的故事。唯有了解才能關心，唯有關心才能行動。鳳凰網公益頻道也參與到此次“42 個故事計劃”中，作為故事講述者之一，邀您一起關注大齡孤獨症家庭。

【公益機構介紹】

中國社會福利基金會孤獨症兒童救助基金，關注并緻力于孤獨症孩子社會性能力養成及其家庭的社會需求幫扶，尤其是大齡孤獨症群體的幫扶。

從2008年開始以藝術介入的方式進行孤獨症藝術療育方法的探索與實踐，常年開設音樂、舞蹈、花藝、遊泳、籃球足球等各種藝術、體育類康複課程免費服務于孤獨症孩子們。從2008年開始開設孤獨症兒童藝術展，先後在中國美術館、中間美術館、中國婦女兒童博物館、水立方、米蘭世博會展出。與愛馬仕中國合作，準備在2020、2012年做孤獨症兒童藝術巡展。2017年探索更多職業技能培訓例如烘焙、咖啡師培訓、插花師培訓等療育方法，希望為更多孤獨症家庭尤其是大齡孤獨症孩子家庭帶去希望、尊嚴。

來源：鳳凰網

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