“了解到你的情況後，對你很敬佩，期待我們早日見面，歡迎加入我們電編大家庭”“有什麼需要盡管和老師說，寝室的問題已經安排好了”……

18日一早，遼甯省鞍山市的“漸凍女孩”小淼躺在床上，在手機上翻看與即将見面的大學老師、同學的聊天記錄，一股暖流湧上心底，臉上露出了甜甜的笑，想到十天後即将開啟的大學生活，小淼激動得幾天都沒睡好覺。

小淼是一個脊椎性肌萎縮症患者，不到2歲被确診後，她就頑強的與命運抗争。從6歲開始媽媽做起了她的“雙腿”，開始了小淼的艱難求學路，在媽媽的鼓勵下，該“走”的路，小淼一步都沒落下，今年高考，小淼以541分的成績被黑龍江大學新聞傳播學院錄取，“行李都準備好了，就等着開啟我的大學生活了。”小淼在電話裡和記者說，

她依靠着媽媽本就瘦弱的肩膀長大，

如今，

媽媽也要推着她來上大學了。

不到2歲被确診為“漸凍症”，媽媽背着她完成小學學業

“小淼16個半月學走路的時候站不穩，我就帶孩子去醫院了，當時就診斷為脊椎性肌萎縮症，醫生說孩子可能以後都站不起來。”小淼媽媽一想起這些就忍不住哭了起來，她直到現在都在責怪自己沒有給孩子一個好的身體。小淼媽媽說，當時就感覺不能接受，這不是真的，她帶着孩子四處求醫，但最終都是一個結果——脊椎性肌萎縮症，又稱為“漸凍症”，小淼媽媽最終接受了現實。

看着乖巧可愛的女兒，除了不會走，她和别的孩子沒有任何區别。“我要振作起來，做我女兒的‘雙腿’”在媽媽的鼓勵下，小淼樂觀的成長着，小學離家很近，媽媽不想讓小淼覺得自卑，沒有選擇讓孩子坐輪椅，小學六年，媽媽就這樣一直背着小淼去上學。“主要孩子也很争氣，學習成績特别好，一直在班級排在前面。”小淼媽媽說，上學的時候我給孩子帶一瓶水，但回來發現基本沒動，後來問孩子才知道，她說不喝水就可以少上廁所，這樣也可以少麻煩同學和老師。特殊的身體狀況，反而讓小淼更懂得感恩别人對她的好。

小淼媽媽說，小學畢業後，小淼的病情就發展的有些嚴重了，下半身無法行動，胳膊也沒有辦法舉過頭頂。“孩子有時候學習時間長了連筆都握不住，但盡管這樣小淼還是以優異的成績考入了我們當地的重點高中。”每次說到小淼的學習媽媽都滿是自豪。

每天架在特制“架子”上學習，衣服被汗水浸濕從未喊疼

進入高中後，學校給小淼母女倆提供了一間宿舍，這樣就不用每天在家和學校之間來回奔波，高中的課程更多了，由于無法長期坐立，小淼每次上課時都在自己的胳膊下放上特制的“架子”，“這孩子特别堅強，那個‘架子’我試過，一會兒腋下就會紅腫，可孩子從沒說過疼，一直堅持着。”說起這些時，小淼媽媽滿是心疼。

高中三年，小淼每天的睡眠時間都不超過5個小時，

“雖然身體殘疾，但我不能放棄，隻有付出更多努力，我才會成功。”

每次學習長時間的坐立都會讓小淼的衣服被汗水浸濕，長時間的握筆也會讓小淼的手抖個不停，但為了不讓媽媽擔心小淼總是笑着對媽媽說沒事，而媽媽也是看破不說破，表面不停地鼓勵女兒，而背後卻偷偷的抹眼淚，母女倆就這樣彼此守着自己的那份堅強完成了高中三年的學習。

一轉眼，到了高考的時間了，當地為小淼開辟了“綠色通道”，可以由專人陪同提前進入考場，還為小淼特批了考試延時。高考兩天，小淼很順利的完成了所有科目的考試。

即将開啟大學生活，想告訴所有人漸凍女孩一樣可以發光發熱

功夫不負苦心人，小淼被黑龍江大學新聞傳播學院錄取，接到錄取通知書的那天，母女倆抱在一起哭了好久，但小淼說，這是她和媽媽高興的淚水，母女倆多年的努力成功了。

“學校知道我們的情況後第一時間就聯系我們了。”小淼媽媽說，學校也為她們母女倆在一樓安排了單間寝室，寝室内部也專門針對小淼的情況進行了改造，把她之前的擔心全提前想到了，非常暖心，她們也計劃在本月28日踏上來哈爾濱的行程。這段時間，小淼媽媽就一直在收拾去學校的行李，而小淼也沒有閑着，她每天都在和即将見面的同學和老師聊天。

小淼說，她想像正常孩子一樣去開啟自己的大學生活，所以留了點私心，除了導員和學長班任，她沒有把自己的身體情況告訴其他同學，在班級群裡她也是和大家正常的聊未來的大學生活。“大學四年讀完肯定是要考研的，豐富自己的閱曆。”小淼說，未來她想當一名電視編導，做一些反映弱勢群體的節目，

她想讓大家知道

通過努力

漸凍症女孩同樣也會為社會做貢獻

發光發熱

記者王越

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