“媽媽，我不想再過這樣生不如死的生活了，我們回家吧。”在河北某醫院血液科病房裡，女孩鄭妍躺在病床上流着淚對媽媽歐陽小薇說。妍妍手腳插滿針管，24小時不間斷輸液，她被腸道排異折磨了四個月，病毒感染導緻膀胱炎，尿盆放在屁股下沒有挪走過，嚴重時她一天腹瀉30多次，“剛幫她把清理幹淨了，還沒弄好，就又拉了。”歐陽小薇抹着眼淚說道。圖為出租房裡的小薇和女兒妍妍。

緊接着出院不到4個月，妍妍又長出了帶狀性疱疹，出現肝部排異，她的手臂和身上爬滿了紅黑交雜的疹子，疼痛難忍，就像刀割一般。止痛藥服用四個小時後失效，多處膿包結痂破裂開，一陣陣從皮膚滲透到骨髓的劇痛襲來，她痛得在病床上尖叫、翻身打滾，卻絲毫沒有緩解，最後實在受不住，妍妍對歐陽小薇說：“媽媽，我不治了，讓我去死吧。”媽媽心碎欲絕。圖為妍妍。

這樣昏暗、絕望、看不到盡頭的日子已經持續了長達三年，歐陽小薇帶着女兒妍妍在河北求醫，一年多沒有回湖南老家了。“想家嗎？”“想，春節都是在醫院過的，還沒出院。”妍妍戴着口罩溢出難得的笑容，臉上浮着一圈圈黑色斑點，眼周一圈黑眼圈覆蓋，彎成月牙。誰能想到這個女孩至今已和病魔抗争了三年，遭受了無數的苦痛與折磨。圖為患病後的妍妍。

早在2018年12月10日，妍妍在學校一直低燒不退，全身骨頭疼痛，吃不下飯。歐陽小薇接到老師電話便帶着孩子到縣醫院檢查，抽了血化驗血常規，沒想到過了一會護士讓妍妍再抽一次血，說是要對比結果。小薇感到奇怪：“為什麼還要再抽一次？我心裡隐隐不安起來。”圖為妍妍。

等了大概半個小時，醫生拿着兩張報告單走了過來，看了一眼小薇身旁的妍妍說：“孩子的血小闆低，可能有白血病，最好轉院去上級醫院。”兩人慌慌張張趕往荊州市醫院，做了骨穿，最終被确診為急性淋巴細胞白血病。“我和丈夫接到檢查結果的那一刻，感覺天都要塌了，眼淚都快哭幹了，女兒向來身體都很健康，怎麼會得這樣恐怖的大病？”圖為歐陽小薇說起女兒就流淚。

醫生建議先化療，經病友介紹，小薇和丈夫帶着妍妍告别學校，來到天津的醫院開始化療。妍妍的化療起初十分順利，一年時間度過了11個療程的化療。妍妍也從一開始的恐懼到逐漸适應所有的治療。

第一次做骨穿的時候特别害怕，後來做多了就扛過來了。打麻藥的那一下非常疼，打完麻藥之後感覺有一個釘子穿進去的感覺。腰穿也是異常痛苦，還要往裡面打藥水。這期間，妍妍經曆了29次骨穿、33次腰穿，飽受了常人難以想象的痛苦。圖為歐陽小薇在照顧女兒。

2019年12月，妍妍出院回家。“回家後我每天都在害怕，提心吊膽，心中的石頭一直沒有落下來。我看到好多病友孩子都有複發，總是有點怕，沒想到怕什麼來什麼。”歐陽小薇無奈地說道。

恢複了半年之後，2020年9月1日，妍妍高高興興地開學了。然而沒想到，妍妍剛上了一個多月的課，10月20日又突然開始頭痛難受。歐陽小薇聽到孩子說頭痛，隐隐有一種不祥的預感。在吃藥無效後，小薇帶着妍妍去市醫院做了腰穿，确認白血病真的複發了，并且複發為中樞神經白血病，“一年的辛苦治療，半年的忐忑不安，在一瞬間全都破碎了。”圖為妍妍在看自己生病前的照片。

一家人顧不上難過，在病友介紹下，小薇一家三口緊急趕往河北的一家醫院。經過各種檢查後，醫生告訴她們必須進行幹細胞移植才能挽救生命，而費用達36萬。巨大的移植費用重重地壓垮了夫妻倆的心。之前在天津治療就已經花費了50多萬，耗盡了所有積蓄，還欠了不少債務，這一次籌錢更是難上加難。圖為妍妍在接受治療。

但小薇夫妻倆堅持不懈，下定決心要挽救妍妍的生命，在親朋好友和兄弟姐妹的再次幫助下，終于湊齊了36萬。2019年12月29日，妍妍進倉進行幹細胞移植，小薇陪護。移植倉内妍妍的各項細胞、生命特征都很好，細胞回輸之後20天後就順利出倉了。

“我們以為移植後很快就可以回家了，但沒想到移植隻是萬裡長城第一步，出倉後沒到十多天，妍妍就開始高燒不斷，發燒後出現了嚴重的腸道排異，接着出現病毒感染和膀胱炎，在醫院待了四個月。”歐陽小薇回憶起女兒排異的那段時間，眼眶裡滿是淚水。圖為妍妍在喝水。

腸道排異已是小薇最恐懼的排異症狀，早在妍妍移植前，她就從别的孩子身上看到過，如今真的發生在自己孩子身上的時候，才知道親身經曆的可怕。妍妍一天要腹瀉一二十次，最多時一天三十多次，每一次都要擦幹淨，上藥膏。但每次剛幫妍妍清理幹淨，還沒來得及塗抹藥膏，就又腹瀉了。妍妍的手上、腳上，24小時不間斷地輸液，連續輸了四個多月，非常可憐。

好幾次妍妍忍受不了排異和膀胱炎的痛苦，哭着說不要治了，想回去了，她不想再過這樣生不如死的日子了。她甚至對媽媽說：“媽媽，我不治了，我要從樓上跳下去。”歐陽小薇在病床邊也哭了，她什麼辦法也沒有，隻能默默陪着孩子，不斷安慰着孩子。圖為歐陽小薇在照顧女兒。

等到好不容易腸道排異和膀胱炎情況漸好，妍妍終于從病房出院了，結果不到4個月妍妍身上長出了帶狀性疱疹和肝髒排異。妍妍的手臂、後背、腿上，紅色疱疹遍布，全身疼痛、瘙癢不止，孩子痛得在病床上翻滾、尖叫、大哭。歐陽小薇在一旁看着卻無能為力，痛徹心扉。一顆顆疱疹内長了膿，擠破傷口牽引神經疼痛，像刀割一般，連止痛藥也控制不住。

妍妍被遍布全身的疱疹折磨了一個多月，那段期間妍妍重新住院，輸了抗病毒、丙球，抹了抗病毒的藥膏，不停地吃止痛藥才慢慢有些好轉，然而妍妍身體還沒有完全好就出院了，因為歐陽小薇和丈夫拿不出錢給孩子住院了，一住院就要了10萬。圖為出租房裡的妍妍。

孩子出院後就在出租屋調養身體，到現在為止還是沒有完全痊愈，歐陽小薇隻能給孩子吃抗病毒，抹抗病毒的藥膏細心照料，最後才慢慢好些。圖為妍妍吃的藥很多。

歐陽小薇來自湖南省永州市偏遠農村，家中四口人，妍妍的弟弟在讀初中，她和丈夫都是農民，一年收入不到兩萬，家裡兩畝田耕種水稻。

“我們在天津的化療花了50萬，在河北的醫院移植36萬，移植後各種排異又花了150多萬，累計花了230多萬，醫保限額，隻報45萬，其餘的都自費。”歐陽小薇說。自從妍妍生病，夫妻倆都在醫院照顧她，斷絕經濟來源，目前外債欠下80多萬。孩子這次帶狀性疱疹和肝髒排異實在太過嚴重，而他們一家沒了任何經濟來源。圖為歐陽小薇在流淚。（文|半夏 圖|王亮 部分家屬提供）原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！#攝影頭條##圖片故事#

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