傍晚，太陽從納米比亞馬特洪峰的背後漸漸落下，整個世界變得鮮紅，萬物壯美又沉默。伊迪絲·勒梅（Edith Lemay）和丈夫塞巴斯蒂安·佩萊迪埃（Sebastien Pelletier）牽着孩子們的手，無聲地凝視着漸漸暗下去的山谷。

一整天，這對加拿大夫婦帶着四個孩子，在這座大山上爬來爬去。它屹立于納米布沙漠中，到處是巨石奇巒、石窟岩洞，被稱為納米比亞的“國山”。黃昏時分，大山從粗犷變得神秘。“空氣中彌漫着甜蜜的味道，等到太陽徹底消失的那一瞬，我們見到此生從未見過的星海。”勒梅說，“這就像是……魔法。”他們的孩子，米娅（Mia）、裡奧（Leo)、科林（Colin）和洛蘭（Laurent）也敬畏地注視着漆黑的天空，想把它印進腦海裡。

這戶人家不是來專程旅遊的，而是來創造寶貴的視覺記憶。除了裡奧外，另外三個孩子都患有視網膜色素病變，這種罕見的疾病會讓他們在未來數年喪失視力，視野縮小到孔狀，甚至完全失明。“沒有方法可以治愈，能做的隻有等待。” 勒梅說，“我希望他們的腦海裡充滿美麗的風景，多年後仍然能回憶起……”

視網膜色素病變是一種遺傳病，當勒梅和佩萊迪埃第一次從大女兒米娅身上注意到時，她還是個嬰兒。很多晚上，米娅跌跌撞撞地跑到父母的房間求抱抱，她經常撞到牆壁和家具，好像在黑夜裡什麼都看不見。因為這是他們的第一個孩子，勒梅和佩萊迪埃以為是正常的。但到了嬰兒喜歡觸碰物體的年齡時，米娅會忽略在黑暗中遞給她的任何東西，這讓他們覺得有些不對勁。

米娅兩歲半時，勒梅帶她去看驗光師，對方做了一些檢查後，将女孩轉到聖賈斯汀醫院的眼科。在那裡，醫生一臉嚴肅地說了兩個假設。第一種假設，米娅隻是得了普通的夜盲症，随着時間推移，也許未來會慢慢變好。第二種假設，米娅患有視網膜色素病變，這種病在兒童時期表現為夜盲症，到青春期時周邊視覺開始喪失，到30、40歲時基本雙目失明。

雙目失明？勒梅難以置信，她和佩萊迪埃都視力完好，家族裡也沒有人失明。但醫生說，也許他們是某個隐形基因的攜帶者，結合後孩子出現症狀。視網膜色素病變可由一百多種不同的基因突變導緻，聖賈斯汀醫院給米娅做了完整基因圖譜，試圖找到病因。勒梅和丈夫祈禱第二種假設不會應驗，但随着另外三個孩子生下來，他們的心越來越涼。

裡奧一切正常，白天和夜晚都看得很清楚。可科林和洛蘭與米娅一樣，在夜晚幾乎失明，看不到任何東西。2018年5月，在米娅基因繪制的三年後，醫院告訴這家人一個不幸的消息：米娅确實患有視網膜色素病變。勒梅和佩萊迪埃斯同一基因突變（PDE6B）的攜帶者，兩人的孩子有四分之一的可能性患病。

這種病的其他症狀也開始在米娅身上顯現，比如對光的強度特别敏感，害怕相機的閃光燈，難以适應光線變化等。在人群中，視網膜色素病變的發病率為4000人中有一個患者，全球患者數為300萬。檢查後，他們發現科林和洛蘭也患有此病，四分之一的概率他們中了三次。

“我們剛開始不想相信這個事實，第一反應是否認它，接着是憤怒，感到非常不公平。我心想，為什麼是我的孩子？” 勒梅說。“當你得到如此嚴重的确診書，你肯定希望醫生能治療，但他們告訴你沒有任何治療辦法。我們能做的就是每年和眼科醫生預約，監測疾病的進展。”

回到家裡，勒梅和佩萊迪埃心情特别沉重，不知道該不該告訴孩子他們未來會失明這件事。兒童心理服務中心說，是否告知主要取決于兒童的性格。因為米娅特别樂天派，夫妻倆在某天吃晚飯時，努力輕松地說出來。“我對她說，‘你知道嗎，你可能會失明？’ 她的回答是，‘啊，這樣啊。’ 她的回答特别平靜。” 勒梅感動地說。

“我對女兒沒有擔憂，因為她已經處于‘解決問題的模式’。我們告訴她後不久，她就說，‘媽媽，你知道嗎，我得把我的房間收拾整齊，這樣等我再也看不見時，我就知道我的東西放在哪裡。’ ”7歲的米娅如此懂事，讓夫妻倆非常欣慰，另外兩個孩子還小，就先不說了。

一開始，勒梅和佩萊迪埃想讓米娅學習盲文，但盲童學校的老師說這麼做沒用，她的視力還太好了。

他們真正需要做的是建立孩子的視覺記憶，給孩子看書，用豐富的圖像塞滿腦海，等以後看不到了可以回憶。勒梅和佩萊迪埃認為，還有一個更好的主意。“老師說讓孩子們看長頸鹿和大象，她的意思是指看書，但我們想，為什麼不直接看真實的東西呢？我們一起以前旅行過，感覺特别棒。”

勒梅擔任公司的項目經理，佩萊迪埃從事金融工作，早在孩子出生前，他們就有過環遊世界的想法，一直為這個目标存錢。現在孩子們生病了，旅行計劃提前開始。2020年2月，全家人設計了一條有趣的旅行路線，遊遍俄羅斯、蒙古、中國、斯裡蘭卡、坦桑尼亞、土耳其和摩洛哥。

但因為新冠疫情，出發日期一拖再拖，原定2020年7月6日出發，延後到2021年7月，再延後到2022年1月。

這段時間，全家人在加拿大境内旅行，倒也玩得開心。露營、爬山、劃船，和大自然親近。

他們見過翠綠的青山……

感受過晚風吹拂臉龐……

見過浩瀚的星河……

這期間，米娅的病情加重了，她逐漸看不到星星，但仍然很快樂地旅行。和全家人在一起的日子，本身就是美好的回憶。2021年年底，勒梅買下前往坦桑尼亞的機票，但因為奧密克戎來襲，旅行又一次延期。他們實在等不了了，更改了整個旅行計劃，專門找能出國的目的地。

終于，今年的2月7日，他們坐上前往納米比亞的飛機，開始陌生又有趣的非洲之旅。

他們首先到達納米比亞的首都溫得和克，露營設備把車塞得滿滿的，一路前往郊外。

納米比亞的環境和加拿大迥異，到處是沙和岩石，孩子們坐在地上從山上滑下，玩得不亦樂乎。

“這裡沒有電和水，但有一個天然的遊泳池、一個巨大的岩石遊樂園，還有讓人歎為觀止的星空。” 勒梅在記錄旅行的臉書賬号上寫道。“夜晚很柔和，空氣中有股很香的味道（我不知道是什麼植物）。但太陽一升起，溫度就迅速上漲。”

之後幾天，全家人乘坐小船，來到沃爾維斯灣。“坐在小船上，我們能觀賞奇特的納米比亞海岸。在沙漠和大西洋之間有許多小鎮，除了房子什麼都沒有，看上去像世界末日的景象。”

他們接着來到北部的骷髅海岸，叫這個名字是因為這裡有很多殘骸。

骷髅海岸的野生動物也很多，孩子們近距離見到鹈鹕，這長嘴的鳥比書上生動很多。

還來到世界上最大的水獺栖息地之一，緊緊擁抱這種滑溜溜的動物。

全家人還看到了鲸魚，隻可惜沒及時拍照。在附近的沙漠裡，他們也開始玩滑沙。

納米比亞是旅行的第一站，勒梅和孩子們目前還停留在這裡。之後他們将乘坐火車穿越贊比亞，去坦桑尼亞遊玩，見見非洲大草原上的動物，然後去亞洲旅遊。勒梅和丈夫認為，這場旅行不僅能讓孩子看世界，還能教他們解決問題和學會感恩。

“旅行是很好的，我們看到了美好的事物。但旅行同時也很困難，我們經常面臨饑餓、疲倦、沮喪、事事不順。” 勒梅說，“所以我們希望他們能學會尋找解決方法，尋找陽光的一面。”米娅、科林和洛蘭還在快樂地旅行着，

希望此刻草原的斑馬、天邊的彩霞、金頂的山峰、古老的建築，能在數年後的未來，照亮眼前的黑暗吧……

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