女兒确診的時候隻有一歲半，剛會叫媽媽，也剛剛學習走路，診斷書握在手裡，我癱坐在地上，眼裡除了淚水和痛楚，就隻剩下茫然，曾經天真活潑的女兒，變得異常乖巧，甚至讓我感受到恐懼，她已經沒有力氣做出任何反應。

我叫陳呈，今年29歲，家住江蘇省揚州市江都區丁溝鎮。2019年10月，女兒于曼兮出生。我第一次見到初生的嬰兒，軟綿綿的，長得并不是很好看，那時候我還一度惆怅，怕她一個女孩子長相難看。後來，越長越大又開始擔心各方面的營養能不能跟得上，而如今我希望她能活着就行。

2021年3月份，女兒突然整夜地哭鬧，怎麼都哄不好，對此我們束手無策，我們意識到可能孩子是病了，于是就帶着她去做檢查。孩子小不會表達到底是哪裡不舒服，為了查明原因做了很多檢查。最後，檢查結果顯示血項異常，醫生懷疑是白血病。這個結果猶如晴天霹靂，我們不敢相信。抱着一絲僥幸，我們帶着女兒來到南京兒童醫院，在這裡女兒被确診為急性髓系白血病，全家人悲痛欲絕。

為了不耽誤治療，女兒在南京開始了第一次的化療，副反應特别厲害，她肝腹腫大、嘔吐、拉肚子，并且不能喝奶，隻能喝少量米湯，全身都是水腫。每次抽血少則幾管，多則十幾管，抽到沒血出來時，護士就用按壓的方式才能抽出血來，孩子小，血管特别細，再加上她的胳膊肉肉的，有時候抽血紮了20多針都找不到血管，疼得孩子一直哭。後來，醫生沒辦法，冒着風險給孩子放置了PICC管。下療後，孩子還是感染了，高燒不退、腸道感染、持續發燒十幾天，每天昏睡不吃不喝。作為母親，我真的很心疼，好幾次想抱着她回家不再受這份罪，可是回家她就沒救了。我們熬了整整一個月，總算熬過了第一個療。

這一個月内，我和老公于季除了照顧女兒之外，就是尋找更加權威的醫院。3月29日，帶着女兒轉去了蘇州大學附屬兒童醫院，醫生制定了骨髓移植的方案。女兒的病情比較嚴重，其他孩子基本上3個療程的化療就能達到進倉移植的标準，但是我女兒需要6個療程。她基本上24小時都在輸液，不是化療藥就是營養液，再就是抗感染的藥物，女兒小，有的時候不肯好好配合治療，過程就更艱難。最怕的就是感染，一旦嚴重到控制不住就要住ICU，ICU這個地方進得去但是不一定出得來，身為白血病患兒的家屬，沒有一個人是不清楚的，對此我倍感無力。

我能做的就是積極給女兒尋找希望，做好移植前的各種準備，先要準備的就是骨髓配型。鑒于女兒情況危急，我們等不及血庫的配型結果，所以首選親人之間的配型，我和老公都是匹配的，還需要進一步的檢查才能确定誰的更合适。我們倆早就已經說好，不管最後誰成為女兒的供者，都會義無反顧，因為女兒能夠痊愈是我們倆共同的心願，配型有了着落，另一個難題還在等着我們。

孩子的治療費用大多來自于親戚朋友的支持，但這并不能夠解決治療過程中産生的巨大費用，本來就不富裕的雙方家庭也無力給予我們支持。婆婆年邁，身體不好，她幫着我在醫院一起照看孩子，對于我來說已經是最大的幫助了；公公在家照料着兩畝田地，這是家裡一年的口糧，老人家省吃儉用，在口糧裡硬是擠出一部分錢給孩子治療。我和老公自從女兒生病之後，就一直在醫院，一個負責照顧女兒，一個負責在院外洗衣做飯，家裡幾乎沒有收入，生活的壓力壓在肩上，感覺要喘不過氣來。同樣是未來的花朵，難道我的孩子就隻能在病床上度過童年？我不甘心，下定決心盡自己最大的努力挽救她的生命。

為了給女兒治療，全家背上了債，骨髓移植在即，我們卻再也借無可借。我不想看着女兒的生命就此消逝，治療的這段時間，耳邊不乏有建議我們放棄的聲音，有人說我們還年輕，可以再生一個，可是為人父母誰又能夠輕易做到放棄呢？我不想遺憾終生，隻要再努力一點女兒就有救。

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