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一個聽障媽媽的日常

生活 更新时间:2024-12-05 10:59:36

一個聽障媽媽的日常(無聲家族中的健聽姐妹)1

2022年9月,河南新鄉,李楠楠(右)和丈夫在他們開的無聲火鍋店裡。 (南方周末記者 高伊琛/圖)

很長一段時間裡,32歲的李楠楠和表姐張娟都是家中的少數群體——她們聽得見。

家裡人大多數聽不見,包括她們各自的父母和外祖父母。作為聽障家庭中聽力健全的孩子,就像2022年奧斯卡金像獎最佳影片《健聽女孩》講述的那樣,她們是生活在無聲世界的家人們連接外界的橋梁。

但在電影之外,健聽子女的處境仍鮮為人知。這一群體人數并不少,中國聽力障礙者近3000萬,而在聽障者組成的家庭中,約90%育有聽力健全子女。上海大學文學院中國手語及聾人研究中心主任倪蘭在2022年的文章中披露了這一數據,并稱相較于聽障者,健聽孩子受到的社會關注更少;他們聽力正常,卻因出生于聽障家庭,常常處在無聲與有聲兩個世界的邊緣地帶。

過往十餘年間,妹妹李楠楠和丈夫在河南新鄉開着一家無聲的火鍋店,累計為三十餘名聽障者提供了就業崗位——這是她對養育自己的聽障家人的回饋。姐姐張娟是幼兒園老師,也是聽障孩子的母親——她陪伴孩子完成康複訓練、學會說話,回歸健全孩子的學校就讀。

姐妹倆很少提及,穿梭在兩個世界中的感受。

小小當家人

無論年齡大小,與外界溝通的責任總是落在聽障家庭中的健聽者肩上。

小時候,年齡僅差一歲的姐妹倆在姥爺家生活,聽不見聲音的姥爺是家中主心骨,她們口中的傳奇人物。

姥爺是一家皮革廠的正式工,有見識,也很勤快,什麼事兒都安排得井井有條。上班前,在家把米飯蒸好,菜備齊洗淨,中午回來馬上能下鍋。到了傍晚,在路口支個小攤,給人修自行車。李楠楠總跟在姥爺屁股後面跑,性格也随了他,堅強、果斷。

一家人住在皮革廠家屬大院。有一天,拆遷隊上門,繞過在家的姥爺、姥姥,徑直找到了李楠楠,說要拆掉他們的房子。她那時7歲。

“你要把房子拆了,你讓我姥爺住哪兒去?”她問。

拆遷隊給她解釋,四合院的平房要拆掉蓋成樓房,他們安排了新房子,可以讓姥爺選樓層。

“你得跟我說清楚。”李楠楠像個小大人般回複,随即将大院裡的叔叔阿姨都喊了出來,問“這人說得對不對”。鄰裡街坊們給了肯定的答複,李楠楠才拍了闆,跟項目經理去簽合同。其實她剛上小學一年級,連合同上的字都認不全。

現在回想起來,姥爺在上海讀過書,識得字,“相當于現在的大學生”,難道不能出面代表全家簽合同嗎?受損的聽覺阻礙了姥爺和外界的交往,也剝奪了本應屬于他的當家權。

“溝通是像一座大山一樣的障礙,越不過去。”2022年9月,李楠楠的丈夫王偉松在火鍋店向南方周末記者感慨,他們的二女兒悅悅如今6歲,還在上幼兒園,但跟姥姥姥爺出門買東西時,服務員有事同樣是跟悅悅說,俨然将三人中唯一聽力健全的小女孩視作話事者。

早早代表家庭參與社會交往,健聽子女往往比其他孩子更早熟。自三四歲有記憶起,張娟便開始幫家裡人買油、鹽和饅頭。再往後,父母會翻出記滿電話号碼的小本子,撥好号,告訴她需要傳達什麼内容,她來負責打電話。

在成長過程中,健聽子女經常面臨另一重考驗——同時适應無聲與有聲的兩個世界。

跟說話相比,姐妹倆最先學會的是手語。“自然而然就會了,沒有刻意去學。”張娟說,“我們倆處在的(成長)環境基本上都是很安靜的。”

無聲環境并非真的沒有聲音,“每個人打手語,情緒高昂時、激動時、開心時、興奮時,都會有聲音出現,但是它和我們正常人發聲的音調是不一樣的。”

第一次去幼兒園,猛然間闖入“正常人的有聲世界”,李楠楠完全無法适應。她感覺自己是個另類,一個勁兒地哭。姥爺心疼她,将她帶回家,不再繼續。

這是某種意義上的惡性循環。上小學一年級,她同樣無法适應,白天帶着滿滿當當的鉛筆上學,放學回來以後鉛筆盒總是空的,同學們将筆拿走,她不好意思開口要回,回家訴苦。家人決定為她轉學。

由于缺乏幼兒園階段的學習,她不會算數,也不認識生字,上課時特别自卑,考試總是班裡的倒數第一。聽障的家人無法輔導她的學業,隻能靠她自己。直到二年級下半學期,李楠楠遇到了一位很有耐心的語文老師,這一切才有了轉機。

一個聽障媽媽的日常(無聲家族中的健聽姐妹)2

童年時的李楠楠(左)和她的媽媽。 (受訪者供圖/圖)

幸運的概率

姐妹倆原本以為,遊走于兩個世界的辛苦将止于她們這一代。

姥爺、姥姥是聾啞人,生育的三個孩子也是聾啞人,其中兩個女兒——張娟、李楠楠的母親——找的丈夫亦是聾啞人。“隻有我舅比較幸運,找了舅媽,會手語、會說話,等于是我們家來的第一個正常人。”李楠楠說。

到了李楠楠這一輩,所有兄弟姐妹均為健聽者。李楠楠是同輩中第一個生育的,下一代也健康漂亮。姐妹倆猜想,長輩們的聽力障礙可能同醫學不發達有關,孩子們會沒事的。

直到張娟的大兒子出生後,情況有些不對勁了。孩子的爺爺奶奶總是私下嘀咕,每次被問及孩子的聽力檢測情況,老兩口一直打馬虎眼,要麼說“醫生今天有事沒查好”,要麼說“孩子今天不配合就沒弄”。

出了月子,張娟趁着家裡沒人,自己抱着孩子去醫院。醫生一見便說,“不是跟孩子的爺爺奶奶講了好幾遍了嘛,聽力可能有問題,要去鄭州複查。”張娟一下就愣住了。

那是2015年,她的身份由健聽女孩,轉變為聽障孩子的母親。

頭幾年最為辛苦。兒子做耳蝸手術時,交錢、辦手續、咨詢醫生,跑前跑後都靠張娟一個人。丈夫聽不見,能做的有限,隻能幹着急。

“我感覺我自己好像這一生都在曆劫。”張娟深知無聲的世界存在多少障礙,但叙述時,她的情緒都是淡淡的,隻笑着提了這麼一句。“像我們這種家庭,壓力大的話你無處宣洩,隻能以積極向上的狀态去面對。”

根據她的經驗,父母聾啞而孩子健聽,還存在溝通的可能性。但孩子聾啞,跟最親的父母之間就可能隔着極高的屏障。她的丈夫便是幼時失聰,公公婆婆不會手語,雙方無法交流。

張娟迫切希望兒子具備和外界溝通的能力。兒子一歲多剛完成耳蝸手術,就被張娟帶去康複學校,是所有學生中年紀最小的。

她還記得兒子戴上人工耳蝸後感到稀奇的樣子。他盯着鏡子裡自己的嘴,将貼在頭側的耳蝸外機拿下來,又貼上去,聲音消失又出現,測試了好幾次。第二天,他主動找母親戴耳蝸。一周後,他聽得出自己的名字;一個月後,開口說了第一句話,“小兔子跳跳”,前半句說得含糊。

母子倆沒有停歇,“一路狂奔”。訓練方法沒有秘訣,見到什麼說什麼,不停地說。那兩年,她經常起口瘡,舌頭起泡。兒子從康複學校畢業時隻有三歲半,能和正常孩子一樣發音。

見證了全程的李楠楠說,張娟脾氣有些火爆,幾乎所有耐心都給了兒子。

也正是在這個孩子出生後,姐妹倆才開始“高度關注遺傳”。“因為我們都想要孩子,希望孩子是健康的。”李楠楠說,全家人都去做了DNA檢測,發現家族中健聽者的身上,有緻聾的隐性基因,“(孩子是否先天失聰)都是概率問題”。幸運的是,姐妹倆的第二個孩子都健康。

“暗語”

作為會打手語的健聽者,李楠楠主動教小女兒悅悅學手語。悅悅平日裡和姥姥住在一起,要用手語溝通。

與當初的自己不同,悅悅從小在飯館長大,見得人多,說話也多,還上了一兩年口才班,“嘴可甜了”。

會手語成了悅悅的“必殺技”。李楠楠點開一段視頻,不到三歲的悅悅正熟練地做着一連串動作,意思是“媽媽我不哭了,我長大了,上學了,加油”。

悅悅去幼兒園也适應得很快,“她覺得自己比别人多了一種技能,所以就比别人自信”。這種觀念是李楠楠向女兒傳遞的:“你可棒了,你會打暗語。”

舊日撕不掉的标簽成了令人驕傲的存在。“我身邊有好多像我一樣的健聽女孩、健聽男孩,很多都不願意讓他們父母去學校,就覺得自己的父母是殘疾人,怕被人笑話。我覺得這種想法很可笑。”在李楠楠心中,手語隻是一門用于溝通的語言,同英語、法語沒什麼不同。

“結婚的時候,我愛人最打動我的一點,就是說‘媳婦你放心,我會把手語學得可好,我一定能跟丈母娘好好溝通’。”李楠楠說,“他沒有說我有多愛你,我會未來對你有多好,他是把我的家人真正看成家人。”

一家人外出時主要是手語交流,肢體動作顯眼。走在路上,李楠楠常能聽到有人在背後議論,“你看,那是群啞巴。”她脾氣暴,扭頭反駁,“糾正一下你的用詞,不是啞巴,聾啞人或是殘疾人都行,啞巴這個詞不好聽。”

人們沒想到她能聽得見,反應先是驚訝,然後便臉紅道歉。

當地聾啞人的圈子雖小,但李楠楠在圈裡的名聲挺大。他們找李楠楠幫忙征婚、看病、調解糾紛。派出所、法院、檢察院等機構處理涉及聽障群體的案件也會找她來翻譯。頭幾年,警車總停在李楠楠的店門口,把她接走,辦完事再送回來,“一個月最少要接幾個案子”。幾番下來,王偉松身邊的人按捺不住,開口問道,“你媳婦是不是犯啥事兒了。”

2022年中秋節後,她接到一個新任務,要到商丘處理一個離婚案。兩方都是聾啞人,提出離婚的女方找到李楠楠,稱男方嗜賭、有家暴傾向。

新鄉、商丘相隔三百公裡,委托人需要負擔李楠楠來回交通,路費超過了500元一天的翻譯費。她覺得不劃算,建議找一名商丘本地的手語翻譯,但女方的父親看重李楠楠翻譯的準确度,堅持請她。

“她手語打得很好,天南海北的聾啞人都能看得懂。”跟李楠楠結婚後,王偉松也很快掌握了手語。2021年夏天,在妻子無暇分身的時候,他甚至替李楠楠到法院做了回手語翻譯。

那是一起經濟糾紛,内容不難比劃,就是“你欠我多少錢”“你說啥時候還錢但沒還”這種“家長裡短”。雙方都是聾啞人,原告方請了聾啞學校的老師來做翻譯,但被告方不放心,請王偉松把關。

聾啞學校的老師每翻譯一句話,委托人就會轉過頭來盯着王偉松,确認内容的正确性。王偉松仔細聽着,然後搖了搖頭——當事人比的手語和翻譯出來的結果不一樣。委托人當庭提出異議,認為翻譯不屬實。

到最後,原告方也在通過王偉松的手語了解庭審進展,“他請的手語老師他瞧不懂。”王偉松的手語是在生活中跟妻子學的,聾啞人能看明白。

這是令王偉松頗為揪心的一次經曆。他深刻感知到聽障群體面對的溝通壁壘,也感謝妻子交給他一把走近他們的鑰匙。

一個聽障媽媽的日常(無聲家族中的健聽姐妹)3

無聲火鍋店搬家後,隻擺得下5張桌子,李楠楠夫婦将店鋪刷成牛油果綠色。 (南方周末記者 高伊琛/圖)

跨越壁壘

李楠楠夫婦嘗試過多種方式,幫助聽障群體翻越眼前的壁壘。

首先是提供工作崗位。2010年,他們的第一家火鍋店在新鄉開業,店鋪牆上、餐桌旁都有提示:本店為無聲餐廳,服務員均為聾啞人。

“剛開始還是在後廚,後來我試着把他們放到前台,然後再試着讓他們當店長,主管這件事。”12年來,無聲火鍋店累計為三十餘名殘疾人提供了工作崗位。

夫妻倆知道,聾啞人找工作不是易事。他們大多上的是特教學校,學曆不高,識得些字卻很難處理複雜的文字信息。李楠楠認識一些在廠裡打工的聾啞人,領導召集全員開會學習安全知識,有朋友拍了小視頻發給李楠楠,表示自己啥也沒搞懂,“表面上擱這兒開會,其實他們沒有接收到任何信息”。

張娟感觸尤深。她的丈夫是聾啞人,大專學的是廣告設計,畢業後想找一份設計師的工作,但遇到許多阻力。李楠楠曾托熟人為姐夫牽線,對方試工後還是婉拒:聾啞人難以同客戶溝通需求,别人半個小時能幹完的活兒,他可能得做兩個小時,對老闆來說不劃算。

畢業多年,張娟丈夫先是在物流公司當分揀員,又到藥企做工人,幹的都是體力活。不過,工作穩穩當當,還有五險一金,家人們已經滿意了。

在無聲火鍋店最紅火的那幾年,李楠楠夫婦資金充裕、精力旺盛,還嘗試過開發一款意圖幫助聾啞人溝通的App。

“2014年有這個想法,2015年開始搞。”王偉松回憶,看到聾啞人上網時用QQ視頻比手語,他們想到做一個有手語翻譯功能的App,“比如我是聾啞人,你是正常人,通過這個軟件咱倆能聊。我比了手語,轉換成文字告訴你,你的文字轉換成手語告訴我”。

他們将火鍋店掙的錢往App裡投,請了四五個碼農,實現了很多其他功能,但預想中的手語翻譯難度太大,一點都沒有實現。錢燒得厲害,折騰了兩三年,計劃宣告終止。

“沒有後台,服務器停了,現在也沒法用,但是我不舍得删。”李楠楠點開手機裡一個兩手相握形成心形的圖标,界面出現一行小字:“拍個故事,交個朋友。我們自己的世界。”

“當時俺也會做調研,也不是想瞎胡鬧。”王偉松說,“2014年大概全國有兩千多萬聾啞人,每個聾啞人後邊有着一個家庭。”

經曆了新冠疫情和2021年河南洪災的沖擊,火鍋店生意蕭條下來。為了節省月租,火鍋店縮小規模,從一百多平米的大店更換到新地址,隻擺得下5張桌子。員工隻剩下一位,勉強維持經營,“刨完所有花費,落在我手裡的(利潤)一個月大概就1000元出頭”。

疫情反反複複,店鋪也跟着開開關關。2022年8月底,李楠楠和丈夫花240元買了漆,自己動手将牆體、門框刷成牛油果綠色,“重新把店搞起來”。

沒顧客的時候,李楠楠坐在店裡,将喜歡的歌譯成手語版本,錄制成視頻給聾啞朋友們“聽”。她也期望視頻為店鋪招攬更多生意,為聽障人群吸引更多關注。

她的動作随着曲調的變化延展翻飛,勾勒出一個個畫面。有句歌詞她尤其喜歡:“是你,是你,身後的青春都是你。”比出這句話的時候,李楠楠突然想到了她和她的家人們。

南方周末記者 高伊琛 南方周末實習生 胡世鑫

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