今天的文章，來自粉絲投稿。

她的兩個孩子都有先心病，一個出生15天便離世，一個出生6個月後徹底痊愈。

先天性心髒病是兒童最常見的先天性畸形，占活産新生兒的 7‰～8‰，居我國重大出生缺陷發病率和死亡率的首位。

簡單的先心病，可能孩子看起來沒有明顯異常。

複雜的先心病，如果沒有及時治療，半數患兒會在出生後1年内死亡 ；即使長大，也可能會影響正常的生活，甚至有生命危險。

先心病作為緻病原因未明的疾病，孕期需要爸爸媽媽們學會識别風險并做好産檢排畸，孩子出生後要學會識别症狀并及時篩查治療。

否則，對寶媽、對家庭，都會是一個沉重的打擊。

—本文作者：永健媽媽—

大兒子是我此生的遺憾。

2017年6月5日，我在小鎮醫院生下了一個5.8斤的孩子。

大概住了3天院，我們回家了。

出院後2天，鄰居家一個大嬸來看孩子。

在端詳孩子的時候，大嬸突然說：“孩子的指甲怎麼有點紫绀色？”

大嬸建議我們去醫院看看。

我很忐忑，但是我覺得應該沒有問題，孩子除了愛哭點，其他的都挺正常的呀。

我們一開始去了小鎮醫院。

老公讓我在家等消息，但是我執意跟着去了。

小鎮醫生在看完心髒彩超後，說孩子可能是單心室，并建議我們上市級醫院瞧一瞧。

我吓得雙腿發軟，安慰自己可能小鎮設備不行，醫生看錯了。

後來，我們帶着孩子輾轉去了三甲醫院，檢查結果還是單心室，醫生告訴我們，說這是極為罕見的先天性畸形，治療效果也不理想，建議我們放棄這個孩子。

我不能接受，我和先生都沒有心髒病，孩子怎麼就有先心病了呢？

醫生說單心室緻病原因未明，本身概率也極低（在活嬰中概率約為1/6500）。

我們又去了另一所三甲醫院，醫生同樣勸我們放棄。

醫生說，治療費用少說要數十萬，再則手術風險極大，極大概率會有嚴重的并發症。

我們拿不出這麼多錢，也冒不起這個風險。

孩子在新生兒科住了五六天後，醫生讓我們接他回去。

醫生已經給孩子吸上了氧氣，保留了靜脈搶救通道，叮囑我們盡量減少寶寶哭鬧。

孩子出院時呼吸已經變得很微弱了。

接過這個被預告了死亡的孩子，我淚流不止。

回來之後，孩子連喝奶都費勁了，喝一會就要喘息休息一會。

一哭就全身發紫，喘不過氣。

出生第15天，孩子那天哭得非常異常，胸口發出“咳咳”的聲響，我老公連忙又把孩子送去了醫院。

那天半夜，老公突然回來了。

我問他，“你怎麼回來了？誰照顧寶寶？”

老公抱着我說：“不用照顧，你好好休息。”

我再三追問之下，他說寶寶已經走了。

即使我已經做好了失去他的準備，但是當聽到這個消息時，我還是覺得天塌下來了。

第二天，老公去醫院把死亡證明和火化證明拿了回來。

我抱着證書哭死過去。

我懷胎10月，在鬼門關走了一遭，殷切盼來的孩子，在我看不見的地方，永遠，離開我了。

傷痛之後，是無盡的悔恨。

沒有做胎兒四維彩超，讓他來到人世間15天便受盡了苦與痛，是我的錯。

沒能給他一個健康的身體，是我的錯。

拿不出錢陪他在手術台上賭一賭，眼睜睜地看着他的生命一點一點地流逝，也是我的錯。

真的，真的，很抱歉。

2020年，我又懷上了孩子。

因為有了一胎的痛，懷二胎時我格外小心。

我非常小心地避開促成先心病原因中的一切個人可控因素。

先心病緻病成因至今沒有确切說法，隻是認為可能是遺傳和環境因素相互作用的結果。

圖片來源：科學家庭育兒原創

從備孕開始，我每天按時吃葉酸，比吃飯還準時。

夜裡蚊子咬了一個包又一個包，我都不敢用蚊香液，即使别人告訴我沒關系。

但老天好像特别喜歡跟我開玩笑。

在唐篩、四維彩超順利通過後，我去了大醫院，跟醫生提出做胎兒超聲心動檢查。

檢查結果提示：卵圓孔未閉。

一個未曾聽過的病。

醫生說是正常生理現象。

我問醫生這種情況要做什麼嗎？

醫生說，卵圓孔未閉也屬常見先心病類型之一，一般預後良好，且腹中胎兒并沒有伴随其他異常，建議繼續妊娠，待寶寶出生後進行超聲心動檢查并定期複查。

圖片來源：科學家庭育兒原創

一秒地獄，一秒天堂，是我當時的心境。

在從醫院回來的路上，我迫不及待地查卵圓孔未閉的資料。

圖片來源：科學家庭育兒原創

即使未能閉合，後期也可以通過介入封堵微創手術關閉卵圓孔。

看起來，卵圓孔未閉不是一件嚴重的事情。

但我還是整日整夜地擔心。

每天早上起來第一件事，不是吃早餐，而是在床上數胎動。

有天下午，孩子胎動較以往頻繁了點，我着急忙慌地請了假去醫院。

直到醫生告訴我一切正常，我才放下心來。

後來，過了預産期一個星期後，孩子遲遲沒有入盆，羊水也已開始變渾濁。幾經權衡，我選擇了剖腹産。

但是我連孩子一面都沒見上。

他被抱去新生兒科了。

抱去新生兒科的原因是低血糖症，但後面又陸續查出了一堆問題，包括動脈導管未閉、卵圓孔未閉（中孔直徑3.2mm）、心肌損害等。

圖片來源：科學家庭育兒原創

第二天夜裡，新生兒科醫生又通知我們，說孩子嗆了羊水，要洗胃。

即使我在産前就做過無數次心理建設，但是在見不到他的那幾天裡，還是會忍不住設想一些不那麼樂觀的結局，偷偷抹眼淚。

作者供圖

幸運的是，在住院五六天後，我們接到了醫生的出院通知書。

因為心肌損害，醫生叮囑我們出院後繼續給孩子服用果糖二磷酸鈉口服液，并讓我們1個月後複查心肌酶，6個月後複查卵圓孔、動脈導管未閉。

月子裡我總是睡不安穩，偶爾睡着，也會突然驚醒，又着急忙慌爬去探一探孩子的鼻息。

确認孩子安然無恙，一顆怦怦跳的心才逐漸平靜下來。

1個月後，帶孩子去複查心肌酶。

這項檢查要抽血，護士紮了額頭又紮了大腿根，紮了好幾下，一直找不到血管，空調房裡，孩子哭得全身是汗，我又忍不住掉眼淚。

在第4次嘗試之後，終于抽出了血。

複查發現孩子的心肌酶仍然偏高，心肌損害仍未痊愈。

醫生讓繼續服用果糖。

作者供圖

直到3月份，孩子的心肌損害才徹底痊愈。

在等待6月齡心髒彩超複查的這段時間裡，孩子一哭全家都趕緊哄着，不敢讓他大哭大鬧——即使知道這些對卵圓孔、動脈導管的閉合影響不大，我們還是怕，不敢冒任何風險。

不過，因為孩子生長情況良好，與正常孩子無二區别，且加上對卵圓孔、動脈導管未閉的了解，我偶爾也能喘口氣。

我心想，即使未閉合，也沒有關系，大不了以後做個小手術就是了。

但小家夥很争氣，6月做心髒彩超的時候，發現卵圓孔、動脈導管已經徹底閉合了。

作者供圖丨冬天後第一次下樓曬太陽

我心中的弦徹底松了下來。

現在再回頭來看這幾年，我仍未能忘記那種又焦灼又心痛的感覺。

未生孩子之前，隻知道懷孕、生産時，身體上要經受壓力和痛苦。

直到真的成為母親，才知道心理上要承受的壓力和痛苦一點也不比生理上的少。

懷着的時候，怕孩子畸形；生下來後，怕孩子生病。

生孩子這幾年，感覺把這輩子的淚都流幹了。

今天，站在這裡跟大家講我的經曆，需要一點勇氣。

我在一胎的産檢上并沒有做好，每每想起來，總覺得自己失職。如今要把這段經曆講出來，就是在大衆面前審判自己。

但即使如此，我還是站在了這裡，希望能給大家一些參考意義。

希望我走過的彎路，你們不要再走。

關于先心病，做好孕期保健和産前檢查非常有必要。

唐篩、四維彩超别漏做，當懷疑異常時，建議通過無創DNA、胎兒超聲心動等檢查做進一步的确認。

胎兒超聲心動檢查是目前排除胎兒心髒畸形的最主要手段。

孩子健康，皆大歡喜；如果存在缺陷，是繼續妊娠還是終止，盡量聽取醫生的建議。

當然，并不是所有的檢查結果都100%準确。

所以，我們還需要學會觀察，孩子出生後，當出現下述症狀時，要及時送醫：

圖片來源：科學家庭育兒原創

一般挂小兒心髒科。

先心病有簡單型和複雜型之分，大家也不用聽到先心病就害怕。

多數先心病隻要早發現早治療，并不影響孩子以後正常的生活。

當然，更希望所有的孩子，一直都健健康康。

我經曆過的疼痛，希望你們永遠不會感同身受。

先心病救助基金會 /科大大補充

因先心病高發、治療費用高，有很多愛心人士成立了先心病救助基金會，以使貧困家庭的孩子能獲得救治。

如果大家或身邊人有需要，可以聯系這些基金會。

以下為部分先心病救助基金會名單（可以通過它們的微信公衆号找到救助申請入口，或通過官網找到聯系方式）：

☆愛佑基金·愛佑童心

0~14歲，需低保證明

☆神華公益基金·神華愛心行動

0~18歲，需貧困證明

☆春苗基金

0~14歲，需低保證明

☆國家能源集團公益基金會·國家能源愛心行動

0~18歲

☆如新中華兒童心髒病基金

☆天使陽光基金

☆李家傑專項基金·珍惜生命基金會

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