當我第一次在抖音上刷到藍妮妮的視頻時,被她的美貌所吸引。看完她的視頻,腦海留下四個字:天妒容顔!
藍妮妮患的病,是神經退行性疾病伴腦鐵沉積6型,是因為父母基因不合導緻的稀罕病。
出生時,看不出妮妮和其他嬰兒有多大的不同,唯一一點不同,就是她沒哭!六個月大的時候,父母發現她還和一個月的嬰兒一樣,頭豎不起來,不會伸手拿東西,去醫院檢查才知道,妮妮患的是基因病,肌肉會慢慢萎縮,身體功能會随着時間慢慢退化,最後變成植物人。
媽媽接受不了這麼殘酷的結論,曾一度想放棄這個不幸的孩子。但畢竟這是他和丈夫愛情的結晶,她們開始了漫長而艱難的治療。就算不能長久擁有,也要減慢失去的時間。
每次看完妮妮的視頻,我的心一顫一顫的,心想要是我是個醫生就好了,我會把所有的本事都用上,來挽救這個可愛到令人心痛的孩子。
我想找到病根,找到這病在中醫裡的歸屬和治療方法。可是查了一整天,都一無所獲。網絡上隻有這病的“洋名”,除了神經退行性疾病這個說法外,還有日本人給取的名字,叫歌舞伎面譜綜合症。這中病,在小兒當中不常見。
大家最關心的,肯定是藍妮妮現在怎麼樣了?
從他們昨天更新的視頻中,我們可以看到,妮妮變化很多,進步很大。她跟着爸爸去買菜,很快樂,拿到啥都想啃一口。[捂臉][捂臉][捂臉]
六年的康複治療讓她越來越正常。但是停止治療會不會又出現倒退現象呢?陪伴治療之路,阻且長!
有些吃瓜群衆,看熱鬧不嫌事大。居然說妮妮爸媽是拿女兒炒作,用女兒的不幸來賺銀子。如我有隔山打牛之功,定要這些家夥嘗嘗什麼叫痛。
網絡是大家的,正常發視頻不違規。就算是為了賺錢又怎麼樣?遇到這麼大的問題沒伸手向人要、沒求助社會,而是靠自己的力量來延續生命,幹嘛不可以?
不過,妮妮的爸媽境界比我高,他們不想通過流量賺錢,隻想把他們和女兒在一起的美好時光,通過視頻記錄下來。
當然,這世上還是好人多!妮妮的視頻能引起那麼多關注,都是因為粉絲内心深處存在的那份善良和對妮妮健康未來的期盼。
我們衷心祝願藍妮妮健康快樂!叔叔阿姨、哥哥姐姐們一直在視頻這頭,等着你開口說句:我很好!
(文章所有的圖片均來自藍妮妮抖音視頻号,如有侵權之嫌請聯系删除)
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