"2011年，上海男人孫曉雄46歲，70歲的父親患上阿爾茲海默症，逐漸出現失憶、失智、失禁等症狀。兩年後，貼身照顧父親的母親不堪壓力，患上抑郁症。正值創業關鍵時期的孫曉雄，最終選擇放棄部分生意，和家人共同照護父親。接下來的九年中，他和父親一起，展開了一場對抗遺忘、衰老和久病的苦旅。

接到家裡打來的電話時，孫曉雄正在昆山出差。母親的聲音帶着哭腔，“爸爸不見了。”

孫曉雄心中慌亂，但還是強裝鎮定地安慰說：“不要緊。他走不遠的。”

但母親告訴孫曉雄，她已經沿着家所在的揚州路，找遍了所有父親可能會去的地方——鄰居家、街道邊的商店、夫妻倆每天下午去散步的惠民公園、丈夫生病前兩人常去的社區老年大學，都沒有。

幾乎沒怎麼猶豫，孫曉雄決定駕車走高速返回上海。一個多小時後，他抵達父母位于楊浦區弄堂裡的家，大姐、妹妹都在。商議後，他們決定去街道派出所碰碰運氣。

趕到派出所，父親孫志雄果然在那兒，衣服髒了，面色驚惶。從民警口中，孫曉雄了解到父親被送往派出所的過程：他在路邊遊蕩，路人問他家住哪兒，他答非所問，對方隻能将他送到派出所。民警問他的名字，他答李中玲。問他家住哪，他答浙江中路。民警照着他給的答案在浙江中路尋找李中玲，無果。他們便讓孫志雄先吃飯，繼續打電話給附近幾個居委會排查。

實際上，黃浦區浙江中路是1941年父親出生的地方。60年代末，因家庭成分問題，孫志雄和父母妻兒一起被下放至安徽農村，浙江中路的家也被收為公用。90年代一家人相繼重返上海後，在楊浦區揚州路新康裡的弄堂中安家落戶，住了二十多年。

家人們都落了淚。他們謝過民警，把受到驚吓、已經無法開口說話的父親帶回家。

這年是2014年，父親73歲，患阿爾茲海默的第三年，他的大部分記憶已經被疾病抹去。三年裡，這樣的“走失-找尋”發生過無數次。

此前，為防止他走失，家人給他買了GPS定位器，戴在手上。仿照工牌制作了寫有他姓名和住址的“身份卡”，挂在脖子上。還打印了厚厚一沓卡片——寫有家中座機的号碼、母親及三個子女的電話号碼，塞在他口袋裡。但父親覺得難為情，總會将定位器、身份卡偷偷扯掉，小卡片有時也随手丢掉。

那時，父親雖然記憶受損，但身體還不錯，走路時腳底生風，動作又輕，常常貓一樣溜出家，無聲無息。這就苦了主要照護他的母親李中玲。

圖 | 客廳牆上，李中玲挂上夫妻倆的合照

這次走失後，母親看護父親時更加小心，後來隻能選擇限制他的行動。白天，母親用兩張躺椅堵住家門前的走廊，躺椅沿上放置一排手搖鈴。父親一開門，她就能循聲跟上。夜晚，父親也會夢遊般地走出家，母親就在睡覺前找一條寬布袋，把兩個人的手綁在一起。父親一起夜，她也跟着醒了。後來，她患上了失眠症。

父親最早開始走失，發生在2011年，他因突發腦出血被送進ICU，腦部手術進行了6個小時，才死裡逃生。術後，他身體恢複得不錯，但行為逐漸反常：記不清東西放哪兒，知道家的大緻區域，但記不住家門，性情也變得古怪：疑心孫子偷拿他東西，對着鏡子自言自語，走在路上，會突然對路人破口大罵。

起初，家人以為是手術後遺症，會慢慢恢複。四處求醫問藥，帶他去郊區看山看水，希望能刺激他找回記憶。

2013年，父親因突發腦梗再次住院，手術很成功，但他的記憶錯亂更加嚴重。家人結合他兩年來的情況咨詢醫生，醫生告訴他們，可能在兩年前，孫志雄就患上了阿爾茲海默症，俗稱“老年癡呆”。這種疾病既可能是原發性的，也可能是創傷性的，孫志雄患病或許跟動過兩次腦部手術，腦部受創萎縮有關。患者會逐漸出現失憶、失認、失智等，重病階段可能會全面癡呆，癱瘓卧床。醫生最後囑咐他們，按時服藥，多陪伴關愛父親，否則重病階段會來得更快。

全家人無法接受，孫曉雄和妹妹抱頭痛哭。

阿爾茲海默症是那類最殘忍的疾病。作為親屬，你得在漫長的歲月裡忍受，看着親人的記憶逐漸被擦去、身體無可避免地走向崩壞的過程。

父親确診後，孫曉雄心中牽挂。隻要在上海，他有空就往家跑。一次，孫曉雄留宿在父母家，夜裡母親慌亂地喊醒他：爸爸又跑不見了。他爬起來，從閣樓的窗子往外看，父親站在弄堂裡，來回踱步尋找——他認不出自己的家門了。

孫曉雄還是不能相信，癡呆和癱瘓會是父親的終局。生病前，父親堅持每天去公園跑步，200米的跑道能跑上五六十圈。父親精通文史地理，少年時代，父親給他講俄羅斯文學，問他：“伏爾加河在哪裡？”

他答不知道。父親就告訴他伏爾加河的地理位置和曆史。曾經，父親能準确無誤地記憶一條遙遠河流的知識，現在卻連近在咫尺的家門都無法記住。

更讓孫曉雄難過的事在後頭。

好幾次，孫曉雄回到父母家。父親看到他，問他：你是誰？還拒絕他進家門。母親在一旁提醒：這是你兒子啊。盡管知道父親的反應是生病所緻，孫曉雄轉過身，還是哭了。

圖 | 一言不合，父親就要将孫曉雄趕出家門

被自己的父親遺忘是一種什麼樣的感受？和至親的人連接的中斷，安全感的喪失，以及得重新打量的父子關系。

“爸爸不認識我了。”接下來一個多月，孫曉雄時刻被這個念頭攪擾着。他每晚做噩夢，夢裡，他置身公交車，地鐵站，場景不一，但一直在找尋，找物件，找妻子，找兒子，找母親，最後遍尋不着，他從噩夢中驚醒。白天，他煩躁易怒，常和妻子吵架，工廠工人也遭了殃，沒少挨罵。

他流淚也是為自己。父親患病時，正值他創業的關鍵時期，經營的床品公司在全國開到22家連鎖店。需要照顧父親，自己身體也出現了危機，精力不濟，他不得不一家一家收回來。孫曉雄十幾歲出來跑生意，創業後，把隻有一台縫紉機生産床單的小作坊，發展為一家自産自銷的床品公司，他拼搏了十多年。

孫曉雄更遺憾的是，他曾主動疏遠父親近十年。

少年時代，父親是孫曉雄的精神偶像。父親高中學曆，年輕時是個文學愛好者。全家下放至安徽農村時，母親在學校做老師，父親做了一段時間的老師後，開始負責家中的農活。他依舊鼓勵孩子們看書，能用俄語朗讀普希金的詩歌。一天農活結束，他給村裡人繪聲繪色地講《三俠五義》中的故事，因此很受當地人喜愛和尊敬。

90年代，孫家人相繼返回上海，房子、戶口都得重新争取。回到上海後，母親在幼兒園做老師、兼做家庭教師貼補家用，做了十幾年農民的父親隻能在工程隊、飯店做臨時工，往昔的同窗已經成為醫生、老師、工程師……他受到打擊，主動和老友斷絕聯系。父親清高要強，一家人的戶口、住房全靠母親奔走。

身為男人，孫曉雄一度瞧不起封閉自我、無力承擔新的家庭責任的父親。有段時間，看到父親，他連招呼都不打。

父子關系破冰發生在孫曉雄的兒子讀五年級時。那天，父親帶小孫子出門，孩子牽着爺爺的手蹦蹦跳跳，有說有笑。孫曉雄站在後面——想起小時候，父親教他閱讀、遊泳。孫曉雄想：養大一個孩子長大并不容易。他也漸漸明白，父親是一個被時代捉弄的人。每個人有自己的長處，父親隻是不擅長社交和賺錢而已。

他在心裡和父親和解了。之後見到父親，孫曉雄隔得遠遠就會招手打招呼，還出錢支持父親旅遊。

圖 | 孫曉雄和父親的合影

了解到阿爾茲海默症具有一定的遺傳性，孫曉雄也陷入憂慮中。法國作家迪迪埃·埃裡蓬曾描述過作為子女，他在父親患上阿爾茲海默症後的恐懼。埃裡蓬會反複背誦他爛熟于心的詩詞，證明自己的記憶力完好無損。隻要他忘記了一句詩、一個日期、一串電話号碼，他就會陷入焦慮中。阿爾茲海默症成為纏繞他日常生活的幽靈。孫曉雄也一樣。隻要忘記了什麼事，他就止不住胡思亂想，問兒子：爸爸以後會不會也得這個病？

他自己的健康也不容樂觀。父親确診這一年，孫曉雄48歲，糖尿病病史十年，還患有高血壓和嚴重胃病。若不是阿爾茲海默，身體硬朗的父親照顧小病不斷的母親，雙親不需要他過多操心。有什麼煩心事，他不會告訴父母，但回家坐坐，聊幾句家常，他就覺得心安。

現在，父親病了，母親抑郁，都等着他照料。他感到巨大的孤獨和壓抑，他再沒有可以為自己人生兜底的人。

圖 | 李中玲照顧孫志雄吃飯

母親李中玲的抑郁發生在丈夫患病兩年後。

丈夫生病時71歲，她70歲。兒女都要工作，她需要寸步不離地陪伴丈夫，起初，她最憂慮的是他走失。她長期患有關節病的雙腿無法快步行走，每次尋找丈夫都異常艱難。2013年後，丈夫逐漸無法自理自己的生活，她的工作量增大。她得照看他吃飯、穿衣、吃藥、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情況愈發嚴重。李中玲有輕微潔癖，隻要丈夫一失禁，就一遍遍為他洗衣、換衣，有時，她一天得給他換洗三次。

圖 | 李中玲為丈夫準備的藥盒，以及記錄丈夫每天吃藥、大小便情況的台曆

失禁随時随地都可能發生，有時他們出門在外，他說要大小便，附近沒有公廁，她就得快速找到被樹或者私家車遮擋的地方讓他方便。2016年，老房子拆遷，她和丈夫搬到浦東區，那兒離小女兒家近，方便照應。

一次，李中玲帶丈夫外出買菜。回來路上，距離家隻有七八百米遠時，丈夫開口了，我要大便。李中玲鼓勵他，堅持一下，我們跑。但丈夫跑不快。進入電梯時，異味彌漫，電梯裡的人神色不悅，她隻能承受對方嫌棄的目光。

她原本擁有充實幸福的晚年生活。退休後十年，她是在社區老年大學度過的：學做中國結和麥稭畫，教其他老人剪紙，她的剪紙作品還被拿出去展覽過。丈夫也會陪她一起買材料，看她做這些小玩意兒。

他們本是志同道合的愛侶，中學時相識，畢業後結婚，她做第一份工作時，他常去她下班的地方接她回家。80年代，她跟着他全家下放，一直到回上海，家中日子緊張，有一年，她在南京路一家皮鞋店看中了一雙藍皮鞋，随口說了句喜歡，過幾天他就偷偷買回來。

圖 | 中學時代，孫志雄和李中玲的第一張合影

相濡以沫五十年，“兩個人就像一個人”，她從未想過推脫掉照顧丈夫的責任，也拒絕将這種承擔浪漫化、崇高化，“這是輪到我了啊，換做别人也是一樣”。

但她心中也有怨言，為什麼自己要承擔這一切？她替他系鞋帶、洗腳、擦澡，但自己的鞋帶松了，丈夫幫不了她，她得找地方坐下，自己把鞋帶系上。有段時間，她肩周炎犯了，肩膀疼得厲害，沒人幫她貼藥膏，她自己洗完澡，艱難地給後背貼上三片膏藥。

她也是女人，需要丈夫的呵護。但大多數時候，生病的丈夫和外界隔着一堵牆，無法溝通，不見回應。最讓她心灰的時刻，發生在搬到浦東後的一個夏天。她起床後覺得頭暈，渾身癱軟倒在地上。她努力呼喚丈夫，幫她将床頭上的手機拿過來。他在屋子裡走走回回了半天，隻遞給她一個空調遙控器——他分辨不出手機和空調遙控器的區别。她隻能等到自己有了力氣，慢慢爬到手機旁，撥通小女兒的電話，小女兒撥打了120，她才被送往醫院。

李中玲被這種不見盡頭的生活擊潰了。後來，她在家中總是無端流淚，會把家裡好好的東西剪壞，還說想從20樓跳下去。

孫曉雄接到不少母親在崩潰時打來的電話，有時是因為父親走失、生病，有時隻是因為她需要安慰。後來，兒女帶她去看精神科醫生，她在醫生面前流着淚長長地傾吐一番，之後又做了三年心理咨詢。

因焦慮，她常常失眠，提出讓兒子給她開一些安定。孫曉雄留了個心眼，他開了許多維C片，替換進安定藥片的藥盒裡，再拿給母親。他至今仍然瞞着她。這是無奈下的選擇。李中玲曾告訴兒女，她的一位老同學，丈夫患阿爾茲海默症兩年，症狀比孫志雄嚴重，最重要的是，他會動手打人，罵人。同學告訴她，自己已經攢了200多片安定。又讓李中玲不要擔心，說她現在還撐得下去。

兩個同病相憐的女人，約定好每天定時通話。每晚九點鐘，照顧丈夫睡下了，李中玲帶上耳機，和這位同學互相傾訴，默默地哭一會兒，她的一天就過去了。

李中玲唯一的慰藉，是丈夫一直不曾忘記她。一次他說他第二天要結婚，别人問他和誰，他說李中玲。雖然記憶出現錯亂，他不記得他們結了婚，有了三個兒女，也有了孫子和重孫。但他始終記得，李中玲是他的戀人。還有一回，孫曉雄帶着父親去淮海路散步。走到一個時裝店的櫥窗邊，父親停住了，呆呆地看着櫥窗裡時裝模特身上的衣服，說：中玲好穿（上海話，穿着好看）。

2013年前後，随着父親病情嚴重，孫家三個兒女商量，分工輪流照看父親，父母身邊盡量都有人在。2015年後，又進一步明确分工，長期在上海的大姐、妹妹常來來家中幫助母親，還是經常需要出差的孫曉雄有空就過來，主要負責父母的生活費和看病費用。

兒女分擔了一些工作，李中玲的壓力沒那麼大了。每天早上，她帶着丈夫進行刷牙、洗臉、刮胡子“三部曲”，晚上睡覺前，将丈夫第二天要吃的藥，按劑量和時間提前準備好。白天，丈夫大小便過後，她在日曆上做好記錄。掌握了時間和規律，到點了，她會問他，是否想要去衛生間。

家中的男人主動承擔了帶孫志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂，孫曉雄和姐夫開車載父親去澡堂。一次，去澡堂的路上，父親在車裡失禁，孫曉雄坐在副駕駛，還沒來得及起身，姐夫自然地拿着塑料袋包好穢物以及父親弄髒的衣物，扔掉了，這讓孫曉雄至今都很感動。

家人盡力保持孫志雄外表的清潔和體面，照顧他的尊嚴。妻子李中玲常常溫柔地摸摸丈夫的臉。他動作還算靈敏時，李中玲讓他幫忙做一些簡單的家務：摘豆芽、包馄饨……她相信生病的丈夫依舊需要獲得一種價值感。

圖 | 李中玲陪孫志雄玩遊戲

他們也努力營造出讓孫志雄感受到自己被愛、被需要的氛圍。孫輩們一見面就給爺爺大大的擁抱，想着法兒哄兩位老人開心。情人節，孩子們會商量好，分别給爺爺奶奶買巧克力。有一年情人節，外孫帶爺爺奶奶去一家網紅餐廳吃飯，餐廳裡坐的都是衣着時尚的年輕人。有人問：爺爺奶奶你們也過情人節？李中玲就告訴他們：是啊，我們結婚50年啦。這對情侶笑着湊上來，說要沾沾喜氣。

家中變化最大的，是孫志雄本人。從安徽返回上海後，感受到某種落差，孫志雄一度變得封閉沉默。生病後，他的記憶多停留在成年之前，失意的青年和中年時期被遺忘，他反而松弛快樂了不少。别人同他搭話，他多報以微笑，用他語言庫中僅存的結構簡單的句子，“我很愛你”“我很喜歡你”“你真漂亮”回應。這不是求愛，是他表達對别人善意的方式。

一次， 他在小區裡遇上一個老太太，開口就說“你真漂亮，我愛你啊”，李中玲忙不叠向對方解釋和道歉，對方卻笑了，我這一輩子，也沒聽過幾句這樣的話。

2018年，家中在松江區分到了幾套回遷房。李中玲和丈夫先搬過去，為更方便地看護父親，住在市區的孫曉雄一家也搬了過去。

那時，孫曉雄的家紡公司搭上電商的快車道，部分業務通過網絡就可以進行，他的辦公時間和地點更自由。他也常常感慨因禍得福，當年為照顧父母他關閉了一些門店，一年後，實體店生意受到沖擊，有同行虧得血本無歸，他反而能夠全身而退。

去年，經鑒定，父親的阿爾茲海默症為五級，處在重度認知功能減退階段。醫生建議家人多陪伴父親，鍛煉他的認知、語言和行動能力。家人買來算術認知卡片和玩具，空閑時陪他練習，住在隔壁的孫曉雄則常去找父親聊天，陪他散步。

父親的智商和語言能力逐漸退化成孩童狀态，舉止言行憨直可愛，觀察父親成了孫曉雄的快樂源泉。既然還要同阿爾茲海默症共處下去，不如換一種心情去面對。孫曉雄順手把父親的搞笑時刻拍下來，先是發到朋友圈，後來又發到抖音上，也是留存一份記憶。

他在簡介上寫：記錄阿爾茲海默症的爸爸（的）日常生活。在孫曉雄的鏡頭下，接近80歲的父親自稱寶寶，一天中最令他開心的事是吃，蔥油餅、冰淇淋是他的最愛，得不到想要的零食會哭。他同5歲的重孫女嬉鬧，在重孫女手背上咬了個月牙印，最後還是重孫女原諒了她。他對家人常耍小孩子脾氣，但對妻子李中玲言聽計從……

圖 | 孫曉雄和父母坐在一起

這些質樸溫暖的家庭生活片段，慢慢為孫曉雄的賬号吸引起近30萬粉絲。今年入冬，一位粉絲看到孫爺爺藍色羽絨服胸口繡着的藍色小樹，感慨時間流逝，她記得去年孫爺爺穿的也是這件冬裝。仿佛是追一出熱鬧的家庭情景喜劇，她說，自己追視頻追了一年了。

這個團圓和睦的上海家庭，在不斷曝出的關于家庭和養老的負面新聞中，提供給人們一些啟示。一位不能長久陪伴在爺爺身邊的粉絲給孫曉雄留言：看見孫爺爺，就好像看到自己的爺爺一樣。被孫家人對久病父親的耐心與陪伴打動的一位粉絲，私信告訴孫曉雄，他決定要對自己的爸媽耐心一點。

今年10月，孫曉雄開車載父親外出。父親嚷着要吃冰激淩，孫曉雄心軟了，買了一隻給他，又擔心他吃壞肚子，搶過冰淇淋，吃了一半再塞回父親手裡。因血糖高，孫曉雄十幾年不敢吃冰激淩了，但父親無法理解這種好意，委屈地“哭”起來。一對年過半百的父子“争搶”一支冰淇淋，這則視頻在抖音獲得了34.5萬點贊。

一位叫“風中聽楓”的女孩留言：看哭了。外婆阿爾茲海默症十幾年，每次回家喂她吃餃子，喂慢了，也是像這樣哭。

圖 | 冰淇淋被“搶”，孫志雄哭了

孫曉雄的粉絲中，不少人也是阿爾茲海默症病人家屬。最初，他每天都會收到數十位粉絲的詢問和求助。有人問他，你們怎麼把老人照顧得這麼好啊，我們都要被折磨壞了。

粉絲們不知道，孫志雄患病的頭幾年，一家人也因他的折騰不得安甯。孫曉雄常在路上留心看起來神智不清的老人，他知道，他們中有一些是阿爾茲海默症患者。孫曉雄的妹妹在街道辦工作，一位阿爾茲海默症老人走失後，被路人送到街道辦，老人來時給自己套了五件襯衣，妹妹又将他送到派出所。他們也擔心，爸爸以後也這樣了怎麼辦？

一些家屬會将病人送去養老院或請護工。孫曉雄曾去養老院拜訪，養老院很高檔，但護工們對老人的态度很不耐煩，一位護工對老人斥責甚至動手，這讓他和家人堅定了親自照護父親的決心。

他特别能理解這些焦灼無助的親屬們。現在，他一有時間就會回複私信他取經的人：看病要去三甲醫院，不要盲目服藥，照護最重要的是家人的陪伴關愛，不嫌棄。

一個中年男人私信他：你要好好照顧父親。男人的父親半年前确診阿爾茲海默症，他工作忙抽不開身陪伴，前不久，老人在家中摔了一跤後離世。上傳到抖音的小視頻裡，男人痛哭流涕。孫曉雄安慰他不要自責，他想，如果父親生病早十年，三個兒女忙于工作，無暇陪伴；如果晚十年，逐漸衰老的母親和自己，也無法再照顧父親十年。

近些年，孫曉雄感到自己的記憶力不如從前，每天早上要在手機備忘錄記錄今天要做的工作，每晚他會按時給自己注射胰島素，控制糖尿病的發展。

母親李中玲也感到自己近些年愈發衰老了。她現在彎腰費力，也不敢踩高了。今年秋天，她雙腿浮腫、疼痛了一個多月，起初她以為是缺乏鍛煉，沒告訴兒女，後來雙腳也腫起來，被孩子們發現，堅決要帶她去醫院。

孫曉雄帶母親去看病那天，像是知道妻子不舒服，父親一整天悶悶不樂，早飯也沒吃。妻子從醫院看病回來，他委屈地把頭埋在她懷裡，發出啜泣的聲音。孫曉雄逗他，“又假哭了”。等父親擡頭，家人看見，他眼角真的有淚。

圖 | 妻子從醫院回來，孫志雄哭泣

孫曉雄堅信，雖然還是常常遺忘家人的名字，但父親一定知道他們是他的家人，那些最珍貴的東西一直留在他内心深處。10月的一個夜晚，孫曉雄睡前心裡不放心，就去隔壁看看父母。推開門，父親正一個人坐在黑暗的客廳，孫曉雄吓了一跳，打開燈，看見他正在哭。當時已經午夜12點，他問父親，你怎麼不去睡覺？父親告訴他：我做夢夢見你死掉了。孫曉雄心緒複雜，他向父親解釋了好幾遍，自己沒有死，“我們都長命百歲”。父親才終于放心去睡了。

而且，生病的父親對家人有自己表達愛意的方式。一次，孫曉雄載父親外出，一位客戶打電話找他，他便帶上父親一起去前往。客戶也知道老爺子生病，買來一大包零食給他。離開時，父親坐在車後排，緊緊把零食抱在懷裡。孫曉雄以為他是擔心别人搶，說他，你不要抱着，放好嘛，這就是給你的。父親不願放，很鄭重地說，帶回去給中玲吃。

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撰文 | 崔玉敏

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