嘴唇炎需要做病理嗎?有這樣一群人，他們的嘴唇是藍紫色，被醫生稱為“藍嘴唇”他們是肺動脈高壓患者，因為缺氧氣短，他們的心髒每時每刻都在超負荷運轉，走100米就氣喘籲籲，如同生活在空氣稀薄的世界更鮮為人知的是，就醫走彎路和吃不起藥，成了不少患者的心病，下面我們就來聊聊關于嘴唇炎需要做病理嗎?接下來我們就一起去了解一下吧!

嘴唇炎需要做病理嗎

有這樣一群人，他們的嘴唇是藍紫色，被醫生稱為“藍嘴唇”。他們是肺動脈高壓患者，因為缺氧氣短，他們的心髒每時每刻都在超負荷運轉，走100米就氣喘籲籲，如同生活在空氣稀薄的世界。更鮮為人知的是，就醫走彎路和吃不起藥，成了不少患者的心病。

嘴唇變藍

李越（化名）是甘肅省定西市隴西縣的脫貧群衆，患肺動脈高壓疾病已10餘年。因為長年缺氧，就算爬兩層樓，都有可能昏厥。他還曾因被誤診為惡性腫瘤，切除了一部分肺葉。多年的疾病折磨和曲折的就醫經曆，令他備受煎熬。

肺動脈高壓也被比喻為心肺血管系統的癌症，是一種罕見的、隐性的、緻命的疾病，不少年輕人的心髒如同六七十歲老人的。患者因長期缺氧，導緻胸悶、氣短、浮腫等，嘴唇藍紫，因此又被稱為“藍嘴唇”。

“如果把心髒比喻成泵，抽調全身血液，那麼肺就是一個輸氧機，在血液調度的過程中進行氧氣補給。當輸氧機的零部件出現問題，泵就會超負荷運轉，并逐漸衰竭。”甘肅省人民醫院心内二科副主任曹雲山說。

他說，目前我國肺動脈高壓患者保守估算有500萬至800萬人。肺動脈高壓已經發展成為一種嚴重威脅人類身心健康的疾病，該病患病率呈現高海拔地區高于低海拔地區、農村高于城市的特征。曹雲山多年研究發現，高原缺氧是引起肺動脈高壓的重要原因之一。

2018年，甘肅省人民醫院成立肺動脈高壓診治多學科協作組和肺動脈高壓專科門診，使600多例肺動脈高壓患者得到規範診治，并率先在國際上提出“甘肅省人民醫院纖維縱隔炎導緻肺動脈高壓診斷流程、纖維縱隔炎二聯征/三聯征、纖維縱隔炎臨床分型和肺動脈狹窄綜合征心電圖”，以上研究成果被國内多家醫院借鑒。

曹雲山介紹，纖維縱隔炎是肺動脈高壓的一種分型，在西部地區相對高發，更容易誤診漏診，但部分病人通過介入治療可以接近治愈。“通俗地講，纖維縱隔炎就是患者胸腔裡長了‘瘢痕’，這些‘瘢痕’越長越多，就會擠壓肺動脈、肺靜脈，導緻肺高血壓。”

走彎路 治不起

北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關愛中心主任黃歡說，因為沒有特異性，肺動脈高壓常常被誤診為哮喘、心肌病等，很多患者至少要看兩三個醫生才能确診。肺動脈高壓患者若不能及時得到正确診斷和規範治療，兩年的生存率為40%左右。

“幾乎每個肺動脈高壓患者，都有一段辛酸的求醫史。”曹雲山說，市、縣（區）、鄉鎮的醫生鑒别能力弱，這難免讓患者求醫時走彎路。2016年以前，甘肅的肺動脈高壓診療還是塊空白，因為沒有專業醫生，患者得不到正确診斷，隻能四處奔波求醫。“全國專門從事肺血管病專業的醫生也不多，西北地區更缺乏專業團隊，經常見到心内科醫生或呼吸科醫生，兼職診治肺動脈高壓疾病。”

“同時，許多無法做手術、需用藥物治療的患者，每年吃藥、檢查的費用在5萬元左右，藥品報銷後自付部分也讓很多困難家庭不堪重負。”曹雲山說。

為了減輕肺動脈高壓患者吃藥負擔，我國将波生坦、馬昔騰坦、利奧西呱和司來帕格4個治療肺動脈高壓的藥品，納入2020年國家醫保談判藥品目錄。甘肅推進這些談判藥品進醫院，明确将其不納入指定醫療機構費用總控、藥占比、個人自付比例、次均費用等考核指标範圍。

但黃歡表示，即使部分藥物納入醫保，仍有部分患者需要服用較多醫保目錄外藥品，經濟困難患者每年的藥費支出負擔重。“經常有來自甘肅、新疆等地的患者，通過電話尋求在北京代購藥品，說明治療所需的藥品，在西部地區還較難買到。”黃歡說。目前，曹雲山的團隊受北京、四川、新疆等多地三級醫院邀請，協助開展此類疾病的介入治療。

讓“藍嘴唇”自由呼吸

受訪人士認為，早發現、早診斷、早救治，才能減輕肺動脈高壓患者的就醫包袱，希望能夠培養更多專科醫生，可以及早篩查肺動脈高壓患者，使全國越來越多的“藍嘴唇”患者得到就近、規範的救治。

“眼下，可在基層醫療隊伍中推廣現有的肺動脈高壓診治方法，加強經濟落後地區各級醫院對肺動脈高壓等罕見病的篩查能力。”曹雲山說，向廣大基層推廣規範肺動脈高壓診治療法，可以提高基層醫療隊伍發現、診治肺動脈高壓能力，給患者提供更多就醫便利。

針對患者用藥負擔，甘肅省醫療保障局待遇保障處處長賈潤澤建議，藥品生産企業需要進一步增強社會責任感，積極參加國家談判，把一些價格昂貴的特效藥品納入醫保支付範圍。同時，建議盡快出台統一的罕見病用藥保障政策，也可發揮新華社會慈善捐助、醫療互助和商業保險補充保障作用，減輕困難患記者救治負擔。

黃歡、曹雲山等人建議，對治療肺動脈高壓等罕見病的藥品，可以實行特藥管理，利用零售藥店的靈活性，采用醫保藥品在定點醫院、藥店共同供應的方法，保障參保人員和老百姓有渠道買到藥。

新華社記者 梁軍 馬希平

（據新華社蘭州5月5日電）

作者：梁軍 馬希平

來源： 今晚報

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