為治療解決自己的脫發問題，台州女子小張（化名）這些年花了一萬多，後來因為胸痛到醫院就診才發現，造成脫發的禍根竟然是被稱為女性“殺手”的疾病——紅斑狼瘡。

脫發1年花了1萬多沒治好

近日，小張和往常一樣，來到台州市中心醫院院風濕免疫科副主任、主任醫師王國芬門診處随訪複查。今年是她确診系統性紅斑狼瘡的第三年，目前情況穩定。

4年前，才20歲的小張莫名出現脫發。年輕姑娘沒有不愛美的，原本濃密黑亮的頭發越掉越多，她看在眼裡急在心裡。為了解決脫發問題，小張到處求醫，甚至還找了不少偏方嘗試，前前後後花了1萬多，但一直收效甚微。病因一直沒找到，頭發還是大把大把掉，眼看着自己頭發日漸稀疏，小張十分苦悶卻又無可奈何。雖然生活有影響，但脫發畢竟不是要命的事情，所以她也沒有特别的擔心。

3年前，小張莫名其妙發生胸痛，于是來到台州市中心醫院急診科。胸痛是心肌梗死最典型的症狀，急診科醫生在接診後，發現小張症狀與心梗類似。為安全起見，馬上就将她轉到心内科副主任、主任醫師蔡海鵬處。經過詳細檢查後，蔡海鵬發現小張患有肺動脈高壓。但仔細根據檢查結果，蔡海鵬發現小張的檢查結果中有幾項異常，發病原因可能不簡單。根據臨床經驗，蔡海鵬聯系了醫院風濕免疫科主任、副主任醫師王國芬進行會診。

在會診中，王國芬看到小張的抗核抗體檢查結果，并結合小張的臨床表現，考慮小張是患了系統性紅斑狼瘡，并由紅斑狼瘡引起了肺動脈高壓，從而導緻胸痛。

脫發禍根竟是查胸痛發現的

剛得知這一消息的小張并不理解什麼是紅斑狼瘡：“我是胸痛，怎麼還和紅斑狼瘡有關系呢？紅斑狼瘡又是什麼毛病啊？”這樣的疑惑是王國芬為紅斑狼瘡患者接診時，最常聽到的一句話：“大部分患者對紅斑狼瘡都不了解，甚至聽到這個名字會覺得不好聽，也會被吓到。”王國芬耐心向小張解釋什麼是紅斑狼瘡，相關的臨床表現是什麼：“紅斑狼瘡是一種免疫性疾病，它會累及全身，比較明顯的臨床表現是脫發、低燒、關節痛等，它在每個人身上的發病表現可能都不一樣。”所以很多患者在确診之前往往會走一些彎路，隻是‘頭痛醫頭，腳痛醫腳’，但是卻沒有明顯的效果。

小張聽完恍然大悟，“這我倒想起來了，我也有脫發的問題，已經持續一年多了，還挺嚴重的，我還找了很多偏方，花了1萬多，結果也沒有什麼效果。聽醫生你這麼說，我這才知道根源在哪了！”

王國芬也表示，紅斑狼瘡不像其他疾病有着典型的症狀和表現，患者個體差異性非常大，症狀也千差萬别、不盡相同，診斷難度非常大，屬于妥妥的疑難雜症。多種多樣的症狀常常誤導患者，所以絕大多數紅斑狼瘡患者都有在醫院不同科室多次就診，卻一直查不出原因的經曆。王國芬建議，如果發現自己看了多個科室醫生都查不出原因的，要警惕自己患上紅斑狼瘡等免疫性疾病的可能。

無法根治，但能有效控制

在民間，系統性紅斑狼瘡被稱為不死的癌症，讓患者非常恐懼。但王國芬表示，在現代專業醫生來看，系統性紅斑狼瘡絕對不是不死的癌症，絕對不是不治之症。“它是可以有效控制的。”她說，隻要及時接受專業、規範的治療，患者完全可以回歸正常生活。

王國芬介紹，由于紅斑狼瘡的個體化差異，醫生需要對每位患者都提供不同的診療方案，有時還需要不同科室參與一起進行聯合診療。接診小張後，王國芬對她的情況進行了進一步檢查，并且根據小張的情況進行評估，為她定制了個性化的診療方案，醫患雙方共同努力，治療一直非常順利。為了給小張提供更有力的支持，王國芬還将小張邀請到她組建的紅斑狼瘡病友微信群中。“因為紅斑狼瘡目前是無法完全根治的，所以很多‘狼友’剛得這個病的時候，心理壓力很大，這反而不利于治療。所以我們給大家建了一個微信群，給他們搭建一個小組織，讓他們感到自己不是孤身一人。同時大家也可以在群裡分享自己治療的經驗。”現在這個群已經有300多病友了。

如今，小張一直堅持在王國芬門診處定期随訪治療，病情也得到了穩定的控制，如今生活與平常人并無異，也已經戀愛、結婚。而這樣的例子也并非少見。王國芬介紹：“很多病人我們都是看着他們從青春期的少女，走向戀愛、結婚、生孩子。所以千萬不要擔心自己不能擁有這些人生體驗，隻要配合治療就好。”（文化中心 朱思羽）

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