新生兒出生之後都會經曆“黃疸”過程，也就是嬰兒的皮膚、白眼球和口腔黏膜發黃，在嬰兒出生後4——6天最明顯。足月兒在兩周後消退，早産兒可持續到第3周。但如果超過三周“黃疸”不消退，家長們就應該注意，趕緊讓醫生檢查一下是否是膽道閉鎖。

什麼是膽道閉鎖？

膽道閉鎖是一種因膽道阻塞、膽汁排出障礙，最終導緻肝髒功能衰竭、危害患兒生命的兒外科常見疾病，占新生兒長期阻塞性黃疸的半數病例。主要表現為進行性加重的黃疸和大便顔色變淺。由于膽道閉鎖和生理性黃疸症狀表現極其相似，家長很容易混淆。

膽道閉鎖在新生兒當中是緻死率極高的疾病，嬰兒一旦患上膽道閉鎖，導緻膽汁滞留在肝髒内，很容易造成肝硬化，後期膽道閉鎖的部分患兒需要做活體肝移植，否則将會因肝硬化、門脈高壓、肝昏迷而死亡。

因此，膽道閉鎖一旦确診，要馬上進行手術，實現通暢的膽汁引流。目前公認的首選治療方式為手術治療，術式為葛西（Kasai）手術，即肝門空腸吻合術。

廣西醫科大一附院小兒外科主任醫師楊體泉介紹說：“膽道閉鎖治療的效果決定于時間，早診斷效果就越好，兩個月左右就能做kasai手術的話，有50%的幾率可以靠他自己的肝髒生存。如果沒有痊愈，那麼就可能出現肝硬化，最終出現多種并發症，這時就要考慮小兒活體肝髒移植。”

廣西還沒有能力開展小兒活體肝髒移植，手術整體費用在12萬元左右

全國隻有天津市第一中心醫院、上海仁濟醫院、北京武警總院、北京友誼醫院這五家醫院有能力開展成規模的小兒肝髒移植手術。12月4号，廣西醫科大一附院請到了天津市第一中心醫院的小兒外科專家在廣西義診。

（12月4日，廣西醫科大一附院住院樓下天津及廣西兩地的專家回答患者的咨詢）

天津市第一中心醫院小兒外科主任醫師高偉表示，小兒活體肝髒移植的配型并不複雜，三代以内的親屬即可。大人連同小孩兒兩台手術的價格在12萬元左右，手術的成功率在98%左右，五年的存活率在93%，沒有五年以上的數據是因為我國開展手術的時間短還未有遠期病例。術後孩子需要終身服用免疫抑制劑預防排斥反應，但無論是發育還是智力等方面都跟常人無異。

廣西已有“膽道閉鎖病友群”，“過來人”呼籲：别放棄！

韋女士的孩子今年6歲了，孩子不到1歲時查出膽道閉鎖後就前往天津市第一中心醫院進行了“肝髒移植手術”。小韋說孩子目前非常健康，發育水平智力水平都和其他孩子沒有區别。“每個月要服用的藥物經過城鎮醫保報銷後自己要出60多元”。

小韋甚至成立了廣西“膽道閉鎖”的病友Q群，供病友互相交流，目前Q群已經有上千人。“現在我國有好幾家公益組織可以資助貧困家庭進行小兒肝髒移植手術，有的公益組織甚至能報銷超過一半的費用，家長們千萬别放棄。”

記者：木易

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