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先天性視網膜萎縮右眼無視力

生活 更新时间:2025-01-24 13:43:58

先天性視網膜萎縮右眼無視力(兒子突患眼疾要摘除眼球)1

“你别哭,你要勇敢哦,堅強一點。”夜晚,北京某醫院放療科門口,4歲的鄭晨希對剛進去做放療的小朋友喊道,那是他剛認識的小夥伴。晨希稚嫩的聲音在醫院的長廊上回蕩着,媽媽陳金婵看着眼前剛被摘除掉左眼球不久的兒子,眼眶不禁一熱。“前面很多小朋友都哭了,有個12歲的小朋友不配合做了三次才做成功,我們晨希每次都很勇敢。”圖為陳金婵抱着剛剛手術後的兒子。

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陳金婵來自廣西玉林容縣農村,今年35歲,未結婚前她在工廠做文職工作,2015年經朋友介紹,她和比自己大10歲的前夫鄭文彬結婚。鄭文彬無父無母,家中隻有一個二層的毛坯房,在當地縣城駕校做雜活,工資兩千多。但陳金婵絲毫不介意對方的家庭情況,覺得靠兩個人努力以後一切都會有的。圖為手術前陳金婵和兒子。

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2017年兩人迎來了兒子鄭晨希。由于沒有長輩幫忙,從晨希出生至3歲,陳金婵都是獨自在家帶娃。原本夫妻倆生活尚且和睦,清貧知足,可随着時間推移,兩人的情感慢慢被雞毛蒜皮的小事與無止境地争吵消耗殆盡。2020年1月,陳金婵和鄭文彬的婚姻走到盡頭,兩人商議2月2号去法院簽署離婚協議。可就約定去領離婚證的前一天,她們的兒子晨希出事了。圖為病床上,鄭晨希在玩耍。

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當時為了辦理離婚手續,陳金婵将晨希交給了自己的妹妹照顧幾天。晨希的小姨在帶他玩時無意間發現晨希的左眼像貓眼一樣會發光,趕緊給陳金婵打了電話,讓她帶孩子去醫院做檢查。2月1日晨希在當地醫院被确診為視網膜母細胞瘤,俗稱眼癌,屬于一種罕見的眼部惡性腫瘤。拿到兒子的診斷書,陳金婵癱軟在椅子上,頓時說不出話來,眼淚止不住流,她的孩子才兩歲啊。圖為陳金婵在流淚。

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醫生建議她直接給孩子摘眼,陳金婵看着懷裡還那麼小的孩子,實在不忍心,便請教了醫院裡的專家,專家檢查後告訴她:“孩子的腫瘤隻在眼球内,沒有影響到視神經,可以保一下試試看,也有很多成功的先例。”陳金婵聽了專家的話,心中湧起了希望,于是帶着孩子開啟了漫長的保眼治療。圖為母子倆。

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從2020年到2022年兩年半,陳金婵獨自帶着晨希穿梭在廣州和上海的醫院。晨希每次做化療時都要腰穿,要由三個護士用力壓着他的手腳和頭,用一根又長又粗的針往腰脊椎紮進去,抽三管腦脊液,再打化療藥進去,最後禁食躺下4個小時,才能坐起來。原本受不了疼痛哭得一塌糊塗的兒子到現在已經不哭不鬧了,連醫生護士都會誇他,可陳金婵卻無比心疼,她知道兒子是在病痛中被迫學會了堅強。圖為母子倆。

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至今晨希已經經曆了6次全身化療,6次介入手術,1次冷凍手術,2次球注手術,1次白内障手術,還有20多次全麻手術,一共花費了70多萬元。孩子确診時陳金婵身上就不剩多少錢,第一次住院治療的費用還是她問自己的弟弟借了幾千元才湊夠了住院的押金。後來為給晨希治病,她把家裡唯一值錢的車子賣掉,所有親戚朋友借了好幾輪,靠着社會愛心人士和親戚朋友的幫助,才得以一路治療下去,如今她已經欠下了外債50多萬。圖為鄭晨希。

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然而老天還是不肯放過這個乖巧的孩子,2022年1月5日,陳金禅帶晨希在上海某醫院做核磁複查時,醫生發現孩子眼球内的腫瘤已經複發,轉移到視神經1.54cm了,馬上進入頭顱,随時有生命危險。“那一次我們又經曆了一次與死神賽跑。”曆經重重困難,在愛心人士的幫助下,陳金禅帶着兒子馬不停蹄轉到了北京某醫院,開始新的治療。圖為鄭晨希。

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醫生給出治療方案,先做3至4個療程後做眼球摘除手術,由于化療效果不太好,醫生建議直接做眼球摘除手術。7月13日,晨希被推進手術室進行摘眼,陳金禅在門外苦苦守候着。孩子出來的時候頭上裹着紗布,左眼球已被摘除,她抱着孩子手都在發抖,心痛得厲害。這麼長時間以來,她都是獨自一人帶着孩子在北京治療,與其說是她支撐着孩子,不如說是孩子一直以來的堅強懂事支撐着她。圖為手術室外的陳金婵。

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“一次化療出院後,孩子血象不好,不僅拉肚子還嘔吐,身上有很多出血點,情況十分危急,不得已重返入院輸血小闆。我安慰孩子說加油,他卻對我說,‘媽媽不用擔心,一切都會好起來的。’”陳金禅的眼淚忍不住落下。晨希摘下紗布後,左眼内的空洞黑漆漆的,刺疼了陳金禅的心,深夜她自責不已:“當初是不是早點摘眼就會好一些?孩子就不用受這麼長時間的苦了?”圖為手術後的鄭晨希。

可眼下摘眼已經成為事實,陳金禅想着接下來拼盡全力也要保住孩子的命。主治醫生告訴她孩子後續最少還需要12次以上化療,還有放療。面對接下來快30萬的巨額的治療費,陳金禅一籌莫展。

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這兩年治療已經耗盡了她身上的一切,前夫隻在孩子确診的時候來醫院待過一個月,以後再也沒有關心過孩子,她一個人帶着孩子在北京漂泊了兩年,如今還不确定自己的孩子能否健康活下去。請大家幫幫晨希吧。(文|半夏 圖|家屬提供)

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