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邢益凡怎麼聯系

生活 更新时间:2024-12-09 15:31:57

來源:人民網

9月2日

北京航空航天大學

迎來了第一名2021級本科新生

他叫邢益凡

在父母的陪伴下

提前入住校園愛心宿舍

邢益凡怎麼聯系(你好邢益凡)1

2021級新生邢益凡與父母合影

邢益凡今年18歲

體重卻僅有18公斤

來自吉林省的他

以645分的好成績

被北航工科試驗班(信息類)錄取

6個月大時,他被确診為

LAMA2-相關先天性肌營養不良

(漸凍症的一種,全國病友不超過百人)

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邢益凡入住宿舍

“折翼”天使,逆風航行

因為患病,邢益凡的肌肉幾乎不能生長。無力的骨骼肌無法支撐和保護骨骼,骨骼越生長,肌肉越萎縮,身體所承受的負擔就越重。最大運動能力隻能獨坐,無法像其他孩子一樣站立、行走。

是躺在床上虛度每一個日夜,還是讓自己活得更有價值?邢益凡選擇了後者,學習是他最大的樂趣。

邢益凡怎麼聯系(你好邢益凡)3

從小學到高中的每一節課,父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊是掙錢養家,一邊是支持兒子的夢想,夫妻倆沒一天能好好休息,哪怕是夜晚,也要兩個小時醒來一次,為兒子翻身。

由于嚴重脊柱畸形,邢益凡一堂課最多能堅持坐着聽課30分鐘,剩下15分鐘隻能躺着聽課。翻書時,他做不到用一隻手來完成。由于頸部肌肉的退化,他的頭幾乎不能自己轉動。平時上課,他隻能用下巴撐在桌上支着頭,眼睛也隻能掃視到書本的一半頁面。

但這些都沒有壓倒邢益凡,憑着一股鑽勁、韌勁,他在學習中找到了自信心。中考時,邢益凡以615分的成績考入吉林一中,考出了學校最好的中考成績。

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“我就想看看

我還能走到哪一步”

随着年齡增長,邢益凡的身體逐漸出現多系統受累症狀,包括多發關節攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養障礙等。但他期待自己能以優異的成績考上大學,“我就想看看,我還能走到哪一步,想再往前奔一奔。”

用僅剩一點兒肌肉力量的雙手,他完成了一張又一張試卷,一天最多做了20多張,經常做到淩晨一兩點,每天疲倦到沾床就能睡着。他的骨頭非常脆弱,稍有不慎就有折斷的危險。備戰高考期間,邢益凡在準備上床睡覺時不慎右臂肩關節骨折。在3個月的治療中,因長期卧床和嚴重呼吸功能不全,他出現了墜積性肺炎。

骨折和肺炎改善後,邢益凡立即重返課堂。在父母的陪伴和鼓勵下,在學校老師們和同學們的幫助和支持下,如願參加并順利完成了2021年高考。成績出來了,邢益凡不負衆望,創造了新的奇迹,高考成績優異,645分!

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今年6月25日的招生見面會上,當邢益凡父親将資料遞交給北航招生辦的老師,并詳細介紹兒子的病情和學習情況後,招生老師的回答特别暖心:“最難的事情你們已經做完了,剩下的事情就交給我們了。”

愛心溫暖,助力航行

8月7日,士谔書院拿到新生名單,在聯系過程中發現了邢益凡的情況。同時,機緣巧合,士谔書院得知北大醫院神經肌肉病MDT熊晖教授團隊一直在為邢益凡同學提供專業的關懷和幫助。很快,北航與北大醫院取得了聯系。

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9月2日,在北大醫院罕見病中心-神經肌肉病多學科綜合診療(MDT)門診,來自多個科室的專家為“老患者”邢益凡展開聯合義診,全面評估其身體狀況。6位老師也前往參加,一起研究如何讓邢益凡更有質量地進行大學的學習、生活、行動等。

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義診後,在書院師生的陪同下,邢益凡來到北航校園,住進位于一樓、出入方便、有兩張床和獨立衛浴的愛心宿舍,邢益凡的媽媽也将住在這裡照顧他。書院提前準備了生活用品,協調宿舍門禁、用電、電器使用等問題,方便他們刷臉拎包入住。

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愛心宿舍

從小時候起

邢益凡就有一個“航天夢”

“太空沒重力,我就和别人一樣了

可以在太空中自由翺翔”

初中時,他聽說了霍金的故事

立志要做中國的“霍金”

用自己的知識改變世界

“來北航之前,大家都很關心我,詢問我的困難,幫我解決問題,感覺特别溫暖。來到學校,校園挺大的,環境也很好。聽說大學生活很豐富,我希望認識更多的同學,也想參加豐富的活動。雖然也會有壓力,但我一直都有心理準備,其實一路就是這麼過來的。我想盡量按照北航的高要求來,今天我以北航為驕傲,明天北航以我為驕傲。”

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生活以痛吻我,我卻報之以歌

邢益凡向我們

诠釋了樂觀與堅強的力量

命運最怕勇敢的人

加油,邢益凡!

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