“媽媽，我想吃……我要吃……”圖片中這個頭顱特别大，長着漏鬥胸，口齒不清的孩子叫辜煜棋，這是今年1月進移植倉前爸爸給他拍下的圖片。因為患有粘多糖貯積症，相貌漸漸變醜的他，有一個好聽卻令人心碎的稱号“粘寶寶”。小煜棋所患的這種病極為罕見，在2018年《第一批罕見病目錄》中被收錄，又被稱為罕見病中的罕見病，據了解全國隻有3000餘例。

“孩子再醜，在大人心中都是寶，我隻求他能好好的活着！可移植後孩子排異嚴重，在重症已經一個月了。我們欠下了十幾萬的藥費，再湊不到錢，孩子也許……”辜發啟深埋着頭，一米七多的身子蜷縮着，壓抑的哭聲從喉間傳出。“求求你們救救孩子，我是不會放棄的，我要一家三口都好好的活下去！”辜發啟抹了一把眼淚，緩和了一下情緒，使勁昂起頭，不到40歲的年紀，卻是滿臉心酸和滄桑。

辜發啟來自湖北省武漢市黃陂區蔡榨鎮一個偏僻的小村子，家裡本世代務農，95年修鐵路，農田被征用，辜發啟一家換得了鎮上的戶口，卻沒有得到任何實際補償。父母老實巴交，失去了田地日子更加窮困，辜發啟初中畢業後就開始打工，直到33歲才經人介紹結婚成家。妻子何紅菊是個善良賢惠的姑娘，辜發啟特别珍惜來之不易的幸福。2016年12月23日，兒子辜煜棋呱呱墜地，這對于辜發啟全家來說，是天大的喜事。

小煜棋一天天長大，乖萌可愛，清平的日子充滿了歡聲笑語，一家人最大的心願就是孩子能健康快樂地成長。然而天有不測風雲。孩子一歲以後，每隔七八天就發燒，大人以為是孩子剛斷奶免疫力低造成的，每次住醫院折騰三五天才能退燒。煜棋一歲半的時候，媽媽何紅菊察覺兒子有些“不對勁”，胸骨外凸，肋骨外翻。到黃陂人民醫院檢查後，醫生判斷小煜棋是佝偻病，告訴他們隻要補足鈣和微量元素，七八歲孩子就會恢複正常，夫妻倆懸着的心這才落了地。

2018年10月，小煜棋因為臍疝手術住進了武漢兒童醫院。術前檢查時，醫生發現煜棋眼角膜混濁不清，懷疑存在發育問題，并介紹他們去協和醫院。在協和教授仔細檢查後，發現小煜棋的眼睛有遺傳疾病，長大必須進行眼角膜移植手術，否則極有可能失明。夫妻倆萬分心痛和着急，然而他們怎麼也沒想到更大的打擊還在後頭。

2019年5月，小煜棋補鈣和微量元素快一年，何紅菊帶兒子到武漢兒童醫院查微量元素。但醫生看到煜棋的情況後覺得并不隻是補鈣那麼簡單，建議拍片子仔細檢查。第二天何紅菊一大早急忙趕到醫院準備取片時，卻被告知醫生正在讨論煜棋的CT片，何紅菊心提到了嗓子眼，有一種不祥的預感，難道兒子情況嚴重？果然一小時後醫生告訴她，小煜棋有可能得了一種先天代謝骨病，需要進行基因檢測才能進一步确診。何紅菊懵了！

兩個月後，基因檢測結果出來了，小煜棋被确診為黏多糖貯積症Ⅵ，而且更可怕的是，他們夫妻倆即使再要孩子也同樣會遺傳這種代謝骨病，隻有分開才會有正常孩子。“是我們害了孩子，都是我們的錯！我們離婚吧！”何紅菊抱着兒子哭得撕心裂肺，辜發啟心痛得無法呼吸：老天為什麼要這麼捉弄人？我好不容易成家結婚，夫妻兩個人恩恩愛愛，身體健康，卻為什麼孩子會這樣？辜發啟摟緊妻兒：有緣在一起，我們就不分開，天塌了我們一起分擔！

“黏多糖貯積症是一種罕有的新陳代謝的疾病，因為體内缺乏相應的分解酶，黏多糖會逐漸累積，從而導緻發育遲緩，骨骼畸形，外貌醜陋，甚至危及生命。”醫生的講解讓第一次聽說這種怪病的一家人深深恐懼。夫妻倆又在網上仔細搜索，發現這種病極為罕見，在全國大約3000例，而且在國内目前沒有特效藥，唯一的生路是幹細胞移植。“治，砸鍋賣鐵也得治！”爺爺奶奶态度無比堅決，因為小煜棋可能是他們家唯一的“根脈”。

“我好恨，恨自己沒用！父母一輩子挺起脊梁骨堂堂正正做人，為了孫子卻到處作揖求人……”辜發啟咬着嘴唇忍着淚。由于兒子從小多病，妻子無法打工，辜發啟平時在工地打工的收入隻能勉強維持夠孩子的奶粉、藥費和生活，夫妻倆沒有一點積蓄，移植需要的幾十萬隻能全部靠借，難之又難！為了早日湊齊手術費用，煜棋年邁的爺爺奶奶在四鄉八鄰挨家挨戶上門說好話求人情。看到父母傷心勞累，甚至遭受冷眼，辜發啟不止一次落淚。

2019年10月，小煜棋做了配型在中華骨髓庫尋找适合臍帶血，漫長地等待兩個月後救命的配型終于找到。2019年12月19日小煜棋進倉。2020年1月10日，小煜棋完成了臍帶血移植手術。辜發啟和妻子激動不已，兒子終于迎來新生！但僅僅16天後，就開始出現腸道排異，每天拉肚子七八次，一周之後開始大量便血。可2月初正是武漢疫情最嚴重的時候，醫院許多藥品短缺，小煜棋的治療遇到嚴重障礙，危險随時會出現。

辜發啟拿着處方單，騎着自行車冒着大雨，刺骨寒風中一家一家藥房排隊，但因為封城封路，貨源進不來，藥房同樣缺藥，往往要到下午三四點才能買齊處方單上的幾種藥。返回醫院時辜發啟有時渾身濕透，精疲力盡，但他總是微笑着告訴妻子“還好，不累”。醫生曾告訴他說妻子壓力大，在倉内經常獨自落淚，辜發啟心痛萬分，如果可以，他願意把所有的痛苦都自己一人扛下，而妻子為了省錢舍不得吃醫院的盒飯，在辜發啟來不及送飯的時候總是用方便面對付。

便血剛剛好轉接着又是皮排。小煜棋渾身是疹子，如萬千螞蟻在撕咬又癢又難受。為了防止孩子抓撓引起感染，何紅菊整晚整晚都不敢眨眼睛，不停地用毛巾給兒子擦身體希望兒子能好受一些，但嚴重的肺部感染又接踵而至。各種并發症交織，煜棋全身浮腫，咳嗽高燒，所有普通藥物都毫無效果，小煜棋奄奄一息。最後不得不用進口藥（舒萊），雖然一支藥8000多，但隻有它能救命！連續六支藥後，小煜棋終于脫離危險。

小煜棋幾乎每天早晨要抽血5到6管的血做檢查，多的時候要10管，手腳到處都是針眼。由于缺乏營養孩子太瘦，手上腳上紮上好幾針也抽不出來血，隻能從大腿靜脈抽取，每一針紮在兒子身上，疼在母親心上，每次抽血何紅菊都是肝腸寸斷，淚流不止。

腸排始終折磨着小煜棋，兩個多月始終禁食，僅靠少量奶粉和靜脈營養維持。看到爸爸給媽媽送的飯，小煜棋特别想吃，卻懂事地安慰媽媽：寶寶隻聞聞，等病治好就可以吃飯了。小煜棋是頑強的，在倉内整整83天後出倉了！這基本是普通倉内兩倍多的時間，此時辜發啟已經傾家蕩産，負債累累。但他不怕，因為孩子在希望就在，錢沒了可以再掙，欠債也總可以還清。

然而意外再次降臨，出倉不久，小煜棋心率加快，出現昏迷并伴有腦積水，被轉入重症監護室觀察治療，何紅菊更加自責和痛苦中。思戀孩子加之壓力過大，何紅菊突然精神失常，不吃不睡，每天流着淚喊着兒子的名字，隻能被送回老家，鄰裡鄉親沒有不唏噓感歎的。兒子遺傳了重病，妻子精神出問題，假若當初不結婚，這一切都不會出現，看到妻兒飽受折磨，辜發啟常想，如果時光能倒流，自己絕不結婚。但逃避不是辦法，他下定決心一定要治好兒子，隻有兒子好了，妻子才能好，這個家也就好了！

現在小煜棋依然還在重症監護室，但醫生說孩子挺頑強，隻要孩子能挺過目前的難關希望就在前頭。然而煜棋父母除了背着三十多萬的外債，還欠下了醫院二十幾萬的治療費。“孩子有希望，可我卻沒辦法！”辜發啟日夜守在重症室外憂心如焚。家裡精神失常的妻子還在等着兒子，他一定要把健健康康的兒子帶回家。

更多精彩资讯请关注tft每日頭條，我们将持续为您更新最新资讯!