“vol 2805

等到我們不在了，孩子也能被妥善安置

皮皮媽是哈爾濱市國企一名職員， 2021年，皮皮媽聯合其他6位家長，創辦了心青年陽光家園（以下簡稱陽光家園），希望為大齡自閉症孩子探索一條托養、就業的道路。

她們的理想是：即便我們不在了，孩子們也能被妥善安置，有尊嚴地活着。

榴蓮臭不臭

“回頭來看，皮皮還能更好。”

在皮皮媽的記憶裡，皮皮10年前上的幹預課，簡直太坑了。

“這是什麼？”“黃瓜。”

“這是什麼？”“柿子。”

“這是什麼”“梨。”

當時，皮皮沒有語言，語訓老師為了讓他開口說話，每天拿着三五樣食物，重複在他面前提問。以至于後來很長一段時間，皮皮和别人溝通也都是這種方式。

一次，皮皮媽帶他參加活動時，皮皮沒玩沒了地問左右兩邊的同學：榴蓮臭不臭？榴蓮臭不臭......

2011年7月12日，2歲多的皮皮在哈爾濱醫科大學被确診為自閉症。皮皮媽也在短暫的質疑和迷茫後，很快調整了過來，帶着皮皮選機構、做幹預。

2016年，勉強将7歲多的皮皮送入小學後，皮皮的妹妹出生了，為了彌補皮皮的遺憾，皮皮媽媽從小就對妹妹進行全方位的培養和預見性幹預，可能是性格原因，也可能是爺爺奶奶的照顧不周（爺爺奶奶不會講普通話），可能是過度擔心，皮皮媽媽帶着妹妹來到了廣州，希望可以得到最先進的技術診斷和幹預，在廣州中山三院醫生的觀察下，得出了發育遲緩，需要介入康複訓練。

為了讓女兒接受更好的康複訓練，皮皮媽當即決定留在廣州。在這裡，皮皮媽看到了不一樣的幹預方式：老師看到妹妹眼睛掃了一眼西瓜，馬上就能知道西瓜是她想要的，然後就順着妹妹對西瓜的興趣引導妹妹做指令，隻要妹妹稍微按照指令做了，老師立刻就把西瓜獎勵給她。

幹預半年後，也接觸了更多自閉症家庭，皮皮媽開心擔心孩子大齡後的困境：有的孩子小時候能力比較好，甚至考過鋼琴10級，可青春期卻情緒突發、能力退化，隻能關在家裡；有的孩子特校畢業後，無處安置也隻能回家......

當時，黑龍江乃至至整個東北的自閉症幹預資源很是匮乏，對自閉症孩子的幫扶政策非常少，尤其是大齡自閉症孩子的安置，幾乎沒有優惠和照顧。想到兒女的未來，皮皮媽非常迷茫。

而在廣州慧靈，皮皮媽看不到了不一樣的可能：自閉症孩子們像家人一樣生活在一個大家庭裡，每天吃飯、睡覺、生活、上課有專人管理，機構裡還有很多老師，為能力好的孩子們做就業輔導。

她腦海中很快也冒出了一個念頭：或許不能等别人，自己也可以做這件事。

這與安天穎不約而同。安天穎是皮皮媽的同事，兩個孩子的“小姨”，但他們并無血緣關系。2007年大學畢業後，安天穎和皮皮媽同時分配到黑龍江省交通系統工作，兩人很快成為無話不談的好友。安天穎經常幫忙照顧皮皮媽和兩個孩子，帶皮皮和妹妹做幹預，兩個家庭相交甚好，廣州之行，安天穎更是全程陪同。

2018年12月，再次回到哈爾濱，皮皮媽立刻開始行動。為了召集到更多大齡自閉症孩子家庭，皮皮媽和安天穎發動了身邊所有資源，開展了數次人數達百人的大型公益活動，波塞冬海洋世界參觀、帶自閉症孩子爬山，最終建立了兩個累計800多人的家長群，并招募了6位家長成為合夥人。

心青年陽光家園也由此而來，那時皮皮媽還不知道，這會在日後帶來如此多艱辛。

皮皮媽和兒子皮皮

吃螃蟹的人最辛苦

在皮皮确診自閉症之前，皮皮媽形容自己生活是“正常老百姓的快樂”——有父母保駕護航，學業一路綠燈，丈夫是大學教授，自己也有體面的工作。

可成為自閉症孩子的媽媽，便再也沒有“上帝關個門，就能給開個窗”這一說，皮皮媽形容自己像吃螃蟹的人，一直試着撬開命運堅硬的外殼。

招老師便是第一道障礙，東北地區特教老師比較匮乏，“很少有人願意帶這些孩子，特别專業的老師又看不上我們。”皮皮媽感歎。

最終，皮皮媽隻招到了三位老師，一位特教負責教學，一位輔助老師，一位負責照顧飲食起居。可僅靠老師遠遠不夠，所以無論多忙，幾位合夥人基本上每天都要輪流去幫忙，實在忙不過來就換爺爺奶奶、外公外婆去。

2021年，陽光家園搬遷到一個居民小區的一樓，鋪天蓋地的投訴又是一大難關。有的孩子比較胖、個子又高，走起路來總是擺各種奇怪的動作，有的孩子喜歡光膀子跑出去。這些怪異的行為經常吓到小區的孩子。一次，20多歲的男生林（化名）拽了一下一個小女生的衣角，孩子媽媽就怒氣沖沖找來，雙方差點打架。不堪其擾的房東也總是警告皮皮媽。

每當這時，皮皮媽和幾位合夥人總是趕緊道歉，寫保證書。“我們的底線，就是别把我們攆出去。”皮皮媽擔心惹惱了房東會退租，皮皮媽和幾位合夥人均有全職工作，陽光家園所在的小區，距離大家的居住地和工作地不超過三公裡，方便兼顧機構日常管理和幾位家長接送孩子。

為了避免再被投訴，他們又采取了很多措施，即便是能力程度好的孩子也必須由家長陪同帶出去，一樓栅欄加鎖，孩子們隻能在房間和小院裡活動。

室内籃球課

除了外部沖突，陽光家園的内部矛盾也時有發生。2022年2月，有3位合夥人因為孩子不能适應陽光家園的集體生活而選擇退出，這給皮皮媽和其餘家長合夥人帶來了很大風險和經濟壓力。

皮皮媽大概算了一下：場地前期裝修和設備設施8萬元，房租每年6萬元，老師工資每個月1萬元左右，還有物業費、水電、生活費、買器材、運動設備等日常開支......

陽光家園的運營方式是日托，周一到周五，早上7點左右，家長将孩子送到家園，下午4、5點鐘再接走，包吃不包住，每個月固定收費1980元。除掉合夥人的4個孩子，另有3個孩子隻有寒暑假或家長臨時照顧不了才送來，費用是一天100元，請假還可以少收錢。

這些收入壓根不足以抵扣開支，多出的費用全部由四位合夥人承擔。

為了省錢，修水管、修門這些活全都是自己幹。原本，皮皮媽還想申請将陽光家園轉為非盈利機構，這樣不僅能通過正規渠道接受捐贈，也能申請更多幫扶政策，但連續申請了3年，因沒有找到願意接收的主管部門一直沒有下文。

即便困難重重，皮皮媽也在心裡暗暗發誓：一定要堅持下來。最終，有3位家長合夥人留了下來——皮皮媽負責對外關系和對接尋找社會資源；退休的特教老師，小唐媽媽負責家園課程和教學管理；負責财務和後勤的是亮亮媽媽，齊齊爸媽負責家園事務，日常運營還有安天穎參與管理。

重新休整後，陽光家園逐漸走上正軌，陸續也有家長将孩子送了過來。目前，陽光家園有12個日托學員，大部分孩子都已經20多歲，年齡最大的35歲，最小的13歲，除兩名智力障礙外，其餘都是自閉症。

他們不能脫離家庭

作為合夥人之一的兒子，14歲的齊齊是家園最早的學員之一。

齊齊是重度自閉症患者，在特殊學校上過一段時間，但被老師認為很難帶，疫情後便沒有去學校。在皮皮媽發出招募的第一時間，齊齊媽就帶着兒子加入了進來，來家園1年多，她發現兒子吃飯、上廁所、睡覺喝水，這些生活基本需求表達沒問題，也能聽得懂簡單指令。

和齊齊一樣，有進步的學生不少，齊齊媽記得有個孩子剛來時，能在沙發上坐一天，叫吃飯也不動，現在已經學會跟着老師進教室。還有的孩子從來不洗澡，在老師的強化和督促下，也明白了洗澡的重要性。

陽光家園還給孩子們安排了很多活動：早上9點鐘，人員陸續到齊後大家一起練操；接下來就是公益課，周二上午有美術課、周三下午是國學課、周四上午是兵乓球等；下午一般戶外運動團建，志願者安天穎為孩子們聯系了很多愛心企業，比如吃霸王餐、免費參觀海洋館等。

公益美術課

在黑龍江省博助貧困精神病人救助基金會的贊助下，陽光家園還成立了一個藝術活動之家，北京市星緣助自閉症關愛中心，為心智障礙孩子贊助四個月的星光益彩公益課堂，孩子們可以免費學習美術、書法、陶笛、合唱、非洲鼓等五類藝術療愈類課程，有60多名在冊學員上課，陽光家園每天都熱熱鬧鬧。

放學前，老師還會帶大家總結當天活動，對表現好的同學獎勵小紅花和小食品，大家每天都很高興。齊齊媽認為這就是最好的安排：大家在集體生活中，相互引導和互動，至少能力不會退化。

下午四五點鐘，家長們陸續接回孩子，從社區大家庭回歸小家庭。還有家長希望陽光家園能提供晚托服務，但幾位合夥人認為，自閉症孩子離不開家庭，他們不希望孩子脫離親人太久。

不能再等下去

前段時間，陽光家園來了一位18歲的智力障礙孩子，孩子本身患有癫痫和帕金森綜合征，什麼都不懂，吃飯都需要喂，家長希望家園能照顧孩子，負責生活就行，但被皮皮媽拒絕了。在她看來，讓孩子們來這花錢坐一天并不是陽光家園的初衷。

2019年，皮皮媽和安天穎走訪了大連、長春、西安等地的大齡自閉症孩子機構，發現大部分機構隻是做看護，給他們提供一個養老的地方。她一直記得在一家機構看到的一幕：一群大齡自閉症孩子，靜靜待在一起，每天按時吃飯、睡覺，這種呆滞的老年生活并不是她的設想。

皮皮媽還是希望能探索出一條适合大齡自閉症孩子庇護性就業的道路，能幫助他們真正實現就業。她們設想的就業是，程度好的孩子可以周一到周五參與輔助性工作，甚至達到獨立就業，由家庭教師提供輔助支持。程度差的孩子，提前進入集體生活，學習獨立生存技能，學會适應離開父母的生活。

陽光家園也開始探索自己做就業場所，他們規劃先和小區的快遞站合作，讓孩子們幫着送快遞，如果能送快遞的孩子越來越多，再自己做一個快遞站，一天一個家庭帶自閉症孩子輪流管理。

這份工作無須太多技術含量，當父母們五六十歲時，孩子們還可以出來工作。具體崗位分配則根據孩子的特長，皮皮媽估算了一下，陽光家園裡有工作能力的孩子大概是3、4個，比如亮亮喜歡整理東西，平時去超市看到貨架上的東西歪了，都一定要擺得闆闆正正。“那他就可以做理貨。”

再遠一點，陽光家園還想成立心青年信托。目前，35歲的自閉症孩子小唐，父母已經60歲了；20多歲的大林（化名），爸爸身體不好，媽媽獨自一人照顧孩子，但年紀漸長，急于安置孩子，尋找托付....

這些都是未來要解決的問題，但幾位合夥人一緻認為，當下還是想先把社區托養做起來，争取複制20家。目前，陽光家園已基本能夠獨立運營，他們可以提供現有的理念、模式等資源，但很難找到合适的家長合夥人。很多家長抱着觀望的思想，認為隻要自己活一天就帶一天，什麼時候帶不了再送去托養。

皮皮媽覺得這是一個惡性循環——假如孩子40歲再送去托養，換了生活環境，他們能适應嗎？皮皮媽希望找到不同年齡段的家長一起合作，現在由他們來照顧大齡孩子，10年後再找到更年輕的家長照顧他們的孩子，一代一代人延續下去，每一代自閉症孩子都能得到更好的照顧。

不過，如果還是招募不到适合的家長或有一天無法繼續運營下去，皮皮媽最壞的打算就是：四個家庭一起在南方（海南或者山東）沿海邊陲小城，集體購買房屋，将來一起養老。“我很清楚再過十幾二十年，我們将遭遇什麼。”

她必須現在就開始行動。

采寫：眉沙

編輯：秦馀

圖源：皮皮媽提供

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