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全國首例坐骨連體女嬰分離後

生活 更新时间:2025-01-10 00:26:11

全國首例坐骨連體女嬰分離後(09年首例坐骨連體姐妹分離成活)1

随着科技進步,人們的視野比以前更加寬廣,在古代被認為是魔鬼化身的連體嬰兒,在現代已經可以被正确看待。

醫療技術突飛猛進之後,大部分連體嬰兒都可以通過手術的方式分離,讓他們過上普通人的生活。

因此現代連體嬰兒保持連體狀态長大的并不多。

但連體嬰兒分離手術也是有風險的。

很多連體面積較大的嬰兒,分離之後都會面臨失去其中一個孩子的可能性。

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因此,2006年6月玲玲和珑珑降生的時候,她們的母親楊偉就面臨着這樣的選擇

——是為了孩子的生命安全着想,讓她們保持連體狀态長大?還是冒着風險将她們分離開?

無論哪個選擇,楊偉都很難下決心。

因為玲玲和珑珑的情況跟其他孩子不太一樣,她們是坐骨連體嬰兒。

即便是在連體嬰兒裡,也屬于非常罕見、分離風險極大的一種。

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全世界僅有8例的連體嬰兒

2009年6月19日,湖北省孝感市雲夢縣的一個鎮衛生院裡,21歲的楊偉正在進行剖腹産。

楊偉跟丈夫張建軍相識相愛不久後便結婚,年紀輕輕就懷了孕。

當時兩口子都很開心也很興奮,對當父母的未來充滿幻想。

讓他們沒想到的是,自己的孩子跟别人家的孩子有太大的不同。

經過剖腹産,一對雙胞胎女嬰降生了。

為人父母的喜悅隻在楊偉和丈夫心中持續了一瞬間,緊接着他們的心就被擔憂籠罩——兩個孩子坐骨相連,無法分開。

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在孩子誕生後的幾天時間裡,醫生在保證嬰兒安全的前提下,做了相應的檢查。

檢查結果讓楊偉夫婦心裡更加難受了。

根據檢查,兩個嬰兒的大腸、結腸、肛門、尿道是共用的,膀胱雖然分開,卻也互相連接,好在身體其他器官都還相互獨立。

這為孩子帶來了極大的不便。

這樣眼中的器官供用,為孩子帶來了極大的不便。

兩個孩子平常隻能面朝天花闆躺着,兩個小小的軀體呈直筒狀,如果要坐起來,就必須面對面。

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這樣的坐骨連體嬰兒是極為罕見的。

據統計,連體嬰兒的發病率大概在二十萬分之一,這樣坐骨連體的連體嬰兒發病率隻有兩百萬分之一。

當時,全世界有記載的坐骨連體嬰兒也隻有8例,楊偉的孩子成了其中之一。

到底應該怎麼辦?這個問題愁壞了楊偉夫婦。

這對夫婦年紀尚輕,還沒有建立穩定的收入渠道。

楊偉的丈夫張建軍是做焊工的,一個月隻能賺一千多元錢,還需要租房和日常花銷。

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這樣的經濟情況,讓兩個人原本覺得養一個孩子就夠了,養兩個孩子已經非常不容易了。

如果要施行連體嬰兒分離手術,他們恐怕負擔不起高昂的手術費用。

更何況,連體嬰兒分離手術是十分複雜的手術,一不小心就容易導緻兩個孩子其中之一死亡。

而坐骨連體嬰兒的手術更是難上加難。

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無論怎麼想,楊偉都覺得做手術的難度堪比登天。

但是不做手術,孩子就不能健康成長,未來無法擁有普通的人生,甚至可能一輩子都沒法走路。

最終楊偉做了身為一個母親所能做的最偉大的決定:無論結果如何,手術一定要做。

她給兩個孩子起名叫玲玲和珑珑,希望她們手術後能擺脫天生的缺陷,成為玲珑可愛的女孩。

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十五個小時手術,創造了全國首例奇迹

有了母親的同意,醫院開始針對玲玲和珑珑的特殊情況,彙集不同領域的專家教授,為連體女嬰策劃了一整套手術方案。

但是由于孩子年齡太小,還不具備手術條件,醫生建議等到四個月之後,孩子身體比出生時更加強壯,再進行手術。

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2009年11月17日,是決定兩個孩子命運的一天。

楊偉和張建軍看着兩個孩子被推進手術室,心裡萬分忐忑。

這幾個月的相處,已經讓玲玲和珑珑成為了夫妻倆生命中不可或缺的一部分。

他們不由得想象,如果手術出了意外,如果其中一個孩子或者兩個孩子全都沒了,他們的人生将會多麼灰暗。

而醫生和護士們則沒有想這麼多,他們的精力完全集中在了手術上面。

從早上七點半開始,醫院十八個科室、三十多個教授,前赴後繼地開始對玲玲和珑珑進行手術。

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這場規模龐大的手術一直持續到晚上十點,一共将近15個小時,兩個孩子一度出現過喘不上氣的生命危險。

醫生對手術室外的楊偉和張建軍下了病危通知書。

這個消息差點把楊偉擊垮,是身邊的好心人不斷給她打氣,才撐了過來。

最終手術圓滿成功,兩個孩子從手術台上被轉進了重症監護室進行24小時監測。

雖然還沒有脫離危險期,但是沒有在手術台上失去任何一個,已經讓楊偉和張建軍為之喜極而泣。

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回歸日常生活,姐妹情況大不同

讓所有人都很高興的是,雖然手術過程中出現了一點意外,不過手術後兩個孩子的情況都非常好。

在重症監護室裡,兩個孩子各項指标都比較穩定。

妹妹珑珑一度發燒到39度,也算是手術後的正常反應。

手術後第六天,玲玲和珑珑身上的傷口還有發炎的情況。

不過已經可以不用住在重症監護室,轉到了普通病房進行24小時監護。

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11月23日,分離六天之後,楊偉和張建軍再次看到了自己的兩個孩子。

上次見到玲玲和珑珑的時候,兩個孩子還是坐骨相連的狀态。

現在,兩個孩子就像普通嬰兒一樣,可以互相對望,也可以一起望着媽媽,這讓楊偉感動得差點落淚。

回到普通病房的最初一個月,兩個孩子沒有辦法吃飯,一直都靠營養針生活。

護士們24小時連軸轉,時刻警惕着玲玲和珑珑的身體出現意外情況。

醫生也一日數次前來查看情況,監控孩子的恢複能力。

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一個月之後,主治醫生對玲玲和珑珑進行了全方位的診斷,與其他專家讨論過之後一緻認為:

玲玲和珑珑已經度過了危險期,能夠進行正常生活,可以出院回家了。

至此,玲玲和珑珑成為了全國首例術後雙雙存活的坐骨連體女嬰,在中國醫學史上創下了新紀錄。

不過,兩個孩子雖然存活了下來,可是日後想過普通人的生活,還需要進行第二次手術,讓她們能夠正常排洩。

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楊偉和張建軍原本認為,最困難的分離手術都成功了,後面的二期手術問題應該不大。

可是意外恰恰在這時候發生了。

玲玲和珑珑是雙胞胎,回家之後吃的東西都一樣,但随着年齡增長,妹妹珑珑明顯比姐姐玲玲矮。

楊偉一開始也不知道怎麼回事,漸漸地,她發現妹妹的身體情況也經常不如姐姐好。

帶着兩個孩子去醫院檢查之後,醫生說,妹妹的身體沒什麼大礙。

但是當初手術存在着固有的困難,導緻了妹妹的身體确實不如姐姐。

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原來,玲玲和珑珑共有一套排洩系統,醫院進行分離手術時,也隻能把這套排洩系統給姐姐妹妹其中之一。

經過反複計算和對兩個孩子身體的評估,專家醫生們最終認為,把這套系統給姐姐是最好的選擇。

理由是姐姐當時的身體比較強壯,一旦出了意外,存活的概率相對較高。

這是殘酷的選擇,也是無奈的選擇。

于是,玲玲和珑珑共用的部分器官,就被轉移到了姐姐身上。

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當然,醫生也為妹妹做了相應的替代方案,讓兩個孩子都能順利排洩,以後也都可以進行二期手術。

不過,到了一歲應該進行手術的時期,隻有玲玲的身體情況達到了手術标準,珑珑的身體情況一直不太理想。

或許是因為當初的手術策劃方案不夠完美,導緻了妹妹在成長過程中比預期來的更加虛弱。

這也是可以理解的,畢竟這類手術沒有先例,經驗極少。

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因此,原本計劃好一起做二期手術的兩姐妹,不得不在手術室外分開。

珑珑看着姐姐被推進手術室,還一度對媽媽哭喊,似乎兩姐妹有心靈感應。

抱着珑珑的楊偉一邊安慰孩子,一邊在心裡感到難受

——珑珑不知道,姐姐被推進手術室,再出來的時候就可以不用尿袋了,而珑珑還是一直需要帶着尿袋

玲玲的手術很成功,在醫院裡經過一段時間的觀察之後就被楊偉接回了家。

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楊偉看着玲玲一天天好起來,心裡很高興,對珑珑的内疚也越來越深。

珑珑從小就十分懂事,是兩姐妹裡比較活潑的一個。

當初分離手術結束之後,楊偉曾看着兩姐妹在床上的互動,姐姐玲玲經常懶得動,妹妹珑珑則一臉笑容地戳姐姐的臉。

稍微長大一點,珑珑就會帶着姐姐一起玩,遇到什麼困難,也是珑珑擋在姐姐身前。

可是當初的手術裡,把兩姐妹共用的器官給了姐姐,導緻珑珑在成長過程中一直帶着尿袋。

現在姐姐已經可以過上正常的生活,珑珑還是要經常被随身的尿袋困擾。

每次想到這裡,楊偉都覺得自己對不起孩子,特别對不起珑珑。

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2016年的時候,六歲的珑珑終于可以進行二期手術。

這讓楊偉感到非常開心,可是手術開始後兩個小時,醫生就出來對楊偉說,二期手術不能做。

因為現在珑珑的身體情況不适合做二期手術,要等到有生理期的時候再做,大概在十五歲左右。

就這樣,楊偉帶着珑珑回了家,繼續等待珑珑十五周歲的到來。

到了那個時候,她就可以自由自在跑跑跳跳了。

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十二年過去,一家人滿是幸福

時間一晃,十二年過去了。

09年那場震驚中國的首例坐骨連體女嬰分離手術,已經是埋藏在人們記憶深處的回憶。

現在的玲玲珑珑,看上去跟同齡的孩子一模一樣,幾乎沒有區别。

在這十二年的成長過程中,玲玲和珑珑并沒有因為先天的生理特征而産生心理問題,她們的生活十分快樂美滿。

姐姐玲玲的身高高一些,也壯一些,性格沉穩一些。

因為當初共用的器官都給了姐姐,所以發育比較好,也喜歡到處玩,愛好是美術和體育。

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妹妹珑珑的身高則明顯比姐姐矮,不過性格比姐姐更加開朗。

其他家庭一般都是姐姐照顧妹妹,這雙胞胎卻是妹妹照顧姐姐。

日常生活中,姐姐妹妹知道媽媽照顧自己不容易,經常會搶着做家務。

奶奶推三輪車時,兩個孩子也會幫忙一起推。

幾年前,楊偉和張建軍給玲玲和珑珑生了個弟弟。

兩姐妹望着這個新加入的小夥伴,滿臉好奇。

後來楊偉有時候來不及照顧兒子,玲玲和珑珑就自發地照看弟弟,從來不欺負他,還會時時刻刻向媽媽報告弟弟的動向。

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由于成長過程中需要不斷就診和手術,玲玲和珑珑的學業有些耽誤,12歲了還在上四年級。

不過兩個孩子的學習成績都很好,讓楊偉十分欣慰。

唯一讓楊偉擔心的是,珑珑的身上需要24小時帶着尿袋。

楊偉害怕年紀不大的孩子們口無遮攔,會因為尿袋嘲笑珑珑,給珑珑造成心理傷害。

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這種擔心不是多餘的,珑珑确實在學校裡遭到了一些孩子的嘲笑,特别是有一個小男孩,經常欺負珑珑。

珑珑懂事得讓人心疼,一直沒有對家裡人說,直到有一次哭出來,家裡人才知道發生了什麼。

楊偉為了讓珑珑少受傷害,給她買了個漂亮的小包。

平常背在身上,就可以把尿袋放在包裡,不會被别人看到。

每次珑珑被别的孩子說臭的時候,楊偉都會告訴珑珑:“不臭,你是最幹淨的孩子。”

姐姐玲玲雖然性格不算很開朗,不過每次看到妹妹被人欺負,也會站出來幫妹妹說話。

有了媽媽和姐姐的愛護,珑珑的生活雖然面臨各種各樣的困難,心靈卻一直很堅強。

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2021年的三八婦女節,楊偉正在廚房做飯,珑珑跑了過來,從身後掏出一個紅包遞給了媽媽。

楊偉打開紅包,裡面是五塊錢,這讓她十分感動。

因為家境一般,平常楊偉給玲玲珑珑的零花錢本來就不多。

珑珑很少花,都是存起來買文具,有時候在外面吃到好吃的零食,也會用零花錢買一點回來給爸爸媽媽和奶奶吃。

這五塊錢,可能是珑珑攢了一段時間的零花錢。

這讓楊偉一瞬間感到,女兒長大了,這十二年的辛苦都是值得的。

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接下來,楊偉唯一期望的,就是能讓珑珑在15周歲以後順利做二期手術,讓孩子有一個與常人無異的青春期。

姐妹十歲的時候,醫院舉行了一場生日會,慶祝兩個孩子健康長大。

一進醫院,姐妹倆就像回了家一樣,看到醫生護士,都叔叔阿姨叫個不停。

這些年來,姐妹倆經常因為身體原因來到醫院進行診斷。

當年做分離手術的主治醫生也一直關注着兩個孩子,看着玲玲珑珑能健康長大,整個醫院都洋溢着歡快的氣氛。

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對于二期手術,醫院的專家抱着樂觀的期待。

現在珑珑的身體狀态還算不錯,隻要到了适當的年齡而沒有其他重大身體問題,二期手術是可以做的。

至于費用的問題,當初醫院進行分離手術時就已經減免了一大部分。

社會各界看到了玲玲珑珑的困境,也自發地展開了捐助,幫助楊偉一家人度過了最困難的時期。

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現在,張建軍當焊工,每個月能賺幾千元錢,楊偉也時不時去超市打工,兩個人可以應付養育孩子的花銷。

一旦再次遇到手術相關的花費,當地的紅十字會也會繼續提供幫助,他們一直對玲玲珑珑進行募捐。

很多捐款人都是當年玲玲珑珑出生後就捐過款的。

這些好心人看着兩個孩子長大,也把玲玲珑珑當成了自己的孩子,未來願意繼續幫助她們。

相信在不遠的将來,珑珑做完二期手術後,一家人會迎來更加美好的生活。

讓我們衷心祝福他們。

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