上遊新聞記者 陳思

盡管身患罕見病，但輪椅上的18歲廣東韶關男孩葉林林，仍用辛勤和汗水圓了自己的大學夢。7月21日，他被廣州大學通知錄取。校方表示，将為保障其學習生活提供單人宿舍以及志願者團隊。得知學校無障礙設施完善，貼身照顧兒子多年的父親葉南華欣喜之餘，仍有擔憂——他想随孩子陪讀，但這與自身工作沖突。

高考完後走出考場，葉南華和兒子合影。圖片來源/受訪者供圖

1 兒子突然發病：走路像鴨子

7月31日，47歲的廣東韶關人葉南華向上遊新聞記者介紹，自己是一名教師。兒子葉林林從七八歲開始發病，他們才察覺到孩子的異樣，“走路像鴨子搖搖擺擺，跑跳不起，手的力量也比一般同齡孩子小。”

父母第一時間帶孩子去大醫院檢查。通過化驗、基因檢測得知，孩子得了一種極為罕見的疾病——進行性肌營養不良症。

這個消息對葉南華來說不亞于晴天霹靂。孩子還小，沒有意識到這個病的嚴重性。作為家長的葉南華卻深知這個疾病的殘酷性，不僅沒有治愈的可能，而且病情會逐漸加重，隻能靠藥物延續病程，“有些得這個病的孩子，可能十二三歲就走了。”

學校舉行成人禮當天，葉南華推着兒子參加。圖片來源/受訪者供圖

“他初中時還能走，高中基本靠輪椅，有時在客廳走幾步都很累。”随着病情的發展，葉林林也逐漸從扶着樓梯行走，到隻能由葉南華背着他上樓，因為教室一般都在二樓。學校老師和同學雖然不太清楚他到底得了什麼病，但是都對他關照有加，“同學會幫他背書包。”

盡管每天被奶奶和爸爸推着輪椅上下學，但葉林林從未放松學習，學業一直很優秀。

心疼兒子小小年紀遭受的磨難，葉南華給了他最多的關愛，除平日照顧起居格外用心外，一遇放假就推着輪椅，帶兒子外出旅遊。

憑借自強不息的努力，葉林林實現了自己的大學夢。圖片來源/受訪者供圖

2父親的心願：希望去陪讀

所幸葉林林的患病類型，不是最嚴重的，加上葉南華精心照顧以及勤做康複，目前，葉林林的病情基本穩定，但每月醫藥費需兩三千元，再加上去私人診所做康複訓練，一年花費在5萬元左右。而葉南華年收入在6萬，還是有點吃不消，“靠借一部分錢（維持）。”

他最希望的，還是有朝一日兒子這類罕見病的治療藥物，能被納入醫保。

葉南華最驕傲的是，兒子盡管從小就和疾病抗争，但很懂事，學習幾乎不用他操心。葉林林初中升到翁源縣重點高中翁源中學時，成績還是全校300餘名，高考前已是全校前十名了。模拟考還拿過600多分，“高考考了579分，本來可以發揮得更好的。”

葉林林高考後，父子倆特意在考場外合影，隻有他們自己知道這一路走來多不容易。兒子填報志願前，葉南華四處打聽，哪所學校可以提供無障礙設施以及單間宿舍，保障葉林林的住宿出行問題。此時，廣州大學抛出了橄榄枝，“他們說隻要分數夠，單人宿舍這些都沒問題，教室有電梯，圖書館食堂等無障礙設施很普及。”

專業也是精挑細選，要考慮葉林林身體的特點以及今後适合的工作，最後，父子倆選擇了信息安全專業。

7月21日，廣州大學打來報喜電話，通知葉林林已被錄取。校方還告訴他們，正在為他申請單人宿舍，還會組建志願者團隊，幫助葉林林在學校順利學習生活。

對廣州大學的熱情友善，父子倆十分感激，但葉南華還是面臨着一個難題，他想去廣州給孩子陪讀，但這樣“工作肯定無法顧及，斷了經濟來源”，讓年近七旬的老母親陪讀更于心不忍，這讓他一籌莫展。

“我也很羨慕同學朋友可以出去玩。”葉林林雖然聲音青澀，但對加諸于身的坎坷與磨難，他卻有着遠超出于同齡人的成熟平和，“得了這個病，隻能面對。”

葉林林告訴上遊新聞記者，自己從小就很喜歡物理，也從不覺得帶病學習很累。學校和專業，都是和父親仔細商量後選出來的，“要看學校的環境，能不能提供一些方便的條件。”

雖然還沒想好将來要做什麼職業，但這個準大學生打算暑假先提前學習一下本專業知識，繼續在家鍛煉康複。而父親，打算給他買一把更好的輪椅。

來源： 上遊新聞

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