不久前的一場音樂會

天使知音沙龍

63個自閉症孩子全上場了

我們在後台見到了

這些孩子和他們的家長

大多數是媽媽

在許多有自閉症孩子的家庭，都有一個全職照看的媽媽。她們犧牲了自己的青春、事業乃至人生，換來對孩子寸步不離的陪伴和保護，換來他們身上一點一滴的變化。

沒有閃躲和推脫，兩位自閉症孩子的媽媽面對我們的鏡頭，講述了她們的故事。

以下是她們的自述↓

伍曉明（中）在銅管樂隊中 攝影：曾韻如

我曾經覺得他像一張創可貼

我叫伍東衛。在我的兒子曉明确診自閉症之後，我很長時間無法接受現實。我的理智告訴我應該接受，可是情感上就是沒有辦法。

曉明出生在英國，他小時候語言發育比同齡人晚，還總是一個人玩。那時候自閉症在英國社會的認知也很缺乏，醫生說，孩子可能是不習慣雙語環境，因為我們在家裡講中文，在外面講英文。再加上他是男孩子，開口本來就晚。

曉明4歲半的時候，因為他爸爸工作調動，我們一家人從英國來到上海定居，随後才确診。

我一度很壓抑很郁悶，我覺得曉明就好像一張創可貼，貼在我身上永遠也撕不掉了。曉明的爸爸看着我：你怎麼可以這麼說呢？

有一段時間，曉明情緒起伏非常大，因為東西學不會，也無法用語言表達自己的情緒。我們請了美國特殊教育老師到家裡來“救火”。有幾個月的時間，家中所有窗戶和門都被鎖上，所有利器都被藏起來，沙發也橫過來擋住陽台。情況非常糟糕，我們每天都膽戰心驚，如履薄冰。

曉明在台上跳爵士舞 攝影：曾韻如

還好我們終于都熬過來了。你知道嗎？為了教會兒子加減法，我整整嘗試了五年，幾度想要放棄，情緒壓力非常大。有一天他突然開竅了，我高興地哭了。

因為自閉症孩子大都語言發展遲緩，數學、物理、化學對他們來說很難，因為需要理解。但音樂和繪畫是不需要語言的。曉明喜歡黑管、貝斯、鋼琴，這些樂器，他學得比同齡的普通孩子還要快。

我們是2018年加入天使知音沙龍的，第一次參加完活動，我看到曉明從來沒有這麼開心過，回去的路上蹦蹦跳跳的。我們之前一直在普通學校裡上學，但找了一個特教老師一對一教他，他還是很孤獨。他在這裡找到了朋友。

除了音樂，曉明還喜歡畫畫，他下筆非常快，無須斟酌，毫無顧慮，畫得很好。他最喜歡畫的是公交車，因為想乘着公交車去很多很多地方。現在的他，已經可以獨自乘車出門了，去哪裡乘哪輛車，他記得比我還清楚。他不再是我的一張創可貼了。

在天使知音沙龍，曉明有了好朋友，我也認識了很多自閉症孩子的家長。我們互相支持，給彼此力量。很多東西别人是無法理解的。隻有我們，同一條路上的人，可以達成真正的理解，因為我們有着相同的難處。

曉明已經17歲了，我唯一希望的是，他以後可以做喜歡的事情，還可以自食其力，開心地生活。開心是最重要的。

自閉症患者桐桐擔任鋼琴獨奏，與上海城市交響樂團共同演奏《黃河》第四樂章 攝影：楊可欣

也許你們不懂，但我們有我們的快樂

我叫鄭音，今年46歲。我兒子桐桐在兩歲的時候确診自閉症，從他4歲開始，我辭職了全職照顧他，一直到現在，桐桐17歲了。這些年付出了很多，但從來沒有後悔過。

桐桐小時候時常躁動，有很嚴重的睡眠障礙，還特别挑食，一頓飯要喂很多次。有時候太生氣實在忍不住揍了他，他也沒反應。别的孩子都喜歡去兒童樂園，他卻大老遠看着就跑。餐廳隻去麥當勞，别的哪兒也不去。

他還有很嚴重的語言障礙。他開口很晚，直到現在也沒辦法準确表露自己的情緒。我們也嘗試過語言訓練，老師教他30個字，他花了1個半小時也記不下來。他也會嘗試着說出來，可是别人聽不懂，他就放棄了，什麼都放在心裡。

聽說學音樂對自閉症孩子有幫助，桐桐從5歲就開始學鋼琴。

剛開始很難，别的孩子記不住五線譜上的小蝌蚪，在琴上找不到對應的音符，他卻能很快找到，隻是不知道音調是什麼。差不多花了半年的時間，才慢慢懂得了每個音符對應的音高。

桐桐不僅會彈鋼琴，還會拉低音提琴 攝影：楊可欣

自閉症的孩子很刻闆，他犯了一個錯，你要糾正非常難，有時候要重複好幾百遍。

桐桐7歲的時候第一次加入天使知音沙龍，那年也是他第一次登台表演，是在上海音樂廳。演出的時候我應該比他還緊張，祈禱他不要出錯，千萬不要出錯。他沒讓我失望。

他從小學開始就參加過各種各樣的鋼琴比賽。有時候和普通孩子一起比賽，評委并不知道他是自閉症孩子，照樣拿獎。

音樂是他的語言。有時候在家裡練琴，練着練着，遇到他喜歡的曲子，他會情不自禁露出笑容。這讓我很感動。

桐桐在台上跳爵士舞 攝影：曾韻如

雖然鋼琴彈得好，可是獨奏機會太少了，所以他12歲開始學低音提琴，這樣就可以在樂隊裡演奏，可以享受集體活動的快樂。

這一次他在96歲指揮家曹鵬的指揮下，和上海城市交響樂團一起演奏了鋼琴協奏曲《黃河》第四樂章。謝幕的時候，所有的觀衆都在為他鼓掌，我也為他感到驕傲。

我對現在的生活很知足。因為我們不打算要第二個孩子，如果桐桐好一點，我們的生活就可以輕松一點。

養育自閉症孩子的困難，你們想象不到。你們可以跟孩子達成深層交流，我們做不到，但你們的煩惱我們也沒有。也許你們不懂，但我們有我們的快樂，很平和很簡單。

我們沒辦法跟别人比，但如果跟自己過去無趣的生活比，現在的生活已經很有趣了。

前乒乓球世界冠軍在台上教孩子們打乒乓球 攝影：曾韻如

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作者：吳桐

來源： 解放日報

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