傾訴女主角：東(化名)，36歲，自由職業者故事男主角：簡(化名)，38歲，自由職業者

　　●她不顧家庭背景的差異愛上了他，兩人幸福地結合了。

　　●兒子一歲多的時候，她卻突然出現了肢體麻痹，最後被診斷為一種相當嚴重的疾病。

　　●他仍然毫無怨言地陪伴她、鼓勵她，她則有很多話要說……

　　東是看了小荷(化名，詳見4月26日A22版)的故事後與我們聯系的，她與小荷的經曆有類似也有不同。

　　第一次跟東通電話，她語速極慢且發音含混，我由此臆想電話那頭是一個坐在輪椅上、行動緩慢的女人。然而幾日後出現在我面前的東出乎我的想像。她精幹而有氣質，如果不是左腿行動不便，她看上去跟那些職業女性沒什麼區别。

　　一夜間，我無法動彈

　　認識簡那會兒，他家條件不是很好。他是從農村出來的，憑着自己的努力考上學校并謀了份好差事。當時人們對家庭背景還是蠻講究的，我的很多朋友都覺得我完全可以找一個比他強很多的男友。可我就是一門心思地喜歡他，我欣賞他的聰明和做事認真負責的态度。好在我父母十分開明，沒有反對我們的交往。戀愛七年，我們結婚了，不久添了個胖兒子。就在我倆都沉浸于幸福生活時，厄運降臨了。

　　1997年12月的一天，我突感頭暈，我以為是帶孩子累着了。我本身在醫院工作，便自作主張給自己挂了點鹽水。沒想到兩天後，頭暈症狀加重了，左半身竟出現麻痹現象------左手連個茶杯都端不穩，左腳也像踩在棉花上一樣。簡立即請神經内科醫生給我診斷，可始終無法确診。幾天

　　後我轉院了，那天給我看病的一個實習生把我原來吃的藥停了，當晚我的病情急劇惡化，右半身也出現相同的症狀，還相繼出現面癱和失語現象。這可把我家人吓壞了！第二天，家人幫我挂到專家門診，我被診斷得了一種罕見的疾病-----中樞神經腦幹出血。中樞神經附近血管滲出的血早已凝結成塊并壓迫神經，之前的失語和身體麻痹症狀都是因相關神經受損所造成，幸虧還剩一條呼吸神經沒被壓到，否則我有生命危險。

　　我在醫院整整呆了半年。在這半年裡，我不能動，不能說話，甚至不能控制面部肌肉、不能咀嚼食物。有一次，一句簡單的“我餓了”，我竟足足折騰了一個多小時才讓家人明白。我每天隻能像一個植物人一樣呆呆地躺着，靠插管裡的流質食物來維持生命。我甚至覺得植物人也比我幸福，因為他們沒有意識，不覺得痛苦；而我頭腦清醒。我病情最危急時，簡白天上班晚上堅持在醫院陪我。我眼睜睜看他因為兩頭奔波而日漸消瘦，可我卻無法安慰他、無法與他進行任何溝通。那真是肉體和精神上的雙重煎熬。

　　東突然哭了，哭聲裡飽含着酸楚，好一會兒才停住。這樣的情形後來又發生過好幾次，東解釋說這也是因為神經曾經受損，所以情緒常常難以控制。

　　慶幸當初選對老公

　　1998年7月，我終于出院。然而受損的神經還沒恢複，那時我的語言和行動能力都像嬰兒一樣，說話頂多四五個字，走路必須有人攙扶。幸虧簡從來沒有放棄過。無論是在我卧床期間，還是在我康複鍛煉階段，簡始終在我最需要幫助時及時攙扶我一

　　把。生病後我的情緒起伏較大，脾氣不易控制，簡總是好脾氣地遷就我。我行動不便的日子裡，他就像我的貼身拐杖。

　　我生病時兒子才15個月，老公隻能把孩子托給婆婆。剛出院時我根本沒能力把兒子接回來照顧，可又希望與兒子建立感情，于是我堅持每天從家裡到婆婆家走一個來回。那時簡早上8點上班，為了陪我，他每天5點半就起來，攙着我走到婆婆家。這段常人隻需走20分鐘的路程，我費盡全力還得花上2個小時才能走完。晚上他下班後再陪我慢慢走回去。這大概持續了半年左右，不管刮風下

　　雨。我現在能拄着拐杖走路，最該感謝的人就是簡。1999年我把兒子接回來自己照顧，這對于我倆來說都是一種學習和挑戰。特殊的環境造就了兒子的懂事，他兩三歲時就懂得配合媽媽給自己穿衣服、幫行動不便的媽媽拿東西。我知道依我的身體狀況出去工作是不太可能了，現在唯一可以做的就是當好他們爺倆的後盾。

　　東告訴我，前幾年簡在她的勸說下自己辦了公司，她利用過去學的一點财會知識，幫簡打理打理賬務，精神好時甚至還在他的公司裡上過一段時間的班。

　　我覺得欠他們很多

　　生病前我特别好動，喜歡逛街。剛結婚時，沒什麼錢買漂亮衣服給自己。當時我安慰自己說，将來肯定有機會打扮。經濟情況好轉後，卻偏偏又趕上我懷孕，身形走樣，什麼漂亮衣服都穿不下。我蠻以為以後可以犒勞自己，誰料到竟攤上這麼個毛病。我現在走路的速度連正常人散步的速度都跟不上，逛街自然成為奢望。

　　這個病同樣讓我的家庭

　　犧牲了不少快樂。兒子今年八歲了，男孩的好動個性逐漸凸顯，而且正值開眼界長見識的階段，我和簡都希望能帶他去旅遊，一家人放松放松，可我的身體卻每每拖他們的後腿。雖說兒子體諒我，可我總覺得欠了他許多。

　　這幾年，我一直在為康複努力着。躺着時，我希望能下地走動；能下地走動後，我又希望步速能趕上常人的散步速度；也許有一天能趕上常人的散步速度後，我又會希望自己的走路姿勢能漂亮一些。從“不能”到“能”我已做到，然而從“能”到“更好”我卻始終無法做到。生病到現在，所有康複鍛煉都是我憑感覺自己設計的，我覺得也許是這些鍛煉缺乏針對性才使我現在陷入康複瓶頸期。

　　最後東很誠懇地說，她希望了解這個病的朋友可以給她幫助，提供一些關于康複的資訊給她，她想為丈夫、為家庭做更多的事。

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