對于我們很多人來說,身體就是“革命的本錢”。
因此,很多人平時都十分注重自己的保養,身上常見的不适也就是頭疼腦熱等小毛病。
但是世界上還有一小部分人,他們從出生起就沒有“革命的本錢”,整個人生都充滿痛苦。
(患有侏儒症的露西娅·拉薩特)
侏儒症、巨人症、呆小症、自閉症……這些由于激素分泌不正常或受遺傳因素影響而導緻的疾病,讓患者一生都備受桎梏。
他們的生活與正常人相比,處處都存在不同,因而他們很難擁有正常的人際交往,很難找到合适的生活,很難組成溫馨的家庭……
(赫拉爾德和她的孩子)
但是患有先天成骨不全症的赫拉爾德卻擺脫了疾病的枷鎖,勇敢地擁抱了自己的生活。
她甚至還超越了自己的生理極限生下了三個孩子,徹底打破了醫生說的“她一輩子都不能生兒育女的”預言。
為什麼醫生會警告赫拉爾德不要生孩子呢?又是什麼讓赫拉爾德甯願無視醫生的警告也要用生命生孩子呢?
偉大母愛,創造奇迹
2009年,英國《每日郵報》上的一則報道引起了大家的關注。
報道裡的赫拉爾德正在向人們展示她高高隆起的腹部,彼時她肚子裡正在孕育的,是她的第三個孩子。
生兒育女是很多女性和家庭的自然選擇,為什麼赫拉爾德卻可以憑借懷孕的肚子登上報紙新聞呢?
這是因為赫拉爾德創造了自己生命的奇迹。
(赫拉爾德)
斯泰西•赫拉爾德來自美國肯塔基州,三胎即将出生的時候,她已經35歲了。
然而,作為中年人,她的身高卻隻有70厘米,堪稱是世界上身材最矮小的母親,而導緻她身材矮小的罪魁禍首,就是先天性成骨不全症。
從小,赫拉爾德就因為疾病從而生活在陰影中,身體的不協調,讓她無法正常走路,隻能用一種匍匐的姿态行走在人群中,怪異的姿勢引起了很多人對她的好奇。
但是,卻鮮少有人願意深入了解她的生活,她就這樣一邊與病魔做鬥争,一邊樂觀地面對生活。
(赫拉爾德與她的丈夫威爾)
終于,上天給赫拉爾德送來了愛的禮物。
30歲那年,赫拉爾德等到了自己的白馬王子威爾,從此她的生活不再單調。
然而,越是幸福的生活越是容易讓人想要更多。
在度過了一段幸福的生活後,赫拉爾德想讓自己的家庭更完整,于是她想到了要自己生孩子。
一天,她讓丈夫威爾把她抱起來,她湊在威爾的耳邊輕輕說道:“我要為你生一個孩子,讓我們的愛代代相傳下去。”
本以為自己的提議會讓威爾感到高興,但是赫拉爾德沒想到,丈夫竟然是第一個反對的人。
(赫拉爾德與她的丈夫威爾)
威爾激動地反駁到:“不,不需要孩子,有你就夠了。”
威爾不喜歡孩子嗎?實際情況恰恰相反,威爾也想要自己的孩子,但是他更清楚懷孕給赫拉爾德帶來的危險,他不願意自己的愛人去冒險。
先天性成骨不全導緻赫拉爾德的肺部發育不全,尚未發育完全的肺部僅能維持赫拉爾德的日常生活。
如果生孩子,狹小的身體内就會被迫孕育一個新的生命,新生命的成長會擠壓赫拉爾德的心髒和肺部,給赫拉爾德造成生命危險。
(赫拉爾德和她的孩子)
但是赫拉爾德執意要生下自己的孩子,于是他們兩個人心存僥幸地去醫院尋求醫生的幫助,沒成想得到的卻是殘酷的答案。
醫生告訴他們,赫拉爾德的身體不适合生孩子,她甚至都無法挺過妊娠期,嬰兒的成長會給赫拉爾德的身體造成極大的負擔,甚至會奪走她的生命,這場賭博根本就沒有下注的必要。
(赫拉爾德和她的孩子)
想要孕育自己孩子的強烈願望戰勝了恐懼,赫拉爾德堅持要生下自己的孩子,終于在經曆了層層磨難後,他們生下了自己的大女兒。
但是,這一次幸運之神并沒有眷顧他們。
在大女兒降生的3周後,醫院的檢查結果顯示,大女兒也患有先天性成骨不全症。
突如其來的噩耗讓這個家庭陷入了無盡的悲傷中,誰也不會想到,命運竟會如此殘酷。
先天性成骨不全究竟是一種什麼疾病,為什麼會讓赫拉爾德一家如此痛苦呢?
遺傳疾病,奪去希望
成骨不全是一種少見的先天性骨骼發育障礙性疾病,又稱脆骨病或脆骨。
身體表現為患者身材矮小,頭骨正常或偏大,下肢十分細短,整個人看起來形似侏儒,因而也有人把這種疾病稱呼為侏儒症,成骨不全是侏儒症的一種。
這種疾病的發病幾率非常低,一般是3/10萬,但是一旦患有這種疾病,後果卻是非常恐怖的。
(患有成骨不全症的身體不協調且極易骨折)
成骨不全症的臨床特點是骨骼脆弱,極易發生骨折。
患者瞳孔鞏膜呈現不似常人的藍色;等到了成年,病患可能會出現耳聾、反複脫臼等問題。
患有這種疾病,就意味着一生都要在小心翼翼和痛苦中度過,而根據患者自身情況的不同,其他疾病也會随之産生。
就像赫拉爾德,她在患有骨骼脆弱的同時還伴随有肺部發育不全的情況,這是醫生拒絕讓她生孩子的一個原因;
還有另一個原因,也在阻礙赫拉爾德想當媽媽的願望。
(成骨不全患者用輪椅走動)
成骨不全遺傳概率極高,而每個患者的症狀表現也存在很大差異,有些患病胎兒常常會在母親腹中就停止心跳了。
即便是僥幸誕生,也會在短短數周内死亡,就算中了一般的長大成人,在成長的過程中也會曆經磨難,不停的承受身體的骨折和愈合。
正是深知這種疾病的恐怖之處,醫生才會對赫拉爾德說:“你這一輩子都不能生兒育女了”。
(赫拉爾德和她的孩子)
赫拉爾德用自己的生命與死神做鬥争,終于生下了自己的大女兒。
但不幸的是,大女兒也患有先天性成骨不全症,這讓深愛丈夫的赫拉爾德無法接受。
她内心真正想要的,是為丈夫生下一個健康的孩子。
有了第一次冒險的成功,她的心中生出了無限的勇氣,她想要繼續生孩子,生出健康的孩子來陪伴維爾,即使是自己面臨生命危險,她也在所不惜。
威爾到底給了赫拉爾德多大的愛,讓赫拉爾德以命相搏也要給他生孩子呢?
(赫拉爾德一家人)
愛神眷顧,喜遇良人赫拉爾德與威爾的相識,像極了言情小說裡的愛情故事。
那年30歲的赫拉爾德,在街上遇到了高大帥氣的威爾,身高180厘米的威爾出身顯赫,容貌優越,彬彬有禮,面對匍匐在地的赫拉爾德。
他沒有用詫異的神情去看待她,反而是輕輕地擁抱她,贊美她生活的勇氣。
從此,兩個人就像遇到知音一樣,身高的差距,經曆的不同都沒能成為他們之間的阻礙。
他們一起聊天、一起逛街、一起看電影,威爾讓赫拉爾德感受到了愛情的美好,兩顆心越走越近。
(赫拉爾德和她的孩子)
不久後,威爾正式登門拜訪,他請求赫拉爾德的父母同意兩個人的婚事,把赫拉爾德交給自己,同時他還承諾會用自己的一生來好好呵護赫拉爾德。
面對威爾的誠懇,赫拉爾德的父母高興的同意了這門婚事,而威爾也像婚前承諾的那樣,一直悉心的照顧着赫拉爾德。
(赫拉爾德一家人)
日常生活裡,赫拉爾德因為身高的原因能做的事情很少,威爾就承包了大部分的家務。
收拾草坪打掃衛生等髒活累活都由威爾包攬了,赫拉爾德得到了精心的照顧,甚至是睡前,威爾也會給赫拉爾德講故事。
正是因為感受到了太多的幸福,所以才想有所回報,赫拉爾德才想要不顧一切地給威爾生孩子。
(赫拉爾德做檢查)
面對妻子的執着,威爾很是不安,他擔心赫拉爾德的身體承受不了孕育孩子的過程,也不想讓妻子承受痛苦。
但是,他的反對改變不了赫拉爾德的決心,他能做的,就是盡自己的所能減少妻子的負擔。
(成骨不全患者的生活)
在生下患有先天性成骨不全症的大女兒後,赫拉爾德坦言,自己的整個孕期非常的不容易。
孩子在體内成長的同時,她也深深地感受到了壓迫感,孩子越大,她的心肺承受的壓力就越大,呼吸也逐漸變得艱難,甚至一度隻能卧床休息,但是因為有丈夫威爾的陪伴,一切辛苦都值得了。
大女兒出生後,赫拉爾德因為行動不便隻能坐在輪椅裡,家裡的瑣事全部由威爾處理。
威爾也不負妻子所望,不但把家裡打掃得井井有條,也能很好地照顧大女兒。
于是赫拉爾做好準備,她又一次懷孕了,這一次,她希望可以生出健康的孩子。
(赫拉爾德看望自己的孩子)
為愛而生,對抗命運有了生大女兒的經驗,懷第二個孩子的時候,赫拉爾德和威爾沒有第一次那麼緊張和手足無措了。
但是,取而代之的卻是另一種恐懼,先天性成骨不全症作為顯性遺傳疾病,遺傳的幾率非常高,隻有極小的幾率會變成隐形遺傳。
為了幾乎不可能的概率,赫拉爾德和威爾忐忑地度過了整個妊娠期。
幸運的是,這一次命運之神又被他們的誠懇打動了。
(赫拉爾德和她的孩子)
二女兒馬卡伊娅一出生就給大家帶來了驚喜,她身長46厘米,跟正常新生兒的長度相差無幾,這讓赫拉爾德和威爾短暫地放下了心。
緊接着,醫生又給夫妻倆帶來了好消息。
經過仔細的檢查,馬卡伊娅的各項身體指标一切正常。
這意味着赫拉爾德與命運的對抗成功了,她生下了一個健康的孩子。
(成骨不全患者生活非常不便)
赫拉爾德左手抱着大女兒,右手抱着小女兒,心中百感交集,她眼含熱淚地說:“愛情的力量非常偉大,我生下了兩個孩子,以後小女兒可以照顧大女兒一生了。”
丈夫威爾則更是激動,他一直認為赫拉爾德是命運給他的禮物,現在命運又帶給他兩個驚喜。
他深情地對大家說:“能娶到赫拉爾德是我的幸運,托上帝的福,我們現在有了兩個女兒,我真的太幸福了。”
(赫拉爾德和她的孩子)
生命的奇迹不止于此,在育有兩個女兒之後,赫拉爾德還想要生更多的孩子。
有了前兩次懷孕生子的成功經驗,他們便滿懷信心地開始孕育第三個孩子。
但是這一次,他們沒能等到好運,赫拉爾德安全地生下了一個兒子,隻是兒子也跟大女兒一樣,也患有先天性成骨不全症。
這一次,赫拉爾德和威爾沒有再感到沮喪,他們坦然的接受了事實,并且更加努力的撫養三個孩子。
赫拉爾德還表示,自己以後會生更多的孩子。
(赫拉爾德幸福的一家人)
據英國《每日郵報》報道,2018年,44歲的赫拉爾德去世了,這位偉大而勇敢的母親,用自己的生命挑戰了命運的極限。
如今,她肯塔基州的家裡隻剩下了丈夫和3個孩子。
好在二女兒的成長一切順利,早早地就超過了她的身高,在她走後也能跟爸爸一起照顧姐姐和弟弟了。
結語
我們常常會因為工作的不如意和生活的不順心而抱怨命運不公平,相較于自己的奮鬥,大家都更希望可以不費吹灰之力就過上衣食無憂的生活,卻恰恰忘記了,還有很多身體不健康的人正在努力掙紮着生活。
我們健康人對命運的抱怨,從某個角度看就是對他們堅持生活的不尊重。
(我國成骨不全患者董志軍)
赫拉爾德固然很偉大,但是普通人還是不要冒這種風險,生下患有遺傳疾病的孩子。
不論是對孩子還是對家庭來說,都是不公平和不負責任的表現,孕育健康的孩子,好好将孩子撫養長大,才是廣大父母真正應該做的事。
(我國成骨不全患者董志軍)
現在醫療技術發達,懷孕的準媽媽們應該嚴格遵循醫囑定期産檢,面面俱到才是對自己和寶寶真正負責。
參考文獻更多精彩资讯请关注tft每日頭條,我们将持续为您更新最新资讯!