漸凍症孩子愛心接力?不是一切大樹都被暴風折斷；不是一切種子都找不到生根的土壤；，今天小編就來聊一聊關于漸凍症孩子愛心接力?接下來我們就一起去研究一下吧!

漸凍症孩子愛心接力

不是一切大樹都被暴風折斷；

不是一切種子都找不到生根的土壤；

不是一切真情都流失在人心的沙漠裡；

不是一切夢想都甘願被折掉翅膀。

不，不是一切

都像你說的那樣！

……

一切的現在都孕育着未來，

未來的一切都生長于它的昨天。

希望，而且為它鬥争，

請把這一切放在你的肩上。

——舒婷《這也是一切》

今天開始的一段時間裡，我們要借一本書，為大家講述一個人、以及一個群體的故事。

這本書的名字叫：《因為愛，所以堅持》。這是一部國内漸凍人群體自我書寫的抗凍宣言，由光明日報出版社出版。

我們要講述的這個人，正是這部書的主編 葛敏，她曾經是一位年輕靓麗的舞蹈教師，是真正的舞台上的精靈。然而三年前，她不幸患上了漸凍症。

曆經痛苦、掙紮，面對被禁锢的軀體，她不甘心被這個世界抛棄。她調整好了心态，以美麗的生命姿态重新綻放，組織漸凍病友群體建立了“一米陽光”互助群和“冰語閣”微信公衆平台。通過這樣的社群，漸凍症病友們找到彼此，互相鼓勵，分享抗凍的護理經驗，抱團取暖，用心、用情、用愛抒寫起了與生命抗争、永不言敗、樂觀向上的人生故事。

這世間，還有什麼比愛與對生命的堅持更讓人感動呢？為了讓更多的人知道還有這樣一群美好的生命與你我共同生活在這世界上，為了讓我們更珍惜每一寸的時光，為了讓他們收獲更多一份的了解和關愛，我們開設這樣一個特殊的專欄。

讓我們一起，用愛，為他們的生命解凍。

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關于這部書，他們說——

黃豆豆

以前最欣賞葛敏對舞蹈藝術的嚴謹追求；現在更贊賞她在人生舞台上的淡定勇敢。我相信，這一切都源自于她内心深處的那份真實的愛。—— 《因為愛，所以堅持》 ！我們期待！我們祝福！

——中國舞蹈家協會副主席 黃豆豆

苗苗劇照

因為愛，所以堅持

感謝你們讓我們了解、走近漸凍人群體

因為你們，所以溫暖

——青年演員 苗苗

劉海棟

因為愛，所以堅持。我能感受到作者的這份愛是種大愛情懷。每字每句中都能感受到作者的細膩情懷和她的信心與勇氣。希望大家能夠通過她的書籍，走近她的世界，同時也感受這份不一樣的“愛”。

——舞圖文化舞蹈攝影工作室創始人；舞蹈中國聯合創始人、首席攝影師；中國歌劇舞劇院特聘首席攝影師劉海棟

在《挑戰不可能》舞台上的王甲

她用自己的方式點亮生命

讓我們一起創造生命的奇迹，點亮生命，發出那最後最美的光熱。這是我的天行弟弟為我創作的一首歌。同時他也是這本書發起人葛敏的校友，他們來自人大附中，那是一片神奇的沃土，滋養出全球各行各業的翹楚精英，能在這麼優秀的學校擔任老師，可見她是多麼優秀。

我們相識于夏末，通過弟弟合唱團老師認識的。當我們見到的第一面時，我的感覺和别人見到我的感覺是一樣的，這麼漂亮的人為什麼會這樣呢？她是一位出色的舞者，她給我看了她沒生病時的舞蹈視頻，都是獨舞的視頻。在黑色的背景裡翩翩舞蹈，動作十分潇灑流暢，輕盈而富有張力，怎麼會想到是坐在我面前的這個瘦弱的女子所為。說話的時候含含糊糊，走路的時候踉踉跄跄，吃飯的時候非常非常慢。讓我想到了我剛剛生病的時候差不多一年的時候我就是這個樣子。可以說我有資格說感同身受這個詞語，因為都是我經曆過的，可以說我現在比她幸福，因為我現在哪哪都動不了了，反而覺得幸福。半動不動時最痛苦，因為我曾經經曆過，當時非常痛苦。如今她和我當年照了照鏡子，她比我還要堅強，因為她是女人，男人和女人生理結構不同，她有家庭有兒子，當時的我一無所有，她要面對更多的壓力，然而她并沒有被這些有形的無形的壓力壓垮。

相反地，她不但沒悲觀，面對命運的不公，她組織病友成立“冰語閣”，激勵病友樂觀地生活，互相學習護理經驗，發動病友寫作。可想而知她付出了别人難以想象的精力和體力才有此書問世，而我寫這篇東西費了多大的勁，隻有天知，因為我隻有眼睛可以活動，過度疲勞，導緻結膜炎，無法睜開眼。非常非常痛苦，難以名狀，别人寫幾百字需要幾分鐘，對于我來說可能需要很多很多天。

不忘初心，讓我們一起創造奇迹！

——ALS 患者、設計師王甲

﹀

———————————————葛敏，女，畢業于北京舞蹈學院，漸凍症患病3年，患病前就職于中國人民大學附屬中學朝陽學校， “冰語閣”公衆号創建人之一。她的人生信念：上帝沒有給條平坦的路，那就自己開辟一條路！她用自己的努力，為中國漸凍症病人們打造了一個溫馨的精神家園，并積極宣揚病而不殘、痛而不屈的人生信念。

真情的就是最美的

一個健康人很難給一個病人所需的真正的安慰。一則因為不能有真正的感同身受的體驗，一則也因為一個病人很難從健康人那裡獲得信心。同病相憐抱團取暖，對于ALS患者來說就更為重要。

“冰語閣”之“一米陽光群”，建群一年以來先後吸引了全國近 150 名患者的加入，當病友寂寞時有人陪聊，病友傷心時有人療傷，病友遇到困境時有人慰問惦記，病友疑惑時有人出謀劃策。病友之間，沒有障礙，也沒有那麼多顧忌，大家因同病而同心。雖然群裡聊的也不過是小老百姓的日常，然而也正是這看起來平庸的日常，常能帶給人最真實的深入人心的觸動。我是病友，我從群裡獲得精神的成長與生存技能的提升；我同時也是旁觀者，我被病友們感動，也為病友們打氣。我希望“一米陽光群”裡的妙語，能夠給更多的人帶來信心和安慰。于是我便把這一年裡給我留下深刻印象的語錄收集整理到一起，與同病相憐的你們共同分享。語錄中有勵志的、有抒情的、更有搞笑自嘲的，無論是陽春白雪還是下裡巴人，都是 ALS病人真實的心語。人們常說真情的就是最美的，這些語錄雖沒有華麗的遣詞造句，更沒有名人名言的分量，但對于我來說，對所有的 ALS 患者來說，卻是最走心的體貼和關懷，最接地氣的活生生的經驗分享。

——暖禾（葛敏筆名）

“彩虹劇場‘愛·無邊’關愛漸凍症，愛心在行動”大型公益活動暨《因為愛，所以堅持》新書發布會

4月20日與你相約

由光明日報出版社出版的《因為愛，所以堅持——中國漸凍人的自我書寫》一書即将上市。 4月20日下午14點30分，由北京市西城區第一文化館和光明日報出版社主辦、北京藝海影傑國際文化傳播中心承辦、北京市西城區文化和旅遊局大力支持的 “彩虹劇場‘愛·無邊’關愛漸凍症，愛心在行動”大型公益活動将在北京市西城區文化中心缤紛劇場（北京市西城區西直門内大街147号）舉行，《因為愛，所以堅持——中國漸凍人的自我書寫》一書将在活動中舉行首發儀式。

《因為愛，所以堅持——中國漸凍人的自我書寫》一書是中國漸凍症患者的自我書寫，收錄了幾十位ALS病人及其親友在與疾病抗争的過程中的治療經曆、心情故事、人生領悟和對生命的反思。他們以情感着色，用心血描繪，記錄下他們在“抗凍”過程中的治療經曆、溫情故事、人生感悟和生命反思。 沈培藝、周國平、盧新華、杜衛東、何炅、于丹、盧思浩等30多位名人明星對此書鼎力推薦，希望借它來傳遞愛，傳遞堅持的信念：

為愛堅持，用愛解凍；

疾病無情，人間有愛！

傳遞光明，融化冰雪。

為愛堅持，用愛解凍

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每一份關注，都是為漸凍人公益奉獻一份愛心

讓我們一起凝聚愛的力量

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葛敏照片攝影 / 沈朝榮

總監制 / 海雲

執行主編/張燕

副主編/躍升

責編/ 張燕

制作/蘭宇躍升

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