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骨髓瘤病人的親身體驗

生活 更新时间:2024-11-25 02:31:40

2022年3月國際骨髓瘤關愛月之際,中國初級衛生保健基金會“瑞享未萊骨髓瘤關愛平台”發起“攜手同行,未萊可期”主題活動,由衆芯醫療參與執行支持。

骨髓瘤病人的親身體驗(骨髓瘤關愛月一位70歲骨髓瘤患者自述)1

國際骨髓瘤月

誰也不知道明天和意外哪個先來

我們能做到的

就是在意外來臨後

始終以積極樂觀的心态去面對

本次“攜手同行,未萊可期”國際骨髓瘤關愛月主題活動邀請到河南洛陽的範叔叔與我們分享他與骨髓瘤的鬥争故事。

确診:很幸運堅持找到病因

與其他病友不同,我确診骨髓瘤沒走太多彎路,始發于一場意外,确診于一份堅持。

2020年6月份,我突然感覺全身無力,渾身不舒服,去醫院檢查發現肌酐很高,當時,就去了腎病科治療。

在治療過程中,雖然肌酐基本控制住了,但在腎病科,并沒有找到身體乏力、肌酐升高的真正病因。

我自己想着肌酐升高就是小毛病,身體沒事了就行,也沒覺得非得找到病因。但是醫生很堅持,表示雖然肌酐沒事了,還是要去做檢查,找到真正的病因,再加上我的老伴是中醫,她也很清楚找到病因的重要性。

我就在他們的建議下,做了骨髓穿刺,最後确診了多發性骨髓瘤。同時第一時間就轉去了血液科治療,這為我後續的骨髓瘤治療,争取了非常寶貴的時間。

事後我有些後怕,能發現多發性骨髓瘤多少得說一句幸運,同時也很感謝醫生的負責和老伴的果斷。在這裡,也建議其他病友,出現疾病後,不僅要對症治療,也要在醫生的幫助下,找到病因,去除病因。

骨髓瘤病人的親身體驗(骨髓瘤關愛月一位70歲骨髓瘤患者自述)2

圖丨範叔叔在醫院做檢查

治療:家人是我最強大的後盾

确診骨髓瘤後,一開始我是不知情的。醫生主要和我老伴交代病情,我去找他問,他也是讓我去問我老伴,老伴和家裡孩子又都瞞着我,怕我有負擔。

但這種事情哪裡又是能瞞得住的,他們越是不說,我心裡反而越有想法,就在網上查。剛開始查到骨髓瘤,還是會有點震驚,想着自己怎麼會得上這個病。

看網上對這個疾病的介紹,“治療後存活率五年”,對自己還是有一定打擊的。但是我轉頭一想我已經69歲了,五年就五年呗,好好生活,多一天都是賺的。

骨髓瘤病人的親身體驗(骨髓瘤關愛月一位70歲骨髓瘤患者自述)3

圖丨範叔叔和老伴

抗癌:我有三個錦囊

一路走來,我将自己與骨髓瘤鬥争的經驗總結為三個錦囊,借這個機會也分享給大家。

錦囊一:保持積極樂觀的心态

秋天氣候幹燥,多吃富含維生素的食物,可以緩解秋燥不适感。

骨髓瘤并不可怕,與它抗争一定要保持積極樂觀的心态,每天心情開朗,不要将骨髓瘤看成是多麼可怕的事情,要相信按照醫生的治療方案,積極配合醫生治療,我們就能取得很好的效果。并且治療骨髓瘤的藥物越來越多,價格也越來越低,總有一天,骨髓瘤會成為慢性病,我們能夠與它長期共存,最終戰勝它。

錦囊二:良好的生活習慣

在良好的生活習慣方面,我主要給大家3點建議,即健康飲食、規律鍛煉、遠離不良嗜好,比如煙酒。

01 健康飲食

不論是治療期間,還是日常生活中,飲食方面建議病友們一定保證充足的營養,比如每天至少一個雞蛋,保證足夠的蛋白質。同時每頓七分飽,不要以補充營養的借口,刻意胡吃海喝,飲食在質不在量。

多吃高纖維的食物,比如粗糧,像我因為有糖尿病,為了控制血糖,這幾年基本每天隻吃一兩左右的粗糧饅頭,基本很少吃細米白面。

02 規律鍛煉

其實到我這個年紀,很難再做很劇烈的運動,我每天的活動主要是飯後出門溜達半小時到一小時,活動的強度到自己微微出汗。古人說,“飯後百步走,能活九十九”,還是很有道理的。

建議大家也養成這樣的活動習慣,每天出門去附近的公園溜達,打打太極。

03 遠離不良嗜好

說實話,以前我的個人習慣很不好,煙瘾酒瘾都比較大,經常一天抽兩包煙以上,一周有可能天天喝酒。後來被查出糖尿病,在醫生的講解下,我自己意識到煙酒的危害,同時受老伴監督,就慢慢将煙酒都戒了。

希望有不良習慣的病友,也能和我一樣,早日改掉這些不良嗜好。

錦囊三:保持自己的熱愛

雖然我們是病人,但我們的生活并不全是治病,治病也隻是為了讓我們更好地生活。

有些病友可能會以得病、養病的借口嚴格限制自己的生活,很多挺好的事,他覺得跟養病沒有關系就不做了。

我不這樣認為,我覺得病人隻是我們其中一個身份,除了治病,我們還應該保持對原有生活的熱愛,患病前愛做的事情,患病後依然可以接着做,隻要量力而行即可。

骨髓瘤病人的親身體驗(骨髓瘤關愛月一位70歲骨髓瘤患者自述)4

圖丨範叔叔在喝茶

下面是我患病後,寫下的一首小詩,分享給大家。

更漏子•同學情

河南•範萍

雨水天,綠盎然,

滿目勃勃北南。

香透壇,醇挂盞,

一飲百年戀。

暖乍寒,花欲綻,

同窗情誼枝繁。

走天邊,萦心田,

故鄉河洛間。

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