我們采訪了擁有1,27億眼病家長訪問量的小兒眼科大咖——于剛
以下是記者整理于剛醫生的自述
從醫43年,我為什麼要做醫學短視頻科普?
被全村人疏遠的“小怪物”
旺旺出生在廣東的一個邊遠農村,出生後兩隻眼睛小的跟外星人一樣,他得的是一種怪病,稱作小睑裂綜合征,一出生,孩子的眼睛特别難看,随着孩子長大,要面臨各種各樣異樣眼光,“這孩子眼睛怎麼這麼醜啊”,這些對孩子的視力和心理都能夠造成不可逆的影響。這孩子眼睛怎麼這麼小,一個廣東農村小睑裂的爸爸通過好大夫在線查到了張豐醫生,在他們村裡,很多人都罵他們家是個“怪物圈”,讓他家孩子不要出來吓人,有的時候天黑了孩子才敢出門,他們祖孫四輩7個男人都是小睑裂綜合症,在村裡沒有任何地位,爸爸痛苦極了。張豐醫生親自給旺旺做了手術,還給孩子減免了手術費用。手術非常成功,孩子回村以後,家境不富裕的旺旺爺爺狠狠的放了一箱子的鞭炮,他在好大夫在線給張豐醫生留言,“是你拯救了我們全家,以後我們家旺旺就可以在村裡正常的和小朋友一起玩兒了”。
▲照片 小睑裂手術前後照片
隻想讓寶寶像正常孩子一樣生活,圖片裡的這個三歲的寶寶剛做完手術,姥姥帶孩子來拆線,在走廊裡邊于剛爺爺給孩子拿了一個鏡子,孩子眼睛追着鏡子不願離開,看着鏡子裡陌生的自己。他從來沒見過這樣的自己,也從來沒覺得世界這麼敞亮。角落裡的姥姥悄悄的抹着眼淚,我知道姥姥心中的苦,姥姥給我們留言說:感謝你們成功地給孩子做了手術,我們全家都要謝謝你們。是啊,我們每一個人擁有的普通雙眼,都是所有小睑裂寶寶最最渴望的“平凡”。
我們這些走出多年來培養我們三甲醫院的眼科專家,做的事情就是讓這些孩子早點變成“平凡”的人,外貌、視力和心理,都能和普通孩子一樣健健康康的成長。到今年,我從事小兒眼科已經40多年了。原來做北京兒童醫院的眼科主任,現在和張豐院長一起做我自己的全國連鎖小兒眼科,我們經常接觸的病症是上睑下垂、眼球震顫、病理性高度近視、廣泛肌纖維化綜合症、小睑裂綜合征、下颌瞬目等等。這些病症肯定很多人都沒有聽說過,但你知道嗎,全國有數不勝數的上睑下垂的孩子,在當地并沒有足夠的醫療條件和醫療經驗來治療這種病症,很多人甚至到成年都不知道“眼睛小”是一種病。所以從做美和眼科的第一天開始,就非常注意科普知識的“傳播”,我2013年做的微博到現在粉絲98萬了,《好大夫在線》訪問量也超過了1.27個億。2019年10月份至今,我和張豐醫生開啟我自己的抖音,快手,B站,小紅書,知乎,西瓜,得到,喜馬拉雅,騰訊視頻,搜狐視頻,微信視頻來傳播兒童眼科科普知識,我們在視頻上發表了近300萬文字的科普講座,還發表了近6000個關于兒童眼病的視頻,我就是想讓更多的、更遠的、更困難的“眼病寶寶”家庭可以有方向,有希望,美和眼科也彙聚了更多能夠在線上幫助孩子的醫療志願者。
小眼寶寶小可樂的故事
在抖音、快手這些短視頻上,我遇到了特别多這樣的家長。小可樂的故事發生在2020年2月,一天,我在快手上收到一條評論,有一個用戶在一條視頻裡面@于剛醫生,說可以請這位醫生看看孩子的眼睛,他是專家。我點進去一看,一位眼睛隻有綠豆大小的寶寶在沙發前跳舞,點贊6W多,評論也有大幾千。很多評論都是說:終于看到了“李榮浩”的小時候!是不是媽媽懷孕的時候葡萄幹吃多了?孩子眼睛也可以長這麼小啊!那麼多的評論,沒有一條說清楚孩子眼睛到底是怎麼回事,孩子叫小可樂,剛剛6個月,媽媽喜歡分享孩子的日常生活,漂亮、開朗的小可樂媽媽非常樂觀,我很佩服她,因為我遇到的很多其他家長,都會因為寶寶的這種眼病,難過、封閉,甚至抑郁。最開始,可樂媽媽還不知道孩子能做手術,以為孩子長大了眼睛就會變大,因為被陽光媽媽所感染,我們決定幫幫她,我們後來在快手上進行了連麥,在快手上給可樂寶寶做了遠程的會診。不幸的是,可樂是個小睑裂的寶寶,幸運的是,可樂是個男寶寶。大家可能不知道,如果小睑裂的寶寶是個女孩子,又是小睑裂綜合症一型,等孩子長大以後是不能生育的,女孩兒就需要盡早地幹預,注射促卵泡激素,促進卵泡,子宮的發育,幫着孩子生育。這個知識點我教會了媽媽,可樂媽媽會經常告訴一些小睑裂綜合症的女娃娃去做基因檢測,盡早幹預。我有一個真實的案例,一個小睑裂的大家庭,七個女兒隻有一個生育,其他都是領養的寶寶。我把張豐院長為小睑裂寶寶兩次手術的照片發給了可樂媽媽,我們的心意她懂的。
▲上圖:小睑裂綜合症一期手術
▲下圖:小睑裂綜合症二期手術
連麥後可樂媽媽每天都盼着可樂快快長到2歲,到了2歲孩子就可以來北京找于剛爺爺做小睑裂的一期手術了。今年,我和可樂媽媽相約北京。因為小可樂,因為有愛心的可樂媽媽,讓更多的人關注到這樣的病症,讓更多的家有小睑裂綜合征的家長,盡早治療,也讓他們知道也有一個醫生爺爺可以幫孩子做手術,把孩子做漂亮,這就是我做短視頻最大的價值。
今年11月份,經過兩年漫長的等待,可樂媽媽終于帶着小可樂來北京了, 星期五,于剛醫生的門診日,小可一家如約而至,這是我們線下第1次見到可樂媽和小可樂,可樂媽媽還是那麼陽光,還是那麼漂亮,陽光寫在了媽媽的臉上,像是多年不見的老朋友,一眼瞥見,本來羞澀的小可樂竟然伸出了軟乎乎的小手,抓向了于剛爺爺特意為他準備的棒棒糖,可樂媽媽對可樂說,這就是網上你每天都見面的于剛爺爺還有張豐叔叔,盡管我們和可樂全家在網上神交已久,可能媽媽和爸爸對手術還是有很多的不解和顧慮,張豐院長仔細的把各種手術的設計手術的方案,還有手術以後的恢複情況,講給了可樂媽媽,經過手術前的細緻檢查,第2天我們幫助可樂寶寶安排了小睑裂的一期手術,一期手術就是在兩歲時給孩子做内眼角外眼角的開大,張豐院長反複的告訴可樂媽媽,手術是改善不是治愈,讓可樂媽媽有對手術效果有一個客觀的認識,第二天很順利,也非常成功。手術後第2天,可樂來換藥,打開眼睛上紗布的一瞬間,一直非常陽光的可樂媽媽,瞬間淚眼朦胧,張豐院長不解的問媽媽,你不滿意手術效果麼?媽媽哽咽的說,昨天晚上一夜都沒睡着覺,原以為手術不過有是一點小小的改善,沒想到手術以後眼睛變得這麼大,于剛爺爺拍着可樂媽媽的肩膀說,你們滿意,我們就滿意了,半年以後我們再給可樂寶寶做二次手術,做完手術以後孩子的會變得更漂亮,眼睛會更大。
做完手術的小可樂,由于眼睑大了,眼睛的視野寬了,寶寶更淘氣了,我們每天在快手上都能看到淘氣的可樂寶寶快樂的無憂無慮的玩着 ,這就是我們和小睑裂寶寶“小可樂”的故事 。
▲可樂寶寶手術前娘仨的照片
▲可樂寶寶回家玩耍的照片
一條視頻被刷到,将會拯救一個家庭。
一天,我的小助理告訴我,主任,你要漲粉啊,你不要在短視頻上總講一些冷門的病,人數太少,多講講跟近視相關的,多講講眼科保健品,用戶群體更大的眼科科普,這樣粉絲才能漲的上去,我堅決地怼回去。我不是賣眼藥的,也不是保健品的代言人。 我很堅持,一定要講上睑下垂、眼球震顫、倒睫、淚囊炎、斜視、先天性小眼球這些病症,這些疑難病症的孩子,才更需要一個專家在短視頻平台上科普這些内容,哪怕這些内容在我這兒隻有幾十個人看,對于患者家屬,但凡有一條短視頻被他們刷到了,就是一種希望。
1200度超高度近視千裡尋醫的故事
一次我在抖音做直播,一個兩歲半的寶寶雙眼1200度高度近視,況且每半年近視增長超過100度,他們家族有13個病理性高度近視的成員,他們去了上海,北京,廣州,深圳遍訪名醫,最後都因孩子小,眼科加固的異體鞏膜材料非常緊缺,需要再觀察被婉拒手術,寶寶家裡現在有5個老人9隻眼已經由于病理性高度近視失去了視力,爸爸現在一隻眼睛失明,另外一隻眼睛隻有0.04的視力,我在視頻裡和他進行了連麥,我告訴他這種病理性近視的孩子需要立刻做一種幹預叫做後鞏膜加固,國内做病理性近視手術加固的醫院很少,做這種兒童手術的教授的更是寥寥無幾,我告訴他,現在我們有一種更好的心瓣膜材料可以及早為孩子解決病痛,對于這種先天性的超高度近視的孩子,手術是分秒必争,張豐院長趕快召集了醫院的緊急會診,孩子三歲的時候,這位新疆的家長專程來到美和眼科,張豐院長從外地為他緊急調撥了心瓣膜加固材料,成功的做了後鞏膜加固手術,手術後,張豐醫生還為孩子免費安排了哺光儀近視控制訓練,為孩子佩戴了離焦軟鏡,如今手術已經三年了,奇迹發生了,孩子每年度數增長隻有25度,爸爸手術後給我們發來了視頻,感謝我們拯救了這個孩子,現在每隔4個月,爸爸就會通過遠程視頻會診,向張院長彙報孩子的病情控制情況 。
這些年,美和眼科有很多疑難手術的重大突破,由于補片新材料的引進,手術年齡的縮小,現在很多的高度近視眼寶寶可以提前做後鞏膜加固了,再也不需要等到18歲以後眼底發生病變了再做手術,這一手術技術的重大突破有效的控制兒童病理性近視的發展,避免了因為病理性近視眼軸的不斷延長,最終導緻一些孩子失明的悲劇發生。如今美和眼科三歲的超過800度病理性高度近視的寶寶就可以接受新型,微創,改良式的後鞏膜加固手術。後鞏膜加固手術越早做越能挽救孩子的寶貴視力,避免孩子因為病理性近視導緻的重度眼底病變引起以後的失明。手術後他們會立刻給孩子佩戴控制近視的離焦軟鏡,及視琦網絡弱視訓練,同時他們在國内率先為這些孩子安排了免費哺光儀近視防控訓練,組合拳控制近視,在孩子最寶貴的視覺生理發育期,挽救了孩子寶貴的視力。
▲張豐,于剛的合影
小貝殼寶寶蛻變美女的故事
貝殼寶寶是一個漂亮的小美女,出生以後孩子在月子裡有一隻眼睛睜不開,媽媽原來以為這是一個暫時的現象,希望以後随着孩子長大,眼睛會睜開,媽媽從網上查了大量的資料,最後無奈的認同了孩子患的是上睑下垂。媽媽是一個知識女性,希望給寶寶做手術,希望選擇一種損傷小,效果好,微創和一勞永逸的手術,媽媽在網上查閱了大量的資料,一天,張豐院長的關于上睑下垂科普知識的視頻直播,映入了貝殼媽媽的眼簾,通過線上的視頻交流,張豐院長也了解到了這位媽媽的焦慮,他告訴媽媽兒童上睑下垂現在國内手術方式是三種,高分子材料懸吊術,額肌瓣懸吊術,矽膠懸吊術,張豐院長詳細的向貝殼媽媽解釋了小貝殼為什麼适合于做美國的高分子材料懸吊術,貝殼媽媽跟張豐醫生一來一去的聊着,她驚喜的發現,張豐院長的視頻裡面術前,術後的護理常識更是應有盡有,張豐院長的淵博學識,還有對患者耐心細緻的解釋,最後讓貝殼媽在衆多醫院的專家中選擇了美和眼科,張豐醫生在美和接診了小貝殼,并且為貝殼詳細的制定了手術方案,小貝殼特别懂事,她知道做完手術他會變得漂亮,術前各項檢查也都很配合,手術的那一天,張豐醫生領着小貝殼的手說,叔叔帶你看看遊樂園式的手術室。小貝殼開開心心的跳着,笑着抱着醫院為孩子準備的芭比娃娃進了手術室,我們看到貝殼媽在後面默默的拍攝着,這是一個媽媽視頻陪伴着孩子的成長曆程。“回想起來,小貝殼的開朗與陽光,跟貝殼媽媽的理性有着很大的關系。”張豐醫生邊摘口罩邊說“如果媽媽沒有仔細的翻閱資料,沒有認真的提前為貝殼在手術前準備這一切,如果沒有快手短視頻的貼心的交流,我們也不會看到小貝殼的蛻變,我們幫助了她,也是網絡幫助了她,更是短視頻幫助了她。”手術前的各種檢查非常非常的配合。張豐院長親自為貝殼設計了美國高分子材料上睑下垂矯正術,像貝殼的左眼又大又漂亮,因此張院長為貝殼的右眼設計,比其他的孩子手術量大1.5毫米,這個措施主要是防止孩子術後上睑下垂回落,手術很成功,手術後第二天媽媽驚奇的看到,一夜之間,小貝殼秒變小美女。
貝殼媽媽術後第一天就把貝殼手術的照片發到了小紅書上,當天收到了近2000個粉絲的祝福,現在媽媽都用視頻和照片記多錄着貝殼手術後蛻變的每一天。一周前 ,我們從視頻上看到貝殼媽媽說,再過一個月小貝殼就要上幼兒園了,美和王爽阿姨連夜給小貝殼購買了漂亮的小衣服,送上了美和阿姨的上學祝福,看着孩子們穿上新衣服開心的模樣,張豐院長欣慰地說:這就是我們最希望看到的孩子純真的模樣。 這就是張豐醫生和小貝殼寶寶的故事,這是一段網上的奇緣,也是醫患共情的真實故事。
▲小貝殼的照片。
▲上睑下垂手術後照片
做一個小兒眼科發明家
▲懸浮式視力訓練球我在抖音上介紹了褚仁遠教授所說的孩子打乒乓球預防近視的觀點,很多三四線的家長說,我們當地沒有乒乓球教練,也沒有乒乓球訓練室,收到了這個信息,我就動意發明了懸浮式視力訓練球,孩子網課間歇時間,打100個有視标的乒乓球,來完成眼睛睫狀肌的的放松、休息。這種訓練就是為了避免疫情期間,孩子因為學習而導緻近視度數的增加而研發的。這就是通過短視頻了解家長的需求之後我們做醫生的收獲。後來我們醫生專家團隊還研發了台式自動翻轉鏡,于剛醫生這種防控近視的翻轉鏡獲得了國家的專利,很多孩子使用這個台式翻轉鏡訓練的調節能力,有效的防控了近視的發展,這款産品深受家長歡迎喜愛。
▲于剛爺爺打乒乓球的照片。
▲萌娃診室“動物園寶寶”
我的病人都是小朋友,有很多小朋友,他不配合醫生檢查,一見到醫生都害怕,怕被打針,嚎啕大哭。我呢,有兩個神器,一個就是棒棒糖,每個來的小朋友,我都會用棒棒糖收買一下,讓他甜一甜,開心一下,放松警惕。甚至有的從抖音快手上過來的寶寶,到了就問:于爺爺,有我的棒棒糖嗎?我甚至把診室變成了一個小動物園,準備了一堆的蝈蝈、小魚、小烏龜,來吸引小朋友的注意,他們在特别專注的看蝈蝈的時候,我順便也就把該做的眼睛基礎檢查給做好了!說的這些,于剛醫生眼神裡透着慈祥。
▲郭英諾寶寶,爺爺向你道歉
做小兒眼科的醫生,就要跟小朋友做朋友,懂他們,讓他們得到你的愛,家長才會放心的把孩子交給你。我們有一個我做過上睑下垂手術的小患者叫郭英諾,每次在我抖音直播的時候,他都和奶奶一起收看,他都給我留言,有一次我沒回複他,竟然都哭了,我趕緊發了一條隔空喊話郭英諾小朋友的視頻,孩子特别開心,又發了新的視頻與我互動。這樣的故事還有很多,其實短視頻讓我和媽媽離的更近。我不僅僅是一個可以做科普的專家,更是一個可以給他們安全感和信任感的醫生爺爺。
▲和郭英諾的照片
有時治愈,常常安慰,總是幫助。孩子就是是一個家庭的全部,你對孩子照顧好了,就是對寶爸寶媽的幫助,有時醫生的一句話,一個視頻,一段語音甚至能讓一個家庭脫離困境。
媽媽隻希望你做一個平凡的孩子。
▲一次成功的小睑裂手術拯救孩子的一生青島的媽媽說:“等孩子好了,該報班報班,媽媽隻希望你做一個普通的人”,我知道手術成功了,家庭的陰霾過去了,該翻篇了”。 這是我們另外一個非常成功的小睑裂合并上睑下垂手術的孩子,這是寶寶媽媽回老家前在接受記者采訪的時候說的話,說話時,媽媽眼中含着淚,我們不敢直視她的眼睛。
▲媽媽接受采訪的照片
一個醫生在短視頻上的人設。
▲人設這也是我一直堅持做短視頻最大的動力。大家可以看這張圖上我的标簽:63歲花甲少年、孩子愛的于剛爺爺、暖心眼科醫生、棒棒糖爺爺、彩虹問診室等等。這些标簽都是我的人設,搞短視頻的同仁們都知道,做抖音快手,需要去做這個人物的人設。網上還有很多非常暖心的醫療大咖,這些有顔值、有愛心、有理想、有本事的網絡醫療大咖都是我學習的榜樣,我和張豐院長經常會沉浸在他們高分值的抖音、快手、微博、哔哩哔哩、小紅書上汲取營養,學習跨界知識。也許有些人會說,這些人設都是做出來的。其實我想說,這些人設,都是來自于自己的真實,都來自于你的醫者仁心。有了短視頻,家長們知道了你日常問診是怎麼對待孩子的,也更放心的把孩子交給你。
▲萌娃診室“動物園寶寶” 孩子足不出市,享受專家的手術
“唯變所适,不逾矩”,采訪中于剛常引用的一句話。把名醫帶到孩子們身邊進行手術 創立美和近五年,目前北京、上海、深圳建立的四個大型兒童眼科日間手術室落地完成,并投入使用。于剛與張豐醫生成立‘寶寶眼醫生集團’後短短幾年,完成了成立美和眼科連鎖機構的最初願景。在這近五年時間中,美和眼科的專家團隊完成上睑下垂、眼球震顫、小睑裂綜合征、斜視、後鞏膜加固、先天性淚道阻塞等各種兒童眼科手術近4300台,僅去年一年時間,各種眼科手術接近1800台,其中上睑下垂,小睑裂手術就有1500例,接受手術的病人來自國外,國内34個省市自治區的兒童眼科患者。 “我們打造日間手術室的初衷就是希望患者不動,名醫動!讓孩子在家門口就能夠享受到國内知名眼科專家的優質手術服務。” 于剛、張豐的專家團隊在上海,深圳,他們的手術已經約到了明年。
于剛爺爺也是追星族
▲一天,一個媽媽在群裡說:“于剛爺爺都63歲了,還能做手術,但孩子還太小,等孩子長大了,他會不會就做不動了?其實我知道她的意思是,有一天,我萬一不能動,孩子怎麼辦? 給大家看兩張照片:
▲張效房教授這是我所非常熟悉兩位老醫生:中國十大最美醫生、河南省鄭州的張效房教授,100歲高齡,幾年前我看見他坐在眼科學術大會的第一排,靜靜的聽着20歲年輕醫生做學術報告。
▲張金哲院士這是北京兒童醫院的張金哲院士,100歲依然堅持出門診,每次看到患者進門,張老都站起來對患者鞠躬,這一鞠躬就是70年。兩位醫療行業的百歲前輩,依然在為病人,為孩子看病……我真的渴望,當我100歲的時候,我還能像上邊兩位百歲醫生老壽星一樣,為孩子看病,為媽媽解憂,我還有37年的時間,請大家為我祝福!。
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