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最近,一個來自英國的中學生少女引起了小IN的注意。
她的名字叫Jess,是一名病齡約8個月的妥瑞症患者。
所謂妥瑞症,也叫抽動綜合症,是一種遺傳性的神經内科疾病。
著名的美國歌手碧梨,就是妥瑞症患者之一。
一旦嚴重起來便整晚抽動,夜不能寐。
和碧梨一樣,當今年年初Jess發現自己臉部時不時出現抽搐時,她并沒有放在心上。
直到這種現象一天比一天頻繁,她與她的母親一起到醫院就診,才得知了自己患上了妥瑞症。
醫生告訴她:“平時注意心情愉悅,别給自己施加太多壓力。
“1個月左右之後,相信抽動會逐漸減緩的。”
然而,如今已經是Jess确診的第8個月了。
這位陌生的“朋友”似乎還沒有半點要離開她的意思。
于是,她試着在外國版抖音TikTok上分享自己作為妥瑞症患者的日常,很快獲得了不少關注,粉絲如今已超過180萬。
跟身體健全的人相比,妥瑞症患者的日常是怎麼樣的呢?
Jess的出現讓越來越多人了解到這一弱勢群體的存在。
Jess的爆紅,是從一條化妝視頻開始的。
由于妥瑞症患者發作時,身體連同手臂會不自覺地晃動,所以她經常會手殘畫歪。
而且還會發出像小貓一樣的“喵嗚”聲,說一句話要停頓好幾次。
對于此,Jess似乎已經習慣了。
她一邊給自己化妝,一邊得意地吐了吐舌,像一隻可愛又調皮的小貓咪。
眼影這次畫得不錯,Jess滿意地點了點頭。
現在到了最難的眼線部分。
咦,好像畫得挺順滑的。
可是,剛畫好的眼線實在太脆弱,稍不注意的話,一眨眼就暈掉了。
Jess生氣了:哔——(此處髒話已消音)
實際上,控制不住說髒話的欲望,不分場合地口吐蓮花,也是部分妥瑞症患者的症狀之一。
妝後,Jess對着畫得歪歪扭扭的眼線笑着說:哇!不錯!
這副習以為常的樣子,熟練得讓人心疼。
不少網友一邊同情于她的遭遇,一邊對着她手足無措的樣子直呼可愛。
“我一個女生都被她可愛到了嗚嗚嗚嗚。”
“人型比卡丘,鑒定完畢。”
也有網友說:“雖然很可愛,但感覺真的很痛苦。”
是的,雖然妥瑞症并不會對Jess直接造成生命威脅;
但她在日常生活中遇到的種種困難與阻礙,不比一些殘障人士少:
因為随時随地的劇烈抽搐,想喝口水都比常人困難;
與網友連麥或者上網課時,不受控制地發出怪叫,氣氛瞬間就凝固了。
這時候Jess隻能:笑一笑蒜了。
一天24個小時,抽搐已成為常态。
隻有在睡前,靜靜地聽着音樂,大腦處于完全放松的狀态,才會暫時消失。
外面的世界雖然精彩,可對于大部分妥瑞症患者來說卻是危機四伏的戰場。
學校衛生環境惡劣,牆壁上都是蜘蛛;
縱使她有着一顆愛狗的心,可面對陌生狗狗的嚎叫,也本能地變得緊張起來。
有時,她雖會對着狗狗假裝揮拳模仿它們的叫聲,給自己壯膽。(裝兇.jpg)
可每每看到這些,緊張的Jess抽搐都會變得嚴重起來。
這場與疾病的戰鬥,Jess也不知道什麼時候才是終點。
她唯一能做的,就是積極面對,并且迎難而上。
Jess說:“看到蟲子我會有一種揮手殺死它們的沖動,但最後還是沒有。”
或許是因為嘗過不幸的滋味,才更懂得生命的珍貴。
平日裡,她會用寫日記的方法緩解抽搐。
自己一個人在房間裡,靜靜地記錄着世界。
俗話說,吸貓大法好。這對于Jess來說也奏效。
她養了一隻小貓和一隻倉鼠,它們就像鎮定劑一樣安撫着她的内心。
除此之外,她還有異于常人的特長。
上帝給Jess關上了一扇門,卻在别處為她開了一扇窗。
她不僅是一個二次元愛好者,喜歡日式動漫;
并且有别于大部分散漫愛自由的同學,有一本工整又漂亮的日式手賬。
憑借着完全不輸職業玩家的遊戲實力,現在的她已經是個正兒八經的遊戲主播。
在知名的遊戲平台Twitch上,迄今吸粉超過3萬。
Jess還實現了從小就有的童年夢想——成為長發公主。
她精心打理着一頭長達1.2米的棕色長發,每次出門都俨然一副精靈公主出巡的架勢,非常吸睛。
今年14歲的妥瑞症患者Jess,就像一個被厄運咬過的蘋果。
有着和常人不同的缺陷,卻也使得她的芬芳分外遠揚。
在以妥瑞症患者小孩為原型改編的電影《叫我第一名》下,有網友寫道:
“換個角度想,他們并沒有病,隻是與常人不同。”
“比起所謂‘正常的’孩子,他們其實是天使,來這世上的目的其實是要打破世俗的框架。”
14歲的Jess,像天使一般融化了無數人的心,便是最好的證明。
部分圖片來源 /ins@jessjessu
責任編輯 / 七七
撰文、編輯 /臘鴨
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