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七歲女孩得了罕見病

教育 更新时间:2024-11-27 17:04:33

有這麼一個9歲小女孩

媽媽孤身一人帶着她到外地務工

誰知在1個多月前,

她突然被确診為“1型糖尿病”

可能伴随終生

媽媽每天往返學校五六趟

給她測血糖、打胰島素……

七歲女孩得了罕見病(9歲女孩突發罕見病)1

中午12點,又到了一天中測血糖的時候了。

9歲的堯堯熟練地将血糖筆紮進左手的中指指尖,很快一滴血流了出來,她趕緊将血糖儀貼近血滴,這時,血糖儀上顯示出了一個數字:6.7。之前堯堯血糖最高的一次達到了17(正常人一般在3.9-6.1mmol/L之間)。

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▲紮針前,堯堯掰着手指頭想,紮哪根比較好,她說不能紮大拇指和食指,因為要寫作業。

看到這個數字,一旁的堯堯媽張女士呼了口氣。“還好還好,沒高上去。”

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▲堯堯的手指有紮針後留下的痕迹,右手也是如此

堯堯家住浙江海甯海昌街道勝利社區。媽媽張女士在海甯務工多年,去年把堯堯從東北老家接了過來,目前在海甯市一所小學讀二年級。

今年3月底,堯堯被确診為“一型糖尿病”,終生都要打胰島素

一天當中,堯堯要測量7次血糖,打4次胰島素針劑。也因此,張女士不得不辭了在銀泰的工作,每天來回學校五六次,給堯堯測血糖、打胰島素。

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▲張女士給堯堯打胰島素針,打針的這點痛對堯堯來說已經習以為常了

“我現在做做微商,生意不好,收入不高,但隻要堯堯平安就好。”這個30出頭的女人臉色蒼白,滿臉疲倦,說起女兒的病情就一臉愁色,在與報姐講話時候,幾次紅了眼眶……

1個多月前,毫無征兆地得了這個病……

一切的變故都發生在3月份。

“堯堯開始一天大瓶大瓶地喝水,就那種1升(相當于2斤水)的瓶子,一天要喝好幾瓶。”最開始,張女士也沒多想,隻覺得小孩子多動消化快,要用水補充能量嗎,沒想到一個多星期後,來自班主任的一通電話,讓她心中疑窦叢生。

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▲周六堯堯帶着小表妹玩“過家家” (堯堯右)

“老師跟我說,堯堯上課沒有以前專注了,經常喝水,一天中要跑好幾次廁所,我心裡犯嘀咕,就在那個周末帶孩子上人民醫院看了,結果醫生對我說,孩子很可能得了糖尿病……”

在張女士心裡,糖尿病多發生在七八十歲的老年人身上,自己的女兒怎麼可能得這種“富貴病”呢?而且,張女士家裡從來沒有人得過這種病,排除了遺傳這個嫌疑。

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難以置信的張女士帶着女兒趕到浙江大學醫學院附屬兒童醫院,結果在3月的最後一天,也就是3月31日,堯堯被确診為“1型糖尿病”,這種伴随終生的疾病

“我覺得天都要塌下來了。過一天就是愚人節了,是不是上天給我開的玩笑啊?為什麼對我的女兒這麼殘忍?”那段時間,張女士心如刀絞,徹夜難眠,并且孩子病的治療,以及後續的醫藥費,醫保無法報銷。

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▲出院那天,張女士帶着堯堯在杭州玩

為什麼一向健康的乖女兒會得這個病?張女士百思不得其解。

醫生告訴她,1型糖尿病往往是比較年輕的起病,産後三個月的嬰兒都會患病。

患病原因很特别,可能跟自身免疫有關,病毒感染引起的基因突變等有關。病人往往起病很急,起病的時候三多一少的症狀很典型,口幹、多飲、多尿、體重下降很明顯。

1型糖尿病,是小孩子就開始發病的,一般是在15歲之前,那是因為胰島細胞,産生了自身免疫破壞以後,胰島細胞破壞分泌不了胰島素,那麼就從小開始,使用胰島素治療,用到終生

這裡有個關于1型糖尿病的權威資料↓

據健康報報道:一項曆時15年,由複旦大學附屬兒科醫院牽頭,上海市疾病預防控制中心、上海交通大學醫學院附屬兒童醫院、上海交通大學醫學院附屬新華醫院等40多家單位共同參與的大規模流行病學調查發現,上海市兒童1型糖尿病發病率每年正以14.2%的速度增長,郊區發病率增長高于市區,4歲以下兒童占新發患兒比例達22%,該成果已在線發表在國際權威雜志《糖尿病學報》上。

1型糖尿病又稱作胰島素依賴型糖尿病,多發生在兒童和青少年,絕大多數情況下,一旦發病就意味着患者終身需要胰島素治療。

據悉,從1997年1月1日至2011年12月31日,該研究對上海市所有區(縣)15歲以下兒童糖尿病患者進行了流行病學調查,調查表明,男孩年發病增長率高于女孩;過去15年間,兒童1型糖尿病平均發病率為3.1/10萬,與北京市基本持平;20年前,上海市兒童1型糖尿病的發病率僅為0.7/10萬,但2011年的最新發病率已超6/10萬

2013年國際糖尿病聯盟資料顯示,多數國家兒童1型糖尿病均在增加,年增長率總體為3%左右,上海市兒童1型糖尿病的發病率增長速度顯著高于國際平均水平。

調查發現,郊區患兒年發病率高于市區患兒,這提示環境變遷影響兒童糖尿病的發生飲食結構和生活方式的變化可能與1型糖尿病發病率的增加有關聯

看着幼小的女兒,她做出了一個決定:砸鍋賣鐵都要給女兒治病,讓她像正常人一樣生活。于是,張女士辭了工作,自謀職業,一心一意照顧起了女兒。

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▲每天半夜2點,張女士都要起床給女兒測血糖,為了防止自己起不來,她每隔10分鐘就給自己定個鬧鐘

不能吃肉、奶茶,她的定力讓媽媽心疼

如果問堯堯,得了病之後最大的變化是什麼,恐怕就是吃上面了。

5月25日,當報姐見到堯堯時,她正在吃中飯。一碗120克的麥芽米混着胚芽米,素菜是苦瓜炒雞蛋、炒瓜片、炒茄子,沒有葷菜。

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▲飯

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▲菜

素菜也是定了量的:苦瓜炒雞蛋裡的雞蛋隻能吃兩塊,分量還不能太大;茄子隻能吃一塊;瓜片不能吃太油的。

堯堯大口大口,吃得香噴噴的。“我以前從來不吃苦瓜的,但媽媽說苦瓜對我的病好,而且它有味道,雖然是苦的……”

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▲堯堯每天的主食基本都是粗糧

小姑娘一邊扒着飯,一邊渴望地盯着炒雞蛋,因為自從得了糖尿病後,她最愛的肉肉已經從此遠離了她家的飯桌,雞蛋是她唯一能接觸到的葷菜

而小孩子最愛的炸雞、薯條、漢堡、奶茶這類高熱量高脂肪的,更是從此和堯堯拜拜了。并且現在,一家人也極少去超市購物。

唯一的“零嘴”葡萄糖片,隻能在血糖低的時候吃

“堯堯很懂事,她知道自己不能吃很多東西,從來不偷吃,也不像有些小孩子一樣纏着要吃。”張女士說。

對于張女士來說,女兒的過分懂事讓她既欣慰又心疼,有時她忍不住,會在堯堯看不到的角落裡偷偷哭出聲,而這總能讓細心的堯堯察覺到。“她哭我就笑,笑着笑着她就不哭了。她剛剛哭我就看見了。”堯堯悄悄對記者說。

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▲堯堯帶着表妹在床上看書

堯堯現在和媽媽住在不足20平方米的出租屋裡,這個小屋子擺了2張床,住了兩大兩小4個人:堯堯、張女士、張女士表妹以及表妹的孩子。

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除開兩張床,屋子裡隻有一張窄小的桌子,上面擺放着課本,以及媽媽買的關于糖尿病飲食、運動的書籍。堯堯平時就坐在這裡寫作業。

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▲堯堯的家

據班主任說,堯堯平時熱情開朗,人緣很好,成績一直挺不錯,數學從來沒低于95分過。“前不久,我數學單元測試就考了100分。”堯堯驕傲地挺起小胸脯,一臉眉飛色舞。

對未來,張女士也有自己的計劃。“我想攢點兒錢,給堯堯買一個血糖掃描儀,自動檢測血糖,這樣孩子就不用每天用針頭紮破自己的手指頭了。”

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▲張女士每天給堯堯記錄7次血糖,看着數字一點點趨向正常,她對未來也有了動力

看了堯堯的故事

希望家長們一定要密切關注

孩子的免疫力、

飲食結構驟變及環境等問題

防範發生類似的事情

來源:海甯日報(hainingrb)

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