“醫學上，我被診斷為‘孤獨症譜系障礙’，但我并不滿意這個命名，因為我并不感覺‘孤獨’。”

“低頻的聲音我會感到很刺耳，這令我恐懼，而你們幾乎聽不到那些聲音；有些你們認為不是笑點的事情，我卻沉浸其中笑個沒完……”

“我喜歡研究電腦，嘗試把我家的電腦重做系統，在經曆n次失敗後，終于成功裝入了Windows xp系統，讓我特别有成就感。”

2021年12月4日，11歲的西西“寫”下這封《給20班的信》，工整稚嫩的字體填滿作文紙格，一言一語，訴說着他的些許不同。這原本是一份家庭作業，媽媽梁盈突發奇想，借此完成了一次關于孤獨症的科普。

信是梁盈以兒子的口吻寫好，再由西西一筆一畫抄寫，他還沒有足夠的語言表達能力。寫信前，梁盈試着解釋了寫信的緣由，她覺得西西應該可以理解。

西西寫給同學們的信。受訪者供圖

結局令人驚喜。老師在班裡念了信，還讓全班同學給西西寫了回信，有家長聽說後感動落淚，有孩子媽媽在班群裡感謝西西。

梁盈總說兒子是幸運的：進入了普校，被老師和同學接納，還找到了滿意的“影子老師”。與她交流後，記者發現，這份“幸運”背後有着被兩所普校拒絕的經曆，一些陌生人的偏見和陪讀老師的幾番更換。

4月2日是第15個“世界孤獨症關注日”，聯合國公布的今年的主題是全民高質量的融合教育。

近年來，随着融合教育的推進，越來越多像西西這樣的孤獨症孩子進入普通學校就讀。但在尚存偏見、特殊教育資源和專業知識不足的情況下，融合教育理念的落地面臨着挑戰。

40餘封回信

在20班，一眼看去，西西與其他同學最大的區别是，身邊多了一名“影子老師”。

剛入學時，梁盈曾去體驗過一周陪讀，班裡其他孩子總是投去好奇的眼光，有小孩問梁盈為什麼跟着西西上學。後來，“影子老師”也常常被問各種問題：他為什麼光哭？他為什麼光笑？他為什麼要鬧？還有的小孩直接問梁盈，西西是不是孤獨症。

被孩子們追問的時候，梁盈一般會說西西身體不好，需要一名老師輔助才能保持好課堂紀律。這樣的“疑問”跟着孩子們從一年級到了四年級，直到寫信事件發生。

去年冬天，得知老師布置了寫信的家庭作業，梁盈感覺時間到了。西西已經與同學們相處了三年多，彼此有了感情，寫信公開或許是一個好的方式。梁盈沒想到，兒子收到了40多封回信：

“我們通過信知道了你的情況，但我們并不會排斥，相反我們會更加包容你。”

“你一開學還是什麼都不會，不會讀，不會寫……但你現在什麼都會，你會彈鋼琴，而且彈得很好……”

“很高興你成為了四年二十班的一位成員……”

孩子們的回信。受訪者供圖

對于孤獨症孩子家長而言，要不要對外訴說孩子真實的情況，尤其是進入普校後如何向校方、同學及其他家長告知，或多或少成為他們的一道檻。“怕遭受歧視，怕不被接納，怕拒收”，每位受訪家長都有過這樣的害怕和擔憂。

于是，他們小心翼翼，有人從長計議，有人編織善意的謊言，有人捱到不得不說的時候。

6歲的圓圓進入普校的第一天便被發現不對勁。老師帶着孩子們去衛生間，他被馬桶沖水的聲音吸引，不願出去。圓圓媽媽如實告知情況後，老師問孩子是不是應該去特殊學校。圓圓媽媽堅持要留在普校，雙方商量後決定讓孩子緩讀一年。

小君爸爸選擇在班群裡公開孩子的身份源于一次肢體沖突。那時，小君在天津的一所普校讀二年級。一次，他去拿同學的文具，遭到了拒絕，小君堅持，兩人争執，繼而發生了推搡，同學的家長很快知道了此事。考慮到繼續隐瞞可能會給孩子帶來更多風險，而公開也可能會面臨能否繼續就學的問題，權衡再三，小君爸爸決定說明孩子的情況。後來，他發現兒子愈發不愛去學校，便申請了休學。

“最大的障礙其實是觀念。”華東師範大學融合教育研究院的鄧猛教授認為，孤獨症孩子進入普校時遇到各種各樣問題的主要原因在于，社會長期以來對他們的偏見和誤解。“不少人認為孤獨症孩子會表現出打人等進攻性行為，其實那是少數。”

“影子老師”

邁過了被普校接收的第一道門檻，“西西們”接下來要面臨的是，如何在學校持續就讀，并至少完成九年義務教育。

在政府文件裡，西西這樣的孩子在普校就讀被稱為随班就讀。2017年，教育部等七部門印發《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020年）》，明确優先采用普通學校随班就讀的方式，就近安排适齡殘疾兒童少年接受義務教育。來自教育部的數據顯示，2018-2020年在普通中小學随班就讀的特殊學生數量就分别占當年特殊學生在校生總數的49.41%、49.15%、49.47%。

而當“西西們”就讀于普校後，是否需要陪讀也成了家長與學校之間的一場博弈。緩讀一年後，圓圓重新入學，校方提出由一名家長陪讀。原本以為隻是陪着孩子适應一下，圓圓媽媽沒有想到，一陪就是3年半。期間，她與校方就撤出陪讀的問題至少進行了6次談判，屢次失敗。

“學校一直認為自己的軟件和硬件不達标，對孩子照顧不到，以及孩子可能有潛在的危險性。”圓圓媽媽認為，校方誇大了這種危險性，就她的觀察，圓圓很好地适應了上學環境，沒有情緒問題，不會幹擾課堂紀律，也不會影響同學和老師。甚至在二年級下學期的一個半月裡，因疫情不允許家長進校期間，圓圓曾獨立上學。

直到四年級上學期結束的最後一次談判，圓圓媽媽态度強硬，列舉了多條孩子不需要陪讀的理由，堅決要求撤出。

在她看來，孤獨症孩子最缺的是社會參照，他們需要同伴和專業老師的支持，而非家長的陪讀。這樣才能讓孩子更獨立，減少對父母的依賴，讓孩子心裡感受到自己是普通的。

圓圓的畫。受訪者供圖

鄧猛将家長陪讀看作是一種“不正常”的現象。他認為，這種方式一定程度上違背了教育公益性的特點，是學校将孩子的責任推給了家長。任何一個家長進入學校，即使什麼也不幹，隻是坐在教室裡，也會改變課堂教學生态，對老師和孩子們都不公平，是對學校教學生态的一種沖擊。而家長陪讀意味着要放棄工作，又給孤獨症孩子家庭增加了經濟負擔。

鄧猛認為，孤獨症孩子剛進入學校的适應期可以适當陪讀，但要逐漸減少，逐步撤出。對于陪讀的人選，他提議最好不要是父母，可以發揮家長組織的作用，也可以請“影子老師”或其他受過相關培訓的專業人員。

“影子老師”也叫陪讀老師，是指如影随形地跟随這些特殊需要孩子，教他們在學校适應學習、規則和社會交往。

這一角色正成為不少大城市家長的選擇。而受雇于家長的“影子老師”尚未被納入正規教育體系，正面臨着不被普校接納、供需不平衡、尚無行業标準等多重尴尬境地。

西西具備孤獨症的典型症狀。他的眼神很難聚焦，會來回瞟，身體會不自主晃動，嘴巴裡常蹦出一些沒有任何交流意義的話，有時候還會突然間情緒失控，憤怒地哭喊。梁盈知道，如果想讓孩子在普校裡順利就讀，陪讀必不可少。而她更傾向于找一名“影子老師”。

“這樣孩子可能進步得更快，對父母的依賴感不那麼強，他會有自己的社會角色，到學校了，不是媽媽的兒子，而是這個學校的學生。”梁盈說，這也是她給自己喘息的時間，“天天待一塊兒，怕抑郁了。”

在進入如今的小學前，帶陪讀老師入校的提議曾遭到兩所學校的拒絕。

西西進入小學時已經8歲。如今的陪讀老師跟了西西3年多，她坐在西西的旁邊，提醒他注意課堂紀律，安撫哭鬧時的他，幫他記錄家庭作業。她也是一名孤獨症孩子的母親。梁盈稱她是“對的人”，在她之前，西西還有過三四任陪讀老師，有的幹了一天就辭職，有的不了解孤獨症，有的比任課老師年長。

到今年夏天，西西就12歲了，梁盈已經開始為兒子入讀中學的事情操心，“陪讀可能是撤不了了。”

資源教師

天津市榕澤特殊青少年兒童發展服務中心老師刁娜從專業角度分析認為，陪讀的最終目标是不陪讀。而撤出陪讀并不意味孩子不需要專業支持，而是由學校來提供，“還有特教老師、普教系統的老師和家長們的持續支持。”

這些早已在相關文件中有所體現。早在2014年，教育部等部門《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》裡就提及，盡可能在普通學校安排殘疾學生随班就讀，加強特殊教育資源教室、無障礙設施等建設。

此後，教育部又陸續出台了《普通學校特殊教育資源教室建設指南》（以下簡稱《指南》）、《關于加強殘疾兒童少年義務教育階段随班就讀工作的指導意見》（以下簡稱《指導意見》）等文件，明确完善随班就讀資源支持體系，加強資源教室建設，配備必要的資源教師和專業人員等。

2020年，圓圓所在的天津市某小學也擁有了資源教室。陪讀期間，圓圓媽媽發現這間教室并未得到充分利用。在她的印象中，孩子去資源教室上課的次數屈指可數。

上述《指南》指出，資源教室是為随班就讀的殘疾學生及其他有特殊需要的學生、教師和家長，提供特殊教育專業服務的場所，應具備包括開展特殊教育咨詢、測查、評估、建檔等活動，進行學科知識輔導、生活輔導等功能。

據鄧猛的觀察，目前國内資源教室的建設仍處于初步推進階段，過程中也出現了一些誤差，比如康複設備太多，出現了重物輕人的現象。

2020年，教育部基礎教育司負責人就《指導意見》答記者問時表示，一些地區資源中心和資源教室建設不足，對随班就讀的專業支撐作用有限，影響了随班就讀質量。此外，普通學校資源教師數量不足、教育教學專業水平亟需提高，個别地方随班就讀工作形式大于内容。

西西、圓圓和小君的父母不約而同選擇隻讓孩子在學校待半天，以語數外為主。“主要是基于現在的學校沒有對他們的專業、個性化的支持，這樣待一整天，對孩子來說有些壓力。”小君爸爸道出背後實情。

在鄧猛看來，可以沒有資源教室，但不可以沒有資源教師。“有了資源教師，學校任何一個場合都可以成為資源教室。”

他解釋，資源教師是在普通學校裡面從事特殊教育的專業教師。與以聘用為主的陪讀老師不同，資源教師有教師資格證、資源教師資格證，有正式的編制與明确的職責。他們需要對特殊需要孩子進行檔案管理、教學規劃、并提供專業支持，甚至對全學校的特殊教育進行組織協調。但目前該行業處于初步發展階段，兼職的多，專職教師少，在北京、上海、江浙等地開始逐步配備，還有漫長的專業化道路要走。

據刁娜的了解，目前天津市部分學校配備了資源教室。但如何更加充分、高效地利用這些教室，讓包括特殊需要孩子在内的更多孩子受益，仍需要進一步讨論和落實。至于資源教師，刁娜表示，當地公立特殊教育學校的老師會進入普校，對特殊需要孩子進行巡回督導和支持，充當一部分資源教師的角色。

相比對資源教師的需求，刁娜認為，随着進入普校的特殊需要孩子越來越多，加大對普通老師特殊教育的培訓也迫在眉睫。她曾遇到不少普校老師，對這類孩子的情況不了解，即使接觸過，仍然對如何更好地教導他們充滿困惑。

刁娜所在機構曾參與過針對普校老師特殊教育相關課程的培訓，她發現，大部分參與其中的是各個學校的心理老師，他們的積極性和學習熱情令刁娜感動和意外。同時，刁娜意識到，即使是專業的心理老師，在面對包括孤獨症孩子在内的特需兒童教育方面仍然經驗不足，專業知識儲備需要進一步提升。

前述《指導意見》指出，要大力開展随班就讀教師培訓，将特殊教育通識内容納入教師繼續教育和相關培訓中，提升所有普通學校教師的特殊教育專業素養。

1989年5月，我國在《關于發展特殊教育的若幹意見》中首次提出“高等師範院校應有計劃地增設特殊教育課程。”教育部特殊教育教師培養教學指導委員會主任顧定倩的一篇文章指出，有些師範院校可能擔心學生課業負擔已重而不開此課，殊不知這種做法已不适應師範生成長的需要。對特殊教育一無所知的師範生在實習中遇到特殊學生會不知所措。面對融合教育新發展，新發布的《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》再次提出“推動師範類專業開設特殊教育課程内容，提高必修課比例”，還首次提出“注重培養适應特殊教育需要、具有職業教育能力的特殊教育師資”，以适應不同類型特殊學生職業教育的需要。

“地球的孩子”

從事特殊教育研究30多年來，鄧猛見過不少在融入普通教育體系過程中出現問題的孤獨症孩子，他更願意把這些問題歸結為孩子們與周圍環境互動後的結果。

他曾接觸過一個孤獨症孩子，在學校裡不願去廁所，于是總尿褲子。後來發現，這個孩子對氣味非常敏感，他無法忍受學校裡公共廁所的味道。鄧猛給孩子家長出主意，跟學校溝通，能否将廁所弄得更幹淨或者讓孩子用教師辦公樓裡的獨立衛生間，學校不願為此作出改變，矛盾不可調和，孩子最終辍學。

“每個孩子都需要支持，我們的社會和學校應該更加寬容，營造好的氛圍，簡單地把問題和困難推給孤獨症孩子，其實是一種逃避。”鄧猛說。

無論是開展随班就讀工作，完善資源支持體系，還是提升教師特殊教育專業能力，抑或是，“以普通學校随班就讀為主體、以特殊教育學校為骨幹、以送教上門和遠程教育為補充”的提法，這些都被視為政府推動融合教育的重要舉措。鄧猛稱其為“多元模式，朝向融合”。其背後的原因在于，各地發展不均衡，落實過程中要采用實際的、因地制宜的方式進行漸進式融合。

多年來，孤獨症孩子被詩意地稱為“星星的孩子”，形容他們像遙遠星辰，在夜空中獨自閃耀。鄧猛反對這樣的稱呼，他認為，這個說法的背後是将孤獨症孩子當作另類，而圍繞着孩子們的大多數問題都是因為把他們當成另類對待所産生的後果。

“他們不是星星的孩子，就是地球的孩子，他們跟其他孩子本質上是相同的。每個孩子首先是孩子，其次才是不同的孩子。孤獨症兒童也是如此，他們的不同多一點點而已。”鄧猛更願意說，他是我們身旁某個家長的孩子，某個朋友的孩子，某個親戚的孩子。

如果不是有了西西，梁盈恐怕也不會真正去了解孤獨症。她想起剛工作時，公司裡有個同事的孩子是孤獨症，一次閑談，她問什麼是孤獨症，有人答，長大就是神經病，想哭就哭，想笑就笑。

在此後擁有西西的日子裡，梁盈也遭受過這樣那樣的誤解，有時是一些抱怨，有時是一個眼神和一次皺眉。現在，她更傾向于告訴陌生人孩子孤獨症的身份，因為她希望外界能了解西西，認識孤獨症。

“需要包容和改變的不是我們，孤獨症孩子不是說變就能變的，而是需要你能理解一下他為什麼這樣。”

20班同學家長們的反饋。受訪者供圖

寫信事件後，一名媽媽在微信群裡留下了這樣一段話：

在20班成長，西西同學很幸福，其他同學又何嘗不是一種幸運呢？等孩子們長大後回想起小學時光，這是一個多麼溫情班集體啊！老師引導得好，同學們從小就知道每個孩子從出生就注定不是相同的。他們能夠在同一個環境裡共同成長彼此包容，認同對方的差别，對于家長們都是莫大的欣慰。

這或許印證了鄧猛關于融合教育的另一種诠釋：融合教育是給每個孩子都帶來益處的真正的教育實踐方式。

（文中西西、梁盈、圓圓、小君為化名）

記者 楊喬，原标題：《孤獨症孩子入學困境調查》

來源： 人民網

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