其實，在我們身邊有這樣一群特殊的孩子，他們沉默、孤單地存在于自己的角落裡，對周圍不看、不應、不指、不說。他們有社交障礙、狹隘興趣或刻闆行為，難以融入這個喧鬧的世界，也很容易被塵世喧嚣所忽視，他們是孤獨症兒童，被稱為“星星的孩子”。

　　或許他們的行為并不被常人所理解，但這并不妨礙他們也是可愛的小精靈，以不同的方式在感知這個世界。他們更需要被理解、被接納，并融入社會。今天，讓我們走近孤獨症兒童，了解他們的内心與生活、康複與教育等，用包容和理解來接納“來自星星的孩子”，讓更多孩子的天空被點亮！

當你遇到“星星的孩子” 請你對他說聲“别緊張”

　“孩子，這是什麼？”在東營仁愛醫院兒童啟智中心，校長梁玉玉對一名孤獨症兒童發問。孩子看了一眼說：“杯子。”

　　梁玉玉又找了另一個不一樣的杯子問他：“這是什麼？”孩子就回答不上來了。

　　“很多孤獨症兒童的認知是機械性的記憶，泛化不開，所以單純的機構模式化訓練遠遠不足以支撐他們的生活需要，他們還需要大量的泛化，包括指令的泛化，材料的泛化，人的泛化，以及環境的泛化等。”梁玉玉解讀着孤獨症兒童的行為。

　　孤獨症兒童“有視力卻不願和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的願望相違……”人們無從解釋，隻好把他們叫做“星星的孩子”——猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍。

　　東營市人民醫院臨床心理科醫師崔龍解釋說：“孤獨症兒童沉浸在自己的世界，很多孤獨症兒童的眼睛更清澈，心思更單純，有時很膽小敏感，更需要來自家庭、社會的各方關愛，所以跟孤獨症兒童交流生活，我們不必緊張，不要有任何負擔，請對他說聲‘别緊張，慢慢來’。”

　　按照世界衛生組織公布的數據，在全球範圍内孤獨症患病率約為1%。複旦大學附屬兒科醫院組織的針對我國6歲至12歲兒童孤獨症患病率及其共患病的流行病學調查結論是0.7%。

　　崔龍說：“目前醫學上還無任何特效藥或醫療設備可以治療孤獨症的核心障礙，唯一有效的辦法就是進行早期的康複訓練，7歲以内是幹預孤獨症的黃金階段，早發現、早幹預，他們是可以有正常人生的。我接診過的一個孤獨症患者，從小家裡非常重視，幹預及時，付出足夠時間和精力，現在這個孩子已經長大成人并結婚了，除了日常行動稍微呆闆一點，沒有其他問題了。”

為讓“星星的孩子”有更好的人生　我們在不斷努力

“電動車向你騎過來了，我們該怎麼辦？”“對，我們應該像這樣，趕緊躲開！”近日，東營仁愛醫院兒童啟智中心正在進行孤獨症兒童生活教育課堂，本堂課模拟的是生活中遇到電動車迎面駛來，我們該怎樣躲避。在練習中，有的孩子碰到車駛來，無動于衷，有的孩子伸出雙手去推，但是都不知道躲避。

　　“孤獨症的孩子在感知方面異常，所以很難建立危險意識，我們在模拟中甚至會真的将車撞到孩子身上，讓他明白如果不躲會疼，是關系到生命安全的，從而讓他們明白遇到車要主動躲避的道理，學會躲避往往就需要好幾節課，好幾個月的鞏固，才能掌握這個技能。我們啟智中心一直非常重視生活教育，目的就是讓孩子做到生活自理和融入社會。生活即教育，社會即學校，對于任何一個擁有自閉症孩子的家庭來說，如果不是中高功能類型，其家長最大的夢想便是讓自己的孩子能夠生活自理，故生活教育的重要性不言而喻。”東營仁愛醫院兒童啟智中心校長梁玉玉介紹。

　　為讓這些“星星的孩子”有更好的人生，我市醫療和教育等相關工作者都在不斷努力。

　　東營市人民醫院兒童康複科有言語療法室、地闆時光教育項目室、社交小組課、感統訓練、聽統訓練等康複治療手段，15位康複治療師為孤獨症孩子提供康複治療課。市人民醫院兒童康複科副主任醫師李世芳說：“孤獨症的發病原因至今不明，主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滞、行為重複刻闆以及活動興趣範圍的顯著局限性，孤獨症一般起病于3歲之前，3歲以後表現明顯，絕大多數兒童需要長期的康複訓練和特殊教育支持。3歲前是孤獨症兒童語言學習的黃金期，年齡越小，大腦發育的可塑性越大，所以早發現、早幹預是孤獨症兒童康複教育最重要的基本策略。”

　　市殘聯工作人員向記者介紹，孤獨症患兒每年需進行不少于10個月的康複訓練。2022年，市殘聯計劃救助孤獨症患兒291餘名，投入資金420萬元。

用包容和理解 點亮更多孩子的天空

梁玉玉擁有十二年孤獨症康複經驗，她一直十分倡導孤獨症社會功能教育，她介紹說，如果隻局限于課堂練習，孤獨症兒童不能獲得真正的生活本領，所以生活教育在康複過程中至關重要，生活教育就要帶孤獨症兒童融入社會和生活，比如躲避車輛、過紅綠燈、逛超市等，但在教學中，我們有時會碰到人們對孤獨症兒童不理解的情況，會對孩子産生恐懼、嘲笑，有時我們覺得孤獨症孩子不聽話，其實他們不是不聽話，是聽不懂話。希望全社會能攜手共同關愛他們，學會擁抱與接納，讓陽光照進縫隙，讓生命得以自由呼吸。“愛與陪伴的路上，我們和星星在一起，請您加入我們關愛的隊伍，将愛轉發與擴散。”梁玉玉發出呼籲。

　　不了解、不接納，給孤獨症兒童的治療帶來嚴重的阻礙，也給他們的家庭帶來了沉重的心理壓力。市人民醫院兒童康複科副主任醫師李世芳也呼籲：“早一分關注，多一份康複，孤獨症兒童需要被認識，需要社會更多的關愛和幫助。”

　　他們，需要我們；

　　我們，難舍他們。

　　讓我們一起，走進他們的内心和世界，

　　這是一次無價的奉獻！

（記者 王雪 陳明慧）

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