心智障礙群體的困難?為長不大的“孩子”建一座港灣，接下來我們就來聊聊關于心智障礙群體的困難?以下内容大家不妨參考一二希望能幫到您!

心智障礙群體的困難

為長不大的“孩子”建一座港灣

編者按

對于已經長大的心智障礙者而言，一個不可回避的問題就是，如果有一天父母無力監護，或者撒手人寰，孩子們如何獨自在社會上生活，或者說，生存。誰來接過這些父母的接力棒，讓這些孩子能夠平安地過完一生？當本是悲劇的“白發人送黑發人”，卻成了這群父母的心願時，我們應當思考，該為這些父母、這些長不大的“孩子”做些什麼？

從這點來說，彎灣托管中心提出的“生命全周程服務”非常有意義。有關方面應當完善對心智障礙者的長照機制，并完善相應社會保障體系。讓這些長不大的“孩子”，同樣擁有用力所能及勞動為社會創造價值的機會，同樣住有所居，病有所醫，老有所養。

在杭州市江幹區的殘疾人聯合會的二樓，藏着一方小小的天地。早晨，從殘聯的辦公區域穿過兩道大門，能聽到陣陣讀書聲入耳。

“大學之道，在明明德，在親民，在止于至善……”一位位成人模樣、臉上和聲音裡卻帶着稚氣的智力障礙患者整齊地坐在長桌旁，邊伴着特教老師有節奏地敲擊桌面邊做早課。這裡便是彎灣托管中心，杭州市第一家适用于16歲以上智障青年的特殊教育學校。

一頭挑着孩子，一頭挑着生計

談起創辦中心，創始人徐琴顯得很是坦然：一開始就是給自己孩子找玩伴學伴。29年前的一天，她不滿兩歲的兒子弘毅意外摔傷，從此成了一個有多重障礙的孩子。弘毅從特教機構楊绫子學校畢業之後，就一直在想念學校裡的同學和老師們。幾經輾轉，徐琴做了一個重要決定：把兒子的同班同學重新召集起來，專門聘請剛剛退休的特教老師和阿姨照顧他們。而徐琴的想法同其他孩子的家長們一拍即合，弘毅同班上的6位同學以及退休的老班主任成了彎灣托管中心最初的成員。

為什麼叫“彎灣”呢？徐琴告訴記者，第一個“彎”，是指這些孩子不是那麼完美和挺拔，人生道路上要走一些彎路。第二個“灣”，就是港灣的意思，希望他們有可以依靠的地方。

徐琴決定按照自己的想法，給托管中心樹立一個全新的教育理念“生活即學習、活動即康複”，每天生活的日常活動成了孩子們學習的内容，徐琴會帶着孩子們一起去菜市場買菜，圍坐在餐桌邊把買好的菜洗淨。

漸漸地，彎灣的發展走上了正軌，托管中心也得到了政府部門的重視，2011年5月，托管中心正式注冊。2013年底，江幹區政府為托管中心提供了新的活動場地，孩子們的數量增加至如今的36個孩子。

彎灣托管中心每年百萬元的支出由徐琴創辦的公司的利潤來分擔。“自己就好像是一個走街串巷、挑着扁擔的小攤販。扁擔一頭挑着自己的孩子，另一頭挑着生計的來源。”徐琴說。

“希望能過上一般人的生活”

平凡、普通同樣也是徐琴對于彎灣托管中心裡孩子們的期望。彎彎的教程取自生活目的，便是希望孩子們能過上一般人的生活。

根據中國殘聯對于智力殘疾的定義，智力殘疾包括智力顯著低于一般水平并伴有适應行為障礙，即心智障礙者在學科學習和處理日常生活以及對周圍事物的了解和環境的适應能力方面，比同年紀的同伴顯著緩慢。以早讀内容《大學》為例，即使特教老師帶着學員們誦讀了好幾個月，但也僅有個别人能夠完整地背誦出第一段内容。

“學員們很多時候隻能通過記住音節的方式去讀書，而無法理解文字的意義，所以我們老師隻能用有節奏地拍桌聲加深他們的印象。”一位彎灣的志願者告訴記者，“這些孩子實際上心智水平不高，一件事重複多次才能一點點教會他們。”

學習緩慢不代表無法學習，托管中心創立的12年來，徐琴和中心的志願者老師們一起為每一位學生量身定制了學習計劃以及相應的工作崗位。彎灣創辦了書屋、超市、洗車行，讓孩子們能夠進行真正的工作體驗，使得課程内容更加貼近生活。

徐琴表示，“學生們喜歡是第一位的，然後我們考慮他們的能力去分配崗位。”學生們分為學習中心、廚房、書店、超市、洗車房五個小組，每個小組都同社會接軌，能力強的孩子們被分配到超市、書店、洗車房這些能和人直接接觸的地方，而能力稍弱一點的孩子們在廚房幫助志願者們下廚做午飯，能力更弱一點的孩子們則在學習中心裡學習工作生活的必要知識，為早日工作打下基礎。

除了工作之餘，每一件生活上的小事都會有老師帶着學生一起去完成，以期在活動中發現他們的興趣。洗車行的店長佳焌剛來到彎灣時，還是一個連話都不怎麼說的患者，但是老師們維修電器時發現佳焌十分感興趣，于是每次修電器時都會喊上佳焌一起上手，現如今他俨然成了彎灣裡的“專業師傅”，辦公室裡的電話機、超市裡的電燈壞了，都隻要喊一句佳焌，他就會帶着工具有模有樣地維修起來。

提供“生命全周程服務”

“照顧36個學生已經是我的能力極限了，但是在中國還有更多的心智障礙患者，因此我希望彎灣能起到示範的作用。”12年共度的時光使得彎灣托管中心的36個學生已經同中心的老師、家長們密不可分了。“我不會放任何一個孩子畢業的。”徐琴半開玩笑地說，“學生們送出去一天不到就要跑回來。”

提供“生命全周程服務”，陪伴這36名孩子走過接下來的所有時間。在常人眼中，心智障礙患者同長不大的孩子畫上了等号，似乎患者們的一生就停留在孩童時期，他們對于伴侶、婚姻、家庭、養老的需求在社會中消失了。

但在徐琴眼裡，孩子們的戀愛、婚姻需求乃至日後的養老也應該被提上日程。同時，學生們的平均年齡已經跨過了三十而立的門檻，回到家中，家長是否還應該繼續按照小孩子一樣的作息，來管理已經長大了的患者們？這成了托管中心下一步探索的方向。

“下班萬歲”項目是徐琴得出的解決方案：在白天書店、洗車房、超市的常規工作結束後，徐琴打算趁着學生們下班後歡呼雀躍的心情帶學生們體會通常意義上的娛樂生活，看電影、同朋友相約吃飯乃至于玩遊戲。“像年輕人一樣喝奶茶、吃油炸食品”是徐琴如今想帶學生們一起去體驗的生活。“我希望他們能夠找到伴侶，如果可能，能同時成為母親、丈母娘和婆婆三重身份，我是感到十分幸運的。”

而在談到更遠的将來時，徐琴也毫不避諱。“下班萬歲”項目中包含了家長生病孩子在家自理的模拟場景訓練，希望家長們看到孩子們在自己不在時也能自理能夠感到安心。生命全周程不僅僅是對學生們的承諾，對于家長們來說也是一個閉眼工程、一個愛心工程。

“不過，最好還是希望能看到弘毅平平安安地過完一生，這是我最大的心願了。”徐琴說。

鄒倜然

來源： 工人日報

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