2013年,老媽手指甲出現一條黑線,全家人當時就都沒有當回事,都認為黑線自己就下去了,就一條黑線能有啥事啊?然後就沒在意,後來有天黑線就裂開了,剛開始那會裂開還沒有問題,就是偶爾疼并沒有其他的症狀,其實那會去診所看了,人家大夫都說沒事就是甲溝炎上點藥再吃點就好了,但誰也沒想到這藥用了一直不見好轉,甚至到後來還流血水、指甲開裂更嚴重了,然後慢慢就蔓延到整個指甲蓋。這時候才引起重視,立馬去醫院檢查,檢查結果也沒出現異常,就又開始找土辦法,方法用遍了,一次方法500多,一個星期換藥一次,也有管事的,但是也就幾天的時間就又變得嚴重了,開始潰爛流白水,五指連心那種疼痛是一般人都承受不了的,我就看着老媽每天幹着農活忍着巨疼,每當看到她的大拇指眼淚都在眼睛裡打轉,每次都說檢查,可媽媽堅持着要等等,等到秋天過去,農村家裡不都得收糧食嗎?就這樣有幾個月了。
到了冬天閑下老媽才舍得去看,就這樣到了沈陽醫大,大夫說做病理,采集病理的過程更是觸目驚心,我以為會打麻藥,結果醫生說那麼多病人都等着那,誰等你?當時我真想把刀子拿過來,拿他手上的肉剜下來試試。這要是他的媽媽他肯定不會這樣,那是在指甲上剜肉啊! 透過指甲再用刀子往裡深入采取病理樣品,老媽一度都要疼暈過去,我當時恨不得剜的是我的肉疼得人是我,而不是媽媽。老媽本就是個剛強的人,那是我媽第一次因為疼痛哭,半個小時的取樣,對于一家人來說像是過去了半年,取完之後媽媽緩了好久才蘇醒過來,本就心髒不好,哪受的起這樣的折騰?
接下來就是漫長的等待過程,終于出來結果了,我們一家提心吊膽的進去,最後是烏雲密布的出來,檢查結果黑色素瘤。這對于原本心态平和的我們來說簡直就是晴天霹靂。誰敢相信就一條黑線惹來這麼大的禍端?然後就開始四面八方的聯系北京的親戚朋友開始去查,因為結果真的是不敢相信,就開始一家醫院一家醫院的排查,跑了北京所有的大醫院,查遍了所有的病理依舊是這個結果。但是家裡人内心總有一種聲音,那就是不可能,不會這樣的,不可能是這樣的結果。
本打算在北京進行手術治療,可是光檢查和入院就要一個多月了,醫院等得起,可是媽媽不能等了啊,就這樣找大夫看病治療檢查就已經五年時間過去了,五年病情發展成這樣,如果當時不等,不用土辦法,怎麼會發展成這樣?真的想有一台時光機,恨不得馬上飛回去告訴當時的媽媽不隻是一條黑線那麼簡單,趕緊到大醫院檢查,說不定那時隻是輕微的去掉指甲就可以了呐?腦子裡除了懊悔真的沒有其他,可是事情已經發生了我們就要找辦法,後來又聯系遼甯省腫瘤醫院,我們又從北京折返回到這,找到了主治大夫,大夫真的很負責任立馬安排入院進行術前檢查,幾天後媽媽隻做了手指一節的切除手術,大夫意思看病情發展狀況拿那一節做病理,先回家等着。
我那會正好趕上18年高考,我知道病情,但是後來爸媽告訴我沒事,說截下那一節就沒事了,我當時天真的竟然相信了,其實後來有察覺的,可是後來看着媽媽沒事,我就信了,真的相信了。可是後來有一次媽媽又住院了,我問她為啥?她依舊告訴我們沒事,過了兩天我又打電話,老爸說媽媽又做了一次手術,這次才能徹底清除,在重症監護室不能接電話,我當時聽到重症監護室就慌了,怎麼會進那裡?可是第二天媽媽打電話就和我說了好久,說手術後必須進那裡,需要觀察的,在學校焦急的等待放假的我,真的是茶不思飯不想,我就想回家看看媽媽到底是怎樣了。
終于熬到了放假,可是我到家并沒有看到爸媽,而是老叔,我問他我爸媽呢?他隻說了一句,在住院!我就哭了,我趴到桌子上嚎啕大哭,當時真的是全家人都知道病情就我不知道,當時也傻,就相信了說的話,其實直到我高考後去村上開證明我才知道媽媽其實已經确診了黑色素瘤,并且做了右大拇指與右側淋巴切除手術,以前都沒了解過這個病,我不知道化療會掉頭發,會讓人沒精神,我看到媽媽這樣的時候我以為還在生病,還在恢複,我現在就想當時自己是有多天真,手機在手裡為什麼就不查一查?要是早點發現多照顧媽媽一下是不是就不會這樣了?
等到高考後,媽媽經曆了術後恢複,光住院就住了将近兩個月,後期化療因為心髒承受不了,隻化療四次,當一切結束後老媽的長發變成了短發,我問媽媽為什麼不留長發了,媽媽說自己打理不了了,還不想麻煩你們,我當時就哭了,媽媽以前是多愛美的一個人,這種情況她照顧的還是我們。術後兩年的恢複,老媽學會了四個手指用筷子,能包餃子切菜,每次複查都積極配合,平時注意身體保養。可就在19年的十月份,老媽突然開始後背疼,一開始隻是一小點,老媽沒在意,因為也沒摔倒或者是抻到,後來十二月份複查就疼得很嚴重了,但是各項檢查都是正常的沒有任何問題,主治大夫沒說出什麼問題,可是後背還是疼,就開始四處奔波,尋醫問藥,慢慢的疼得媽媽隻能躺着。
後來就趕到了沈陽這邊的醫院就診檢查,骨掃描顯示骨轉移癌,四個字,當時我看到那四個字的時候都忘記了怎麼走路,我楞在了原地,我不敢相信也不敢再去看那四個字,骨轉移癌,癌這個字我看到就像一個惡魔在向我伸手一樣,我不停的躲避,可是我跑不掉,又躲不開它,就像一個魔爪!當時隻有我和媽媽來的,我拿着結果去找大夫,主治大夫說:“不可能,怎麼會是骨轉移?你再做檢查,應該不會的。”我當時全身都是抖得,如果當時不是怕媽媽着急我可能都會暈過去,這是多大的打擊?兩年都好好的,為什麼突然就這樣了?
2020年3月9日,入院治療了,大夫說保守治療和免疫治療,開始這兩天老媽心情很壓抑,親戚朋友陸續都來了,媽媽當看到家人的時候終于憋了好久的眼淚釋放了出來,哭的就像個孩子,突然發現媽媽也不是都堅強的,她也有脆弱的時候,接受不了的時候,她并不是那個我腦海中的超人。3月14日經過了半個月的陰霾,老媽變得開朗,也慢慢接受了,每天都說自己自打化療之後胖了,說要養長頭發,吃飯飲食也不錯。4月6日,檢查帶住院已經來沈陽一個多月了,媽媽說她再也不想來到這個醫院了,她和我說上次做完手術出院,病友告訴她,出院不要回頭,就一直往前走,就不會再回來了,自己邊說邊念叨着,我沒有回頭可還是回來了,她說她看到好多骨轉移的都好痛苦,我安慰她說如果轉移内髒豈不是更不好了?不知道這話說的對不對,但是更是一種安慰吧。
2020年4月7日媽媽開始打PD-1,一直到五月份,老媽血糖開始不正常了,高達19點多,未知病因,考慮腫瘤,也考慮是自身内分泌問題,開始吃降糖藥,第二天監測17點多,又過一天血糖檢測21.27,很高,大夫建議來市醫院,當天四點多到達,走的急診,和急診大夫說明病情後,大夫說先做檢查滴鹽水,怕休克,兩個小時的等待檢測血糖28,酮體三個+,大夫考慮腫瘤和血糖雙面問題,找腫瘤内科與内分泌科會診,最終商定進入腫瘤科,内分泌與腫瘤兩科室監管,入院後内分泌科大夫馬上給出方案,降糖。媽媽已經出現發燒的症狀,考慮毒性,給上靜脈泵注射胰島素,血糖一小時檢測,血壓監測、心髒血氧檢測,大夫問媽媽呼吸困難嗎?老媽說有點,大夫問她需要呼吸機嗎?老媽說不用,CT片子出來報告顯示胸腔積液,心髒也似乎出了點問題。
一晚上血糖由28降到15,心稍微寬一些,後面血糖又降到9,内分泌大夫上樓溝通停掉靜脈泵,三餐前注射胰島素、睡前注射,加口服藥,剛停完靜脈泵,中午吃完血糖15,老媽心裡很不舒服,一直在睡,她沒辦法接受自身腫瘤還沒好又要一天打四針這種結果,追問大夫還有其他的辦法嗎?大夫最終還是胰島素,血糖太高了。晚間飯前胰島素,餐後兩小時血糖檢測27,随後注射睡前胰島素,劑量大一些,護士來紮針,每次都看到媽媽眼裡有淚珠,她讨厭胰島素,她也明白一旦用了終身不停藥。
血糖降下來的第二天,大夫找我談話,說你媽媽的腫瘤在我們這治嗎?因為我媽媽是屬于内分泌科的,但内科沒有床位,還考慮到她惡黑所以到了腫瘤科。我問大夫有什麼方案嗎?大夫說方案有手術、化療、免疫、靶向。我問他看過我媽的片子和報告了嗎?當時報告我前住院前就給了他,我說完他拿出來瞄了一眼,我問他現在還有什麼方案嗎?他回答說免疫、化療、靶向呗,我說化療我媽不耐用,我媽對化療真的特别敏感,化療的七天基本東西都不吃一口,更别說補營養升白血球了,而且心髒病随時都會發作,護士的搶救機随時準備着,有一次因為心髒承受不住還住院調理了半個月,他回答可以試試别的藥,我問他拿命試嗎?她現在虛弱成這樣。我媽媽當時已經虛弱到床都下的費勁了。
然後他說那你就調個血糖,你可以轉回當地醫院也能調,你說你就調理個血糖在我們腫瘤科住着,也不是那麼回事,我問他那我們今天出院啊?他來一句你們自己定,到後來我說了一句怎麼也得等我媽穩定穩定吧,這回去這麼遠她又這麼虛弱怎麼走?最終我們轉回了當地内科,血糖總算穩定一些了,但住院第二天就出現低鉀血症,冠心病,然後她有些憋氣,我以為是肺部積液的問題,就又做了上腹CT,結果這一查我看着四五條考慮轉移的報告,我不敢相信明明才檢查完10天都不到怎麼可能?肺部積液轉移、心包積液、縱隔淋巴結轉移、腋下淋巴轉移、胸部腫大考慮轉移,這真的是晴天霹靂,沈陽的基因檢測結果也出來了0突變,意味着沒有靶向藥可以吃,主治大夫打給我告訴我說:“孩子拿你母親的蠟塊做二次檢測,”我問他為什麼母親的轉移這麼快?考慮血行轉移,我真的是束手無策。
煎熬的二次檢測結果出來了,我記的那天我正在和我媽在沙發上說話談笑,她躺着,我坐着,喝着花茶,陽光正好打在沙發上,你們應該能想到那種美好!手機的兩聲振動打斷了這份美好,基因檢測報告,我打開文件看到超進展突變,我就慌了神,然後緊接着就是檢測的人告訴我,你媽媽确實不适合免疫和化療,大夫應該會建議停藥了,我就告訴我媽去衛生間,然後就忍不住了,眼淚嘩嘩的就下來了,我該怎麼辦?為什麼那麼多條路都走成了死胡同?為什麼不幸就降到我媽媽身上?
免疫檢查點和抑制治療後超進展,過了一會大夫通知停用PD1,繼續使用白介素骨針,我問他沒有别的辦法了嗎?他說什麼辦法都用了,惡黑後期就這些方案,都用了。和爸爸商量一下,試一試中藥能不能止疼,減輕症狀,對症支持治療,加上止疼藥,我們不想她太痛苦,現在在服用中藥,近期喘的症狀減輕了,泡沫痰也沒有了,便秘稍稍好一些,疼痛加上止疼藥,除了下雨陰天就好很多,血壓血糖都控制的很好,可以自己溜達了,感覺比以前好很多,以前隻能躺着坐不住,一坐後背骨頭疼,現在可以坐着和我們吃飯,也不知道是中藥管用了,還是停了PD1超進展現象減輕了。
2020年6月10日,疼痛好像又開始嚴重了,特别一到陰雨天,好一天又壞一天的,今天問說可以吃安羅替尼抑制血管的靶向藥,然後看看後面繼續治療,現在PD1不能用了,而且多發轉移一直都在瞞着她,我不知道該不該告訴她,可這樣總有一天會瞞不住,那時候她會不會更接受不了?
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本文轉載自知乎作者:“腿短任性”。文中作者遇到了很多想象不到的困難,這個時候就需要大家群策群力得幫助他們,在這裡抗癌衛士也邀請有困難、有疑問的癌友及其家屬加入抗癌衛士打造的“癌友互助交流群”,與大家一起互幫互助、共同抗癌!
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