4月2日是“世界提高孤獨症意識日”。在國家兒童醫學中心、複旦大學附屬兒科醫院，“孤獨症兒童家長課堂”每周都雷打不動地進行着，已開展了近9個年頭了。作為國内最早開展孤獨症社區早期篩查的牽頭人，兒童保健科主任徐秀教授坦言，如果孤獨症孩子沒有得到合适的幫助，一年一年跟正常兒童的差距越來越大，作為專業人員是很揪心的。

孤獨症譜系障礙（ASD）又稱自閉症，是一類起病于嬰幼兒時期的神經發育障礙性疾病，以社會交往和溝通障礙、重複刻闆行為及狹隘興趣為核心症狀，常伴有語言障礙或智力低下。

近日，記者走進複旦兒科醫院“孤獨症兒童家長課堂”，感受這群為了孩子能擁有美麗人生而攜手努力奔跑的家長和醫者。

為提高家庭幹預技能和效果，家長堅持每周上課交作業

家長課堂上，結束了當天的培訓課件講解後，徐秀教授坐在家長們中間，開始“批閱”家長們上周的作業，通過投影逐一播放家長提交的家庭訓練視頻。“玩切水果遊戲可以從地闆上換到桌子上來，這樣可以和孩子面對面保持一臂内的距離。”“電視機要關掉，排除幹擾。”“教孩子剝香蕉不能隻是剝香蕉這個過程，香蕉皮要扔垃圾桶裡，不能東放一塊西放一塊，讓孩子在真實的社交場合下參與模仿，學會真正獨立。”一個個看似平常的生活場景，徐秀教授對參與家庭訓練的家長一一進行了點評。

“你們覺得為什麼孩子突然兩次起來站起來要跑開嗎？”視頻裡是一個媽媽正在桌子邊陪兩歲的孩子畫畫，孩子畫着畫着突然站起來就走，媽媽馬上把她抱回來繼續畫，不出半分鐘，孩子又站起來走了。徐秀教授把畫面停住，讓家長們參與讨論。“孩子要去拿什麼東西吧？”“也有可能是畫膩了？”家長們各抒己見。“我們既要摸清楚孩子的社交舒适地帶，又不能設定與孩子能力不符的訓練目标。”徐秀教授對提交作業的媽媽說，“你看孩子拿着畫筆一直在戳點點，而你在一邊教他畫蘋果畫高山，蘋果和高山不管是語言還是圖形對她來說還太難，你可以先跟着她畫點點，然後引導她畫直的線、曲的線，同時重複引導的語言要精簡一點、誇張一些，這樣孩子才能正确接收到你的信息，參與到你的社交場合中來。”

另一份家長提交的作業中，一個爸爸正在床上拿着繪本為孩子講故事，爸爸表情豐富、動作誇張，孩子神情輕松喜悅地看着爸爸。不料，沒多久，畫風變了，孩子看起來越來越沒笑容，呈現一臉茫然。徐秀教授趕緊按停視頻，對這位爸爸說：“你講故事的時候可能沒有意識到，但現在視頻裡你看到了嗎？前面孩子很自然地參與你的互動，但你語速變快變複雜了之後，孩子跟不上來，所以就變得無所适從了。”視頻繼續播放，爸爸安靜的看着孩子，孩子抽出另一繪本遞給爸爸，爸爸重新開始講故事，語速恢複了，孩子跟着爸爸誇張的動作學“拔蘿蔔”、跟着爸爸學“山羊叫”。“果然！技巧太重要了。”旁邊，另外一位媽媽輕聲發出這樣的感歎，對這位提交了高質量家庭訓練作業的爸爸，她們言語間透露出了極大的羨慕和欽佩。

課後，一位媽媽交流時說，孩子在兒科醫院治療室時跟醫生互動得那麼好，怎麼一回到家就不跟我學了呢？“這太有挫敗感了！别的家長在忙着雞娃，我們為了孩子，隻有努力的雞自己了。”這位媽媽的一番笑談，道出了在場每一位家長的辛酸。

用工匠精神磨煉技術 得當的幹預能讓孩子回歸正常生活軌道

社交養育不僅僅是一門知識，還是一門技術，學知識很容易，但把知識變成技術活，需要時間和實戰練習，需要有一份工匠精神。徐秀教授說，父母是陪伴孩子時間最長的人，也是最了解自己孩子特點的人，家長要用工匠精神去天天琢磨，為什麼在治療室裡孩子互動訓練中到底是哪一點使得孩子不搭理了，一天有兩小時的高效陪伴，對孩子就能起到非常有效的改變。這也是治療團隊把緻力于家庭幹預作為自閉症兒童治療當中重要的環節之一。

有一個叫豔豔（化名）的小女孩的治療令徐秀印象深刻。通過徐彙區的社區篩查，豔豔一歲半時被早期發現，從而獲得了專業人員的早期幹預。豔豔的父母特别用心。爸爸是一個忙碌的企業人士，但治療團隊提供的家長指導書，他每天都放進公文包裡，出差路上總會拿出來反複看。媽媽每周到醫院參加家長課堂，把學到的知識轉述給爸爸，爸爸自學琢磨再花心思陪伴孩子，家庭訓練的視頻作業常常是爸爸做得比媽媽還好。經過一年半的幹預，豔豔順利進入了幼兒園。如今，豔豔已經回歸到正常的孩子當中，很快就要上小學了，從疾病診斷概念來講，雖然有先天不足，但她已經完全具備應對日常生活所需的技能，趕上正常的發育軌道了。

“這種案例不是一個兩個。成效需要時間，3個月、半年、1年以後，家長慢慢會感受到孩子很大的變化。”徐秀坦言，她最大的擔心是有的家長走入誤區，認為孩子不會開口說話而病急亂投醫，到一些非專業的社會機構去做機械的口肌訓練，這很容易造成二次傷害。“自閉症的核心缺陷是社會交往和溝通障礙，不會講話源于社交溝通的意願、社交動機的缺陷。”

早期發現，尤其在上海地區，已經不算特别難了。以上海徐彙區為例，徐秀教授團隊和徐彙婦幼保健所及全區14家社區衛生服務中心的兒保醫生團隊，為全區每個孩子在18-24個月的階段進行專業人員的篩查。同時，已培育了5個社區基地開展以社區為中心、家長為主體、專業人員技術指導的孤獨症幼兒早期幹預，這意味着徐彙區早期篩查出來的孩子，能夠在第一時間、在家門口接受專業人員的幹預指導，以及家長養育技能的輔導。隻要幹預得當，相當一部分的孩子完全能夠回歸到主流的發育軌道。

“我們正在開展跨學科的合作，研發人工智能在孤獨症早期診療領域的應用，這兩年已有研究成果發表，希望有朝一日人工智能在專業人員及家長培訓方面能起到很好的輔助作用，可以惠及更多的孩子和家庭，尤其是資源匮乏的地區。”徐秀對未來充滿了期待。（中國日報上海分社）

來源：中國日報網

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