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人工耳蝸原理與研究

生活 更新时间:2024-09-28 08:26:22

那道傷疤并不明顯。藏在耳垂後,細細的、被類似黑色耳機的人工耳蝸掩蓋。一旦取下耳蝸、露出傷疤後,圓圓将立刻被無聲世界包圍。

高中時代的一節英語課上,圓圓的耳旁突然響起“嘀嘀嘀”的聲音,緊接着的,是一片寂靜,“深海一般安靜,也有深海一般的恐懼”。

耳蝸沒電了。圓圓有點慌,她悄悄溜出教室去買電池。街上車來人往,此時的圓圓,就像置身無聲電影裡。她是一名聽障患者,耳蝸是聽力器官的延伸和代替。

這是一個堪稱龐大,卻少有人關注的群體。五位耳蝸使用者,講述自己和耳蝸的故事,有成長的心酸,有認知的迷茫,也有趣味和溫情。

圓圓,8個月時檢測出雙耳先天神經性耳聾;浩然,先天性大前庭導水綜合征,聽力逐漸消失;韓誠,一歲時因打針出現醫療事故,漸漸失聰;天語,三歲半時發高燒,同樣是打針造成醫療事故,聽力受損日益嚴重;妮妮,十個月時查出重度聽力障礙。

他們共同點是,戴上耳蝸後,感覺是“就像從深海上岸”。

并非不可逾越的牆

2015年,天語植入人工耳蝸。開機那天,天語第一次聽到汽車駛過路面,輪胎與柏油摩擦的聲音,清晰、大聲。事後回憶起這個瞬間,天語直說,自己感覺“害怕”。

這種感覺,并非是天語獨有。長期習慣在寂靜的環境裡生活的人,第一次獲得正常的聽力時,往往會表現出強烈的不适應。正如在小黑屋中呆久的人,會被室外的陽光,刺得睜不開眼。

圓圓曾經看到一個小朋友,第一次戴上耳蝸後,張大了嘴巴、一把将耳蝸摘下甩出去,臉上露出驚恐的神色。

用浩然的話來說,第一次戴上耳蝸時,感覺“炸了,所有陌生的聲音都湧進來”,自己則瞬間被恐懼包圍。

圓圓是一名先天性失聰者。18年前,當媽媽拿到一張“雙耳先天神經性耳聾”的診斷書時,下意識的一句話脫口而出,“醫生,我能不能賣器官救女兒?”

這是一個龐大的群體。中國聽力醫學發展基金會稱,距今最近的一次權威抽查數據顯示,國内有聽力語言障礙的殘疾人 總數達2057萬人,每年出生的新生兒中,重度聽力障礙者約占 1‰~3‰。

聽障是一堵牆,牆内是數以千萬計的失聰者,牆外是大千世界。這堵牆并非不可逾越。

1957年,法國醫生運用電刺激,成功使兩個失聰者産生聽力感知。這項具有裡程碑意義的實驗,開啟了此後一系列的研究。

美國醫生威廉·福斯特·豪斯從中得到靈感,設計了一種電極刺激裝置,希望通過耳蝸刺激聽神經,并将這一裝置植入耳聾患者。1961年1月9日,豪斯醫生等人完成首例嚴格意義上的人工耳蝸植入手術。

1977年,第一個多通道人工耳蝸聲音處理器在奧地利誕生,1978年澳大利亞人格雷姆·克拉克,發明了真正意義上的人工耳蝸。

人工耳蝸技術從90年代被引入國内,目前是全世界治療重度失聰的常規方法。

唯一要面對的,是高昂的治療費。圓圓回憶,醫生估計,耳蝸手術需要18萬,而當年在老家長春,一家人月收入才800元。

“她一定得做手術,這輩子我還有那麼多話沒跟女兒講。”媽媽說。東奔西走幾個月,手術費依舊遙遙無期。最後,一家人求助媒體,依靠愛心人士捐款終于湊夠治療費用。

人工耳蝸原理與研究(人工耳蝸使用者群像)1

妮妮趴到媽媽耳邊說話。 實習生 馬聰骜 攝

打開大門之後

“湊夠了錢,我當時就一個想法,賭一把,我不想再活在這無聲的世界裡了。”

在手術前,浩然曾經查閱過一些失敗案例,“成功了,我可以更好地走人生道路;失敗了,不過是繼續在這痛苦的無聲世界裡活着。”

這是一堵無形的牆,隔開了聽障者的正常社會交往。從小學起,天語就活在别人的注視,以及低聲交談、用手偷偷捂嘴的畫面中;圓圓說,高中時,有個女生常常在班上拼命叫她的名字,測試她“能不能聽見”;在進行耳蝸植入手術前,韓城曾經配戴助聽器,好奇的同學們,會摘掉他的助聽器取樂。

為了治療,浩然堅持了7年。從16歲時完全失去聽力,到23歲湊夠手術費,前後花費20餘萬。

用于重建聽力的人工耳蝸手術,全程僅需不到一個小時。在耳道後打開一個口,通過植入體内的電極系統,由體外言語處理器,将聲音轉換為一定編碼形式的電信号。

天語還記得,2015年12月,做完手術後爸爸帶他去了趟海邊。碧海藍天,海風輕柔,風聲被人工耳蝸轉制成一串信号,傳遞到天語的聽覺神經。

“海風就是很大的呼呼聲,不好聽。”天語說。

這是一種經過解碼,又重新編制的電信号,并不是自然聲音,用浩然的話來說,這是“電話和空氣傳播人聲的細微差别”。

戴上耳蝸,有聲世界的大門從此打開。但是大門之後的世界,并沒有那麼容易适應。

“做完手術就後悔了,能聽到聲音,但别人說話完全聽不懂,更痛苦。” 浩然說。

戴上耳蝸隻是一個開始,手術後一個月,浩然走進了康複課堂。

位于昌平的舒耘聽力康複中心,200多個孩子每天都會在這裡進行康複訓練。通過對發音部位的感知,以及對氣息的控制,更多聽障者在努力融入有聲世界。

四歲的妮妮是其中一員。妮妮說話時,氣息稍顯短促,像是小孩子換牙時期,因為漏風而常見的“嘶嘶”聲。

在十個月大的時候,妮妮就被查出重度聽力障礙,并直接影響到發聲。

耳蝸手術後,妮妮被父母帶來北京。康複中心的課程之餘,媽媽每天還會把康複中心講過的内容再教妮妮一遍,鼓勵她多說話。

妮妮的媽媽常常覺得自己 “有些殘忍”。孩子有什麼需要,“我都要她自己說出來。”

現在,在口渴的時候,妮妮已經可以将“我渴了想要喝水”連貫地表達出來。

圓圓在類似的康複訓練下長大。她回憶,媽媽一度辭職,專門在家照顧自己。“我媽辭職在家教我拼音、音标,帶我去公園、超市,鼓勵我和陌生人說話。”

做完手術一年多,圓圓就能正常交流了。“我媽從來不提我耳朵有問題,她不願意讓我覺得我和别人不一樣。”

現在,妮妮的父母在昌平租房居住,月租一千多元。兩年來,康複的各項花費已經将近20萬。

“康複費用比植入耳蝸還貴的,不在少數。”浩然介紹。

人工耳蝸原理與研究(人工耳蝸使用者群像)2

康複中心的教具 實習生 馬聰骜 攝

“終于上岸了”

把頭發放下來,遮住黑色的耳蝸後,圓圓看起來與常人沒有什麼不同。隻是在對話時,她會仔細地盯着對方嘴唇,“隻是一種習慣,耳蝸之外,還想通過讀唇知道你在說什麼。”

這是一種自我保護的習慣。也許因為害怕再度丢失聽力,許多人在聊天時下意識地會盯着對方的嘴唇,試圖通過唇讀了解話語的含義。

12月19日,一則人工耳蝸的尋物啟事,讓這一群體走入公衆視野。尋物啟事稱,一位叫李明的男子在北京乘地鐵時,丢失人造耳蝸。随着網友的轉發,一場 “全城大搜尋”啟動。

戴了16年耳蝸,圓圓随身攜帶,從未丢過。隻有一次,高中英語課上,随着“嘀嘀嘀”聲響後,耳蝸沒電了。刹那間,整個世界突然靜下來。

耳蝸的電池,通常兩三天就得換一次。被寂靜包圍後,圓圓心裡有點慌,但不想驚動老師,于是自己悄悄溜出教室去買電池。

街上人來人往,喇叭聲此起彼伏,但圓圓仿佛置身深海。

深海一般安靜,也有深海一般的恐懼,直到重新戴上耳蝸,她才覺得,“終于上岸了。”

“我敢丢嗎?”圓圓和浩然說,就算坐長途火車,兩人睡覺時,也會将耳蝸放在幹燥盒裡,墊在枕頭下,不敢随意挪動。

偶爾,圓圓也會主動潛入深海。面對自習課上太吵、鄰居家裝修、甚至身邊有一個唠唠叨叨的朋友,摘下耳蝸後,都能感到一片平靜。

不過,耳蝸在蹦迪的時候,倒是能派上特别用場。因為耳蝸降噪效果明顯,在喧鬧的迪廳,隻要有人對浩然說話,一切雜音近乎消失,隻留下對方的聲音,“也算是我們的一個特殊技能吧。”

在進行康複訓練時,天語覺得,心裡有一個天使和惡魔在搏鬥:天使占上風的時候,他有動力要好好學習,糾正發音;惡魔占上風的時候,他隻想摘掉耳蝸外機,哪怕是輕柔的音樂聲,都會感到煩躁。

圓圓回憶,自己見過恢複最差的孩子,在康複中心呆了十多年,戴上耳蝸也不和人交流,說不出來話。“其實,耳蝸隻是一個機器,更重要的是幫助他們跨越心理上的障礙。”

人工耳蝸原理與研究(人工耳蝸使用者群像)3

人工耳蝸。 新京報記者 劉怡 攝

深海之上的世界

就人工耳蝸手術而言,來自治療費用的壓力已經大大減輕。2018年前後,人工耳蝸開始陸續納入國内各省市基本醫療保險支付範圍,各省市政策不同,報銷比例略有差别。

以廣東為例,深圳、湛江、佛山等城市已将耳蝸納入醫保,報銷價格從6.7萬元到7.6萬元不等。

公益人士葉飛介紹,耳蝸植入者的選擇不算太多。第一是國産的電子耳蝸,相對便宜,大概在8萬元左右;進口品牌分别有澳大利亞、奧地利和美國的三個品牌,價格較貴,在10萬至30萬元不等。目前,國内耳蝸植入的人數并無權威數據統計。葉飛估計,中國植入總數大概是6萬至7萬。

對于這數萬人來說,深海之後的世界,走起來并不容易。

做完手術後,浩然在北京找了份白酒銷售的工作。“剛開始,我不到幾分鐘就被客戶轟出來,耳朵聽不清,别人也沒耐心。”浩然堅持了下來。到後來,一天跟三四十個人聊天,幾個月高強度地和不同人交流,腦海裡儲存聲音多了,便能聽懂了。

圓圓現在北京讀大一,由于術後恢複得好,她一路讀完初高中,通過藝考考上了中國傳媒大學。“讀書期間,我身邊沒有一個戴耳蝸的同學,不是這個群體人少,而是像我這樣能繼續讀書的,太少了。”

想要融入社會,讀書、工作、交流,這些普通人觸手可得的機會,聽障者需要付出更多努力。

瑞兒和小凡兩位女生,一個來自江蘇,一個來自哈爾濱,通過網絡熟悉起來。2016年畢業之後,瑞兒幹過後廚、包裝工人、地攤小販、設計、編輯、文秘、助理,不斷地嘗試。

一名耳蝸生産業内人士告訴新京報記者,在其二十多年的行業經曆中,“産品,效果,技術,手術這些,都不是用戶的問題,(這方面)國家也投入大量财力,免費解決大部分需求”,但更值得關注的是,耳蝸植入者的成長,比如就業、學習、與社會的融合、婚戀、職業技能這些,需要引起社會重視,“讓他們能更好得生活,與正常人一樣幸福”。

上述人士同時表示,與國外相比,目前國内老年人做耳蝸的不多,用戶仍然以年輕人為主,這一狀況與國外正好相反,“近幾年老年人開始逐漸多起來,這也是需要大家關注的,對需要的人有幫助。”

天語最遺憾的,是在植入人工耳蝸之後,他沒能在爺爺去世之前回去陪陪他,聽聽爺爺的聲音。

這種遺憾也許不會再有。但天語更希望的是,不再有不理解的目光。“其實,戴上耳蝸,我們和普通人真的一樣。”

(文中受訪對象均為化名)

新京報記者 劉怡 劉名洋 實習生 馬聰骜 編輯 王煜 校對 郭利琴

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