長江日報記者通過微信與李家的妻子王巧英對話。 長江日報記者史偉 攝

一邊要照料卧床的漸凍症妻子，一邊還要下塘挖藕捉魚。長江日報持續報道的武漢黃陂漢子李家用鬧鐘定時照料漸凍症妻子的故事，令全國衆多網友淚目。

“我比較内疚的是，他（李家）因為照顧我睡眠不足導緻記憶力很不好。我害怕把他（李家）拖垮了。”12月1日和3日，長江日報記者與躺在床上無法動彈、不能言語的王巧英，進行了一次特别的對話。

王巧英與外界交流需要借助“眼控儀”，通過“眼控儀”她可以上網，也能用微信進行聊天。王巧英通過眼睛控制“眼控儀”與記者對話時，每回答一個問題往往需要一分鐘，甚至更長的時間。很多時候，她的回答往往隻有一個字或者一個詞。

【01】談婚姻：十幾年來都未放棄過彼此

李家悉心照料漸凍症妻子的故事被了網上。 長江日報記者史偉 攝

長江日報記者：當初你們為什麼能走到一起？

王巧英：感覺莫名其妙地就在一起了，後來才認識到他（李家）的好。

長江日報記者：“@幸福的漸凍人”的抖音号名字是你取的？

王巧英：是的，想都沒想就取了這個名字。

長江日報記者：有網友對抖音賬号名字中的“幸福”不理解？

王巧英：有啊，問我都這樣了還有什麼幸福。漸凍症是個極其殘酷的病，我的“幸福”是因為有他（李家）。

長江日報記者：李家做的哪件事讓你最感動？

王巧英：一次，我病情突然惡化，吐了，導緻窒息，他（李家）用軟管給我吸，嘴裡一直叫我的名字。那種害怕隻有深愛了才有，幾天幾夜守着我。他（李家）害怕我走。如果我不生病，我們一定會是模範夫妻。

長江日報記者：怎麼理解“模範夫妻”？

王巧英：我們的感情一直在升溫。我們兩個都是那種能吃苦的人，家裡越來越好，也越來越和睦，婆家人也都特别尊重我。一開始，公公婆婆怎麼都不相信我會好不了，到處打聽偏方。感情真的是個很奇妙的東西，好與壞都無法用語言形容。

長江日報記者：你們夫妻這些年是怎麼相處的？

王巧英：我們第一個孩子出生時，連去醫院的錢都沒有。十幾年來，我們不管遇到什麼困難都沒有放棄過彼此，遇到困難都是一起面對。

【02】談感情：行動比冠冕堂皇的言語珍貴

長江日報記者：聽說你之前對李家也挺好？

王巧英：我舍不得他（李家）辛苦，盡可能去分擔。兒子去上學，我早上送下午接，大冬天再冷我從不叫他（李家）。為了讓他（李家）安心睡，我叫醒兒子後第一句話就是，“輕一點，不要吵醒爸爸”。

長江日報記者：這次你生病後，如何評價李家的陪伴？

王巧英：盡心盡力。

長江日報記者：李家為何能做到不離不棄、悉心照料？

王巧英：因為愛，所以忠貞。

長江日報記者：李家給你翻身時，你有時候會看着他笑？

王巧英：我就覺得他（李家）像個“憨憨”，就想笑。笑着笑着就哭了。

長江日報記者：李家告訴我，你是他愛人，這是支持他動力。你怎麼看？

王巧英：有點心疼。他（李家）不善言辭，用行動诠釋了一份羨煞旁人的愛，這比那些冠冕堂皇的言語珍貴多了。

長江日報記者：你覺得真正的愛情是什麼？

王巧英：真正的愛情就是我們啊。是不是有點飄了（打了一個笑臉符号）？

長江日報記者：你最想給李家說的是什麼？

王巧英：辛苦了。

長江日報記者：你覺得李家聽到後是什麼反應？

王巧英：傻笑。

【03】談病情：看見孩子就想再多活一天

早上，李家與女兒一起在等幼兒園校車。長江日報記者史偉 攝

長江日報記者：你什麼時候知道自己得的是漸凍症？

王巧英：2017年，李家帶我到華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院做了一次徹底檢查後，我就知道了結果，當時感覺天都要塌了，心裡最擔心的是兩個孩子。

長江日報記者：是怎麼知道自己得的是漸凍症？

王巧英：他（李家）沒直接說檢查結果，我是看了報告後自己上網查的。

長江日報記者：知道你得的是漸凍症後，李家有什麼反應？

王巧英：他（李家）不怎麼會說話，那時隻要聽說哪裡有好的（治療）方法就帶我去看。（他）心裡害怕，但又想找到希望。

長江日報記者：在你确診漸凍症前後，李家有啥變化嗎？

王巧英：他比以前易怒，但對我沒有。

長江日報記者：患漸凍症後，李家對你一直都是這麼好嗎？

王巧英：嗯。躺在床上不能動後，女兒碰到我了，他（李家）都要兇巴巴地去說。

長江日報記者：是什麼讓你堅持治療的？

王巧英：我一開始就沒放棄治療，後來不能（自己）吃以後，感到了絕望，總是想早點解脫，可每次看見孩子就想再多活一天。後來，我就開始想辦法充實自己，開了微店，也嘗試抖音帶貨，給自己籌醫藥費。

長江日報記者：每次都要借助“眼控儀”完成交易？生意如何？

王巧英：是的，用眼睛操作有些精力不夠。生意現在不行，都是老顧客下單，有時一個（訂單）都沒有。

長江日報記者：為什麼要這麼辛苦？

王巧英：因為還活着呀。不僅是想為老公（李家）減負，也是想讓自己不去胡思亂想。

長江日報記者：鏡頭前，你都是面帶笑容。這其實挺難的吧？

王巧英：是啊，可我想做個勵志的母親，還有就是不希望老公（李家）擔心。

【04】談丈夫：對待朋友夠真誠，對待家人有擔當

李家。長江日報記者史偉 攝

長江日報記者：在你眼中，李家是一個什麼樣的人？

王巧英：他很實在，是個好人。對待朋友夠真誠，對待家人有擔當，給我的感覺是他不計較得失。他（李家）最喜歡說，“這又算得了什麼。”去賣小龍蝦，幾百斤蝦，他（李家）不允許有一個死的。

長江日報記者：你覺得李家對你夠好嗎？

王巧英：好啊。在他（李家）那裡反正沒有浪漫，但人确實好，好得讓人心疼。我覺得好是一種感受，讓我去具體說怎麼好、哪裡好，我還真的不知道怎麼說。

長江日報記者：李家為什麼可以讀懂你的眼神？

王巧英：我離開“眼控儀”就隻有眼神了，時間久了就慢慢懂了吧。讀懂眼神是熟能生巧吧，一件事重複無數次就成了一種習慣。

長江日報記者：李家是一個浪漫的人嗎？

王巧英：不是，他那裡沒有浪漫。

長江日報記者：病友的丈夫中有像李家這樣悉心的嗎？

王巧英：我的病友中沒一個人的老公有他（李家）這樣的，我有時會在病友群聊聊他（李家）的好。

長江日報記者：看到李家每天圍着你忙碌辛苦，會心疼嗎？

王巧英：當然會了，有時候看着看着就會哭。

長江日報記者：換位思考，如果躺在床上的是李家，你能像他照料你一樣照顧他嗎？

王巧英：不能。我是個急性子，脾氣不好，但我一樣會不離不棄。

長江日報記者：李家為什麼會每天抽空陪你一起看視頻、一起笑？

王巧英：我心情不好時，他會想法來哄我。他說，我心情不好，他頭都要炸一樣。

長江日報記者：有網友贊譽李家是“中國好丈夫”，你覺得呢？

王巧英：實至名歸啊。他好像就是好丈夫，其他角色都不咋樣。

（長江日報記者史強）

【編輯：丁翾】

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