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孩子突然不配合康複訓練怎麼辦

生活 更新时间:2025-02-07 13:52:11

孩子突然不配合康複訓練怎麼辦(康複和融合頻受阻)1

特殊教育,來源:圖蟲創意

芥末堆 大衛 10月14日 報道

孤獨症兒童入校後被退學,康複上耗費巨資但久未見效果等問題近些年屢見報端。

據公開數據顯示,全球孤獨症患者已達6700萬,國内的孤獨症患病率逐漸遞增,近年來專家預估已達到1%,0到14歲的兒童患病者可能達300餘萬。但由于康複機構質量參差不齊,缺少專業、标準化、人才培養體系搭建以及政策等各方面支持,康複問題不容樂觀,随班就讀更無法充分落實。

面對孤獨症兒童面臨困境難題,如何将孤獨症康複、人才培養、融合教育等長鍊條貫穿,讓每個機構在各環節、點狀上努力?

融合教育面臨多重困境:不是擱一起就叫融合

在今年的開學季,北大醫療腦健康和北京教育科學研究院特殊教育研究指導中心共同推出特殊兒童融合入校的公益課,針對融合教育政策、支持資源,以及孩子入學前必備的關鍵技能、親師、家校溝通的注意事項等進行詳細的解說,給即将進入校園的孤獨症兒童家庭在随班就讀、融合教育方面提供支持。北大醫療腦健康的相關人員表示,這是一個系列公益課程,後續将持續更新。

這個課程得益與此前8月份,北京市孤獨症兒童康複協會、北京市特殊教育研究指導中心與北大醫療腦健康就“融合教育專業支持體系建設與實踐創新”簽署戰略合作協議相關。協議提出,三方将發揮各自在教育、醫療、康複領域的優勢,在融合教育專業支持體系搭建、人才培養、模式創新、課題研究等方面積極開展嘗試性探索。

事實上,特殊兒童的融合教育問題一直是個難題。“融合教育不是擱一起就叫融合,家長陪讀到底要怎麼陪才合理,是不是什麼都管?雇用的影子老師又是否專業?在康複過程中,家校應該如何做好配合?同學和老師如何接納?每一個環節都會成為影響融合教育的重要因素”,北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨症兒童康複協會會長賈美香此前接受芥末堆采訪時表示。

北大醫療腦健康市場部總監劉欣提到,很早前他們就在思考如何做好特殊兒童康複服務,但在實踐中發現,當康複良好的孩子進入到幼兒園、普小階段,因為環境支撐體系不到位,特殊兒童雖然年齡增長但功能發展卻在退化。

從機構的角度上,這需要在課程上做相應的調整以适應融合,比如通過建立梯度課程、設置社交班等嘗試,也根據具體環境變化做個性化的支持。劉欣介紹,進入校園環境後,僅限于康複的過渡融合是不夠的,還要從教育的角度探索融合,盡管政策也要求學校要加強對特殊群體的關注和支持,但學校囿于經費、人員精力、專業程度等問題,無法構建融合教育的支持環境。

以一線教師支持為例,很多幼兒園的特教老師配置比例嚴重失衡,且大部分屬于兼職老師,其專業性及精力都成問題,“老師是不是能夠識别特殊兒童的個别化需求,并知道如何随機應變地去輔導他?”劉欣說,這就關系到人才的培養。北大醫療腦健康雖然也舉辦了諸如孤獨症康複行業的首屆學前融合教育大會;同時協同普校,教老師如何識别和篩查孤獨症、如何進行科學的融合課程安排等。但相較于現有融合需求的兒童數量來說,這些措施依然不夠。

賈美香表示,讓孩子進入普校、融入社會一直是孤獨症家庭的願望。雖然融合教育正處于先研、先探、先試階段,但在政策驅動、家長期盼下,融合教育追求的已經不僅是讓孤獨症孩子有學上,而是能融合。所以融合教育想要不走彎路,關鍵在于培養高質量的人才隊伍和搭建環境支持系統。

北大醫療腦健康雖然擁有研發能力、有康複實踐中心,也承接了很多國家課題研究,但出于對學術和實踐結合的嚴謹,課程體系搭建的科學性、系統性,以及政策層面國家對于特教需求的實際要求,同時也為了幫助更多特殊教育需求的家庭,和行業協會及教育研究中心的合作成為必經之路。

劉欣認為,人才培養不光是資源老師、巡回指導師的支持,也不單是從上而下的培訓,它需要體系化的支持,“需要動員整個學校方、家長方以及其他普通兒童的家長們支持學校接收這樣的孩子,接受并幫助有特殊教育需求的孩子在班裡達到有質量的學習和融合,促進部分人對特殊兒童會有礙于普通兒童發展的錯誤的社會觀念的改變。”

體系化支持需要貫穿融合教育前後端

和融合教育相銜接的是特殊兒童的康複服務,它同樣需要體系化支持。

目前,全球孤獨症患者已達6700萬,國内的孤獨症患病率逐漸遞增,近年來已達到1%,其中0到14歲的兒童患病者可能達300餘萬,占兒童精神殘疾的首位,孤獨症正在成為國内以及全球公認的重大公共衛生問題。

但國内孤獨症的康複卻并不盡如人意,這涉及到諸多方面。其一,國内缺乏診斷的專業醫生和康複人員。目前全國有4億兒童青少年,而兒童精神科醫生不足500人。孤獨症康複師和孤獨症兒童的比例失衡。其二,康複機構專業能力有待提升,中國康複研究中心副主任張通此前介紹,國内僅約有1000多家孤獨症康複機構,大部分為民間機構,專業能力欠缺,一些機構甚至會照搬國外的治療理念,沒有意識到康複是個多學科交叉的實踐。

且據北大醫療腦健康針對全國209家康複機構的調研顯示,62%的機構未有過在線康複的經驗,34.38%的家長不适應遠程家庭幹預的方式。此次疫情期間,諸多機構的線下康複幹預趨于停滞。

總體上,因為專業技術人員匮乏、缺乏專業培訓及技術規範、管理和規範化的評估、治療等幹預手段,缺乏符合兒童個性化發展、标準化和可量化評估的康複幹預輔具等,孤獨症康複效果總體上看并不明顯。

賈美香認為,早發現、早幹預是孤獨症兒童康複教育的基本策略,早期的診斷和康複治療甚至人才培養和融合教育等環節均在摸索中前進,缺少人才,缺少标準和規範等問題突出。而現在則進入了在各個環節尋求專業度、标準化體系建設的階段。

依靠北大醫療産業集團和北京大學第六醫院豐富的資源,于2014年成立的北大醫療腦健康作為北大醫學産學研平台,旨在打造兒童康複領域智慧平台。旗下擁有4家康複實踐基地兒童發展中心和1所專注人才培養、學科研究的教育機構行為發展教研院,以及國内首款針對孤獨症兒童能力發展提升的智慧式家校幹預工具“嗨小保”。

其中兒童發展中心專注兒童及青少年能力發展服務,也是北大醫療腦健康的康複實踐基地,主要為1.5-16歲有特殊教育需求的兒童及其家庭,提供“醫療 教育”融合的康複幹預服務、培優服務。其服務範圍除對孤獨症兒童,還可對注意缺陷、多動障礙的兒童及家庭提供支持服務,同時也可為家長提供教育類、專業心理咨詢培訓課程,目前已幫助超8千名兒童,48%特殊需要的兒童回歸社會環境。

北大醫療腦健康行為發展研究院則圍繞特殊需要兒童發展及家庭需求,進行學科研究、大衆認知提升,教育支持。在康複從業人才培訓、專科醫生培訓、學科建設與技術轉化落地等方面做長續支持,目前已成為兒童康複教育領域權威的新職業成長平台。

培養出好的老師對于特殊教育需要患者的康複至關重要。對康複師的人才培養體系,北大醫療腦健康采取是産、學、研聯合的模式。為康複師劃定從上崗到國際标準的全階職業成長體系;建立了康複師核心素養儀表盤,定義了什麼是好的康複師,以及如何成為好康複師。如今人才培養已涵蓋孤獨症康複專業人才、感覺統合治療師、言語語言治療師、VB-MAPP評估師、随班就讀陪讀教師等領域。而依靠北京大學醫學繼續教育學院的教育資源,孤獨症康複從業人員還可以進行持續性的教學能力提升。

劉欣表示,一個醫療人才的培養需要十年時間,一個教育方面的人才需要四年,兒童康複本身兼具醫療和教育屬性,如何結合兩者往往是行業老師培養的難題。行業進入專業和标準化階段,首先要考慮的是,什麼樣的康複方法對孩子是有效且适合中國國情的。

其次要考慮的是,在中國的教育體制下,什麼樣的老師進入到行業後,如何讓他“快速了解疾病本身,并帶有醫療知識地開展相關的教育工作”, 比如在從業規範、從業能力提升,包括教學和課程設計,甚至教學方法等各方面如何予以指導。

在康複課程上需要講求梯度設置,以融合為導向,從孩子的個性出發,從先學會學習,到适應一個同伴,再到适應一個小組,最後到适應一個集體的方向進行課程設置。

這類課程跟公益課程并不一樣,“公益課是偏倡導性和普适性理解層面,而兒童康複是結合教育、醫療和康複的内容”,劉欣表示,這類課程研發是基于校企的醫療和教育資源,涵蓋康複幹預和融合教育内容,經由教研專家團隊評估課程體系的科學性後,經過科學性試點實踐後,進行康複教育,最後再提煉形成行業可以借鑒的學習經驗。”

梯度課程、基礎支持與賦能機構

目前,北大醫療腦健康提供線上線下結合的康複服務,線下康複中心的孩子上梯度性的課程,講究集體的逐漸融合适應。線上課程針對家長的普适性教學,讓家長懂得如何配合機構的康複教學,将在機構所學的東西實現價值的最大化。

價格上,北大醫療腦健康仍然以普适性為主,但也有針對高端用戶的課程定制,同時提供倡導型的公益課程。劉欣表示,北大醫療腦健康在商業化上考量相對較少,主要還是在于發揮自身優勢,促進行業的發展,目前并不開放加盟,仍以直營為主。

幫助特殊兒童融入社會,不光隻是讓他能夠生存下來,還要創造條件去發掘他們的一些特長,讓他們更好地生活而這需要專業和标準化體系的構建,以及自上而下的政策和資源的支持,其他社會力量的共同促進。“賈美香老師就希望能者多勞,能進則進,希望能在不同點狀都有不同的探索,比如在康複上,有一些像國企或者職業化的機構能夠參與進來;在教育上,高校能夠在學科設置上關注到這些群體;職業化培養上,能夠根據不同孩子的特長給到相應的渠道”。

劉欣表示,北大醫療腦健康也在依靠産學研優勢,在人才培養、課程體系搭建等多方面希望支持行業機構的專業性成長。北大醫療腦健康CEO王磊此前表示,北大醫療腦健康不僅會聯合另外兩方沉澱一套科學地融合教育支持體系,探索一套創新融合模式,接下來,還将找到并輸出融合教育的人才标準、課程标準、服務标準,讓更多機構加入到支持特殊兒童的行列中來。

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