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系統性紅斑狼瘡治療指南

科技 更新时间:2024-08-07 00:18:47

系統性紅斑狼瘡治療指南?在第18個世界狼瘡日到來之際,由中國康複醫學會風濕免疫康複專業委員會、國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主辦,葛蘭素史克(GSK)提供支持的我國首批“中國系統性紅斑狼瘡規範診治中心”(以下簡稱“SLE中心”)正式啟動在《2020 中國系統性紅斑狼瘡診療指南》的指導下,SLE中心将通過制定标準化診療路徑,以點帶面,提升分級診療能力,幫助患者盡早實現短期、長期治療“雙達标”,提升患者的整體生活質量,最終使患者獲益,今天小編就來聊一聊關于系統性紅斑狼瘡治療指南?接下來我們就一起去研究一下吧!

系統性紅斑狼瘡治療指南(實現SLE治療雙達标)1

系統性紅斑狼瘡治療指南

在第18個世界狼瘡日到來之際,由中國康複醫學會風濕免疫康複專業委員會、國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主辦,葛蘭素史克(GSK)提供支持的我國首批“中國系統性紅斑狼瘡規範診治中心”(以下簡稱“SLE中心”)正式啟動。在《2020 中國系統性紅斑狼瘡診療指南》的指導下,SLE中心将通過制定标準化診療路徑,以點帶面,提升分級診療能力,幫助患者盡早實現短期、長期治療“雙達标”,提升患者的整體生活質量,最終使患者獲益。

該項目依托國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心,獲得國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任、北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授為首的衆多狼瘡領域知名專家組成專家委員會的全力支持。預期今年在24個省、市、自治區完成42家SLE規範診治中心建設,覆蓋北京市、上海市、廣東省、江蘇省、浙江省、山東省、重慶市、湖北省、河南省、遼甯省、新疆維吾爾自治區等地區。

曾小峰教授表示:“今年兩會發布的政府工作報告提到擴大國家醫學中心和區域醫療中心建設試點,加強全科醫生和鄉村醫生隊伍建設,加快建設分級診療體系是工作重點。此次SLE中心項目的啟動是加快落實國家戰略部署的重要體現,我們将積極推進建立中國免疫疾病臨床研究可持續發展模式,提升狼瘡患者的生活質量。”

挑戰:系統性紅斑狼瘡診療面臨疾病控制不佳、診療水平有待提升

據《2019中國系統性紅斑狼瘡發展報告》的數字顯示:我國目前有近百萬的SLE患者,主要集中于育齡女性 ,雖然随着我國風濕免疫科的發展,患者的5年生存率已提高至90%以上,但中國SLE患者的臨床緩解和完全緩解率分别僅有3.2%和2.8%,中國高達85.7%SLE患者接受激素治療,61.7%的患者激素使用劑量>7.5mg/天,20%的SLE患者已存在器官不可逆損傷,感染、腎髒受累等是中國SLE患者的主要死亡原因。激素作為SLE治療中的基礎之一,使用劑量越大、時間越長,患者器官損害風險越高,而減量過程中容易出現病情反複造成器官的進一步損害。這對醫生的診療水平提出更高要求和挑戰。

曾小峰教授介紹:“SLE在中國的規範診療水平尚有待提升。首先,風濕免疫專科醫生數量不足,直至現在很多三級醫院還沒有風濕免疫專科,很多患者都會根據臨床症狀選擇在不同的診室進行就診,導緻狼瘡早期患者漏診、誤診情況普遍;其次,基層醫生對《2020 中國系統性紅斑狼瘡診療指南》提出的達标治療概念模糊,患者預後的管理不強,不利于疾病的整體診治和康複,給SLE早篩早診、長期規範治療和達标治療帶來一定挑戰。”

應對:打造百家系統性紅斑狼瘡規範診治中心網絡,實現SLE治療“雙達标”

《2020 中國系統性紅斑狼瘡診療指南》指出:SLE的治療原則為早期、個體化治療,最大程度地延緩疾病進展,降低器官損害,改善預後。SLE治療的短期目标為控制疾病活動、改善臨床症狀,達到臨床緩解或可能達到的疾病最低活動度;長期目标為預防和減少複發,減少藥物不良反應,預防和控制疾病所緻的器官損害,實現病情長期持續緩解,降低病死率,提高患者的生活質量。為此,在明确區分長短期目标的基礎上,“雙達标”理念可幫助狼瘡患者更好地控制疾病,即短期内實現低激素劑量≤7.5毫克/天的疾病活動控制,長期實現延緩器官損傷進展,降低死亡率的治療目标。

國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心秘書長、北京協和醫院風濕免疫科副主任李夢濤教授介紹:“SLE中心将以《2020 中國系統性紅斑狼瘡診療指南》為指導,整合篩查、系統檢查、診斷、治療、随訪的規範化SLE診療流程,通過指南巡講中國行、規範診治小視頻、遠程醫療/多學科協作、建立患者社群和科普講座等形式,不斷擴面下沉,形成中心網絡,提高醫生對SLE診斷及治療規範化的水平,從而使更多的狼瘡患者實現治療‘雙達标’的目标,幫助他們走出長期大劑量激素治療困境,延緩器官受損進展,提升生活質量,實現疾病長期緩解。”

SLE中心項目計劃為期三年,2021年首批計劃納入42家規範診治中心,并從中篩選和打造12家規範診治示範中心。規範診治示範中心專業化程度高,在醫、教、研三方面達到評審的高級标準,能夠對重症和疑難病患者進行診治,同時作為該地區風濕免疫病醫療資源中心,産生區域輻射影響,引領該地區風濕免疫病防治工作;規範診治中心是一種高度組織化管理風濕免疫病患者的醫療模式,為患者提供基于循證醫學證據的規範化診治,包括高質量、标準化、效價比适宜的醫療措施,并達到評審的初級标準。項目将加強主中心與分中心聯動、團隊與人才培養,确保患者流轉不流失。

曾小峰教授表示:“系統性紅斑狼瘡規範診治中心的建設,是響應政府‘第十四個五年規劃’、‘關于綜合醫院風濕免疫科建設與管理指南’政策号召的重大舉措,将推動學科發展,重塑疾病概念和認知,改善國内專科醫生診療水平不足等現狀。通過完善及拓展‘十家區域級中心、百家省級中心、千家地市級中心、萬家社區級臨床研究衛星單位‘四級協同創新網絡平台,計劃到2023年建成150家SLE規範診治中心。”(石萱)

來源: 光明網

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