患病率僅為十萬分之一 如今孩子堅持撐着頭上課

　　核心提示：今年五六月期間，景德鎮一13歲初二男孩患上一種罕見怪病，整日搖頭不止，像吃過搖頭丸。眼盯課本、黑闆，天搖地動，時間一長頭暈腦脹，為了保持安靜，他隻好用手撐着頭部一側斜視。

　　走路時，盡量避開人車稠密區，以免搖頭時與車輛不期而遇，隻有睡覺才算真正地安靜了下來。現在孩子父母一籌莫展。

　　患病

　　男孩整日頭搖不止

　　今年5月，俞小兵告訴母親齊愛蘭，他的頸部很難受，當時，齊女士覺得孩子玩耍跌傷所緻，過些日子會好起來。

　　幾天後，俞小兵的頭部開始不時地扭動起來，像吃過搖頭丸似的。雖然搖的幅度不很大，試圖控制還能勉強，不過一旦處于無意識狀态，頭又開始不由自主地搖動。不久以後，搖頭加劇，幅度加大。記者在采訪時注意到，說話時的小俞頭部會不由自主地搖動。

　　齊女士和丈夫帶着小俞到當地的醫院治療，按照頸椎病治療一段時間卻不見療效，于是小俞被建議到南昌大學一附醫院。經過一附醫院神經内科檢查，6月初，小俞被确診患有一種罕見怪病——肝豆狀核變性病，該種疾病患病率為十萬分之一。全國治療該種怪病的專門醫療機構也屈指可數，之後，小俞又被建議到湖北、上海等地醫治。

　　治病

　　輾轉各地、變賣家産求醫無明顯效果

　　經過醫院檢查，小俞體内銅藍蛋白應含量過高，并主要集中在腦部，如果得不到及時治療，随着病情的發展，銅藍蛋白會入肝、眼睛及四肢等器官，最終導緻肝硬化、手腳癱瘓、失音，脾髒腫大等症狀。

　　上海、湖北等專門治療機構的專業醫生告訴齊女士，該病其實就是銅中毒，患者自身沒有排銅能力或失去排銅能力，導緻體内的銅元素含量過高。患病後，至少每半年要去醫院排銅一次。

　　這種疾病一般潛伏期較長，前期很難發現，不過醫生稱，小俞發現較早，隻要疾病得到控制，基本不會危及生命，不過需要長期用藥物維持。

　　第一次從醫生處得知，此病無完全治好的可能性後，小俞1個星期沒能合眼。

　　中途停止搖頭半個月

　　在醫院治病期間，小俞一病友患有同樣的怪病，鄭州人，16歲，多年來被當作脊椎病治療，确診時已經不能行走，手、腿僵硬成“舞蹈狀”，齊女士目睹被糾纏難耐的他欲跳樓自盡，幸好被及時發現。齊女士很為孩子擔心，小俞是他們唯一的骨肉。

　　從6月開始，齊女士與丈夫退掉店面，帶着孩子前往上海、湖北各大醫院救治。為了治病，夫婦倆用光多年來所有的積蓄，并陸續變賣家中所有值錢物，借遍親朋好友。

　　用光所有的錢款後，齊女士無奈地選擇了回家。回家的那天，醫院給小俞打了四針肉毒素，以防止頭部搖動給患者帶來的痛苦，每針700元。就這樣，小俞第一次停止了搖頭、回了家。小俞渴望從此不再搖頭，可是這一願望僅僅持續了半個月，半個月之後，搖頭又開始了。

　　現在

　　因家庭拮據不少藥物被迫停用

　　迫于經濟壓力大多藥物停用：為了防止患病期間腦部受損，需要服用保腦藥，2元/片，每天9片，出院後小俞已停用；另外，防止肝部受損的保肝片和阻止頸部運動的藥物均停用。

　　現在唯一在服用的是青黴胺，以幫助小孩排銅，以防止銅的積聚對生命的危及，但是毒副作用大。另外在服用青黴胺的同時，體内的鋅、鐵等微量元素也被一同排出，他隻好一邊服用青黴胺，又一邊服用鋅片等以補充部分體内減少的微量元素。

　　這種怪病對飲食的要求很高，大多數食品禁止食用，如海鮮類、菌類、堅果類等。醫生一再囑咐他們給小孩加強營養，而雞蛋也隻能吃蛋白，現在齊女士隻好偶爾給兒子弄些肉片湯補補身子；醫生還叮囑讓孩子多吃奶，液體更佳，為了節省，她隻好去超市買便宜些的奶粉，回來沖水。

　　景德鎮某醫院中西醫結合科周醫生有一親戚家住小俞隔壁，一次聊天中，她了解到，小俞患怪病無錢醫治的情況後，打電話到齊女士家，周醫生希望能看看患病的孩子。目睹小俞搖頭不止後，周醫生表示願意嘗試針灸療法。

　　自10月開始，周醫生怕小俞吃不消，10天一個針灸療程後，休息3天。除了藥物治療外，周醫生兼施精神療法，以減輕小俞精神壓力。

　　搖頭男孩堅持撐頭上課

　　小俞成績一直很好，小學入初中時，以高分考入市三中的素質班；他也很聽話，在他患病前，店内生意忙，他會幫忙幹點雜事。

　　小俞現在已經3個多月沒有上學，落下不少課程。剛剛從外地治病回來不久，學校舉行了期中考試，他參加了兩門，身體承受不住，最終還是回家休考了。幾個月來，小俞心情很不好，特别是病重期間，曾産生過死的念頭。

　　治病歸來後，小俞看到成績下降，很着急，心情有些糟。醫生叮囑，患病期間，需要療養，避免疲勞，減少用腦。小俞并沒有理睬，每天還是盡可能地去上學，上課期間，眼盯課本、黑闆，天搖地動，頭暈腦漲，為了保持安靜，他隻好用手撐着頭部一側斜視。走路時，盡量避開人車稠密區，以免搖頭時與車輛不期而遇，隻有睡覺才算真正地安靜了下來。

　　小俞在學校參加了醫療保險，但保險公司稱小俞不能獲得賠償，因為肝豆狀核變性病屬于先天性疾病，先天性疾病不在保險範圍之内。

　　小俞患病前，他們原本有個幸福的家庭。齊女士的廚師丈夫有一門好手藝，夫妻倆在市内租房開了家餐飲店，生意很跑火。齊女士說，她和丈夫曾夢想着辛苦一段時間後，有了一定的積蓄，買個店面，把生意做大。他們的“野心”因為一場變故開始變得艱難起來。

　　未來怎麼辦？孩子的疾病依賴藥物維持，沒有穩定的收入是不行的，現在他們變得窮困潦倒，做生意沒了啟動資金，丈夫的手藝被擱淺。面對孩子的“搖頭症”，齊女士夫婦一籌莫展。

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