“我不想治病了,我想出去看看。”
2014年年底,賴敏對丁一舟提出了這個願望。
這一年來,男友一直在帶着她四處治病,結果卻始終不盡人意。
被醫生告知最多隻能活10年之後,她不想把時間花在治療上,而是想要實現自己環遊全國的夢想。
次年1月3日,她成功和男友踏上了旅途,但出發時,他們身上僅帶了兩百元。
那這一路上,他們經曆了些什麼?7年過去,兩人現在過得如何?
命運多舛的女孩1986年,賴敏出生于廣西柳州。父母恩愛,成績優秀的她,從小就擁有活潑開朗的性格。即使在她10歲那年,母親患上了企鵝病,家庭條件一落千丈,她的臉上的笑容也沒有消失。
18歲那年,她成功考上了大學,人生即将開啟美好的新征程。
然而,世事無常,大三那年,賴敏的雙腿時不時就會突然顫抖,雖然持續的時間基本都很短,但這個來得毫無征兆的狀況,還是讓她有點慌。
所以她立即去了醫院,經過一系列的檢查,醫生告訴她,她患有跟她母親一樣的絕症,企鵝病。
企鵝病,也叫作遺傳性小腦共濟失調,是全球最罕見的病症之一。
得了這個病的人,小腦會逐漸萎縮,走路如同企鵝一樣搖搖晃晃,步伐不協調,眼部活動和言語活動,也會不受控制。由于肌肉萎縮和内髒萎縮,到了後期,他們會徹底失去運動能力,隻能卧病在床,靜靜等待自己器官的衰竭。
同時,這個病也是一個遺傳性的基因病,它有50%的遺傳概率。
雖然遺傳到的可能性比較大,但這麼多年來,賴敏從未感覺到有什麼異樣。她以為自己可以幸運地逃過一劫,現實卻給了她一個狠狠的重擊。
一般企鵝病的征兆,要30歲以上才會顯現出來。而賴敏僅僅21歲,就有了症狀,這就意味着,她的壽命會比母親還短。
這些年來,她親眼見證着母親的痛苦,她從未想到,這些會是将來自己也要走的路。這實在是太讓她崩潰了,她不知道以後該怎麼辦,她覺得自己的人生已經沒有了希望。
賴敏的母親,得知這個消息後,也一度不敢相信。但是,當看到女兒沒有了活下去的勇氣時,她又迅速接受了這個現實。她積極鼓勵着女兒,還拿自己作為例子,盡量把這個病說得沒那麼可怕。
在母親的安慰下,賴敏振作了起來,既然母親能堅持這麼久,那自己也可以做到。即使她在告知男朋友之後,對方就跟她分了手,她也沒有再失去生活的熱情。
她迅速完成了學業,還找到了一份很滿意的工作,在真正病發之前,她想努力做一個正常人。
再次主動擁抱了生活的女孩,本該得到上天的眷顧,她卻成了被漏掉的那一個。
2009年,也就是賴敏剛剛工作那一年,她的父親突發車禍,沒能搶救回來。父親去世不到十天,患有企鵝病的母親也堅持不下去了,離開了人世。
一周的時間,賴敏就失去了最親近的家人,成了一個孤兒。這個打擊的程度,跟她剛得知患有遺傳病的時候,可以說是不相上下。但她沒有像上次那樣逃避,而是平靜地接受了這個事實。
沒了父母,她就一個人上下班,一個人吃飯,一個人等待着企鵝病找上門來。
5年之後,賴敏的身體再次出現不适,這一次,她的身體沒能再恢複原樣。已經無法正常出門上班的她,隻好辭去了工作,積極配合着治療。
因為父母都已去世,賴敏連個幫手都沒有,去醫院複查拿藥,生活中買菜做飯等事情,都隻能全憑自己。那個時候,她唯一的同伴,是一隻叫阿寶的牧羊犬。
生病沒幾個月,她又得知了一個消息,同樣患有企鵝病的四舅,也去世了。眼睜睜看到第二個親人,也被這個病奪去了生命,深有感觸的賴敏,在社交平台上發了一段話:“忽然有一種心被抽空的感覺,......如果有一天,我死去了......”
困境中遇到天賜良緣她沒想到,就是這段話,會給自己送來一個愛人。
加過賴敏好友的同學或朋友,都看到了她發的動态,其中也包括她的小學同學丁一舟。
比賴敏晚幾個月出生,同樣也是廣西柳州人的丁一舟,小學一年級的時候,跟她分到了一個班,兩人還成了同桌。
小時候的丁一舟,出生不到1歲,父母就離了婚,所以他被母親獨自撫養長大。由于性格比較内向,學習成績又不太好,他成了老師同學口中的“差生”,沒有一個同學願意跟他玩。
直到賴敏的出現,他才有了第一個交流的對象。兩個孩子,一個男孩,一個女孩,一個外向,一個内斂,居然就這樣走到了一起,成了無話不說的好朋友。
直到他們小學畢業,去了不同的初中,才逐漸少了往來,沒有了聯系。
等到初高中讀完後,兩人的差距徹底拉開了。學習一向不錯的賴敏,成功考上了大學,而對學習不感興趣的丁一舟,去了一個理發店當學徒。
其實,早在情窦初開的時候,丁一舟就意識到自己喜歡上了賴敏。年少時的珍貴友誼,讓他很多年都還念念不忘,想的次數太多,當年純粹的朋友關系,在他心裡早已變了味道。
但他明白什麼叫做“人貴有自知之明”。自己和賴敏,再也不是曾經談天談地的小學同桌了。一個是大學生,一個是小學徒,他們之間的鴻溝太難跨越了。
尤其是一次同學聚會時,他聽說賴敏已經有了男朋友。這更讓他下定決心,把自己的單相思藏在心裡。
原本,丁一舟打算就這樣,跟對方互不打擾的。但他看到了賴敏發的動态。其中的意思太複雜了,這讓他忍不住給女孩打了個電話。
從賴敏的話裡,他得知了對方這幾年的不幸遭遇。這下,丁一舟再也做不到無動于衷了,他開始陪女孩聊天,逗她開心,關心她的身體狀況。
時間一久,情到深處的他,就再也控制不住自己的感情,他跟賴敏表了白,還許下了最樸素也是最難的承諾,“讓我照顧你一輩子”。
這樣真誠的話語,卻遭到了賴敏的拒絕,因為她知道自己的現狀,她不想拖累任何人。
表白沒有成功,丁一舟也沒有就此放棄,他明白女孩的顧慮,也違背不了自己的内心。他還是繼續陪伴着賴敏,時不時,再表示一下自己的心意。久而久之,他終于等到了女孩松口,願意讓他來照顧自己。
時刻都很擔心賴敏身體的丁一舟,在“升任”成她的男朋友,還拿到了住址的時候,就立即趕往了她的家。
看到曾經活潑愛跳的女孩,如今隻能孤零零地躺在床上,被病痛折磨得瘦骨嶙峋,他心痛極了。他決定,要把賴敏帶在身邊,為她治病。
說服了女朋友,丁一舟就背着她回了家。他沒想到,這件事遭到了自己母親的強烈反對,她堅決不同意兒子找一個行動不便,還帶有基因病的人當對象。
無奈之下,丁一舟隻好帶着賴敏搬了出去。
治病無望,開始窮遊解決了住處問題,他開始帶着女朋友四處求醫。為了治病,他們跑遍了廣西的大小醫院,每次花的醫療費都是上萬塊。這很快掏空了丁一舟這幾年工作存下來的積蓄,為了繼續治療,他開始一天打三四份工,瘋狂賺錢。
看着男朋友這麼拼命,即使早已對康複不抱任何希望了,賴敏還是積極配合着治療,無論過程有多痛苦,她都沒有放棄。
這對情侶,用盡了一切辦法,卻還是沒能跨越命運的大山。
無論怎麼治,賴敏的病情都沒有一點好轉。2014年的年底,接手賴敏的最後一個醫生,也勸他們放棄治療,還說出了病人最多能活10年的診斷。
這麼久的努力,最後卻是竹籃打水一場空。面對這個結果,丁一舟還是不想放棄,準備帶女友去更大的醫院看看。
這時的賴敏,卻第一次說出了反對意見,她不想再做這樣的無用功了,她想趁着最後的時間,出去走一走。
環遊世界,是女友從小到大的夢想,這個丁一舟早就知道了,他也知道,要實現這個目标,難度太大了,但在全國環遊一圈,這個他還是可以試一試的。
于是,他幹脆也放棄了繼續帶賴敏治病的想法,轉頭計劃起了旅遊路線。
研究完了全國地圖之後,丁一舟有了想法。他打算帶女友從柳州出發,經過雲南、西藏、青海等地,再從西安那邊繞回來。這個路線,他還藏了一個小心機,就是所有的地方連起來,正好是一個心形。
2015年1月3日,他和賴敏,就帶着一條狗、一頂帳篷、一套戶外裝備、一輛改裝後的輪椅和一輛自行車上路了。
踏上旅途的時候,他們的積蓄隻有200塊錢。沿途中,他們需要吃飯,要購買一些必需品,天氣惡劣時,他們還住不了帳篷,隻能住旅店,這些都需要錢。
為了不被錢所困,丁一舟開始幹起了他的老本行,他會給遇到的旅客理發,一次收取5到10元。沒生意時,他就去收莊稼、搬水泥,甚至去給别人放牛。
靠着偶爾賺來的幾十塊錢,他還真的把旅程繼續了下去。
在中途,也有一些好心人,想幫助他們,但除了一輛電動三輪車,其他的都被丁一舟拒絕了。他想要靠自己,帶女友走過祖國的大好河山。
結為夫妻,結局感人就這樣一直走走停停,他們來到了布達拉宮。在這裡,丁一舟有一個重要的計劃要實施,他想要向賴敏求婚。
經過一系列的準備,2015年7月5日晚上,一場盛大的求婚儀式開始了。在自發聚集起來的人海面前,身穿西裝,手捧鮮花的丁一舟,單膝跪地向女友求婚了。
他把曾經表白時所說的話,再次說了出來:“給我一個機會,我想照顧你一輩子。”
這句看似平平無奇的話,深深戳中了賴敏的心,她一邊哭,一邊答應了男友的求婚。旅途結束之後,他們一起去領了結婚證。不過,在此之前,他們的計劃還在進行中。
2017年,他們來到了新疆,這個時候,他們又多養了一隻狗,名叫阿吉。本來,丁一舟準備帶妻子去天山看看的,可一個小生命的到來,讓旅行被迫暫停了。
賴敏在醫院複查病情的時候,被查出來懷孕了。這個消息稱不上好,因為孩子有可能也被遺傳到企鵝病。
50%的遺傳風險,讓丁一舟想要放棄孩子,但賴敏卻異常堅持,她想在生命的最後時光裡,為丈夫留下一個愛的結晶。兩人意見不一緻,還誰也說服不了誰。最後,他們決定等待一段時間,讓孩子長大點,再去醫院檢查看看是否帶有緻病基因。
遺憾的是,這個孩子沒能幸免。如果生下來,他會患有和自己母親一樣的企鵝病。沒有辦法,賴敏隻能去做手術,打掉孩子。
可能是流産加重了病情,在那之後,賴敏的身體越來越失控了,連說話都含糊不清了起來。為了妻子的身體,丁一舟不得不再次暫停旅行,停留在了四川理塘。
在當地人的幫助下,他們還在理塘開了一家名叫“路遙星空”的民宿,生活暫時穩定了下來。
然而,剛失去了一個孩子的賴敏,心中卻久久不能平靜。她多次向丈夫提起,想要去做試管嬰兒,但都被丁一舟拒絕了。孩子不能确定是否患病是一方面,除此之外,他還覺得,懷孕會大大損傷妻子的身體。
沒能得到丈夫的支持,賴敏也沒有放棄,她偷偷開始了備孕,直到2年後,她終于又懷孕了。木已成舟,丁一舟再怎麼生氣都沒有辦法了,最後隻能接受這個事實。
幸好,經過檢查,這個孩子非常健康,不存在攜帶緻病基因的可能。2019年12月3日,賴敏成功在醫院誕下一個女嬰。
這個時候,離他們結束旅行差不多有5個月。
順利走完了旅程,又迎接了小生命的到來之後,次年5月,丁一舟還在一艘遊輪上,為妻子補辦了一場婚禮。
如今,離他們結婚和旅行結束,已經過去了3年。
36歲的賴敏,話徹底說不清楚了,小腿也萎縮了,除了丈夫把她抱到外邊曬太陽,剩餘時間,她都隻能躺在床上。
他們以前開的民宿,在疫情的影響下,不僅倒閉了,還欠了不少外債,現在隻能靠着丁一舟擺攤來補貼家用、償還債務。
不過,他們依舊沒有接受其他人的援助。而是保持笑容,相互扶持着走了下去。
對賴敏來說,在困難中遇到了一個真心愛自己的男人,是她最幸運的事情。對丁一舟來說,有機會陪着暗戀多年的對象,走到生命的盡頭,是一件幸福的事情。
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