記者/蒲曉旭

編輯/劉汨 宋建華

▷血庫中的Rh陰性紅細胞

常住人口474.09萬人的廊坊市，理論上應有超過1.4萬名Rh陰性血型者，但登記在冊的隻有1097人。

“超7成Rh陰性血者都是在患病或要用血時才知道的。”中國稀有血型聯盟發起人王勇表示，許多Rh陰性血者卻并不自知。

該聯盟是一個以熊貓血者為主的民間互助組織，當聯盟成員或他人需要稀有血型時，便組織志願者免費獻血。

在10月7日，該聯盟在廊坊聯合當地醫院舉辦的一場免費血型檢測活動中，受檢的168人中，4人被初步篩出為Rh陰性血型。

一位婦女曾向聯盟求助，表示11年裡反複懷孕或流産。直到39歲，才知道自己是Rh陰性血。11年間，她看過的醫院從沒有人告訴她問題出在血型上。婆婆以為Rh陰性血型不能生育，要求兒子與她離婚。

發起聯盟14年，王勇越發感到，當科普缺位，謬誤就會占據上風，稀有血型互助，絕不僅是聯盟内部的事。

▷中國稀有血聯盟創始人王勇

産檢才知自己是熊貓血

直到産檢，80後廊坊公務員左瑩皓才第一次知道自己是O型Rh陰性血型。她曾在少女時代看過日劇《血疑》關于該血型的演繹。那時她也曾幻想：“如果是熊貓血，會不會也很有意思？”

Rh血型，是常說的“A”、“B”或“O”型血的ABO系統之外的另一種血型系統，根據紅細胞是否存在“RhD”抗原，分陰性和陽性兩類。漢族的Rh陰性血比例約為千分之三，因為稀少，俗稱“熊貓血”。

左瑩皓沒有遵醫囑複查，甚至連血型報告都沒有遞交醫院。畢竟，看到日劇已是20多年前，她以為，劇中呈現的“血液難題”肯定早已突破了。

直到臨産，她才意識到問題的嚴重。全市各大醫院跑了一圈，院方一聽她是Rh陰性血産婦，紛紛拒收。從晚9點一直跑到淩晨2點，才勉強被一家醫院收下。

在中國稀有血型聯盟救助的群體中，很多Rh陰性血産婦都有類似的遭遇。這種情形，在基層醫院尤為常見。

廊坊市文安縣婦幼保健院副院長劉志永道出了其中原因：産婦生産有大出血的潛在風險，醫院必須向血站申請所需血液，如果産婦為稀有血型，就可能面臨大出血輸不上血的難題。在沒有充足血源的情況下，醫院不敢輕易接收熊貓血産婦。

好在左瑩皓順利誕下一女，終于如釋重負，哪知大夫一句“孩子也是Rh陰性血”，讓她又頓時緊張起來。

左瑩皓自視神經大條，但無論女兒做什麼，她都再三叮咛。一旦有個閃失，後果不堪設想。

女兒進入幼兒園，擔心孩子被“特殊對待”，左瑩皓并沒有告訴老師女兒的血型，直到有回孩子坐翻闆凳弄傷了自己。今年孩子上了小學，第二天老師專門發來消息：“能上體育課嗎？”

“沒問題。Rh陰性血不是病，她也是健康的孩子。”左瑩皓回複。

建聯盟救助獻血

臨産當晚，左瑩皓在多方聯系醫院時，聽說了一個叫中國稀有血型聯盟的民間組織。在證實該聯盟成員多為Rh陰性血者，并以無償獻血救助他人後，她加了進去。2016年，經民政部門備案，左瑩皓參與創建了廊坊稀有血型聯盟，作為中國稀有血型聯盟的一支分隊。

中國稀有血型聯盟，是今年39歲的山東人王勇在2004發起的。當時他在北京做網站廣告代理，偶然看到了一則Rh陰性白血病患者因缺血和經濟原因放棄治療的消息。他上網一搜，發現有關該血型的介紹和較少，便建了個論壇，試圖召集更多的Rh陰性人群免費獻血。後來人越聚越多，又根據地區、血型逐漸建起衆多網絡群組。

王勇介紹，目前全聯盟成員已遍及中國内地絕大多數省級轄區。成員以Rh陰性血型為主，還有少量孟買血型、亞型血型和達菲血型成員。

左瑩皓有一個背包是在無償鮮血後獲贈的，2013年她在北京一血站獻血時，遇血販子搭話。她順勢問起有沒有Rh陰性血。對方打了通電話，400cc Rh陰性血，開口要價7萬。

“人都是自私的，怎麼可能無償獻血去幫别人，更何況是熊貓血？”

Rh陰性血者、河北文安縣公務員郭娜曾滿心疑慮，認為所謂的聯盟，不過是一群人組建的搶紅包或閑聊群。入群前三、四個月，她始終潛在群裡觀察。直到後來看到群裡不斷發布的廊坊、北京、滄州等地的熊貓血求助和踴躍的無償獻血報名觸動了她——“常有兩、三個同時說自己要去，甚至還有天津的志願者專門到廊坊獻血。”

在郭娜的印象中，盡管街頭的無償獻血車每天都在播報“獻血無害”，但不認同這一觀念的大有人在。聯盟群讓她意識到：“原來人不都是自私的。”

在聯盟廊坊分隊的微信群裡，除分隊大群外，還按“A”、“B”、“O”和“AB”四類不同的Rh陰性血分設4個小組群。群内會不定期發布求助和志願者獻血信息，幾乎每天都有專人發布關于稀有血型的小知識。

王勇介紹，2018年以來，聯盟已有500人次參與獻血。無論是外界還是聯盟成員的用血求助，聯盟會先向醫院核實，再号召當地志願者獻血。人數不夠時，再調動周邊的志願者。對于獻血，聯盟秉持無償援助的原則，如遇異地獻血，也至多接受用血者的交通補助。有幾位獻者因收受“營養費”，後被聯盟開除。

▷河北文安縣，Rh血型檢測現場

大量Rh陰性血者并不自知

民間抱團互助，一定程度上緩解了稀有血者用血難的問題。王勇卻越發感到，稀有血型絕不隻是稀有血者自己的事。

獻血救助，不僅要求獻血者血液各項指标達标，距上次獻血間隔一定時間，還要與受血者Rh和ABO兩種血型體系同時匹配。聯盟雖有超過4萬成員，分散到各地，除去老幼病孕及生理期的成員，最終能獻血者還是少數。

“無論大小醫院，Rh陰性血一直是用血難點。”廊坊市人民醫院輸血科主任何衛社表示，理論上，占漢族人口千分之三的Rh陰性血其實是稀有血型中較為常見的，最大的問題在于，99%的人都不了解這一血型，很多Rh陰性血者并不自知。

廊坊市中心血站供血科長劉秀梅介紹，醫院用血需向血站下訂單，而血站的血液全部來自無償獻血。因為特定的原因，原本可使紅細胞冰凍保存10年的甘油已無法購買。依靠血袋裡的營養液，當前紅細胞在血站通常隻能保存幾十天。這客觀上也增加了血站采、供血的難度。

廊坊血站策劃服務科，負責管理稀有血型并為當地稀有血者建立檔案。該科科長劉宏志介紹，隻要在廊坊獻過血的稀有血者，血站都會建有檔案。其中，Rh陰性血者有1097人。常住人口474.09萬人的廊坊市，理論上應有超過1.4萬名Rh陰性血型者。

王勇近些年一直從事戶外拓展接待工作。每次接團，他總會問是否有人知道自己的Rh血型，迎來送往上萬人，僅有1人知道自己是Rh陰性血型。

“知道自己ABO血型的是少數，知道自己Rh血型的更是極少。”王勇感慨，對稀有血型，人們普遍認為距自己很遙遠，但其實無論是A、B、O還是AB血型，在未經Rh血型檢測之前，都不能排除熊貓血的可能。如果更多的人能提前發現自己為熊貓血，既能降低自身風險，又能擴大獻血群體，緩解熊貓血供求緊張。

“普通人隻有在獻血或用血時，才會了解自己的血型。”劉宏志表示，一部分人還懷有“獻血有害健康”的偏見，加之懷疑無償獻血存在利益輸送，獻血者本就是少數，了解自己是稀有血型的人自然更少。

“每年體檢抽血好幾管，卻沒一管是檢測Rh血型的。”左瑩皓說，除了輸血、獻血，很多聯盟成員像自己一樣，通過産檢才知道自己是Rh陰性血型。

為避免他人重蹈自己臨産被拒入院的覆轍，她會定期收集聯盟中孕婦的血型信息，連同預産期一同提前報給當地血站，以便血站備血。

十多年前，四川廣元産婦彭英玲先後18次懷孕，嬰兒要麼胎死腹中，要麼産後夭折。直到第19次懷孕，她才被發現屬Rh陰性血型，問題系母嬰血型不合引發新生兒溶血所緻。嬰兒後經換血，終于脫險。

王勇感慨：“如果她提前知道進行預防，可能就不會出現這種情況。”

越是缺乏了解，就越易産生誤解。

Rh陰性血者王倩最反感别人用“我是正常血，你不是正常血型”來區分稀有血型。她總忍不住糾正：“不是不正常，隻是少。”

郭娜也總要一遍遍跟朋友、同事解釋什麼是熊貓血。可她總感覺跟沒說一樣。朋友們的認知始終停留在“稀有血型的人身體不如常人好”的誤解上，她自嘲道：幸虧理解為身體不好，要理解為傳染病，我在單位還待不下去了。

就連每月陪她産檢的丈夫，也說不清她到底是A/B/O/AB中哪種Rh陰性血型。

左瑩皓也常告訴朋友們，隻要沒有獻血、輸血或專門做過檢測，就不能排除不是Rh陰性血的可能。可朋友們的反應通常都是——“啊，是嗎？我肯定不是！”

她曾在女兒就讀的幼兒園發起問卷調查，詢問家長是否知道Rh陰性血，如果孩子是熊貓血家長是否願意加入聯盟。數百份問卷，僅回饋十多份，對熊貓血大多為“不知”。對是否願意加入聯盟，隻有一份問卷做了回答——“不”。

“隻要不涉及自己，都覺得很遙遠，一旦攤上又心急火燎的。”左瑩皓反問，不關心不檢測又怎知道自己是不是呢？

▷同時标有ABO和Rh兩種血型體系的血袋

不該發生的誤解

聯盟科普部負責人、北京航空航天大學博士後劉丹陽，常會接到來自全國的咨詢。問得最多的，是熊貓血媽媽如何降低新生兒溶血風險。她總會告訴對方，在備孕期間需檢測血液中某種抗體的指标。但往往當地查不了，有的醫生開出化驗單，還要問産婦：“你問問看這個化驗單開得對不對。”

劉丹陽介紹，Rh系統溶血病的本質是熊貓血母親在懷有或生産過Rh陽性血的孩子後，母親血液有一定幾率會出現特定抗體。當再次懷上Rh陽性血的胎兒時，該抗體會進入胎兒體内，與其紅細胞結合，造成新生兒溶血，繼而引發黃疸、貧血、大腦損傷甚至死亡，但不會影響母親健康。

簡單來說，Rh溶血病必須同時具備兩個條件：母親産生特定抗體；新生兒為Rh陽性血型。

“Rh溶血實際發生比例并不高，多數都能平安生産。”劉丹陽說，2014年，他們曾對聯盟内部的陰性血女性發放735份問卷，顯示在不進行醫療幹預的情況下，生育過陽性血胎兒的母親中，僅有11.7%會産生抗體，希望社會理性看待。

其實新生兒溶血病也絕非熊貓血媽媽的專利。在醫學統計中，母子ABO血型不合引起的新生兒溶血病占85.3%，是Rh溶血的5.8倍以上。

如果父母皆為Rh陰性血型，孩子也會是同樣的血型，就不存在Rh溶血風險。

但并非所有醫務人員都清楚這些。

李萍在20多歲時因獻血被檢出為A型Rh陰性血，并被血站工作人員錯誤地告知“兩個Rh陰性血夫妻結婚生孩子容易溶血”。因為這句話，她拒絕了一位熊貓血小夥的求愛。幾年後，她才知道，熊貓血夫妻其實是最安全的組合。

聯盟救助部負責人孫亞紅，曾接到一位新疆母親的咨詢。對方在電話中哭訴，說自己Rh陰性血型的女兒懷了二胎，但被醫生告知不能要孩子，否則胎兒會有生命危險。孫亞紅安慰她，讓女兒定期接受檢查，隻要相關指标穩定在一定範圍内就可以。最終，該産婦放棄了醫院已經開好的打胎藥，孩子健康出生。

王勇也接到過一位川籍聯盟成員的求助。對方表示，其為普通血型的父親在得知4個孩子中，有3人為Rh陰性血後，整整一個月都郁郁寡歡，懷疑孩子不是自己親生的，因為有醫生朋友告訴這位父親，普通血型不可能生下熊貓血孩子。直到王勇給老人去電，解釋Rh血型來自于父母的隐性遺傳，即便父母是普通血型，子女也可能是熊貓血。老人這才打消了疑慮。

“這些誤解本不該發生。”王勇感歎。

偶然一次門診檢測，北京姑娘桑佳雨知道了自己是Rh陰性血型。她清楚地記得，當她所挂的老醫生在向她介紹該血型的特殊性時，同室的醫生插話問：什麼是稀有血型？

一位國内排名前列的醫學院的學生曾告訴劉丹陽，在上課介紹到Rh陰性血時，老師并不當作重點，更多的需要同學們自己看。

王勇介紹，根據聯盟掌握的調研和反饋，目前一、二線城市的醫生大多對稀有血型有所了解，但在國内還有很大部分婦産科醫生不了解Rh陰性血型。聯盟也曾想過對這些婦産科醫生進行培訓，介于聯盟自身能力和号召力，至今未能實現。

北京市紅十字血液中心工作人員曹慶盛、王明慧，曾在公開發表的論文中呼籲，雖然稀有血型人群較少，但就其自身而言，則是醫療中經常面臨的問題。無論是醫務人員對稀有血型知識的儲備不足，還是關鍵時刻缺少足夠的血液來源，都易給患者帶來傷害，應當引起醫務人員乃至整個社會的高度重視。

廊坊市人民醫院輸血科主任何衛社，從事輸血、檢驗工作20多年。在他看來，之所以部分醫務人員對稀有血型缺乏了解，除去因為稀有血型案例較少、部分醫務人員經驗不足外，也與随着醫學不斷發展，專業越分越細有關。社會普遍對稀有血型了解不足，與科普不到位有關——“可以考慮從小抓起，在中小學生生理衛生課中，加入稀有血型的知識。”

他同時也建議，有條件的醫院可作為Rh陰性血的定點醫院，集中受治收治熊貓血患者，并主動承擔起相應的社會責任。同時，行政部門制定有效的血液調劑機制，讓稀有血液流動到急需的地方。

▷聯盟志願者正在無償獻血

“你們查這個有啥用”

168人受檢，4人被測出為Rh陰性血型。

這是2018年國慶長假最後一天，廊坊稀有血型聯盟聯合河北文安縣婦幼保健院，在當地舉行ABO和Rh血型免費檢測活動的結果。

38歲的廊坊人高微幾年前住院時，家人聽醫生提了一句“這血好特殊”，便留了意。他也曾想通過獻血來獲知自己的血型，卻因轉氨酶過高未能如願。直到當天被測為B型Rh陰性血，疑惑才被證實。他現場留下個人信息，加入聯盟——“和大家認識一下，有需要可以相互獻血。”

王勇介紹，聯盟最初的活動隻是對内，後來發現全社會對熊貓血的了解普遍缺乏，于是啟動了免費公開檢測活動，試圖通過檢測，讓更多人意識到，稀有血型其實離自己并不遙遠。

在劉丹陽看來，聯盟目前隻做兩件事：科普和救助。這對全部依靠兼職的公益組織而言，并不容易。

這場為期一天的免費檢測，聯盟文安分隊負責人李瑞麗協調了很久：血型檢測須由有資質的醫療機構操作，公立醫院不好協調，找私立醫院又無法為對方創造利潤，更難辦，往往最後還是得靠個人人脈。

她也想過在校園進行科普和免費血型檢測。校方回複卻是：活動挺好，如果是政府指令，學校配合；如果是公益組織，還是再說吧。

加入聯盟6年，左瑩皓也一度感覺累了。但一想到可能還會有Rh陰性血産婦可能經曆和自己一樣的遭遇，又似乎像變成了一種責任——“一旦幹起來，就放不下了。”

自2015年起，中國稀有血型聯盟利用在公益平台募集的資金，在雲南、河北、山東、江西等多地舉行12場Rh血型科普檢測活動，約有5400人接受檢測，有67人被發現為Rh陰性血型。聯盟計劃今年還将在黑龍江、雲南普洱等地開展檢測活動。

劉丹陽記得，幾年前她率領的課題組的大學生在第一次了解Rh陰性血型後，曾在幾年前集體前往北京一家三甲醫院檢測Rh血型。看着這群20多歲的北航大學生，醫院血液科的一名醫生突然問：“你們查這個有啥用？”

本文由樹木計劃支持，北青深一度獨立出品，首發在今日頭條平台

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