今天（6月21日）是世界漸凍人日。

　　"漸凍症"是一種少見病，是世界衛生組織開列的五大絕症之一。患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，肌肉逐漸無力以至癱瘓，說話、吞咽和呼吸功能減退直至喪失。去年去世的理論物理學家霍金就是漸凍症患者。

　　對于漸凍人來說，最痛苦的不是喪失運動能力、喪失生活自理能力乃至最終死亡，而是這一過程中大腦始終是清醒的，能清楚感知自己是如何一點一點被“凍住”，眼睜睜看着死亡逼近。

　　今天為大家分享罹患漸凍症的舞蹈教師葛敏的故事。她的故事裡，有抗争有不屈，有絕望有妥協，有人性有人生。

　　她姿容曼妙，翩翩起舞；她四肢僵硬，口不能言。

　　從舞蹈老師變成漸凍症患者，她被命運的紅牌罰下場，告别心愛的舞台和講台，還面對死亡的威脅。

　　她卻将厄運視為上天開的另一扇窗，組建讓漸凍人抱團取暖的公衆号“冰語閣”，給予他們精神和物質上的幫助；她鼓勵漸凍症病友寫文章，由她主編的漸凍症患者撰寫的《因為愛，所以堅持》一書已出版；她為病友拍攝護理視頻，還打算成立舞蹈公益基金，用于資助愛舞蹈的福利院孩子。

　　當身體漸凍，葛敏用靈魂跳出了一支不屈的人生之舞。

　　1

　　墜 落

　　這是一場無聲的采訪。

　　由于疾病的侵襲，坐在我面前的葛敏已不能說話，我們的交流靠手機打字完成。

　　葛敏的病，正是從失去聲音開始的。

　　患病前，葛敏在中國人民大學附屬中學朝陽學校任教。她12歲考入上海市舞蹈學校，後來進入上海歌舞團做舞蹈演員，工作5年後考入北京舞蹈學院繼續求學，2012年她從衆多應聘者中脫穎而出，成為中國人民大學附屬中學朝陽學校的老師。

　　葛敏會芭蕾舞、民族舞、現代舞，同事形容她“姿容曼妙、娉娉袅袅，跳起舞來婀娜靈動、衣袂飄飄”。

　　工作上葛敏好強而追求完美。學校要求舞蹈特長生每周訓練兩次，葛敏加到三次，四年來每個周日下午都義務加班半天。她注重細節，學生跳舞的動作、節拍，乃至發型、服飾都不放過，隻要不達标準就會要求重來。

　　她自己學的是古典舞，為了讓學生有更開放的視角，她積極申請，讓學校開設了街舞選修課，聘請了街舞老師。每次學生上街舞課她都陪着，做各種輔助工作。後來她指導的學生的融合古典舞與街舞的舞蹈作品《我本茉莉》獲得諸多贊譽。

　　葛敏用專業與勤奮為學校赢得了諸多獎項：北京市朝陽區中學舞蹈一等獎、中國舞蹈荷花獎校園舞蹈大賽中小學組二等獎……中國人民大學附屬中學朝陽學校黨總支書記鄧躍茂說：“學校的舞蹈隊獲得了很多榮譽很多獎勵，就算謙虛一點也得說，在整個朝陽區是最好的舞蹈隊之一，這都是葛敏的功勞。”

　　（舞者葛敏|攝影 沈朝榮）

　　2015年初，葛敏發現自己的嗓音越來越啞。她一邊抽空去醫院檢查，一邊繼續教學。她戴着耳麥上課，一年用壞了四個擴音器。

　　2015年4月，葛敏參加《小學舞蹈藝術教程》的錄制，當時她說話已經有些含糊，卻仍然忙前忙後，試講、為學生搭配演出服。後來她話說不清楚了，課上不成了，仍繼續帶舞蹈隊，和同事一起計劃研發更多好的課例，積極聯系引進課程的相關事宜。

　　直到2016年9月，葛敏的病在北京大學第三醫院被确診。

　　醫生說她得的是MND。葛敏對這個名字頗為陌生，她掏出手機搜索：MND，又稱漸凍症。患者先是腳，後是手臂、手指，最後全身肌肉都像被冰雪凍住一樣，喪失行動能力，最終吞咽和呼吸功能喪失。目前病因不明，尚無有效的治療手段，患者大多在發病三到五年後死于呼吸衰竭。

　　她不敢相信，不敢面對。她是輕盈靈動的舞者，怎能成為全身僵硬的重症病人？她是老師，怎能被剝奪說課的能力？她才34歲，事業才剛剛開始……

　　葛敏絕望、失眠，輪番服用安眠藥、抑郁藥、鎮靜劑，她甚至想結束生命。

　　一個以“言語”和“形體”為器的舞蹈老師，逐漸失去她最引以為傲的兩把利器，她的精神世界驟然坍塌。人生的舞台上，她重重墜落，且被宣判無法爬起。

　　2

　　重 生

　　葛敏又一次回到舞台，不是作為舞者，而是作為漸凍症患者的代言人。

　　2019年4月20日，由北京市西城區第一文化館和光明日報出版社主辦的“關愛漸凍症，愛心在行動”大型公益活動暨《因為愛，所以堅持》新書發布會在北京舉行。葛敏作為《因為愛，所以堅持》一書的主編及漸凍人代表出席活動。從想自殺的重症病人到關愛漸凍症病友的公益人，葛敏用了一年時間。

　　左圖：葛敏主編的《因為愛，所以堅持》一書；

　　上圖：葛敏在“關愛漸凍人”活動現場葛敏在“關愛漸凍症，愛心在行動”活動現場

　　被确診初期，葛敏終日以淚洗面、痛不欲生。她一天天感受到病魔的侵襲——說話越來越含混，手使不上勁兒，走路走着走着就摔倒。她無法接受自己會逐漸失去聲音，坐上輪椅，喪失自理能力，成為“廢人”。

　　葛敏每天抱着手機，向朋友訴說自己的恐懼和絕望。一個在美國的朋友每天關注着葛敏情緒上的細微變化，秒回她的各種抱怨和胡思亂想。整整八個月，安慰、鼓勵甚至痛罵她。

　　“自助才能天助。”

　　“别把自己太當回事，比你慘的人太多了。”

　　“不要再糾結在小我的痛苦之中，你應該通過幫助更多的人，從他們身上獲取愛的能量。”

　　朋友的話點醒了葛敏。她需要找到一件自己感興趣的事，将自己從怨天尤人的情緒中解救出來。崔永元開設的關于抑郁症的公衆号啟發了葛敏。她和病友“陌塵”（網名）開設了一個關于漸凍症病人的公衆号“冰語閣”，後來又組建了“一米陽光”漸凍症病人微信群，組織漸凍症病友抱團取暖。

　　“冰語閣”公衆号和“一米陽光”微信群吸引了全國近300名患者的關注和加入，在這裡，病友們關注着MND的最新科研信息，交流着各自的護理經驗。病友之間因同病而同心，寂寞時有人陪聊，遇到困難時有人幫忙，如果有誰表現出了悲觀和絕望，各種鼓勵紛至沓來。

　　群友“疏影橫斜水清淺”給葛敏發來一張照片，照片上是一方圍欄，圍欄下是滔滔江水。接着發來一句話：“每每走到這裡我都有要跳下去的沖動。”葛敏想到曾經同樣絕望的自己，鼓勵她：“跳了就什麼都沒有了，不跳還有翻盤的機會。”

　　“在困難和痛苦面前，每個人都會有無數次想放棄的念頭，重要的是不放棄！”“一個人最後的結果就看他求生欲望強烈不強烈！你信什麼就會發生什麼！”在“冰語閣”公衆号的文章裡，葛敏常常激勵病友也激勵自己。

　　葛敏成立了“冰語閣基金”，每隔半年給“一米陽光”微信群裡的困難戶發1000元左右的幫扶金。資金來自病友們發表在“冰語閣”公衆号上的文章的打賞。

　　“冰語閣基金”成立的第一桶金，是葛敏在“冰語閣”公衆号上發表的《寄語2018——遇見更好的自己》一文獲得的近5萬元打賞。

　　那篇文章被學校同事轉發到各班級群，很多師生由此才知道葛敏老師患上了漸凍症。他們通過轉發文章、打賞的方式給予幫助，很多葛敏曾教過的學生的家長也紛紛打賞。

　　一位學生家長在文章下留言：“知道你患此病，真是無法相信。即使這種情況下你還囑咐我不要告訴孩子，怕影響孩子的情緒。無法形容我的情緒，跌進谷底不過如此。”

　　學校在知道葛敏患病時就提出為她提供盡可能的幫助，被葛敏拒絕了。直到開設“冰語閣”公衆号，她才提出希望學校找老師幫忙潤色病友們寫的文章。鄧躍茂很是感慨：“就隻有這麼一個小小的要求，而且，其實是為了别人。”

　　葛敏将這筆打賞全部用在了“冰語閣”的運營上。在公衆号上發文章的病友，無論有沒有打賞都能獲得50元稿費，此外還有20%的打賞提成。

　　随着公衆号文章越發越多，葛敏産生了為漸凍症病友出書的想法。她用病友間常常互相鼓勵的一句話“因為愛，所以堅持”作為書名。

　　這本書得到了社會愛心人士的支持，光明日報出版社予以免費出版，作家盧新華、杜衛東，舞蹈藝術家呂藝生等人為書作序，周國平、于丹、何炅等30多位名人明星錄制視頻為書做推薦。

　　2019年4月20日的新書發布會現場，伴随着以葛敏為原型創作的舞蹈，坐在輪椅上的葛敏被推上舞台。她放聲大哭，舞台、舞蹈都曾是她珍視的、驕傲的，現在卻失去了、永遠無法重來。

　　她的眼淚裡，也有欣慰和自豪：她以漸凍之軀，為漸凍病人掙來了一份關注；她從病痛中站起，做了這些有意義的事；她重新找到了精神寄托和人生目标，不再覺得自己一無用處。

　　3

　　放 手

　　現在，葛敏由父親葛澤民和保姆照顧。葛澤民反複說，一個跳舞的人，四肢靈活，怎麼會慢慢不能動了？他無奈，想不通，卻毫無怨言地承擔起照顧女兒的工作，早上幫她梳頭化妝，中午給她夾菜喂飯，晚上為她洗漱鋪床。

　　葛敏常熬夜工作到零點後，葛澤民也為她改了作息。每天午夜後葛敏打鈴喊父親，父親抱她上床，照顧她睡下後才去睡覺。

　　父親的愛葛敏自知無法償還，努力活着就是她盡孝的方式。葛敏說，過去什麼都想要，現在學會了舍棄，深深明白了什麼是自己生命中最重要的東西——健康、家庭。

　　葛敏最放不下的，是七歲的兒子星星。

　　葛敏與兒子星星

　　患病時，星星才四歲，喜歡纏着媽媽撒嬌、親熱。漸漸地媽媽不能給他穿衣喂飯，抱他時因手臂力量不足将他磕在體育器械上，陪他玩耍時摔倒在地滿頭是血，到後來連想伸手摸摸他都力不從心……

　　葛敏沒有能力照顧孩子，丈夫因為她的病承受着巨大的心理壓力與經濟壓力，他們将孩子送到學校附近一個托管班的老師家裡寄住。想孩子時葛敏便從老家江蘇省南通市來到北京看他。

　　由于缺少陪伴，星星跟媽媽已不再親密，想摸他的小手被躲開，想抱着親一下被推開。托管星星的阿姨想辦法把他“騙”回家陪葛敏睡了一晚。

　　孩子睡夢中一個翻身把被子踢開，葛敏想給他蓋上，卻沒有力氣拉動壓在他身下的被子。“我一次次使出渾身力氣試圖拉出被子，卻一次次面對被病魔捆束的慘境。那一刻，所有憋屈的眼淚和掙紮出的汗水彙在一起。”後來她用牙用腳，用盡身體所有能調動的部位給孩子把被子蓋好。

　　早上孩子醒了，一翻身，發現睡在旁邊的是媽媽，一句話也沒有說，以最快的速度跳下床穿上鞋飛奔到樓下找阿姨。

　　葛敏告訴自己：“你盡力了，該放下了。”她願放手，她隻能放手。

　　有一天，阿姨給星星講完睡前故事後，星星說：“媽媽沒生病的時候，也給我講過故事。為什麼我出生以後媽媽就會生病？”

　　阿姨将這件事告訴了葛敏，錐心之痛無異于此。擦幹眼淚，葛敏回複：

　　“關于我的病，最好的解釋就是每個人出生在這個世界都有自己必須完成的使命。老天選中了他媽媽來為漸凍人這個群體做事發聲。如果我不得病這一切有意義的事情都不會做，所以他的媽媽離開他是為了讓更多人受益。您可以告訴他我得病後在做什麼事情。”

　　她希望即使孩子未來再也沒有媽媽的陪伴，也能受到這份精神的教育和感染。

　　4

　　活 着

　　坐着的葛敏與常人無異。我提問時，她面帶微笑側耳傾聽，不時點頭。當我問完，她便低下頭去，打開手機微信，調出拼音鍵盤，用右手大拇指開始打字。常人一分鐘能打約80個字，她隻能打出約10個字。

　　葛敏在打字

　　手指是現在葛敏身上僅能活動的幾個部位之一。她走路靠輪椅，吃飯要人一口一口喂，胳膊擡不起，衣來都伸不了手，要靠保姆幫忙。

　　葛敏接受了自己的現狀。每答完一句話她都給我一個明媚的微笑。她甚至給我展示胳膊的無力，胳膊努力向上，卻隻是手腕擡起了一點，很快又垂下去，她自嘲地咯咯笑起來。

　　她曾經是那麼驕傲的一個人。長得漂亮，名校畢業，就職于不錯的單位，工作表現出色……但她不得不放下驕傲和自尊，學着向命運低頭和妥協。她說：“當身體逐漸被無情的病魔侵蝕時，精彩地活在當下的信念卻更加堅定。”

　　于是，葛敏開始帶着病體逛街，旅遊，去餐廳吃飯，去電影院看電影。“我臉皮厚不怕人笑話我殘疾。”每次出門前葛敏都會約人上門化妝，她說做漸凍病人中的美女也不錯。在人群中，這個“坐着輪椅的美女”總會引來他人或驚訝或同情或敬佩的目光。

　　這是葛敏患病的第四年，按“漸凍病患者存活期一般為三到五年”的說法，她隻剩下一年多時間。

　　2019年4月30日，她問一個做相關研究的人：“最近關于漸凍症有什麼新進展嗎？”

　　對方答：“我們看到的一個幫助神經元再生、恢複功能的公司，還需要兩三年才能進臨床試驗。”

　　葛敏回複：“兩三年，估計我都去天堂了。”

　　縱然她被樹為堅強抗病的典型，縱然她是漸凍人的代言人，她仍然是一個會害怕死亡的普通人。

　　采訪中，葛敏偶爾流露出苦澀，稱“‘冰語閣’是我給自己量身定制的藥，用來麻痹自己的孤獨和痛苦”。喪氣過後她又重建信心，在手機上敲下“在未來兩三年保持良好狀态，病情不太發展我才有翻盤機會。說不定這兩三年我又被‘逼迫’幹了很多不可思議的事情”發給我。

　　她列下了很多任務清單：寫舞者告别身體手記；請專家學者給漸凍症病友開線上講座；拍攝一部漸凍人的護理短片；成立舞蹈公益基金，資助喜歡舞蹈的南通市的福利院孩子……

　　一邊是日漸僵硬無力的四肢，一邊是懷揣無數夢想的野心。葛敏時刻提醒自己抓緊時間。“我一定能在生命的最後一秒交出自己滿意的答卷。”

　　— END —

　　來源 |本文刊于《教育家》6月刊，原标題為《用靈魂起舞——走近罹患漸凍症的舞蹈教師葛敏》

　　作者|周彩麗

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