一位單親媽媽的不幸生活?過去的漫長時間，添宇一直不願意暴露自己的身份，接下來我們就來聊聊關于一位單親媽媽的不幸生活?以下内容大家不妨參考一二希望能幫到您!

一位單親媽媽的不幸生活

過去的漫長時間，

添宇一直不願意暴露自己的身份。

直到2022年9月7日這一天，

添宇勇敢地站了出來，

講述他身上鮮為人知的故事……

“哪怕是絕症，也不抛棄、不放棄”

很少人知道，

剛出生5個月，

添宇就确診了重型地中海貧血病。

添宇不到二十天就要輸一次血，

每天晚上都要打針，

整晚地注射藥物，

以此維持生命。

添宇是一名重型地貧患者

頻繁的治療讓生活變得支離破碎，

脆弱的身體

總是伺機摧毀一個男孩的尊嚴。

很長一段時間，

添宇一直不願意跟人說，

這個折磨了他二十多年的病魇。

“你孩子患了重型地中海貧血症——這個病是不治之症，無藥可求，治療費無底洞，定期輸血，每天打針，靠藥物維持生命。”

添宇母親馬桂鳳至今還記得，這是添宇出生才五個月時，醫生下的診斷。

這是一種由于珠蛋白合成障礙導緻的遺傳疾病，雖然可以通過地貧血常規檢查、血紅蛋白分析或常見的23種地貧基因檢測逐級篩查，但仍存在一定程度上的漏檢。

而地貧患兒一出生，不僅無法生成血液，而且無法排鐵，因此需要定期輸血、每天打一晚上排鐵針。

從二十二年前的那一天起，

馬桂鳳每天所做的一切，

僅剩下“救命”二字。

“那時候地方匮乏地貧臨床治療經驗和知識，而排鐵藥一盒從一千元到兩千元不等，我隻能抱着兒子四處求醫，有時輸血不到一個月，臉色蒼白、四肢無力、發燒、咳嗽、拉肚子……”馬桂鳳說。

過往種種，曆曆在目。可久病成醫，馬桂鳳接觸越多，越知道如果不治療，孩子的後果是什麼——“會導緻多種并發症，發育不良、脾髒腫大等等，一般難以活到成年。”

馬桂鳳說，“那時的我，心裡很難受，經濟也支撐不住，但我想，哪怕讓兒子能在世上多活一天，再困難我也要堅持。”

5歲的添宇

再往後，造血幹細胞移植的新興治療技術成為根治地貧的希望，消息越傳越廣。

但對一些家庭來說，希望依然渺茫——移植要成功，配型是關鍵。

然而，即便是血緣關系的配型，相合率也隻有千分之一或以上；哪怕配型成功，移植費用也高達數十萬元，如移植過程中發生排斥或感染，費用甚至達逾百萬元，最終可能人财兩空。

“哪怕是絕症，也絕不抛棄，不放棄”，抱着這樣的想法，馬桂鳳申請生二胎配型，卻沒想到，配型都不成功，而孩子父親最終也離開，獨留自己兼着幾份工作賺錢，傾盡全力養活兩個孩子。

“争分奪秒，

隻想像正常人一樣生活”

那時的馬桂鳳和添宇不敢對外說“地貧”的事情。

“我們覺得‘地貧’這個病對我們來說是每天每秒的折磨，萬箭穿心的痛，經濟和心理的壓力，精神上的痛苦，不想提起地貧更不想說，争分奪秒地與時間賽跑延續續命，隻想像正常人一樣生活，多活一天，活得有尊嚴”。

打針已經成為生活的一部分

每個月輸血、每天排鐵，諸如此類的治療費用一點點累積，每個月高達數千元，馬桂鳳一人背了下來。

而添宇也努力着，每晚睡覺前，背上注射泵接受注射，次日清晨拔了針就去上學，幾乎每天都要打十二小時針，每個月不到20天就要輸一次血，每次輸血約需要3～5個人獻的全血，也這樣一天天熬過來了。

為讓孩子獲得更多救命機會

她投身公益

二十二年來，

馬桂鳳和添宇看到了很多病友，

走向不同的命運。

在治病救命的過程中，馬桂鳳遇到了很多病友家庭，因為各種各樣的原因“回避”疾病，帶來太多的治療不規範、遺棄，以及被病魔折磨的故事。

“早些年，地方都不知道地貧這個病，定期輸血更是一種奢望，如果連這都做不到，又談何規範治療？”

在漫長的抗地貧過程中，馬桂鳳越來越意識到，要讓孩子獲得更多救命的機會，就必須推動一個地區的地貧治療水平發展——這意味着，她要救自己的孩子，還要嘗試推動救更多人。

為此，

她積極投入到公益事業中。

添宇母親向市民宣傳地貧服務項目

“2010年，很多地方都輸血困難。”馬桂鳳回憶道，為了解決輸血問題，自己帶着4歲的小兒子，拉着生病的大兒子，到處奔波，尋找相關機構協調交流，争取地貧患者解決輸血的問題。

最終，得到了政府有關部門的關注及大力支持和幫助。

2010年後，有一次因其他原因，地貧患者前往醫院輸血遇到困難，馬桂鳳又與相關部門溝通協調，推動地方醫院開設綠色通道，接收地貧患者及時輸血。

有一段時間，馬桂鳳為輸血事宜忙前忙後

高額的配型費用也是一大難題。不少患者及家屬将造血幹細胞移植視為擺脫噩夢的唯一機會，然而，光是配型已是“奢侈”。

馬桂鳳說：“移植前必須做【HLA】高分辨配型，每人1500元費用，如果一家三口配型就接近5000元費用，而且配型還不一定成功，這也是一筆經濟負擔。”

馬桂鳳在配型這一條路上失敗了，但沒停下來，仍然四處奔走。

2011年，她争取到與某基因組學研發機構達成公益合作關系，象征性地收取一些費用，為地貧困境家庭提供【HLA】高分辨配型服務。

到2017年，上述研發機構推出永久免費的重型地貧患者【HLA】高分辨配型服務。

地貧家庭面臨的困難和挫折，并未因此中止。

“這個疾病仍存在一定程度的漏檢，現實中不斷有中重型地貧孩子出生，不少家長都經曆過絕望和無力感。”馬桂鳳告訴記者，“我覺得我們可以抱團取暖，一起給到更多人正确的方向。”

2014年，馬桂鳳成立了廣州市心連心地貧服務中心（前身為“廣州市荔灣區地貧服務中心”），聯合國内知名基金會成立救助項目，牽手多個醫療機構的專家醫師，為家長孩子對接公益診療資源，普及地貧預防和規範治療知識。

在馬桂鳳等人努力下， 不少醫院也開始提供一系列支持

“一群人，總能帶來更多希望”

據不完全統計，目前國内中重型地貧患者約1.5萬人，廣東是地中海貧血的高發區。

2010年起，廣東省在免費孕前優生項目中增加了地貧篩查項目，将地貧防控目标人群覆蓋至新婚和計劃懷孕夫婦。

2012年起廣東省實施廣東省地貧綜合防控項目，每年投入3500萬元，支持粵東西北地區地貧項目建設和孕前、産前幹預，全面實施地貧防控工作。

2021年廣東省政府工作報告中明确，将“為全省87萬名孕婦免費提供地中海貧血等産前篩查”作為省十大民生實事内容之一。

除了政府部門的相關幫扶政策，

這個病也需要更完善的社會支持，

公益慈善是不可或缺的力量。

“一個人很難熬過艱難的時刻，

但一群人，

總能帶來更多希望。”

在過去八年，有來自400公裡外偏遠山區、十幾年沒有得到規範治療、因各種并發症送入ICU的男孩，找到馬桂鳳所在的這家廣州機構，獲得了規範治療的建議。

也有通過互聯網搜索平台找到馬桂鳳的人，通過通話聊了将近兩小時，一起找到新的配型治療方案。

馬桂鳳說，很多地貧家長咨詢她，她感同身受，“我的大兒子是重型地貧，我一個人帶着兩個孩子，過得也不容易，但隻要孩子活着，我們就都要笑着面對人生，堅強地活下去。”

馬桂鳳在照顧兩個兒子的同時，也要兼顧開展人道救助和康複關懷，經常忙得停不下來，“但整個團隊也就三個人”。

馬桂鳳面臨着人力不足，服務獨力難支的問題；而很多地貧家庭需要指導，也需要勇氣和希望，這一系列需求需要通過社會融合和更多針對性的服務支持。

馬桂鳳說，今年她有一個明确的目标：籌集善款，帶動公衆參與，為5000位地貧患者家庭提供規範治療護理指導、培訓，節省治療費約1500元/人；為5000個地貧家庭提供心理疏導、精神慰藉等專業服務……

“我們希望更多人知道，争取更多愛心人士，愛心企業的支持，開展更多服務。”

而添宇也自告奮勇成為了代言人——“我媽媽做了很多，我也希望支持她。”他希望通過自己的親身經曆，鼓勵更多遭遇困難的病友。

作為患者，添宇打心底知道，要幫助一個地貧患者回歸社會有多困難——不僅僅是治病的事。

“我因為身體自卑過，包括拳頭上的那道疤，排鐵後尿液呈現的顔色，每隔一段時間去醫院，身體似乎不比别人好……幸運的是身邊一直有媽媽鼓勵。”

添宇說，“我今天站出來的自信是一點點建立起來的，包括在體育中考時，原本可以免考的我選擇了跑完一千米，最終跑了滿分，這不是人定勝天嗎？”

“以前無論是我還是他，

都不敢對外說‘地貧’的事情，

我們覺得說不出口。”

馬桂鳳說，

但随着抗地貧的時間越來越長，

看到過一個又一個家庭經曆過的困難，

我意識到我們必須站出來，

讓更多人知道我們的故事……”

文/廣州日報·新花城記者：蘇贊 通訊員：韋韬

圖/廣州日報·新花城記者：莫偉濃

來源： 廣州日報

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