輕微的自閉症家長如何幹預?【編者按】聯合國大會将4月2日定為“世界自閉症關注日”，以提高人們對自閉症的關注，下面我們就來說一說關于輕微的自閉症家長如何幹預?我們一起去了解并探讨一下這個問題吧!

輕微的自閉症家長如何幹預

【編者按】

聯合國大會将4月2日定為“世界自閉症關注日”，以提高人們對自閉症的關注。

2017年的《中國自閉症教育康複行業發展狀況報告》估算，中國自閉症者或已超1000萬，0到14歲的自閉症兒童或達200餘萬，并以每年近20萬的速度增長。

澎湃新聞采訪專家、教師、幹預機構及自閉症家庭，呈現他們的教育探索和故事，推出系列報道，以期社會對自閉症群體有更多認識。

在進入自閉症幹預機構5年後，被确診為低功能類自閉症的陳曉銘（化名），第一次發出了“yeye”的聲音。爺爺感動得給所有親戚和戰友打電話，說“我孫子會叫爺爺了”。

這些在普通家庭裡最最平常不過的事情，對于自閉症兒童和自閉症家庭來說，都需要漫長的訓練和等待。江蘇徐州自閉症幹預機構愛星家園的創辦者劉娟告訴澎湃新聞：“别的孩子學一樣東西可能需要教2遍，我們需要教2萬遍。”

但微小的進步并不代表孩子會變得正常。劉娟說，家長往往很難接受孩子可能永遠不會變得和普通孩子一樣，他們有時會迫不及待地把孩子送回普通幼兒園，而這樣的結果常常是時隔不久再返回來。

給自閉症兒童家長喘息的機會

2019年春節過後，劉娟的愛星家園從徐州市銅山新區搬到了雲龍區，校區由原來的1000多平方米，變成了寫字樓裡的兩間複式房間。

10來個學生靠牆坐成一排，最小的學生2歲半，最大的已經17歲，中間多是四五歲年齡的孩子。3月初，一次老師在給學生一對一上電腦拼圖課，下面的學生開始躁動不安，有的轉身用頭抵着牆，有的開始莫名的捶腿尖叫，而劉娟身邊的學生，趁她轉身說話的空，蹲下就地小便……

“這些都是日常，我基本上每天的工作都是大便小便。”劉娟說。

劉娟畢業于兒童心理學專業，畢業後她開設了一個兒童感通訓練機構，最初主要針對感通失調的正常兒童，但逐漸開始有一些自閉症的家長找過來，期望通過感通訓練來改變孩子“無知無覺”的情況。

“做着做着，其他正常孩子的家長聽說這裡有自閉症兒童，就不願意把孩子送過來了。”劉娟曾經想過拒絕這些自閉症兒童的家長，但接觸下來卻并不忍心，“他們說你既然學過這個，為什麼不幫幫自閉症兒童呢？我聽着也很難受，就決定做了。”

2006年徐州地區的自閉症幹預機構還很少，可以全托的機構幾乎沒有。劉娟開辦的愛星家園，從早上8點半到4點半全托，給了自閉症兒童家長可以喘息的機會。“很多家長每天面對着一個無法和你交流，甚至不會和你對視的孩子，時間久了真的是崩潰。”

劉娟招收的自閉症學生裡，大多數都不會說話和與人對視。每一個孩子都要從發音教起，一個最簡單的單音節發音要教上幾百遍，用零食引着，學生或許會發一次音，連續教一個星期，學生或許能自主發一個音。

劉娟說，而為了糾正一個學生的刻闆行為，老師需要每天盯着一個學生，每當他出現錘頭、咬手、就地打滾的刻闆行為，就要立刻制止。有時為了糾正一個學生興奮時就打滾的行為，劉娟一天要反複抱起他上百次。“3個月才能改掉一個行為習慣。”

枯燥而緩慢的訓練，在頭幾年裡常常讓劉娟感到“壓抑”。“當時我的一個學生是低功能類孩子，從2歲開始帶他，帶了5年，但5年來他和你沒有任何互動，看你像陌生人一樣。我經常做夢夢見他開口說話，但五年裡他就是不說。”

等到了7歲時，這個孩子依然會随地大小便。冬天時，每次上學，他媽媽都會交給劉娟四大包棉褲，一天下來就要幫他換十幾條，放學時家長再一起拿走。

日複一日，劉娟曾經想過放棄，但每次看到這些孩子和家長，她又覺得不忍心。“現在自閉症幹預機構的價格太貴了，一節課都要幾百塊錢。而家裡有一個自閉症孩子，父母雙方就要有一個放棄工作，本來經濟就很困難，如果我不做，很多孩子可能就隻能在家裡待着。”

2006年愛星家園招收的學費是一個月2000多元，夥食費130元一個月。如今依然維持相同的價格，13年裡沒有漲過一次。但物價飛漲，劉娟坦言，大多數時候都是自己倒貼錢。

徐州銅山新區的徐女士告訴澎湃新聞，在孩子來到愛星家園之前，已經輾轉換過兩個幹預機構，“有一個太貴了，一學期的學費要16000多，負擔不起。”

在确定兒子有自閉症後，徐女士就辭掉了原本穩定工作，經濟壓力全部轉移在了丈夫一個人身上，“我們這邊工資也比較低，一個人要養三張嘴，還有老人需要照顧。”

2014年的《中國孤獨症家庭需求藍皮書》顯示，超過一半的家庭有一人放棄職業專門照看孤獨症孩子，隻有四分之一的家長保留全職工作。

如今，愛星家園新的校舍僅有之前校區的十分之一，能招收10來個學生，劉娟說，現在的學費剛好可以維持住機構的運營。“是沒辦法掙錢的，說實話，也不可能利用這個來掙錢。”

走了又來的孩子

自閉症兒童家長的最大希望，就是能讓孩子融入到正常的社會。但在劉娟這裡，學生來了又走，走了又來是常态。

幾乎每一個帶着孩子來咨詢的家長，都要問劉娟孩子多久能“治好”，“我不知道是回答能治好，還是不能治好。”劉娟知道這些家長内心的希望，“他們覺得把孩子送過來了，經過一段時間的訓練就會好了。”

在劉娟接觸的家長裡，不接受孩子是自閉症的父母大有人在。“他們沒辦法接受那麼可愛的孩子是自閉症，他們覺得隻是有某一方面不正常，幹預好了就行了。”

劉娟說，自閉症兒童的最佳幹預期是6歲之前，但黃金幹預期在0到3歲。“越小的孩子幹預效果越好，學習也越快，同樣的内容，3歲孩子可能需要四五天，7歲的孩子就可能需要三四個月。”

劉娟接收的孩子大多數是2到3歲，幹預效果往往比較好。但讓她感到為難的是，每當孩子有了進步，家長就迫不及待的把孩子送回普通幼兒園。“家長覺得把孩子送到了幼兒園，孩子跟着正常的孩子學說話、玩遊戲，耳濡目染就會變成正常的孩子。”

而這樣的結果常常是時隔不久再返回來。劉娟曾經帶過的一名學生，反反複複十幾次，家長最終才接受了孩子永遠不能像正常孩子一樣的事實。但反複換環境的過程，已經耽誤了孩子最佳的幹預時機。

“自閉症兒童和普通的兒童不一樣，他們對外互動和交流的欲望很低，他們既不會聽也不會看，連我們老師教他100句，他能回應幾句已經是不錯了，更别說讓他主動學習。而且幼兒園的老師不可能時刻盯着一個孩子，他的很多刻闆行為如果不能及時糾正，就會越來越嚴重。”

但盡管這些話無數次告訴給每一次家長，仍然阻止不了家長想把孩子送到正常幼兒園裡的決心。“家長對孩子的期望是不一樣的，他們看到孩子進步一點點，就燃起了很大的希望，覺得孩子會變正常。而當孩子從普通幼兒園退回來後，他們又會經曆巨大的失望，甚至崩潰。”

劉娟說，在她接觸過的家長裡，六七成的家長都對孩子能适應正常生活帶有期望，但實際上，13年裡，她帶過的學生僅有10來名正常進入了小學或者培智學校。

大多數學生在經過兩三年的幹預後，家長選擇了放棄。“有的家長接受得很快，覺得與其把錢花在一個治不好的孩子身上，不如再生一個。尤其是一些農村地區的女孩兒，家人就放棄幹預了。”

三年是一個坎。“在最初得知孩子是自閉症的時候，家長會瘋狂的求醫問藥，帶着孩子到處去看病、診斷，不相信自己的孩子是自閉症，或者企圖能治好，有的給孩子打腦蛋白，有的打神經修複的針。但三年之後，一般會歸于平靜，要麼接受，要麼放棄。”劉娟說。

“消失”的大齡自閉症者

17歲的梁煦（化名）是愛星家園裡年紀最大的一名學生。他常常坐在角落裡不發一語，對于老師們的課堂活動也鮮有興趣，但突然興奮或煩躁起來，就會捶腿尖叫。“他是我從小帶大的孩子，所以才一直留在這裡，但其他大齡的自閉症學生，真的是不敢收。”

劉娟說，近半數的自閉症兒童會在青春期時合并癫痫發作，如果老師搶救不及時，極有可能發生窒息死亡或其他受傷情況。

“曾經有一個家長人很好，孩子也沒有暴力傾向，但有癫痫的症狀，他媽媽堅持把他送過來上學，但在我們這邊連續發作了3次，一次比一次嚴重，渾身抽搐、口吐白沫，如果不是老師及時把棉布塞到他嘴巴裡，他就會被自己噎死，而且每次抽搐後，自閉症的症狀也會更加嚴重。”最終，劉娟還是拒絕了這個孩子。

在劉娟帶過的自閉症兒童中，僅有極少數的孩子進入了學校或培智學校，大多數孩子在幹預訓練兩至三年後，被接回了家裡。“在現在的自閉症幹預機構裡，我們能看到的幾乎全部都是16歲以前的孩子，看不到成年後的自閉症孩子，就像人間蒸發一樣，是社會的隐形人群，實際上他們都在家裡待着。”

15歲的孟鑫是一個即将成年的自閉症兒童，在澎湃新聞記者見到他時，他已經幾乎半年沒見過陌生人。由媽媽全職照顧将近150斤的他。

“沒辦法帶他出門，他看到喜歡的東西就要，小時候可以把他抱走，但現在他比我還重，我推都推不動。”孟媽媽說，孟鑫曾經上過4年多幹預機構，幾乎花光了她所有積蓄。

在8歲那年，無論是托關系還是走正常途徑都沒有小學願意接收孟鑫後，孟媽媽決定自己在家教他讀書，但過了不到2個月，她就發現徒勞無功。“和他讀故事，你能明顯感到他是遊離的，一個字都聽不進去，除了對電視感興趣。”

同年，孟媽媽搬到了父母所在的小區，将市區的房子讓給父母居住，“不想住在那裡，大家都認識，到了年紀不上學，誰見到都想問幾句。”

搬到舊小區後，孟媽媽全部的心思都放在孟鑫身上。原本他還經常在傍晚帶孟鑫出門散步，或逛商城。但過了10歲後，孟鑫體重猛漲，鬧起脾氣時她一個人已經無法控制，她帶着孟鑫出門的次數就越來越少。

“這兩年他出去過三次，有一次是過年去姥姥外爺那邊。”日常需要買東西，孟媽媽基本上通過網購解決，吃飯也以外賣為主，每周偶爾母親會過來幫她照看，她會趁機存儲好一冰箱菜。

用“消失的人群”來描述大齡自閉症者，孟媽媽覺得很貼切，“我們有一個群，自閉症兒童的家長，經常在群裡聊天，因為都在家裡無聊，陪着孩子一起‘消失’了嘛。”

融合教育面臨的問題

除了進入劉娟開辦的這種專門的自閉症幹預機構，家長還有哪些選擇？大齡自閉症者何去何從？這些問題近年來越來越受到重視。

2017年7月28日，教育部、國家發展改革委、民政部、财政部、人力資源社會保障部、衛生計生委和中國殘聯聯合印發了《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020年）》（以下簡稱《第二期計劃》），正式啟動實施第二期特殊教育提升計劃。在《第二期》計劃中确定，到2020年殘疾兒童少年義務教育入學率達到95%以上。

澎湃新聞查詢發現，對于第一期《特殊教育提升計劃（2014—2016》，《第二期計劃》有兩個較為明顯的變化。首先把關鍵詞“基本普及”換成了“全面普及”，其次把“入學率達到90%”提高到“95%”而且類别有所擴大，從原來的視力聽力和智力方面的殘疾兒童擴大到包括自閉症、腦癱、多重殘疾等所有适齡殘障兒童。

華中師範大學教育學院主要研究方向為自閉症兒童教育的副教授孫玉梅認為， “現在國家從政策層面上支持，能夠緩解大部分家庭的經濟壓力，大家開始逐漸關注這一塊兒。”

讓自閉症兒童進入普通學校就讀，被稱為融合教育。

然而，融合教育并不等同于把自閉症兒童送入普通學校随班就讀、随班混讀。孫玉梅認為，現存最主要的問題包括：自閉症兒童教育的師資比較欠缺，可能普通老師不太具有自閉症兒童教育的能力或者說知識，所以他們會比較畏懼。自閉症孩子在融合學校裡需要一些額外的支持，比如說要有特教教師，自閉症的孩子每個孩子的情況不一，如果說沒有專業化的師資隊伍、配套設施和針對性的課程，很難做融合教育。

基于以上問題，孫玉梅認為，幼兒園應作為融合教育的開端，學前特殊教育首先應該做好對于幼兒教師的培訓，“讓幼兒園教師有能力和知識去應對特殊孩子，知道怎麼去幫助這些孩子。”

在2017年的全國兩會上，曾有全國人大代表提交了《關于健全自閉症兒童少年終身保障體系的建議》的議案，希望對自閉症群體建立終身服務體系，并建議每個社區都有一個自閉症人群的交流指導、訓練中心。

據中殘聯統計，截至2014年，全國實名制康複教育機構雖然已達1345家，能接受大齡自閉症譜系障礙人士的屈指可數，能夠進行職業培訓的就更少。

目前，已經有部分公益組織在進行嘗試。公開報道顯示，位于北京順義區的靜語者家園，就是一所專門針對15歲以上的大齡自閉症者的服務中心，緻力于探索适合中國國情的自閉症群體培訓、就業、養護模式。

在徐州，孟鑫媽媽也在考慮聯合其他自閉症兒童家長開辦“托養機構”，但她所接觸的自閉症家庭裡，大多沒有資金再用于投資機構。“我們希望能有公益組織願意來徐州開，我們家長在裡面輪班免費照顧孩子都行，至少不用全部耗在家裡。”

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