“上天安排我來做你的小孩,卻不小心成了地球上的星星。”
我們所有正常人,天然具有社交和群居的需求和屬性,所以那些封印自己,隔絕于世的孩子才被稱為“自閉症”,但他們自己是否感覺孤獨,并未可知,真正感覺孤獨、絕望的是父母。
今天将為大家介紹一類特殊的自閉症類型——阿斯伯格綜合征。阿斯伯格綜合征的發病率要比自閉症高,大約每一萬名小孩裡就有7位阿斯伯格綜合征患者。
我們都不陌生牛頓、愛因斯坦、達爾文這三個享譽全球的人物,人們對他們的第一反應往往是驚人的天賦、卓越的功績。殊不知,阿斯伯格綜合征已經成為将這三個人聯系起來的新方式。由此,阿斯伯格綜合征被定義為“沒有智能障礙的自閉症”,還被後人戲成為“天才病”。
▲ 本文圖片多選自電影《地球上的星星》
安肯就遇到這樣一位“天才病”患者,在此之前他經受過多次的誤診誤治,導緻病情被耽誤,他和他的父母經受了多年的痛苦最終求助于我們。
今天,我們将一同了解他對抗疾病的經曆,以及實現康複的過程。與安肯心理一起關注星星的孩子,讓他們不再孤單。
姓名:浩浩(化名) 性别:男 年齡:17歲 學曆:高中
父親是工程師,母親是财務主管,兩人關系和睦,屬于高知家庭。
口述/浩浩母親
浩浩今年17歲,和大部分青少年一樣,早上拖拖拉拉的起床,吃完奶奶精心準備的早餐,就自己出門上學,直到傍晚放學回家。
但他與大家又不一樣,17年裡,他總是獨來獨往,不與朋友聚會,不愛與人交往,沒辦法離開家裡,愛好也隻有每天重複玩着的手機遊戲,并時不時做出一些令人費解的奇特行為。
我是高齡産婦,努力備孕了兩年多,才在33歲時生了小孩,所以浩浩是我最珍貴的寶貝。他剛出生的時候可機靈了,個子又高,被全家寄予厚望,是個集萬千寵愛于一身的孩子。才7個月多,就會自己拆玩具、玩樂高了,當時我們就猜想浩浩長大之後肯定跟他爸爸一樣聰明。以緻于浩浩一歲時,我們發現他走路同手同腳,也沒當回事。其他同齡孩子早就會說話了,可我們家浩浩兩歲多才開始會說話,當時還安慰自己這是“貴人語遲”。
最初關注到浩浩的異常,是在他3歲進入幼兒園後。浩浩似乎總是自己一個人玩,有點沉浸在自己的世界裡,不喜歡被人打擾。老師發現他不跟别的小朋友一起玩,擔心他被孤立,于是小聲勸導浩浩,但始終無解,而且浩浩還因為老師打斷了他的“自娛自樂”還大哭。
在家的時候,浩浩有些鬧騰,隻要你阻撓了他的行動,他就會發脾氣,一直到你同意和滿足他做任何事為止。至此,我才開始着急自己是否“嬌慣”了浩浩,于是開始給他立規矩,決定要對他嚴加管教,但效果甚微。
浩浩上小學後,依舊沒讓人省心。慶幸的是孩子智力沒問題,因為他魔方玩的特别好,也擅長拼圖和搭積木。
小學一年級的時候,浩浩依舊固執,遇難題從不知道放棄,導緻寫作業太慢,總是弄得家裡雞飛狗跳。有時候在課上,還會在地上扮演毛毛蟲,惹得教室裡哄堂大笑。班主任來家訪時告知我們,浩浩上課時精神總是渙散的,注意力根本無法集中,這點讓老師很是苦惱。
小學二年級時,浩浩有了每天丢筆的壞毛病,每天早上給他放進書包的20支筆,放學回來準不見。
小學三年級的時候,我辭職了,準備在家裡專心照顧浩浩,幫他矯正一些壞毛病。可是越是管教,浩浩越是出現“逆反”心理。比如:總是找借口不想寫作業,還說不是自己不想寫,是有個“光頭大叔”不讓他寫的,甚至說自己上學總是被奇怪的人跟蹤。當時我吓壞了,到底是誰要害我家的寶貝兒子?我安慰完浩浩之後,開始想辦法去調查那個人,但始終沒有找到可疑人物。
浩浩還有一些異常行為,有了一些奇怪的愛好,酷愛藏刀。而且在這段時期迷上了打槍的手機遊戲,一玩就停不下來,玩輸了還會大叫。我不讓他玩,他就哭鬧好幾個小時,搞得家裡不得安甯。
小學四年級的時候,浩浩10歲了,我們倆覺得不能再耽擱了,便送他去醫院做了精神檢查,結果被診斷為“多動症”。藥物治療結束後,浩浩的“扮演毛毛蟲”等奇怪動作和注意力不集中的症狀有改善,但還是不太愛與人說話,動作也還有些刻闆。之後找心理咨詢師,又說是“您的孩子缺乏安全感,要多關心愛護她。”雖然我有些納悶,但還是盡心的照顧好他。全家一起營造了一個溫馨舒适的氣氛,就為了不讓浩浩有心理負擔。
浩浩17歲的時候,開始頻繁提起“光頭大叔”,讓我越發害怕,畢竟真沒有發現這個人,我當時百感交集。送到醫院檢查後,醫生說浩浩出現了幻覺和妄想,即精神病性症狀,于是給他診斷為“精神分裂症”。一個月的住院治療後,孩子的情緒明顯更穩定了,不容易焦慮,很少急躁發怒,睡眠更好了,也很少跟我提起“光頭大叔”了。
就在我以為終于可以松口氣的時候,浩浩又出現了了奇怪行為。他老是随身攜帶一瓶水,動不動就用涼水潑自己的耳朵,導緻耳朵都糜爛生瘡了。我着急的把他送到醫院,醫生又告訴我,浩浩有“強迫症”,理由是他總是重複“用涼水潑耳朵”的動作。治療結束後,潑耳朵的動作還是存在,醫生也無解,便讓我們另尋他處。
我不敢再讓浩浩繼續被誤診誤治下去,于是找到安肯心理,希望你們能幫助我們解決這個難題。我家浩浩到底得了什麼病?要怎麼治療才能好呢?
1、心理測評
心理顧問與浩浩母親先進行1對1晤談,了解了上述基本情況,并對浩浩進行了心理測評:阿斯伯格診斷量表(ASDS)、孤獨症譜系障礙篩查問卷(ASSQ)及兒童阿斯伯格綜合征測試(CAST),測驗的最終結果為:符合阿斯伯格綜合征診斷标準。
2、診斷明确
鑒于浩浩的症狀較重,心理顧問為其預約了精神科醫生。醫生與佳佳進行了醫學晤談:
症狀表現
結合其他檢查,最後診斷為阿斯伯格綜合征。
随後醫生為浩浩制定了藥物治療方案,并推薦做心理咨詢和物理治療。
三、深入咨詢
浩浩進入咨詢室後,有些緊張不自在。咨詢師想從自繪“自畫像”着手與浩浩溝通,但是浩浩沒法畫出來,也沒法描述自己的性格和表達自己的感受,隻說了自己的興趣是玩遊戲,說完邊掏出手機玩起來,把咨詢師晾在了一邊。
咨詢師了解他的大體情況,明白他無法像常人一樣與人溝通,于是嘗試在他的世界裡與之對話。
咨詢師後面還跟浩浩聊了遊戲策略和工會交友的技巧,浩浩一下子就被勾起了好奇心,并表示很多東西都是第一次知道的,開始對咨詢師産生了信任。
再後面的對話,我們了解到:浩浩可以有邏輯的向你介紹愛玩的遊戲,說明他邏輯和言語能力沒有問題,也沒有智力缺陷。但浩浩的交友方式刻闆,他認為關注了他的粉絲便是他的朋友,但在實際生活中卻沒能發展成友情,是因為他沒有情緒理解能力和人際交往技巧。
咨詢師在解決現實問題中發現,他好像是一個沒有情感“小機器人”,你想他輸入什麼程序,他就隻能輸出相應的結果。例如:教唆他的“光頭大叔”、時不時朝耳朵潑冷水。
其實浩浩知道根本沒有“光頭大叔”這個人物,但這成為他表達想法的一個“可靠程序”。最開始他發現他借“光頭大叔”這個理由逃避責罰的時候,媽媽沒有怪他撒謊,而是安慰和關心他,并在那段時間對他降低了要求。
于是,在他不知道怎麼表達感受、擔心被責罰或想任性的時候,就會說是“光頭大叔”讓他幹的。他希望媽媽“體諒”他,原諒他犯的錯,于是每次都會搬出“光頭大叔”來說事,并感受不到任何不妥。
而浩浩之所以時不時朝耳朵潑涼水,是因為浩浩不知道怎麼表達緊張和焦慮的情緒。浩浩在小時候經常耳朵紅,奶奶好意提醒他,還笑稱病毒要侵入浩浩的大腦。浩浩為了阻止這一事态發生,隻要耳朵變紅,便會拼命用涼水朝耳朵潑。
安肯利用BPS-DPP診療模式,診斷出浩浩患有阿斯伯格綜合征後,對他患病的症狀和病因進行分析,最終為他制定了個性化的藥物-心理-物理綜合治療方案。
1、生物因素
遺傳:調查家族史的時候發現孩子的爺爺爸爸可能都有阿斯伯格綜合征,他們本質很像。
爺爺是有名的木匠,性格孤僻、脾氣暴躁、固執,和浩浩的症狀很像,所以極有可能從爺爺起發病。
父親也有相同症狀,但因為家庭環境好,人非常聰明,人生經曆也一直很順,所以沒有看到很明顯的問題。隻是在人格方面有些小問題,比如妻子會說,丈夫總是不能給她情感的反饋等。
大腦發育異常:孩子在幼年的時候存在發育不均衡的特點。
例如:運動發育延遲和笨拙、開口晚,以及後來母親補充的“眼神不對視”、“聽到聲音不應答”。
2、心理因素
人格:因為媽媽對他要求很高,又因為現代教育負擔很重,以及多次的誤診,使孩子經受了很多挫折,無法向親密的人表達自己的心情和感受,導緻脾氣越來越差。
原生家庭:高知家庭對孩子寄予厚望,對孩子要求高,且缺乏很好的包容心。
3、社會因素
人際交往壓力:沒有好朋友,不知道怎麼去交朋友,被同學嘲笑和冷漠,大家都認為他是奇葩。
教育負擔重:成績差,無法受到老師的重視,而且由于一再的擾亂課堂,被老師多次指責和教育。
多次誤診和治療:藥物的副作用,以及強制治療對孩子的心理造成傷害。
六、DPP治療:如何戰勝阿斯?
與患者及家屬就治療方案達成一緻後,安肯心理私人管家全程陪同患者進行綜合治療。
DPP治療總目标
- 緩解阿斯伯格綜合征的相關症狀,改善大腦功能;
- 通過多種心理學技術,改善浩浩“社會交往和溝通技能的缺陷”的核心問題,以及改正刻闆的行為模式;
- 教育訓練其獲得與年齡相符的社交、交流和學習技能,以彌補阿斯伯格患者發育過程中未曾自然獲得的技能;
第一階段:1-12周
階段目标:緩解阿斯伯格綜合征的相關症狀,改善情緒和行為狀況,舒緩心理壓力。
(一)藥物治療
吃利培酮,開藥劑量4mg,每日2次,以後根據病情調整劑量,劑量範圍2mg~4mg/日。
(二)心理咨詢
1、來訪者中心療法:
以來訪者為中心、真誠、無條件積極關注、共情等技術,營造安全、自由、包容的環境,進入浩浩的内心世界,鼓勵其表達内心真實感受、體驗内心真實情緒,更好的認識和接納自我。
2、行為主義療法:
放松訓練、角色扮演、強化方法(塑造、代币管理、消退法)等(不良行為)
浩浩學習很一般、是因為他遇到難題過不去,總是機械的做題而沒有策略——我們利用行為訓練,采用模拟“時間表”(小鬧鐘:一小時響一次,告訴他玩遊戲不能超過一小時,一小時後鬧鐘響了就盡快停下來寫作業或做其他事情)的方法。但因為他一旦遊戲輸了就停不下來,于是咨詢師還教他應對意外情況的做法,如果輸了的話,就隻能允許自己再打一局,一局之後,無論是輸是赢,都必須得停下來,這是我們之間的約定,我相信你一定能做到的。
孩子把這個小鬧鐘當做是自己的開關(自诩機器人),因為他不喜歡失控的感覺,他自己也想變好,不辜負媽媽的期望。
3、家庭心理咨詢:
早期與父母帶着症狀溝通,希望他們能理解孩子并幫助到孩子。
“隻要一家人在一起,沒有什麼困難渡不過”
(三)物理治療
腦電生物反饋,一周三次。
高頻音樂療法,幫助浩浩調整身體狀況。
第二階段:13-24周
階段目标:解決現實問題或改善症狀,配合藥物、物理及心理治療,提升整體療效。
(一)藥物治療
減藥:吃利培酮,開藥劑量2mg,每日2次,以後根據病情調整劑量,劑量範圍1mg~2mg日。
(二)心理咨詢
1、認知行為療法:
浩浩緊張的時候總是會用涼水潑耳朵,是因為不會表達情緒。于是咨詢師給她布置了一個月的家庭作業,調查耳朵紅的時候發生的事與身邊的人,包括:記錄自己耳朵紅前的事情(一般是因為發生了沖突,或寫作業的時候;而且人往往比較多,或是在公開場合)。
替代延遲:咨詢師開始是嘗試教他做情緒放松訓練,但無法堅持;教他耳朵紅想潑水的時候就内心數數,數20下,之後實在忍不住就潑水,做一個時間上的延遲,漸漸的孩子潑涼水的次數有減少;到後面加大難度設置成三分鐘的“開關”,鬧鐘響了忍不住的時候再潑,讓他學會自我控制。
實際效果:一開始每天3、4次。到後面一周才一次兩次。
2、沙盤遊戲治療:
浩浩一開始無法表達情感和無法理解他人,但經過多次沙盤遊戲治療,通過建立安全、自由的環境,咨詢師陪伴浩浩一起沙子,擺沙具,畫沙畫,聽浩浩講關于沙畫的故事,鼓勵其自主地表達自己的思想和情感,剖析其潛意識内容,宣洩其不良情緒,增強其自我力量,從而達到心靈治愈的目的。
(三)物理治療
腦電生物反饋,一周三次。
高頻音樂療法,幫助浩浩調整身體狀況。
第三階段:25-36周
階段目标:逐漸恢複社會功能,促進身心健康,回歸正常生活,預防複發複燃。
(一)藥物治療
逐漸停藥:吃利培酮,開藥劑量1mg,每日2次,以後根據病情調整劑量,劑量範圍0~1mg/日。
(二)心理咨詢
康複心理咨詢:
咨詢師幫他找優勢:評委說他英語演講很流利,但因為無情緒、沒有現場感染力,導緻失分嚴重,但是肯定了他英語好這個優點,對他來說足矣。
孩子病情改善後,自己申請了英語演講競賽,因為想學本事,以後不依賴父母,自己養活自己。這段時期,總是向醫生說到“我真的很緊張”,說明他開始會表達情緒了。
(三)物理治療
腦電生物反饋,一周三次。
高頻音樂療法,幫助浩浩調整身體狀況。
治療結束後不久,他告訴咨詢師自己要移民了,他學英語是希望自己能夠少依賴父母,并且學會當地的語言的話也方便交到朋友。一開始他是很害怕的,但經過爸媽的鼓勵,他開始有了勇氣學好英語。
為了順利移民,他在國際學校學習英語,且口語進步很大,他逐漸認識到自己是能流利的表達。到後面,他開始培養自己的興趣愛好,不再一味的玩遊戲,而是學着拍攝和剪輯視頻,并參加了學校的“電影社團”,在半年後順利出國。
移民後,他順利的在當地的“教會”學校入學,因為教會學校的學習壓力不大,而且老師和同學們都很親切友好,他感受到了溫暖,不排斥陌生的環境和人,并在國外适應的很好。
高中畢業之後,嘗試社會兼職,過得很好;而且媽媽教他做财務他也學會了。
至此,浩浩真正從阿斯伯格綜合征的痛苦中走了出來,也擺脫了家庭和内心的束縛。我們也衷心祝願他以後的生活能夠越來越幸福快樂。
注:為保護個人隐私及其身份,我們會對患者的名字及部分個人信息進行一定程度的修改和處理;另外,大多數患者的痛苦經曆都很相似,如果本案例中的部分場景與您的經曆相似,也請不要對号入座,一定要尋找專業人士診斷病情,并積極配合治療。
阿斯伯格綜合征早期容易漏診,從而延誤治療,漏診原因主要有:
家長和老師對該病的臨床表現認識不足,将兒童的社交困難看成是性格内向,從而造成了較多的漏診。
到學齡期,因環境對兒童社會交往能力的要求日益增高,患者有限的社會交往能力越來越難以應對日常的社會交往,患者的社會交往困難日益凸顯出來。尤其到青春期後表現更加顯著。
很多孩子表現孤僻離群,我行我素,不理解和考慮别人的感受,人際關系差,經常和同學發生沖突,行為較同齡孩子幼稚,顯得過于單純,不懂迂回……
老師和家長經常評價這些孩子:以自我為中心、不合群、行為幼稚、聰明古怪。
若孩子有以下特征,建議盡快就診評估,以防錯過孩子的有效幹預時期。
如果您或者身邊的人有阿斯伯格綜合征的困擾,可以來「安肯心理」尋求幫助。我們擁有一支中國頂尖精神心理專家團隊,包括精神醫學專家、公立三甲名醫、國家認證心理咨詢師。
截至目前,「安肯心理」已實實在在幫助了10萬 來訪者(80%是25歲以下的青年人)康複和逐步回歸正常生活。
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