甜蜜的恐懼

2016年8月2日，山西陽泉，一名9歲的1型糖尿病患者正在給自己注射胰島素。

與“糖”打交道的日子，并不都是甜的，至少對于住在醫院内分泌科的許多孩子來說是這樣的。

他們是1型糖尿病患者。研究估算，我國每年新發1型糖尿病約1.5萬例。在龐大的糖尿病患病人群中，這個數字顯得微不足道——國際糖尿病聯盟(IDF)估算，2017年我國糖尿病患病總人數就達1.14億。

但是，與更常見的2型糖尿病相比，1型糖尿病多發于兒童青少年人群。目前在醫學上，這種病仍無法被治愈，需終身注射胰島素治療。也就是說從小時候起，糖就成了這些孩子們的敵人。

他們每天需要至少測5～6次血糖，注射2～3針胰島素。他們的口袋裡永遠裝着糖塊或者小餅幹。動用它們是痛苦的，因為那意味着身體到了某種危急時刻。

“我的胰島素走丢了，所以我生病了。”在北京兒童醫院，一名5歲半的患者向中國青年報·中國青年網記者解釋自己的病情。但這場從童年開始的戰争，遠不止補充胰島素那麼簡單。

測血糖的針會在他們手指上留下細密的針眼，長期注射胰島素的部位皮膚也有可能變得幹癟。他們中有的人在手臂上貼着驅蚊貼大小的傳感器，傳感器的探頭進入皮膚5毫米，以便實時監測血糖。從确診開始，他們的生活便被那條細細的血糖曲線牢牢牽住。

他們必須拼盡全力，将血糖控制在“安全區”。隻有在“安全區”，他們的生活才會繼續。否則，他們會遭受低血糖的折磨，或面臨并發症的威脅。對于有些患者來說，他們更擔心的是，這會暴露他們的病史，入學、就業、擇偶時承受更多不理解，甚至遭到拒絕與歧視。

目前，我國現行的《公務員錄用體檢通用标準(試行)》中将糖尿病和“尿崩症、肢端肥大症等内分泌系統疾病”一起列為不合格項，“對于弄虛作假，或者隐瞞真實情況，緻使體檢結果失實的考生，不予錄用或取消錄用。”部分國有企業和事業單位的體檢明确要“參照公務員體檢标準”。

曾經，《普通高等學校招生體檢标準》也将糖尿病患者歸為不能錄取一類。相關規定直到2003年才被修訂為“嚴重的血液、内分泌及代謝系統疾病、風濕性疾病”，“學校可不予錄取”。但到現在，仍有高校在研究生的招生簡章中明确拒絕糖尿病患者。

這些限制藏在年輕人生活裡的諸多地方。為了繞開它們，年輕的糖尿病患者隻能牢牢抓住那根血糖曲線，隐藏在“安全區”。

一輛自動擋的車，突然變成了手動擋，油箱還經常漏油

血糖儀的顯示屏上，橫軸是時間，縱軸是血糖值。血糖曲線穩定地漂浮在“安全範圍”時被稱為“完美的曲線”。一旦向下探頭超出阈值，曲線由黑變紅，是接近“生命禁區”的警告，而持續向上沖去，可能需要借助胰島素将它拽回來。翻山越嶺、爬高探低的過山車式曲線是糟糕的。

年齡小的患兒不知道自己可能一生都要與這條曲線為伴。他們中有的人稱呼自己的胳膊上的血糖儀傳感器“機器人”，興奮地炫耀“它能看到我的血糖呢”；還有的人把胰島素視作“能量水晶”，相信自己會變成漫畫裡的超級英雄。

但實際上，這條曲線對于他們來說至關重要——曲線居高不下可能會導緻酮症酸中毒等并發症，“貼地飛行”會讓他們心慌顫抖甚至昏迷，嚴重時會危及生命。

今年4月，那條血糖曲線出現在林靜和丈夫眼前。在醫院檢查身體時，女兒被确診為1型糖尿病。

像所有患兒家屬一樣，林靜和丈夫沿着時間軸由近及遠，“複盤”女兒生活中的細節。家族沒有糖尿病史，女兒很愛運動，會遊泳、跆拳道，周末堅持晨跑，夫妻倆想不通，7歲的孩子為什麼會得糖尿病？

北京兒童醫院内分泌遺傳代謝科主任鞏純秀向中國青年報·中國青年網記者解釋，1型糖尿病是因為體内控制血糖的胰島素完全缺乏所導緻，患病與生活方式無關。病因診斷還比較困難，無法預防。

研究顯示，我國全年齡段1型糖尿病發病率為1.01/10萬人。過去20年間，我國15歲以下兒童1型糖尿病發病率增加近4倍。中國科學技術大學附屬第一醫院副院長、内分泌科教授翁建平指出，1型糖尿病目前已成為嚴重威脅青壯年和少年兒童健康的疾病之一。

翁建平認為，由于1型糖尿病的發病低齡化及中國地域遼闊的特點，患者的分布呈現出很強的隐秘性及離散性特征，使得流行病學研究、患者的規範化管理、社會救助保障制度的建設都落後于很多國家。

女兒确診時，醫生寬慰林靜夫婦，楚楚隻是缺了一點胰島素，隻要每天定期監測血糖和注射胰島素，控制好血糖，她同樣可以健康長大。

為此，林靜将女兒每頓飯的肉蛋和碳水化合物精确到克。遇上食物難消化，碳水化合物沒算對，忘記加餐，在學校運動量過大，血糖曲線總會上蹿下跳。

“控制血糖比實驗設計難多了。”這對有着工學碩士學曆的夫妻感慨。

久經疾病考驗的孩子，大多控制住了對糖果的渴望，他們有的會嘴裡含着奶茶吸管吐泡泡；有的在“班級披薩日”克制欲望，隻咬一小口披薩；有的為了“消化”一個冰激淩對血糖的影響，連續走上兩個小時。

可即便家長和孩子們努力學習控制血糖，過山車式“令人崩潰的”曲線仍時常出現。“就好像，本來你開的是一輛自動擋的車，突然變成了手動擋，油箱還經常漏油。”

而這還不是這些家庭需要對付的全部麻煩。今年開學前，一位來自黑龍江的4歲患兒家長求助稱，“園長說他們隻收健康的孩子，不讓報名了。”并在病友的建議下找到湖南省三諾糖尿病公益基金會尋求幫助。

基金會的工作人員向她傳授與幼兒園老師溝通的内容和技巧，建議聯系醫生一起與老師溝通。據三諾糖尿病公益基金會秘書長李文解介紹，30多個入園被拒的患兒家庭都曾找到他們幫忙，他們甚至就醫生如何與園長、老師溝通的内容做了一個模闆做大家參考。

小學入學體檢那天，為了讓“血糖君”更乖一點，林靜提前為女兒注射了胰島素。也有家長“心在嗓子眼吊了一上午”，幸運的是學校體檢沒有化驗孩子們的血糖。

林靜把零食、糖果塞進女兒書包，并向班主任隐瞞了部分事實——女兒有低血糖，偶爾需要吃一些東西。上午10點半，她又返回學校給女兒送午飯和注射胰島素。

注射往往在衛生間或樓道拐角處完成。“不要讓老師和同學看見。”

不同的壓力疊加在一起，有時候會讓林靜崩潰。有一次，她看着女兒的血糖曲線在一天内上蹿下跳，滿心愧疚地說，“對不起，是媽媽沒有做好”。而嘴裡含着“升糖”糖塊的女兒拍了拍她的後背，“沒關系啊”。

到現在，林靜還沒有跟女兒完整地解釋過這個疾病。她隻是說，“全世界的醫生都還沒想出辦法。”她說自己沒有告訴女兒這個病“不能治愈”，因為自己也“無法面對女兒‘終身依靠胰島素’的現實”。

一旦有一個孩子被拒絕，恐懼會被放大

懸在血糖曲線上的大多數日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家長，給上小學的孩子“全副武裝”，配齊了手機、動态血糖儀和胰島素泵。父親的手機如果遠程收到動态血糖儀的低血糖報警，他就會撥打孩子的手機。按上學前的約定，響一聲吃一顆糖，響兩聲吃兩顆糖。而孩子的母親則整天守在學校門口“待命”，一旦有“風吹草動”就會直接找借口把孩子接出來——他們擔心孩子在學校出狀況，也擔心隐瞞的病情被識破而導緻孩子失學。

這樣的擔心并不過分。一名微博昵稱“飯飯最香”的1型糖尿病患者曾在公開自己的病史後，經曆了工作被拒，感情不歡而散，更有人惡語相向，“你活不了多久，你的手指都要被紮爛了”。後來，她在微博上寫道，“自己很理解為什麼那麼多人很拒絕公開自己有糖尿病，因為公開之後你受到的傷害有時是不可控的。”

43歲的楊琨有着34年的1型糖尿病史，被孩子們稱為“糖叔”。他經常組織1型糖友線下聚會。他會包下酒店的一個大堂，訂自助午餐，也會準備面具——合影時不願公開患病身份的糖友會用到。

“隐藏自己的糖尿病患者身份叫‘隐糖’，絕大部分糖友都選擇隐糖。”有着15年“糖齡”的陳凡說。

楊琨每天收到各地糖友發來的各種信息，有剛确診問血糖控制經驗的，有入學被拒希望他幫忙聯系幼兒園的，還有讓他幫忙找工作、打官司的。

糖友群裡不時出現“入學提醒”：報名時要隐瞞病情，遭到拒絕時不要發脾氣，一旦入學通知到手，再求助專業人士找幼兒園談病情。

“不一定每個家庭都會遇到入學的困難，但家長内心都有恐懼。而一旦有一個孩子被拒絕，這種恐懼會被放大。”李鑫說。他在19歲時被确診為1型糖尿病，那時他剛考入清華大學。在醫院内分泌科的病房裡，他是唯一的年輕人。

今年7月，加拿大英屬哥倫比亞大學博士吳娜娜在上海開展“運動對1型糖尿病的康複研究”，招募“10～20歲，病程超過6個月，無嚴重糖尿病并發症”的參與者。在招募公告裡，她清楚地寫道，參與者将得到免費檢查、免費咨詢、免費享受1型運動專家制訂的一對一的運動處方及指導等。

她找到楊琨幫忙，将這條信息精準“投放”到全國各地的糖友群裡。也有朋友幫她發到上海周邊1型糖尿病友群——群裡有300多名符合條件的病友。

可結果并不理想，最終的參與者隻有10餘位。林靜看到了這條招募信息，但沒有給女兒報名。每日照顧女兒和控制血糖已經讓她應接不暇，“如果醫學界沒有重大突破，是沒有治愈的手段的，其他的我不是很關心。”

林靜也提到另一點，“孩子的隐私問題。”盡管吳娜娜的研究反複聲明會保護隐私，但家長們仍會“十萬分謹慎”。

“沒有經曆的人不會感同深受，那條血糖曲線已經畫好了界限。”陳凡說。

能被人關愛一下真的特别重要，這個群體很多時候太壓抑了

被血糖曲線畫好的界限也不是不能被打破。鞏純秀介紹，1型糖尿病患者可能出現的危險狀況就是低血糖，但是不難處理。一旦發現患者出現低血糖情況，及時補充糖就可以。飲料、水果、糖果或是小餅幹都能及時拉升曲線。

了解了血糖曲線的波動規律，患者依然可以享受美食，隻是要控制吃的分量和時間。他們也可以像普通人一樣踢球、騎行、遊泳。

“對于1型糖尿病患者，血糖的平衡需要飲食、運動和藥物的配合。如果及時科學治療，控制病情，沒有并發症的情況下，患者完全可以享有和正常人一樣的生活質量和壽命。”鞏純秀說，她曾經收治的小患者有的進入國際頂尖高校做科研，有的成為醫生，她經常收到他們成家立業、結婚生子的喜訊。

隻是普通人對1型糖尿病知之甚少，患者不得不承受一些異樣的眼光。比如，他們公開注射胰島素時會被當作吸毒，找工作時用人單位擔心“身體太弱什麼都做不了”。

有時候，一些錯誤的信息也有可能給這些病人帶來壓力。鞏純秀告訴中國青年報·中國青年網記者，她曾經被邀請上電視講1型糖尿病孩子生活多慘，被她拒絕了。“因為人家明明沒那麼回事，炒作病人的背後是利益問題，有藥廠就會推銷，說買他的東西，可以提高生活質量。”

而1型糖尿病患者大多處于心理敏感的時期。在李鑫看來，2型糖尿病患者多半都是中老年人，心理素質相對成熟，不會遇到上學、就業、擇偶的問題。“小孩子承受能力比較弱，生了病會更敏感，一旦有那種不好的聲音傳進來，就容易對孩子造成傷害。”

楚楚對自己的疾病變得越來越介意。在手臂上戴動态血糖儀的傳感器時，她總會囑咐林靜“稍稍弄高一點”，把校服半截袖往下拽了又拽。“同學們看到肯定會問，挺煩的。”楚楚解釋道。

有着15年糖齡的陳凡也打算一直“隐身”。此前，他“隐身”參加了高考，研究生畢業後考取了公務員。“如果不隐瞞，我可能根本沒有現在”。他說。

楊琨随身帶着手掌大的電話薄，翻爛了，用橡皮筋綁着，裡面記着海南、吉林、甘肅等各地“糖友”的聯系方式。後來，他又建了十來個1型糖友微信群，有近3000人，為的是能“抱團取暖”。

在微信群裡，一位爸爸說，孩子白天跟學校同學出遊時，他就悄悄跟在出遊隊伍後面，躲着老師和同學，想“沖進隊伍給孩子測下血糖”。一位媽媽談起，女兒發病一年來的感受，“我們感同身受，互幫互助，我們約好一起賣房給孩子治病，一起盼着某天能牽着健康的孩子流浪街頭。”

“你能看到的是這個群體中的極少數，大部分都潛得很深很深。”李鑫說，“能被人關愛一下真的特别重要，這個群體很多時候太壓抑了。”

糖尿病隻是病，不是罪

鞏純秀認為，兒童糖尿病患者從幼年患病，到長大成人，經曆了不同的發展階段有不同的需求，很多涉及兒童生理、心理發育等需要解決的問題。

1984年，北京兒童醫院開啟了我國第一個糖尿病夏令營，探索營地教育在患兒成長中的作用。今年8月，他們舉辦的糖尿病分享沙龍，希望徹底摒棄患兒自以為必須被照顧呵護心态，鼓勵糖隻是生活的伴侶的态度，以常人的姿态面對生活。

其實從34年前确診的時候，楊琨就向周圍人公開了自己的病情。“我的父母認為糖尿病隻是病，不是罪，沒有什麼不能公開的，也不會給他人造成什麼危害。”

不過按照當時的政策，楊琨失去了參加高考的機會，也因為向單位坦承病情，而丢掉了第一份工作。

他将自己寫的《一個青年病友的自述》四處投遞，希望能得到重視。“肝炎、艾滋病都不能被歧視，何況沒有任何傳染和危害性的糖尿病呢？”

“我們也不想隐瞞，畢竟我們隻是病了，不是做錯了什麼，而且得病也不是因為我們做錯了什麼。”陳凡說，某次出差時，他不小心露出了胰島素泵的導管，引來了同事的猜測和注意，還有人關心地問他“是不是得了癌症在做化療”。

5年前，何少飛從被血糖曲線圈定的“安全區間”裡走出來，“徹底公開了自己的糖友身份”。因為“一個謊言套着一個謊言的生活太累了”。

何少飛在最近的一篇和“糖”有關的文章裡寫道，患病的19年，自己像一個穿着铠甲上陣厮殺的戰士，“外人看來我滿足而快樂”，“可铠甲已經緊得讓我喘不上來氣，而铠甲的厚重也讓我的哭聲不為人所知”。

脫去“铠甲”後，她把胰島素筆、酒精片、血糖檢測儀放在透明的化妝包裡，在咖啡桌前坦然地對自己“例行檢查”。

在一本糖尿病病友文章合集裡，其中一位病友說，在西班牙的一家咖啡館，她看到幾個年輕的學生在注射胰島素，一邊和旁人嘻哈聊天一邊很自然的操作着“武器”，毫不避諱什麼。“我仔細觀察着他們的臉，笑容是那樣的陽光、健康、爽朗。像極了以前愛笑的自己。”

這位病友在西班牙留學時因丙酮酸中毒被送進醫院，确診為1型糖尿病。醫生用輕松的口吻通知她，“這沒什麼，不算是病，隻需要改變一下你的飲食和生活方式即可。當然你需要終身打針以維持你的血糖平穩，但是這并不困難。”

李鑫也感受到國内外對1型糖尿病患者的不同态度。同年患病的同學申請到國外大學讀研究生時沒有因為疾病而受到限制，而國内一所頂尖高校的研究生招生簡章則注明，不能錄取情況的包括“内分泌系統疾病(糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等)”。

一年前，李鑫選擇公開了自己“糖友”的身份，他想站出來，“面向公衆普及1型糖尿病的知識”。他最先向導師和實驗室的同學說出了這個秘密。

李鑫像确診之初學習調控血糖一樣，他逐步調節自己與社會的“安全距離”。“好像也沒人注意我這個(感應器)，會有人覺得奇怪嗎？”他瞟了一眼T恤袖口露出來的感應器問道。

今年8月，他選擇向所有朋友公開。契機是一條新聞——揚州大學廣陵學院為患1型糖尿病新生購置冰箱，用以存放胰島素。這條新聞讓糖友們感動了一把。他們翻出2007年山東一所高校勒令兩名1型糖尿病新生退學的舊聞，感慨“現在的大學環境還是好了很多”。

但大部分糖友依然不能在那條微信推送裡點“在看”，而是用微博“小号”轉發。

(應受訪者要求，林靜、陳凡為化名)

中國青年報·中國青年網記者 馬宇平 來源：中國青年報

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