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看到标題，估計看過我上篇文章的你們會很詫異，其實我自己也是。

之前重慶醫院确診彌漫大B細胞淋巴瘤，現在廣州醫院确診為經典霍奇金淋巴瘤結節硬化型。

在之前的文章裡，我回顧了在2019年的治療經過。始于5月7日，我媽陪我去廣州的醫院，發現我胸腔有積液，于是連夜動身回重慶治療（廣州無人照顧），最初以為是肺結核病，抽血檢查做了幾次，後确診彌漫大B細胞淋巴瘤非生發中心型，已是晚期，共化療8次，8月30日4療時PET-CT報告顯示CR(完全緩解)，同年11月25日結療。

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注：彌漫大B細胞淋巴瘤是臨床上最常見的一種惡性淋巴瘤類型，占所有非霍奇金淋巴瘤的31%。經典型霍奇金淋巴瘤分為4個亞型：結節硬化型、富于淋巴細胞經典型、混合細胞型和淋巴細胞消減型。在我國，混合細胞型最常見，結節硬化型次之。組織學亞型是決定患者臨床表現、預後和選擇治療方案的主要因素[2]。

下面接着講我在2020年複發之後的抗癌故事。

01

陰差陽錯在廣州複查

2020年2月19日 廣州

晚上閑着沒事看喜劇法國小酒館，無意間摸了下脖子，鎖骨窩有黃豆大小的淋巴結。因為長得很深，我也不知道之前有沒有。

最近一周，我長了麥粒腫，下眼睑都爛了，化膿；牙龈出血化膿，鼻孔裡長那種很痛的包（有熱氣）。我第一時間告訴自己，不要慌，這應該是上火導緻的淋巴結，隻是有點痛。

我其實還是慌張了，但沒失眠。這段時間過得太快活了，吃了上頓煮下頓的日子。

2月22日

我确定當晚隻摸到了那一個。

一早上起來，我喉嚨很不舒服，那種不舒服不是疼，而是感覺有東西在我喉嚨旁邊或者裡面，我笑或是咳嗽一下更是明顯。

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我便又伸手去摸淋巴結，摸到了第二個，就在第一個旁邊，很疼，連帶那整根筋都疼。我想着疼應該是因為發炎了，就喝了薏米湯、羅漢果泡水。眼睛慢慢地好了，鼻子裡沒有包了，但牙龈還在化膿。

3月1日

喉嚨還是有異物感，我去藥店買了中藥消炎藥和涼茶。想着最近要到複查時間了，一直在重慶和廣州之間徘徊，最後我還是選擇在廣州複查，成功預約上了9号去做PET-CT。

無論我之前有多堅強，有多無所謂，但是到了要複查這一刻，我還是緊張，還是無所适從，别人說什麼安慰的話統統沒用，尤其是在我發現自己已經有淋巴結而且長在鎖骨深窩裡，這種緊張情緒來自于“萬一和假如（複發了）”。

3月9日

一早，去了廣州A醫院，某知名腫瘤醫院。我2年前來過一次，當時知名影像科主任醫師和胸外科主任醫師看了X線片子縱隔陰影，懷疑是淋巴瘤早期。當時其他檢查都沒做，已經敢懷疑推測這樣的大病，一般醫生應該不會這麼大膽吧？

開了很多檢查加起來快3萬元，還跟我說了治療費用大概總共是多少，在沒有活檢報告的情況下，我覺得費用不合理。

我吓退了。我覺得醫院坑我，到年底沖業績。現在回想起當時的我，真想亂棍打死自己。書都白讀了，太年輕太無知！自己做銷售太多年，整天想着業績。

我家裡人弄了一個不知道什麼的中藥寄過來，反正我也沒堅持喝多久。

之後整整一年半，拖到淋巴瘤晚期。沒聽話釀成今天的後果。what a funny story!

在醫院遇到一個外周T細胞淋巴瘤的病友，他說，自己在治療中病情進展，所在的群裡都基本是移植後也複發的，我就記得這兩句，其他的都忘了。

這些天看了很多移植和CAR-T細胞療法文章，煩。

注：CAR-T(嵌合抗原受體T細胞免疫療法)，屬于免疫療法中的一種。T細胞是人體内最主要的免疫細胞之一，能發現并消滅“入侵人體的外來分子”，但腫瘤細胞能避開T細胞的識别和攻擊，在人體内生存下來并不斷增殖。該療法從患者血液中收集分離T細胞，進行基因修飾，增強其對抗癌細胞的靶向和殺傷能力，并在體外大量培養擴增後輸回患者體内，以精準打擊腫瘤細胞。

02

推翻了之前的診斷

3月10日

中午，血液科醫生打電話過來說，要我把重慶看病的資料拿去對比，再出報告。我内心還抱有至少高于50%的希望覺得是好的結果，下午匆忙送去資料。

半小時後，我的手機彈出報告了，我仔細看報告以至于也不知道傷心，這會兒是完全沒有感情地在看報告。

我研究了一陣子，覺得自己不是複發，而是在8療之前就已經進展了。即使我已經了解了一部分的知識，即使當時的B超和增強CT結果已經顯示我的淋巴結腫大，即使我跟主管醫生2次提出了我的質疑，最後還是換來這樣的結果。

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大家切記，不要中途換主管醫生。剛畢業的主管醫生真的會比較沒經驗。産生質疑的時候，一定要直接找主治醫生而不是主管醫生。

結療後這三個月，我從重慶回到廣州、躲避疫情，并去各國旅遊了一番。

确定病情進展之後，醫生讓我拿重慶A醫院的白片來這邊做病理，等病理做完後再說後面的事項。

我果然還是帶給了部分人希望，又帶來了失望。一直以來，我都覺得生病沒有給我帶來什麼創傷，我還能好好地做自己，跟朋友們愉快地聊天相處。事實上，這些也都是真的。

内心讓我痛苦的一直都是我的父母，我也很想有親人彼此陪伴，但我現在的狀況，他們不在身邊更好。如果來這裡（廣州），既難為他們，也是給彼此心裡添堵。他們也老了，除了我得的是淋巴瘤，他們一概不知道。

我不管未來治療如何，是好是壞，但現在此時此刻已經到了我生命的寒冬，我現在已經想到自己會孤獨一人死去。

3月16日

我恰好有重慶A醫院病理科醫生微信（真的很恰好），不到兩天就寄過來給我了。送過去玻片檢查一共就花了300多塊。

10張染色玻片，15張白片。照片是已被廣州醫院染色過的

3月19日

早上看見醫院app彈出病理結果，說是要辨别彌漫大B細胞淋巴瘤、經典霍奇金淋巴瘤、灰區淋巴瘤（介于非霍奇金彌漫大B細胞淋巴瘤和經典霍奇金之間），300多塊錢果然搞不定病理結果，讓我再去繳費，5000多塊，加做免疫組化和分子檢測，我又乖巧地去了。

這段時間，天天沉浸在電視劇裡，感覺生活很是平靜。喉嚨異物感也不知不覺沒有了。

3月24日

病理結果出來了，出乎意料，結果居然是經典霍奇金結節硬化型！

我從來沒有懷疑過自己的病理結果，因為在我胸腔滿是積液的時候，R-CHOP方案真的救了我一命。當時送去給北京三甲醫院周小鴿（病理學家）檢查的時候也說是B細胞淋巴瘤，但他沒有得出實質性的結論，寫了一句“傾向于”灰區淋巴瘤。

我當時翻閱了下資料，即使是灰區淋巴瘤，也是按彌漫大B細胞淋巴瘤的方案治療，我也就沒當回事了。畢竟我4療還實現CR（完全緩解）了。

得到這個結果，我很高興。雖然經典霍奇金淋巴瘤結節硬化型是相對好治療的類型，但畢竟周小鴿沒有給我定性的結果，重慶A醫院也是正規三甲醫院，為什麼還是這樣？

我整晚在看關于灰區淋巴瘤、關于霍奇金淋巴瘤的鑒别診斷資料，但其實什麼用都沒有。

此外，之前重慶主管醫生說，她找了主治醫生以及看了我的病理，還是堅信我是彌漫大B淋巴瘤。我不知道她說這番話是本着對我負責，還是對醫院負責，是否真的調出我的病理結果看了，具體我也不想深究。

不同專家對病理結果有不同見解，我能理解，畢竟我現在還活着，這是最主要的。

以下是我的病理結果：

重慶A醫院的病理報告

周小鴿醫生的病理報告

廣州醫院的病理報告

3月26日

我現在的主治醫生說，醫院醫生不會輕易推翻别家醫院的結果，如果是對病理結果真的不确定的情況，可以寫一個“傾向于灰區淋巴瘤”，而不會寫“确診（灰區淋巴瘤）”，一定是醫生有證據才會寫“診斷為：×××”。

我這次依然選擇相信醫生。至少看起來，廣州A醫院醫生接診淋巴瘤患者的頻率要高于我之前的醫院，接受的患者的病理也是同樣。選擇權還是掌握在自己的手上。

醫生接收我治療了。順利的話，30号可以住院。這邊先檢查後住院。順便檢查個新冠病毒。醫生說還是不建議移植，我這是沒治好。

03

PICC置管，跑了2家醫院

3月27日

昨天主治醫生問我，是廣州醫保，為什麼一開始不在廣州治療，我就簡單回答了一個字：“命”。

能不是命麼？當初那麼緊急、疼痛的情況還跑去重慶。這次因為疫情，我想着，去重慶還得隔離14天再預約才能做PET-CT，但好處是做PET-CT省錢，才6000多塊，飛機票也不貴，才100來塊。

正好在我猶豫的時候，跟我媽在電話裡吵了一架，我毅然決然決定在廣州檢查，才會出現今天命運轉變，病理結果都能改寫。

事實上，又是我媽間接地救了我一次。不然我回之前的醫院治療，沒有意外就是按彌漫大B淋巴瘤複發治療，移植。

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有時候看看地球看看銀河系看看宇宙，能時刻提醒自己的渺小。這樣想的話，以後萬一我沒了，其實就跟捏死螞蟻一樣簡單，一點都不會悲傷。

3月30日

前兩天做完了住院檢查，但今天一天沒有等到醫院打電話通知住院的消息。我在app上問醫生，他說推薦我到别家醫院治療，信得過的醫生，哎。

4月2日

又挂了醫生的号，辦了特病證，醫生推薦門診化療。

4月3日

又來了醫院，開化療單，期間還是推薦我去别家醫院。好說歹說大概也跟我說了20多分鐘，最後被我說服了，還是在本院門診做化療。

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期間，助手幫我開化療藥品清單給他看的時候，他都仔細看了并指導修改。

化療路不好走……跟第一次确診一樣，差不多用了一個月。

4月7日

早上7點出門，挂了導管門診，準備去PICC置管。

注：PICC置管，是經外周靜脈穿刺中心靜脈置管，是利用導管從外周手臂的靜脈進行穿刺，導管直達靠近心髒的大血管。避免化療藥與手臂靜脈的直接接觸，減少靜脈炎的發生和疼痛。每星期應進行一次沖管和換膜。洗澡盡量使用淋浴，薄膜松動要及時更換，防止導管阻塞和置管處皮膚血管的感染。PICC導管維護好，一般使用可長達1年以上。

結果到了門診後，醫生說我的新冠病毒檢測過期了，需要重新再測，今晚出結果，明天再插管。

我聽到簡直傻眼，我說明天要化療了啊，“那我也沒辦法給你做”，我灰溜溜地走了。

坐在門診門口凳子上，想想還是乖乖地去做新冠檢測，但又怕明天才插管的話，來不及做化療。明天化療劑量總共有1000多毫升。

為了做新冠病毒檢測，我在app上挂了内科号。做完檢測，我想想還是不對勁，萬一明天很多人搶着跟我做插管，我就真的來不及。期間我想了很多辦法（忽略不計），又去門診化療部問了下護士，說可以插針化療，我放心了一半。然後我又在門診凳子上思考了半小時，決定去三院碰個運氣看看能不能插管。

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到了三院導管門診，發現關門，好在門口留了一個手機号，我打過去問，說等下過來。聽了我的叙述和檢查，醫生願意給我插管（我欣喜若狂），因為過了11點，用微信挂不到号，醫生給我加了号，然後去挂号繳費，排隊快一小時才辦完，窗口就那麼幾個，醫院挂号難繳費慢真是十年如一日不變。

等我拿到挂号單去門診導管室，說我怎麼才來，都12點了。“我中午不加班，下午再給你做”，就這樣下午我順利接受了PICC置管。

04

一波三折的門診化療

4月8日

我發誓一大早6點半就起床，7點出門，8點不到就到了醫院，最後差點一無所獲。

飯都沒吃，到了醫院。抽血的地方人山人海，還好我是紮手指，排了個大長隊很快就到我了，半個小時可以出血常規結果，由此判斷今天能不能化療。

接着我就來到PICC門診換膜，果然不出我所料，插管的就三個病人，還好我不是糊塗蛋，穿插進行。換完膜，我的抽血結果也出來了，準備找血液科醫生簽字化療。

走到門口被保安攔下，說我沒挂号，我說我是去簽字的，“不行，要挂号，現在”。

我想完了完了，現在挂号還有什麼用，還有什麼号能給我挂，沒想到真的就是好彩（粵語，幸運），就有8:30-9:00的号。

等我插隊敲門進去找醫生的時候已經是9點了，醫生說，“我不能給你簽字，你這還有健擇（注射用鹽酸吉西他濱），還有順鉑。”意思就是他如果簽字，出了事就要承擔責任，不過他也算比較好心，說“我幫你打給你主治醫生問下”。

之後讓我去淋巴瘤住院區找醫生簽字。鬼知道我在樓下等電梯等了多久才上去的，身上還背着很重的東西，我都能感覺到汗流浃背。還好到了樓上，醫生給簽了字。我再三确認了一遍，是不是這樣就可以去化療了，醫生說“是的”。

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我以一顆大石落下地的心情來到了門診化療室，交上了我的預約單。醫生說“你已經過了預約時間，現在已經9:40了。你的單子上寫得很清楚，報到時間是8:30-9:00”。我當時整個人真的感覺不到外界的聲音了，感覺身體就僵直在前台，眼巴巴地盯着醫生。

“我第一次來門診化療，啥也不懂，我以為要先簽字才能來報到。”“不行了啊，你超過時間報到了，你在旁邊等着吧，我幫你預約其他時間。”生病真的讓我内心變得非常強大。此時此刻，我還一個勁地在想辦法想辦法。我根本不知道哭，換做以前在公司上班，受了點委屈，我都能在廁所哭半個小時。

醫生拿起我的化療預約單，8-10号，剛好是周三到周五，門診上班時間，還有15号一天，她說你這個時間，怎麼改，那要改到下周了。醫生寫的是化療執行日是今天，我估計是這兩個原因導緻這個醫生改變了主意。

醫生說，你等叫号吧，我也不知道什麼意思，她也沒說什麼意思。等叫到我的号，我上前去，給了我今天的化療診室和座位号。我當時真的要喜極而泣了，默默找到座位号，順利輸完了今天的化療藥。

期間很擔心順鉑反應大，也不知道是反應還沒上來還是什麼，目前是下午6點半，我暫時什麼感覺都沒有，就是覺得有點冷。廣州20度的天穿個羽絨服，的确是奇葩得很。

剛剛大概冷了一小時，打噴嚏。穿保暖内衣毛衣羽絨服再躺在床上蓋被子，然後就睡着了。現在又醒了，暖和多了。

05

想吐、想拉、想死

4月11日

三天的化療結束，期間并沒發生什麼特别的事情，今天一早後續身體反應就開始變的不對勁，嘴裡不停的冒酸水，感覺有雜物一直在胸口，下不去、吐不出，渾身無力，也吃不下任何東西，整天的想法就是想吐、想拉、想死。

4月14日

難受的感覺持續了整整3天，我也不知道怎麼過來的。模模糊糊的，我也不知道自己吃了什麼，但滴水未進，想到喝水就犯惡心。今天總算能挺直身闆出門買點菜了。

4月15日

休息4天，今天第8天化療。一早去查了血常規，從白細胞從7.7×10^9/L掉到3.5×10^9/L，血小闆也降了100多。今天隻輸健擇，還好，中午去吃了個阿婆牛雜，心滿意足，這是我這個禮拜吃得最多一次了。

回到家又開始發冷，穿了超多躲在被窩，所以是健擇讓身體發冷。

4月17日

還好健擇沒有那麼大反應，昨天緩一下，今早精神點了。一早發現我的手呈過敏狀，不知道是不是毒素太多，還是淋巴瘤導緻的。

從4月初開始，我每晚都感覺皮膚搔癢，特别是手臂和脖子，現在被我抓得慘不忍睹，化療那3天就沒有癢，我以為化療藥起作用了，但後來又開始癢，手都不敢伸出去了。目前沒有發現我脖子的淋巴結變小，不知道縱隔現在怎樣，不知道這次化療藥對我有沒有用，我在考慮下次跟醫生說要不要再加個PD-1之類的。

記得2018年的時候，我也長過一次這樣的

PICC的貼膜和膠布過敏，手臂長了4個水泡。我自己撕掉了膠布和過敏處的貼膜。2019年從來沒發生過，應該是現在我的抵抗力太差了。

5月12日

現在是淩晨兩點，白天睡太多，現在睡不着，也不知道幹什麼，翻來覆去想了很多，這次化療可以用一言難盡形容，我買了3種止吐藥，也沒有緩解要吐的感覺。

每天就是吐口水，吐口水，一直到昨天還在吐口水。看見什麼都想吐，複雜的圖片，聽到歌曲，看電視劇，聽到聲音高低起伏也想吐，總之，沒完沒了地想吐。每天都很想死，每天都想結束這該死的日子。如果想問是什麼讓我堅持下來的，那一定是我還沒用完的錢。是錢給了我可以繼續治療的希望，也是錢讓我在這個夜晚失眠，想着病好了以後去哪玩！

我現在超級害怕下次化療，超級害怕。我數一數日子，居然隻有一個星期就要開始下次化療，感覺胸口的飯下一秒就能吐出來。

感受下順鉑的魔力？

下周要做PET-CT了。

若無意外，下次化療我難受的情況會更糟糕。不想來回重複寫我糟糕的狀況。抱歉，化療一點也不輕松。健康的人，你們照顧好自己，最好别得癌症，死的時候“一刀斃命”才最輕松。

06

PET-CT的結果不太好

5月20日

一早6點，被該死的蚊子咬醒，想着索性早點去醫院抽血，迎接第三次化療，順便拿PET-CT報告，然而，PET-CT結果沒有很好。

淋巴結大小沒有任何變化，隻是SUV值從7.9降到5，而且胃小彎還長起了淋巴結，代謝高SUV2.5，我不知道這個部位是不是進展。我也形容不出現在是什麼滋味兒，感覺像是浪費了兩個月。

注：SUV數值是腫瘤組織攝取18F-FDG示蹤劑定量指标。臨床上通常取SUV值的大小來鑒别惡性腫瘤與良性病變，并提示腫瘤的惡性程度。多數學者将SUV2.5作為良惡性鑒别界限，正常的SUV值一般低于2.0。由于腫瘤細胞代謝活躍，對示蹤劑的攝取程度高。腫瘤的惡性程度越高，對示蹤劑的攝取就會越多，在圖像上就會表現出更為明亮的光點。利用這一特點，PET-CT可以掃描全身，發現全身的轉移病竈[4]。

自從知道自己複發後，我翻閱了淋巴瘤之家app。沒有發現二線治療之後就治愈的，幾乎都是在反反複複的情況下活着，三線治療PD-1打20次、30次、40次的比比皆是。這種情況我不知道叫什麼，也找不到形容詞形容。

我感到超級累，腦子裡不停在想：PD-1治療然後呢、移植對複發霍奇金淋巴瘤的療效也沒有很好、app有人說我可能還是灰區淋巴瘤，想着想着地鐵快坐到終點站，我還一點沒有察覺。

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内心的無力導緻身體也非常無力，不知道跟沒吃早飯關系有多大，我拖着雙腿緩緩走回家，躺下。我超級累，我睡着了，又醒了。

我是不願意上app看病友們的病例的，不願意看見那些無助的人在求救的影子，就像我自己。一直在抓着最後一根稻草。

整個生活的重心，唯一的日常除了治病還是治病。我有時候也跟app上大部分人一樣，感覺好像懂很多，細心鑽研恨不得自己當醫生當專家自己看病理自己能上藥，想象自己真的會治愈。

出去旅遊的心碎得稀巴爛。我真的是很樂觀的一個人，但也經不起三番兩次的打擊，它反反複複的。在你希望重新燃起、重新振作的時候提醒你：生命又再一次進入倒計時！也可能The worst is not come yet（最糟的還不止這樣）。

不好意思又是壞消息。

5月22日

還沒等我問出口，醫生看了PET-CT結果，說那就PD-1吧，然後放療。

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這麼快就三線治療了～

我接着問他，如果PD-1也沒有效咋辦。

他說還有CD30單抗、還有你沒用過的重方案、還有移植。為什麼這次還是沒移植，是因為我現在其實還是在初治階段。

聽了病友的意見，看了62%的緩解率加上對自己病理的困惑，我選擇了百澤安的PD-1。雖然很貴，但是我想如果連百澤安都沒效果，那其他牌子更沒有效果。

God，救我一命，要不然讓我死于非命吧。

07

打完PD-1就發燒了

5月25日

剛剛差點以為自己要滅了。早上非常輕松地打了PD-1，不到半小時搞定。

打了個車，晃晃悠悠聽着小曲兒就到家了。

真的是剛到家5分鐘，我在一個群裡問大家有沒有發燒的，什麼時間，大概多少度。一個好心病友回複我說，晚上發燒，大概38度這樣。我說好，我小心點。

接着馬上我就開始渾身打寒戰、雙手雙腳非常冰，這毋庸置疑就是發燒的前兆！蓋個大厚棉被躲在裡面，拿起溫度計測量，眼睜睜看着從37.9℃到39.2℃，接着整個人跟火一樣燙。我心想我再忍忍，大不了到40℃我就打120。

昨晚我已經提前準備好退燒藥。忍不住趕緊吃了。拼了老命起床把風扇打開對着我頭吹。然後就莫名其妙開始退燒了。

可怕極了。

接着半夜又發燒4小時，這就是第一次打PD-1的情況了。

6月2日

今天拔了一顆碩大的智齒，至于有多大，看圖。

巨大！

這顆很多年了。我一直以為它會長出來，結果就一直被牙龈包住一半，時常有點食物渣進去就發炎紅腫疼痛。

我問了主治醫生意見，說消腫就可以去拔。我等了一兩個禮拜都沒消腫，去樓下診所洗了一下擦了藥消了炎。第二天就不疼了。醫生說3-5天後就可以拔了。

我為什麼沒選三甲醫院？之前有個同事跟我說區别就是——力道，其它差不多。事實證明，真的跟力道很有關系，拔牙最好找個男的醫生。

麻藥拔牙加上縫針大概用了一個小時，首先這顆牙也不是難拔，也不是阻生齒。這位女醫生一邊拔一邊說我牙大，然後拔不出來。各種器具大小不一，鉗子、鑽、剪刀，真是煎熬無比，全程握緊拳頭。中間最可怕的是，我聽見骨頭碎掉的聲音，我猜想一定是牙尖醉了，拔出來果然如此。

後面一直有麻藥和冰塊，我啥感覺都沒有，說我牙大，傷口大，要注意各種事情。大概過了一個小時，麻藥失效了，疼得我當場就想死去。

感覺要疼暈厥了，我吃的是那種含有可待因的止痛片啊，已經是中級的那種了。我吃了兩片無效，又吃兩片，等了差不多4-5個小時，疼痛才有點緩解。

中間疼得實在不行，然後去冰箱找冰塊，沒有，拿了一塊凍肉！捂臉！用塑料袋包住，找不到毛巾，找了一件破短袖包住。冷凍室的頂上的積冰都給我用刀鏟下來。4顆含有麻醉成分的藥都不如一塊冰好使！疼得一直跺腳，一直很慌亂的感覺！

接下來就是躺在床上等待疼痛緩緩過去。嘴巴還在流哈喇子！

可能把客服小姐姐吓到了，半夜12點還在關心我咋樣了，一大早8點又發來慰問短信。還是比較有服務意識。贊。

順便說下，沒告訴醫生我有病在身，要不然估計她都不敢拔，我注意到同意書上有寫白血病、血友病等選項，但沒寫淋巴瘤哈。

總之我不會再拔智齒了！發炎就發炎吧，跟拔牙比起來，就是九牛一毛。

6月9日

去年朋友說了一句為什麼别人沒有得癌症，而發生在我身上，我回答不上這個問題。

那時候隻是覺得命不好、倒黴，還得要受考驗，但“不經風雨，哪有彩虹”“大難不死，必有後福”這種正向語言也一直在我腦子裡。和一些病友聊天時也發現，其實大部分病友也願意相信是這樣。後面為什麼會進展，有些人為什麼會複發，為什麼别人沒有，為什麼就是我？就會再次陷入自己的命很不好的漩渦。

但其實就是概率問題，不是你，就是我。沒有什麼好特殊的。芸芸衆生，從整個宏觀世界看起來真的沒啥特殊原因。池塘裡1000條魚，真的不能說被你殺掉和吃掉的那條魚，跟你有啥猿糞（緣分）、或是有什麼原因可循。

但願以後自己再理性點。内心也少問點為什麼，這樣會舒服很多。

08

淋巴結縮小了

6月29日

好消息，淋巴結縮小了，現在最大1.9×1.5cm。

7月8日

第一次嘗試自己在家換膜，不衛生不專業什麼的不管了，每次護士包得太緊的地方都起泡，各種紗布、抗過敏的貼膜從60-200元我都試過，換個膜10-20個套餐，基本上我都試過了。最後結論就是，她們貼得太緊！

你們不要學我。弄不好的話，感染了就是個屎（SI）。

8月10日

記錄一下，已經用了4次PD-1，做了增強CT，較6月28日變化一點點，目前最大1.9*1.0cm，血象都正常。

以後沒啥事我不會經常關注病情，祝你們都好。

10月12日

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lucky day！再次CR（完全緩解）了。沒有特别激動，因為在我意料之中。自從打PD1以來，我的血象全部正常，我想應該沒啥大問題。

PET-CT報告中沒有寫腫瘤大小，隻寫了小淋巴結代謝略活躍，SUV1.5。

緊接着我要放療了，這次讓腫瘤死絕點兒。明天開始，還不知道劑量。

09

放療後，噎到吐血

10月14日

剛剛第一次放療結束，暫時沒啥感覺。定的劑量高點兒活性的36GY，低點兒活性24GY，一共15次結束。做五休二。

放療過程中能聽到電磁波滋滋滋作響，左右前後轉了一圈。5分鐘搞定了。沒做之前還是蠻緊張的，無知的恐懼。

肚子上還有三個，用激光燒的，然後用一塊腹壓闆緊緊地按在腹部，避免大口呼吸。

了解完放療也就那麼回事，放療真的會比全身化療傷害小。現在的放療精确度很高了，所以能早早發現癌症，一期二期就能用放療解決該有多好。不了解前就很無知很抗拒。

我在這短短普及一下。CR了心情好。

10月28日

放療還剩下3天。但今天發生了一件事，着實吓到我了。

下午去醫院坐下準備喝水吃藥。我平時都是兩粒一起吞（膠囊），今天也不例外。前兩粒還算順利，後面兩粒可能是粘在一起了，卡在了喉嚨裡，立馬感覺噎到了，吐不出來，隻好使勁往下吞，結果就感覺喉嚨撕裂，然後我就吐了一大口血。

說真的我這輩子沒見過這麼多血，來M的時候也沒這麼誇張，白色的洗手池裡全是血。緊接着又吐了一大口血，感覺是從胃裡上來的，不知道是不是喉嚨的小血管破裂流到胃裡。

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我放療的位置有氣管上、氣管後，這兩天喝水都非常小口地喝。雖然劑量好像不是很大，但我的氣管真的蠻難受的。

我頂着剛吐過的身體去放療室，整個過程我生怕再次吐，緊張得不行。剛剛我真的覺得，會失血過多，吐血而亡。

哎。驚魂一場。

10

給大家敲個警鐘

10月31日

放療結束了。嗓子疼到難以言語。

剛剛看了個視頻有感而發。我國媒體對空氣污染對人體的傷害沒做太多宣傳報道，很多忙于工作的人也不會産生較大的警覺。

工作人員刷漆戴防毒面具防護服BBC紀錄片截圖

剛剛看了國外視頻，一個正在塗油漆的工作人員全身穿着防護服，戴着防毒面具在刷油漆的視頻。

看過一些我國的工作人員在噴漆刷漆時可沒做這樣的防護，我覺得挺心酸的。本來就是勞力活辛苦也沒掙大錢，還要吸入這些有毒氣體，不僅是油漆牆面，家具廠、服裝廠、皮鞋廠、汽車廠、各類金屬生産車間也會有各種顆粒物。

我其實也知道裝修材料有害健康，看過明星因裝修房子死于淋巴瘤的新聞，但偏偏自己待在裝修過的辦公室就毫無警覺，甚至睡午覺也在裡面關門關窗，因為我覺得這事不會攤上我，當時覺得氣味很淡，算了吧也不會咋樣。

後來我得淋巴瘤了……一個女同事生完孩子，孩子出生沒多久就死了、兩個女同事流産了。就像昨天一位病友說的，可以某寶買個甲醛測試紙測測看看身邊的空氣質量。

以上來自病友聊天截圖

12月30日

還有一天2020要結束了，收獲是……健康。

前些日子去了好些個地方，一個人。一個人也得好好生活、熱愛生活。做了這麼些努力不就是為了這個麼。

我發現後來，不會想太多了，想太多不利于行動，有些事情就just do it！不做肯定還會回頭想，那幹嘛不做？

後來我也發現，除了病友之外，對人生大徹大悟的人怕是不會有，也不會有心裡上的共鳴，交朋友怕是很難了。

我的欲望越來越少，少到我懷疑自己是不是抑郁了，還去做了測試。因為複發過一次，我内心深處還是會有“不知什麼時候會再……”的想法，于是，對累到自己煩惱到自己的事情一概不管，我不得不懷疑自己是不是太自私了。

失去了很多，收獲的最多的大概是心理建設。感謝老天讓我還活着。感謝。

覺得孤獨的時候還是會看下app，那裡有一群和我一樣的人。

以下一段話（節選自一本書）送給看到這裡的你們。

有的時候你被迫成為木偶，因為你無能為力，隻能接受現實。但是，你可以改變自己接受時的态度，通過在忍受不可避免的苦難時所采取的樂觀積極有尊嚴的态度，人可以成為更高尚的人，獲取人生的意義。

人生的意義有三種：

一、取得世俗意義上的成功（追求權力）；

二、享受自然和文化的美或去愛一個人（追求快樂）；

三、忍受和超越不可避免的苦難（追求意義）。

視覺中國

本文經作者同意發表，未經授權，請勿轉載。

作者：小紅帽（提供文章中部分圖片）改寫：蘇暄

參考文獻

1.什麼是彌漫大B細胞淋巴瘤，武漢大學中南醫院主任醫師劉尚勤2020-07-27

2.霍奇金淋巴瘤如何診斷、治療？北京大學第一醫院血液内科歐晉平2012-03-13

3.PICC置管是什麼意思？中南大學湘雅醫院副主任醫師高陽 2021-12-08

4.PET-CT/CT檢查的SUV值正常範圍是多少？癌症晚期要做PET-CT/CT嗎？北京大學首鋼醫院官網

溫馨提示：科普文章不提供專業診療意見，具體診療請在專業醫生指導下進行

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