9月21日是“世界阿爾茨海默病日”。研究顯示，中國有1507萬認知症患者，其中983萬人患阿爾茨海默病。近日，不到60歲的著名科幻作家韓松在個人微博細述自身病程，讓更多人心生感觸，思索追問。南都、N視頻記者專訪中國“認知症好朋友”項目發起人、《聰明的照護者》主筆洪立，試圖探讨：我們應該如何正視這類疾病？如何善待出現認知症狀的朋友或家人？

今年5月18日，“60後”科幻作家韓松發微博記錄了一件“把快遞當成垃圾扔掉”的生活瑣事，稱自己“老年癡呆症又加重了”。這是他的微博自2009年注冊以來，第一次公開出現“癡呆”的字眼。當時，網友還覺得是一種調侃。

但是很快，韓松的微博除了書摘筆記、已堅持7年的“倒計時”，越來越多地被就醫、開藥和循環往複的吃藥所占據。他坦陳：“我的大腦最近變笨了”，“覺得大腦像恐龍一樣，想一件事情要從尾巴走到頭，走好久好久”。

6月15日，韓松走進了北大醫院的老年癡呆門診，花一小時接受了問診和測試。診斷書上寫着，他在Khos立方體組合測驗中獲得了“中等”，但簡易精神狀态檢查、蒙特利爾認知評估、長谷川智能檢查、日常生活能力、畫鐘測查均為“異常”。最終結論是：“認知篩查異常；日常生活能力異常”。月底，他又被告知，“大腦發生了某些不可逆的器質性過程”。

過去幾十年裡，身兼新聞工作者和科幻作家“兩職”，韓松以獨具風格的寫作，成為與劉慈欣、王晉康、何夕并稱的華語科幻代表作家。如今，他引以為傲的文字能力正在喪失。8月，韓松這樣記述：“一些很簡單的字我打不出來了，忘記了它們的形狀，或者斷絕了文字與鍵盤在神經系統中的聯系。”坐在電腦前，往往隻是發呆，“沒有興趣，也沒有力氣，也想不起來接下來要寫什麼。”在清晨寫作，是他堅持了多年、雷打不動的習慣，現在也斷了。9月，他提到自己“出行也發生困難”，多次坐錯車、下錯站、坐反方向，連熟悉的車站也會走錯出口。這對寫過《地鐵》的他而言，“難以接受”。

生活中，韓松日漸頻繁地忘記人和事。他曾用一個中午努力在記憶中打撈“張國榮”這個名字，到了下午也沒想起來；用手機在單位附近常去的快餐店點外賣，怎麼也記不起店名；說不出單位領導的名字，對很熟悉的同事，産生了“大面積集體性遺忘”……但在這些都發生之後，韓松仍在工作和讀書，每天“盡量多寫微博”。用他的話說，“很願意分享，趁記憶還沒有完全消失，讓更多人知道并預防。”

近幾天，因為媒體的聚焦，更多讀者和文友得知他的病情，但多半“怯于”外露地表達。詩人陳先發在微博寫道：“但願某一日他的身體狀态能往回走一走。”複旦大學教授嚴鋒說：“非常敬佩韓松老師的坦誠和意志，多保重！”作家六神磊磊回複南都記者，“聽到消息很震撼，阿爾茨海默病其實離我們很近。希望他好。”一些朋友将關心打包進快遞，于是韓松收到很多禮物，主要是書，有《生命的重建》《偷走心智的賊》《蛤蟆先生去看心理醫生》《獻給阿爾吉侬的花束》，科普繪本《萬物的尺度 看得見的單位》，還有多年友人加急寄來的《地藏菩薩本願經》……

韓松澄清說，目前自己雖然受到症狀的很大困擾，但沒有被确診為阿爾茨海默病，有的檢查也還沒有做；就算是這種病，早期也可以控制。“希望大家多多關注廣大失智症患者的境況，關注有關的醫學進展和社會支持。因為中國已經進入老齡化社會，每個家庭都有可能面對這方面的問題。”

南都記者了解到，目前我國擁有全世界最多的阿爾茨海默病患者。近十幾年間，社會對這一人群及其家庭的認識在不斷深化，出現了一批專業機構、科普書籍。其中，出版于2011年的《聰明的照護者：家庭癡呆照護教練書》至今被人不斷推薦和傳閱。以下是南都、N視頻記者與該書主筆、中國“認知症好朋友”項目發起人洪立的對話。

洪立。

對話洪立

阿爾茨海默病是多重因素累加所緻

南都：阿爾茨海默病、認知症，以及俗稱的“老年癡呆”，三者之間是怎樣的關系？

洪立：認知症，在中國的醫學标準命名為“癡呆綜合征”，簡稱“癡呆”。這是一個統稱，描述的是一系列以認知功能減退為特征、并且影響到日常生活的綜合症候群。

認知症并不是單一種類的疾病。醫學研究已經發現，有100多種疾病或醫學原因會導緻一個人出現認知症的症狀，阿爾茨海默病（Alzheimer disease，縮寫為AD）屬于其中之一，占認知症病例的60%以上，是認知症最主要的一種類型。

因為大部分有認知症（癡呆）的人都是65歲以上的老年人，所以多年來社會上形成了一個俗稱——“老年癡呆症”。但是在國際上，“老年癡呆”（Senile Dementia）這個說法早已被棄用，其原因在于，并非所有癡呆患者都是老年人，有相當一部分人在65歲以前就發病了。另外，“老年癡呆”這個詞，容易讓人誤以為“癡呆”是衰老的自然表現，而不是由于腦部疾病所緻。這會阻礙出現癡呆迹象的人尋求及時的評估和診斷。

最後可以補充一點，雖然在醫療場景中使用“癡呆”這個術語不會引起歧義，但由于從字面上看，“癡呆”容易帶來恥感和歧視，因此我們從2015年起開始倡導，在非醫療語境下使用“認知症”來代替“癡呆”的說法。

南都：近幾年，中國阿爾茨海默病的發病率及患者的發病年齡，是否發生了顯著的變化？

洪立：阿爾茨海默病的第一風險因素是年齡的增長。所以，随着中國人口老齡化和高齡化的加速，阿爾茨海默病的發病率必然上升。

大部分阿爾茨海默病人士是在65歲以後發病。65歲以前發病的，被稱為“早發型阿爾茨海默病”，比例超過5%。比如科幻作家韓松，就屬于早發型的認知症，不過暫時沒有明确的診斷顯示，他是不是阿爾茨海默病引起的認知症。在早發型的認知症人士中，除了阿爾茨海默病，還可能有其他類型的認知症，例如額颞葉認知症、酒精引起的腦損傷所導緻的認知症。确診不是一件非常容易的事。

南都：阿爾茨海默病通常有怎樣的先兆？

洪立：最常見的早期迹象是記憶減退，影響到日常生活。其他迹象包括：難以完成熟悉的任務、說話或寫作時出現找詞困難、搞不清楚時間或地點、判斷力下降、做計劃或解決問題有困難等。有些阿爾茨海默病人士最早出現的迹象不是記憶問題，而是難以理解視覺圖像和空間關系，或者情緒或行為發生顯著改變。這些迹象可能單獨出現，也可能合并出現。

如果你感覺自己或者親人出現了明顯的記憶或思考方面的問題，最好及時尋求醫療幫助，看看是什麼原因導緻了這種情況，這很重要。

南都：讀者還想知道，阿爾茨海默病是一種遺傳病嗎？是否有某一類人群、或者某種生活方式的人，更應該提高警惕？

洪立：遺傳因素有影響，但不是主要作用。隻有不到1%的阿爾茨海默病人士是因為遺傳了突變基因而發病。主要的風險基因，是一個叫做APOE4的基因，攜帶這個基因的人（在人口中的占比是25%左右）有較高的發病風險，但不意味着一定會發病。

采取健康的生活方式，可以降低得阿爾茨海默病以及其他類型認知症的風險，推遲發病時間。不過，它不是“某一類人”或“某一種生活方式那麼簡單”，而是多重風險因素不斷疊加，最終讓大腦不堪重負的結果。不良飲食、久坐不動、睡眠障礙、抽煙酗酒、慢性壓力、缺乏社交、不動腦、聽力損失……都會增加阿爾茨海默病的風險。暴露在毒素下或空氣污染的環境中也會，這是環境因素。

此外，有糖尿病的人合并阿爾茨海默病的風險較高；抑郁症發展為AD，或AD合并抑郁的都有。抑郁、糖尿病和AD，往往“你中有我，我中有你”。

南都：到目前為止，阿爾茨海默病有治愈的希望嗎？它的病程是否可逆、能否人為延緩？

洪立：其實，我們人類需要學會與慢性退行性疾病和平共處的方式。我們可以做到的是采取健康、積極的生活方式，盡可能降低阿爾茨海默病以及神經和精神疾病的風險。就算得了阿爾茨海默病或其他類型的認知症，依然可以在很長時間裡繼續參與生活，享受樂趣。确診AD，不是生命的終點。

認知症人士及其家人需要更多的社會支持

南都：有沒有一些可靠的統計數據，能反映當前中國認知症患者、阿爾茨海默病患者的數量？

洪立：目前有兩個流行病學研究被引用得較多，可以被看作相對可靠的數據。一個是首都醫科大學宣武醫院神經病學專家賈建平團隊在2020年12月的《柳葉刀·公共衛生》上發布的研究論文，一個是上海瑞金醫院牽頭完成的《中國阿爾茨海默病報告2021》。根據前者的數據，中國60歲及以上老年人中的認知症患者約有1507萬人，其中983萬人為阿爾茨海默病。

南都：那麼，他們其中有多少人得到了醫療幹預或專業的照護？

洪立：這個數據沒有。我國的認知症診斷率與發達國家相比有明顯差距，而且初診時間往往已經是中晚期，錯過了早期幹預的時機。據我們所知，目前在中國，絕大部分認知症人士都居家生活，由他們的親人照顧。

科幻作家韓松在微博記錄自己的認知退行症狀。

南都：為什麼說認知症患者的照護者也需要自助，甚至是自救？

洪立：認知症不僅影響患者，也會影響家庭。沒有人生來就想成為一個沒有收入、隻有付出的照護者。可是，為了患病的親人能夠繼續居家生活，家庭成員就要充當起照護者的角色。

他們面臨的最大挑戰是社會照護與支持資源的嚴重不足——全國醫療資源不均衡，很多認知症家庭在他們生活的地方可能都找不到能做認知症鑒别診斷的醫療機構。

與此同時，如果缺乏來自社區的支持，認知症人士的家庭照護者會過得很辛苦。他們還必須面對來自親屬、鄰裡、媒體和社會的，關于認知症的刻闆、消極的印象，還有内心的病恥感；即便是專業人員，對認知症的理解也可能是過時的。

所有這些疊加在一起，都給認知症家庭帶來很大的挑戰，更不用說來自身體、情感和經濟方面的巨大壓力。家庭照護者和他們的認知症親人一樣，應該得到來自全社會的關注、照顧和支持，因為他們現在所做的一切，不僅是為着家人，也是在為社會貢獻着力量。

我想跟每一位認知症家庭照護者說的是，要照顧好你們的親人，首先要照顧好你們自己。在這裡也分享一份《照護者生存法則》：把你的健康列為重要事項；用新知識、新技能裝備自己；尋找和收集支持資源；提前計劃，處理好法律和财務問題；準備好突發事件預案；保持積極樂觀的心态，保持幽默感；慶祝你和親人做得好的地方；保持你的興趣愛好；保持和朋友們的交往；坦然過好每一天。

南都：下一步，我們的政府、企業、社會組織等，還可以從哪些方面進行相應的配套？

洪立：和十幾年前我剛剛進入這個領域時相比，中國的認知症家庭能夠得到的社會支持已經有顯著進步。一方面，很多記憶/認知障礙門診和認知症方向的社會組織（包括我們中國“認知症好朋友”團隊）都創立了認知症家屬聯誼會或家屬群，為家庭照護者提供信息和心理支持；另一方面，一些地方政府也加大了投入，例如上海、杭州等長三角地區，都在設立老年認知障礙友好社區的項目，或增加養老機構認知症的床位。

但這些進步還遠遠不能滿足日益增長的需求。希望政府能夠制定政策并給付資金，加強面向社區的認知症照護與支持體系建設——畢竟絕大部分的認知症人士都居家生活；希望企業和社會組織能夠強化自身的專業能力，為這個特殊群體提供更好的服務。

出品：南都即時

采寫：南都記者 侯婧婧

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