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八年抗癌心路曆程

健康 更新时间:2024-12-23 13:25:31

導語:關于癌症如何治療,一直是大家最關心的話題。我們知道,目前常見的肺癌治療手段包括手術、放療、化療、靶向治療和免疫治療等,特别是靶向治療和免疫治療的發展,給無數癌症患者帶來了生存希望。然而,攻克癌症道阻且長,癌症患者仍然面臨着諸多治療困境。

前段時間,我采訪到一位特殊的晚期肺癌患者,來自湖南衡陽的梁叔叔。之所以說特殊,在于梁叔叔治療方式的特殊。不同于以往和大家分享的抗癌故事,梁叔叔在治療方案的選擇上,另辟蹊徑,和家人共同創造了生命的奇迹。

他們說,我是幸運的。

我想說,當下活着的每一天,我們都是幸運的。

患癌兩年後,我才知道自己是一名晚期肺癌患者

2013年1月,單位組織的一次體檢,打破了我原本生活的平靜。當時體檢查出我的肺部有陰影,妹妹陪我到醫院做了進一步檢查。檢查結果出來後,妹妹沒有把具體的病情告訴我,但我看了檢查報告,加上醫生要求住院,我就明白這次肯定出問題了。

妹妹把情況告訴了遠在英國的妻子和兒女,妻子連忙買機票趕回國内。在妻子的陪伴下,我到湖南省腫瘤醫院住院治療。妻子告訴我,醫生說隻要做手術把肺部的瘤子切除了就好了。後來我才知道,當初隻發現肺部有陰影,查不出癌細胞擴散到什麼程度,也不知道腫瘤是良性的還是惡性的,所以手術的目的是為了做一個快速檢查。按照我現在的醫學知識來講,其實當時隻要做一個穿刺就可以了。這次手術的刀口很大,我還斷了一塊肋骨,感覺很吃虧。

當時的手術,醫生打開胸腔後,發現我體内的癌細胞已經擴散了,心包、胸膜、左上肺下肺都有癌細胞,沒辦法進行切除。醫生隻切下小塊組織用于活檢,手術便終止了。當我從麻醉中醒過來時,妻子告訴我,我肺部裡的腫瘤是良性的,所以手術很快就結束了。其實,妻子和醫生護士早已統一口徑,向我隐瞞了實情。

醫生告訴妻子,我已經是肺腺癌IV期,建議馬上化療,不留遺憾。如果我接受化療,還能活半年,如果不接受,最多隻能活三個月。醫生也建議做基因檢測,看看能不能靶向治療。妻子将情況告訴遠在英國的女兒,女兒考慮我剛做完手術,化療身體會吃不消,不建議化療。同時,女兒也交代妻子,一定要讓我做基因檢測,能用靶向治療是最好的。

2013年2月,我轉回衡陽市華南大學附屬第二醫院繼續住院治療,而這期間,我完全不知道自己已經确診了肺癌。我做了基因檢測,檢測結果顯示有19号基因突變,我可以吃靶向藥。關于吃靶向藥,妻子是這麼和我說的,雖然腫瘤是良性的,但容易異變,需要吃靶向藥吉非替尼控制它。就這樣,我被騙了兩年多。

八年抗癌心路曆程(備受争議的治療讓他毅然挺過了7年)1

圖片來源:攝圖網

服用吉非替尼期間,我隻有刀口不舒服,肺部沒有任何反應,這樣也讓我完完全全相信自己隻是良性腫瘤。直到2015年9月在英國,我突然開始咳嗽,咳血,肺部脹痛,妻子和兒女才把病情的真相告訴我。我不敢相信,明明在此之前,我就和正常人一樣,怎麼可能是一名晚期肺癌患者。

當時我對肺癌方面的知識缺乏,所以得知自己患有肺癌時,心裡很不舒服,但還談不上緊張,畢竟已經過了兩年了。以我原來健康時掌握的知識來看,得了什麼病千萬不要和癌症扯上關系,一旦得了癌症,幾乎等于判了死刑,隻是看是緩期執行,還是立即執行。

靶向藥輪換,穿插化療,每一天都在冒險

第一次耐藥,心裡完全沒有準備,也不知道下一步該如何治療。2015年11月,在家人的推薦下,我在山西省太原市山西大醫院做了耐藥檢測,确認吉非替尼耐藥。當時,醫生建議化療後進行換藥。于是,我又回到衡陽的醫院做了兩個療程的化療,化療方案是培美曲塞加順鉑。

提起第一次化療,我還鬧了個笑話。由于當時對醫學方面的知識了解不多,在化療完身體還沒有起反應時,我還去生态公園打太極,一打就發現不對勁,全身出汗,渾身無力,于是又匆忙趕往醫院。人一化療,的确不好受。不過第二個療程化療,我的體感就好了很多。

兩個療程化療結束後,女兒建議我吃阿法替尼。可以這麼說,我這幾年的治療很大的關鍵都是女兒。女兒自我生病以來,很系統地學習了醫學方面的知識,她通過電話與醫生交談,醫生都不會認為她不是學醫的,就感覺我的女兒也是醫生。女兒讓我說吃什麼藥,我都很服從。大家都說,要相信醫生,不要迷信醫生,而我,是相信女兒,迷信女兒。

服用阿法替尼6個月,我再次出現咳血、肺部腫脹的症狀,靶向藥再一次耐藥。阿法替尼耐藥後,女兒借鑒了抗癌明星憨豆的治療方式,讓我服用阿昔替尼。雖然阿昔替尼不是肺癌的靶向藥,但當時我們已經是抱着死馬當活馬醫的心态,所以冒險嘗試。服用阿昔替尼第六天,我依然咳血嚴重,沒想到第七天,我身上的症狀慢慢得到緩解。

提起憨豆,他的抗癌故事對我的影響也很大。憨豆的情況比我嚴重得多,他先後在自己身上試用了十幾種靶向藥,并把抗癌體會毫無保留地分享給大家,讓人心生敬仰。雖然不能按照憨豆先生的方式去治療,但是他的精神時時刻刻鼓舞着我。

八年抗癌心路曆程(備受争議的治療讓他毅然挺過了7年)2

圖片來源:攝圖網

從服用阿昔替尼開始,我的治療方式就發生了很大的變化,在女兒的建議下,我開始采用靶向藥輪換,穿插化療的治療方式。我們決定帶瘤生存,不需要把所有的癌細胞都殺光。我也知道,這種治療方式是有很多争議的,而且十分冒險,但是,當時我已經沒有更好的選擇了。

服用阿昔替尼1個月,我又改服了奧希替尼。當時奧希替尼在國内還沒有上市,我們是在國外購買的。但是服用奧希替尼1個月,我的體感又差了,于是又重新用回一代靶向藥吉非替尼。吃回吉非替尼1個月,咳血、肺部腫脹的症狀再次出現,于是,我又做了兩個療程的化療。化療結束後,我再次開始服用奧希替尼。就是靠這種方式,一代、二代、三代靶向藥輪換服用,然後穿插化療,我幸運地走過了這幾年。

7年後腦轉移,被下病危通知書

随着時間的推移,靶向藥輪換的效果越來越差了,頭兩年化療一年内隻需要一兩次,近兩年化療的次數頻繁了。與一些病友交流後,我開始增加靶向藥用量,但療效依然不佳。而且現階段内,服用靶向藥二十幾天後身體就開始不行了。

能活那麼多年,其實我的心裡已經很平衡了。兒子勸我嘗試免疫治療,我拒絕了,實在不想再去折騰了。而且,我的身體狀态已經不太适合免疫治療了。我也有了解到,免疫治療有效果的話效果就會很好,沒有效果的話反而會加速腫瘤的惡化。

2019年年底,我的精神狀态還不錯,在妻子的陪伴下,我還參加了覓健在北京舉辦的鼓5人生活動,和覓友一起在朝陽公園活動、唱歌。但到了2020年,我的狀态開始不好了。

2020年3月,我開始出現頭痛的症狀,妻子和我以為是因為疫情不能出門引發的頭痛。有一天我站在家裡的沙發前,突然就不自覺地一下坐下去。妻子問我怎麼了,當時我完全不知道自己為何突然坐了下去。這件事情過去二十多天後,在我走向桌邊準備吃藥時,我直接撞到了牆上。當我往牆上撞的時候,我完全沒有自控力,腳也站不穩。因為疫情嚴重,我和妻子打算等清明節後再去醫院,後來我整個人頭暈無力,連說話的力氣都沒有了,便不得不上醫院檢查。

到醫院一檢查,發現我已經腦轉移了,腦腫瘤大的為45mm,小的為18mm,而且在出血。醫生下了病危通知書,剛好兒女都不在身邊,妻子十分着急,眼淚止不住地流。得了這個病,真的不知道下一秒鐘會發生什麼。

八年抗癌心路曆程(備受争議的治療讓他毅然挺過了7年)3

圖片來源:攝圖網

雖然腦轉移了,但我仍然是幸運的,腦腫瘤長的位置好,沒有壓迫到神經,至少不會讓我說不出話,吃不了東西,或者眼睛看不見。

在醫生的建議下,我進行了全腦放療。剛開始,腦腫瘤一直出血,每天需要打止血針,吃止血藥。5次放療下來,頭部疼痛減輕了一些。因為擔心吃靶向藥導緻腦腫瘤出血增多,我便停藥了。停藥8天後,肺部腫瘤又痛了,在征求醫生的同意後,我在放療期間服用了吉非替尼,因為它入腦能力弱。

10次放療完成後,我便出院回家了。然而,回家後的我又回到4月沒有住院時的感覺,全身無力,昏睡,頭皮癢,十分不舒服。相比于化療,放療更讓我痛苦,而且副作用的影響時間也更長。

6月22日,我再次住院複查,肺部腫瘤有的增大,有的縮小,腦水腫消了,腦部腫瘤一個沒有出血,一個還在出血,且出血比原來多。醫生說已經沒有治療方案了,而且不能打止血針,怕引起血凝血栓,隻有吃止血藥和靶向藥。

這大概是生病以來最困難的時候了,一天比一天難。

寫好了遺書,沒有不甘心,更多是坦然

這麼多年下來,原本要強的我,早已被病魔磨平了棱角。剛得知自己是肺癌晚期時,我很不甘心,想不通自己為什麼會得肺癌。而現在的我,什麼都放下了。

我的遺書已經寫好了,不是悲觀,而是面對生死的坦然。我告訴我的朋友和家人們,他們看到我現在的樣子,是我這一生中最好的樣子,因為以後看到我的樣子,肯定沒有今天看到的好,所以記住我今天的樣子就好了。

抗癌這條難走的路,我已經走過了7年半。對于現在的生活,我很滿足。接下來的路也許會更曲折,但我仍會堅持走下去。

八年抗癌心路曆程(備受争議的治療讓他毅然挺過了7年)4

圖片來源:圖蟲網

和大家分享我的幾點抗癌心得。

1. 抗癌,關鍵在于自己

堅強的意志力和強烈的求生欲望,是對抗癌症的基礎和前提。正是内心想要活下去的欲望,支撐我走過一個又一個的坎。生病以後,我告訴自己,一定要活60歲;活到60歲,兒子還沒有成家,我告訴自己一定要等到兒子結婚;等到兒子結婚以後,我告訴自己一定要活到孫子出生;孫女現在2周歲了,兒子準備生二胎,我告訴自己一定要活到二胎生下來時候。我的母親,今年90歲了,我不希望母親白發人送黑發人,雖然,現在的我也是白發人了。

治療的過程很痛苦,但請不要輕易放棄。對于我們來說,保持愉悅的心情尤為重要。我們要學會轉移注意力,排解内心的郁悶與壓力。沒事的時候我會看看《聖經》,這樣能夠讓我的心情很放松。長時間的痛苦與焦慮,自身的抵抗力也會受到影響。不要時時刻刻提醒自己是病人,做一些自己感興趣的事情,生活質量提高的同時,對我們的治療也是有幫助的。

2. 家人,是最好的治療師

家人,是最好的治療師,家人的愛,是最好的抗癌藥。家庭的需要感,讓我感受到,活着,不僅僅是為了自己,也是為了愛我的家人。

我的妻子和兒女,是我最堅強的後盾。他們耐心、細心,鼓勵我,開導我,為我營造了一個良好、溫馨、愉快的家庭環境。因為他們在,艱難的抗癌路,也充滿美好和希望。

病痛難忍時,我有時也會控制不住向妻子發脾氣,但妻子從來沒有和我争吵或者感到不耐煩。妻子很不容易,從生病以來,他一直陪伴在我的身邊,原本喜歡唱歌跳舞的她,少了些許歡脫。即便如此,在我面前,她依然把自己最積極的一面展現給我。

我有一對優秀的兒女,他們事業有成,非常孝順。每次更換藥物前,女兒都會進行全面分析。一有時間,女兒會帶我和妻子去旅行,一起看看外面的世界。因為疫情,女兒沒辦法回國,在我腦轉之後,每天晚上她都會和我們視頻,從來沒有間斷過。而兒子為了方便照顧我,放棄了留在英國的機會,回到了國内。這兩年,我們和兒子一起生活在北京。每個月,兒子都會抽時間帶我和妻子外出散心。

3. 要多學習,一邊治療,一邊學習

也許很多人和我一樣,剛生病時對肺癌完全不了解。但古話說的好,久病成醫,我們在治療的同時,也需要不斷地學習,才能做到心中有數。

當然,我想提醒大家的是,學習的過程中,我們不能照搬别人的治療方案,因為我們每個病友的病情都是不一樣的,所以吃的藥物也不一樣。在這七年裡,我也吃錯過藥,而且身體也産生了強烈的不良反應。所以,不到萬不得已,最好不要直接使用别人的治療方案。畢竟,适合别人的方案,未必适合自己。

4. 生命在于運動

生命在于運動,沒有運動,我們自身的免疫能力就很難提高。從生病到現在,除了遇到惡劣天氣,我每天都堅持散步、打太極。腦轉移以後,醫生說不能出門,不能一個人走,妻子也不讓我走,但我仍然堅持要走。我想,能夠走一定要走,除非有一天,我真的走不了了。

給大家推薦一項不花力氣的運動——唱歌。每天晚上我都會站在自家陽台上唱歌半小時,不管唱得好不好,都是對肺部功能的鍛煉。

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圖片來源:攝圖網

在這個世界上,每一天都有無數人在和癌症作鬥争。抗癌,關鍵不在治療,而在于接受。現實是殘酷的,但如果我們把剩下的每一天過好,即使有一天真的走了,那也不留遺憾。

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