系統性紅斑狼瘡是不是很嚴重?撰文：暨南大學附屬第一醫院風濕科 李朝霞 周毅，下面我們就來聊聊關于系統性紅斑狼瘡是不是很嚴重?接下來我們就一起去了解一下吧!

系統性紅斑狼瘡是不是很嚴重

撰文：暨南大學附屬第一醫院風濕科 李朝霞 周毅

狼瘡（lupus）這一術語（拉丁語“狼”）在中世紀時被首次應用，描述與狼咬後相似的糜爛性皮膚損傷。雖然此後對該病有了更加深入的認識，但是該名詞一直被沿用，可見該病與狼不存在任何直接的聯系。也正因為狼瘡這個命名讓很多人色變，那麼究竟什麼是系統性紅斑狼瘡呢？它的危害到底有多大？且聽我娓娓道來。

系統性紅斑狼瘡，簡稱SLE，是自身免疫介導的，以免疫性炎症為突出主要的彌漫性結締組織病。血清中出現以抗核抗體為代表的多種自身抗體和多系統累積是SLE的兩個主要臨床特征。本病好發于生育年齡女性，多見于15~45歲年齡段，女：男為7~9:1。我國的一項大型研究顯示，我國SLE的患病率為70/10萬人，婦女中則高達113/10萬人。

本文主要針對患者最關心的話題展開一些讨論和解答：

1、什麼樣的患者需警惕系統性紅斑狼瘡？

若患者出現面部紅斑、甲周紅斑、皮膚遇冷變色、嚴重脫發、反複口腔潰瘍、關節痛、反複發熱、泡沫尿、胸痛、肢體活動障礙、抽搐、精神異常、反複流産等等，尤其上述表現同時存在時需考慮SLE的可能，患者應盡早至風濕專科就診。

2、為什麼會得系統性紅斑狼瘡？

SLE的病因和發病機制尚未明确。目前研究認為，SLE的發病既有遺傳、性激素等内在因素，也與環境因素、藥物等有關。狼瘡是患者的免疫系統攻擊了自身組織時引發的疾病。原本人體的免疫系統是用來攻擊外來細菌和其他微生物的，而狼瘡患者血液中的抗體卻攻擊了自身的正常組織，這樣便會導緻自身組織器官發生損害從而出現一系列全身系統整治。由于發病機制不明，目前也不存在任何有效的預防方法。

3、系統性紅斑狼瘡會傳染麼？

不會，正如前所述， SLE是一自身免疫性疾病，是自身免疫系統攻擊自身組織，而并非傳染病，因此患者及家屬不用擔心其傳染性。

4、系統性紅斑狼瘡會遺傳麼？

理論上講，狼瘡患者的親屬發生SLE的遺傳傾向确實要高于一般的人，但現實生活中，概率實在太小了，因為狼瘡的發病率為十萬分之幾，即使親屬的概率較正常人高幾倍甚至幾十倍，也僅僅為十萬分之幾十。但話又說回來，在某些人的身體上，遺傳可能起到了很大的作用，而另外一些人則未必。可見SLE患者的親屬大多數是健康的，若他們出現可疑症狀應早期尋求專科醫生的幫助。

5、患了系統性紅斑狼瘡應該怎麼治療？

如果患者确診系統性紅斑狼瘡應盡早治療，主要包括一般治療及藥物治療。

一般治療包括正确認識疾病，消除恐懼心理，明白規律用藥的意義，強調長期随訪的必要性。避免過多的紫外線暴露，使用防紫外線用品，避免過度勞累，尤其是急性活動期的患者更應注意休息。此外，還需加強對症治療和去除各種影響疾病預後的因素。例如血壓的控制、骨質疏松症的預防、預防血栓形成等。

藥物治療是控制狼瘡病情的主要方式，恰當的治療可以使大多數患者達到病情的完全緩解。主要的藥物包括激素和免疫抑制劑，後者包括環磷酰胺、硫唑嘌呤、黴酚酸酯、來氟米特、甲氨蝶呤等。根據患者病情的輕重和器官系統受累的情況可選用不同的藥物。

患者的病情不同，治療的方案也有細微的區别。對于有内髒受累的患者應強調分階段治療，早期應給予足量激素及免疫抑制劑的強化治療，對于狼瘡腎炎目前最有效的是環磷酰胺或黴酚酸酯，其他髒器受累目前公認最為有效的治療是環磷酰胺。強化治療結束後應進行長期的鞏固維持階段，可根據患者的病情、生育要求、經濟情況不同選用不同的免疫抑制劑進行治療，同時盡量減少激素的用量，做到使用最少的藥物達到最大的收益。

對于部分難治性狼瘡患者，可能需要一些特殊的治療方式，例如丙種球蛋白沖擊、血漿置換或免疫吸附等。

6、系統性紅斑狼瘡患者能根治麼？

這個大概是狼瘡患者及家屬最為關心的話題。遺憾的是目前狼瘡尚無根治的方法，但恰當的治療可以使大多數狼瘡患者得到病情的完全緩解。但很多患者不能接受這個無“根治”的結果，他們期望能夠有一種治療方法可以一勞永逸。很多非法機構或“紅綠醫生”便利用患者這種心理，用所謂的能夠根治的藥物騙取了患者大量的錢财，最終卻未給患者帶來好的收益，人财兩空的教訓并不鮮見。接受疾病，不要盲目的追求“斷根”，正規的診療，大多數的狼瘡患者可以過上正常人的生活。

7、系統性紅斑狼瘡應患者複診注意事項？

因為狼瘡患者需長期服用激素及免疫抑制劑，且不同患者用藥劑量和種類會略有差别，因此定期複診觀察療效，調整藥物劑量，監控藥物的不良反應至關重要。起始治療時，患者需要兩周後來複診，觀察用藥方案是否有副作用，之後可以一個月複診一次，每次需要做相應的檢查判斷疾病控制情況及是否損害肝髒、腎髒、造血系統的損害。

8、系統性紅斑狼瘡日常飲食應注意什麼？

狼瘡患者應調配好飲食，這樣能協助藥物使其發揮最佳療效，也可減少并發症。總的飲食攝入原則應是高蛋白、低鹽、低糖、低脂肪、高鈣和富含多種維生素的食物。引起光敏感的食物應慎用，如補骨脂、麻黃、白芷、阿膠、香菇、芹菜、無花果和苜蓿等；另外，很多狼瘡患者為高過敏體質，應避免使用引起過敏的食物，如蝦蟹等。長期服用激素可引起鈣磷代謝紊亂，造成骨質疏松。因此除了常規補鈣外，患者可以多攝入含鈣豐富的食品，例如牛奶及奶制品。對于存在并發症的情況可能存在細微的卻别，例如狼瘡腎炎的患者，尤其是大量蛋白尿的患者應少攝入或避免攝入豆類食品，攝入适量的動物優質蛋白，一般蛋白質的攝入量在200~300g，雞蛋每日不超過2個，過少蛋白不利于機體的恢複，過多會加重腎髒負擔。對于水腫的患者，應限制水的攝入及低鹽飲食；長期服用激素的患者，應多攝入香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的食物。

9、紅斑狼瘡患者的預後怎麼樣？

随着當今醫學科學的發展，狼瘡患者多能在早期進行診斷及治療。狼瘡患者的預後已較前明顯改善。預後除與患者的病情輕重有關，還取決于患者對疾病的态度和依從性。有人自從患病後悲觀失望，有人則滿不在乎，有人不願意服用激素，有人偏聽偏信，尋找“秘方良藥”，反此種種均對狼瘡不利。我們在工作中苦口婆心，害怕患者誤入歧途。那些追求“根治”和“秘方”的患者往往會再次尋求我們的幫助，這時的患者情況并不樂觀，往往出現了嚴重的腎功能不全，需長期透析；出現不可逆的其他髒器損害并不鮮見。每當此時我們又心痛又自責，心痛的是他們再也回不到從前的健康狀态，自責的是我們的患者教育還遠遠不夠。而那些聽話的患者，每次複診他們都能保持不錯的狀态，這個讓我們很開心。有不少患者自建科以來便至我科治療，她們幾十年的狼瘡病史，除需長期服藥外，他們幾乎與同齡人無差别。因此，樂觀而積極生活态度，配合風濕科醫生的治療，密切監測病情，正确合理用藥，在發揮藥物功效的同時最大限度的控制藥物副作用，防止病情進展，在目前醫學技術下，完全可以控制系統性紅斑狼瘡這一疾病。

10、狼瘡的患者能否正常結婚生育？

妊娠生育曾經被列為SLE的禁忌症。而今經過内科和婦産科醫師的共同努力已成為大多數SLE患者的現實。但狼瘡患者要想生育健康寶寶是有前提的：在無重要髒器損害、病情穩定一年或一年以上，免疫抑制劑停藥半年，激素僅需小劑量時懷孕，大多數患者能安全地妊娠和生育。妊娠和分娩可能會加重狼瘡病情，因此在妊娠的整個過程均應在風濕科醫生的監測下進行，對于病情出現複發的患者應盡早調整治療方案。非緩解期的SLE患者妊娠生育，存在流産、早産、死胎和誘發母體SLE病情惡化的風險，因此不推薦病情不穩定的患者妊娠。我們實際的臨床工作中，大多數狼瘡患者在病情穩定後均能正常生育，因此狼瘡患者應消除這個顧慮，正常組建家庭，有計劃的妊娠。

綜上，系統紅斑狼瘡是一種慢性病，與高血壓、糖尿病一樣，它需要長期的治療及健康管理，正确的認識疾病是戰勝它的前提。暨南大學附屬第一醫院（廣州華僑醫院）風濕科是廣東省最早的風濕科之一，我科長期堅持狼瘡的規範化治療，在狼瘡的常規治療及危重症搶救方面具有豐富而獨到的經驗，在我們和患者的共同努力下，很多“戰狼勇士”都擁正常人的生活狀态。相信随着科學的發展，有一天狼瘡可能會得到根治，狼瘡患者一定會有一個更好的明天。

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